Ressources sur la participation autiste en recherche sur l’autisme

Ellie Horton, Laura A. Brownhill, Daniel Tones, Anita Z Goldschmied, Max J. Knops, Emine Gurbuz, Eleanor Dommett, Wilkinson Lauren, Jackie Taylor, Carla T Toro, Jagjeet Jutley-Neilson (2026). Élaboration d’un cadre d’évaluation pour promouvoir la participation significative des personnes autistes à la recherche: l’outil Evaluating Levels of Participation in Autism Research et la liste de contrôle du groupe de recherche-action participative. [afficher le titre original en anglais] Autism in Adulthood.

Titre original : Developing an Evaluation Framework to Promote Meaningful Participation of Autistic People in Research: The Evaluating Levels of Participation in Autism Research Tool and Participatory Action Research Group Checklist

Teal W. Benevides, Stephen Mark Shore, Julia Heinly, Daylin Delgado, Reid Caplan, Becca Lory Hector, Liane Holliday-Willey, Lindsey Nebeker, Karl Wittig, Danielle Roubinov, Brenna Maddox, Shari Jager-Hyman (2025). Bref article: une approche de la prise de décision dans la recherche participative communautaire pour favoriser la copropriété et la confiance. [afficher le titre original en anglais] Field Methods, 38(1), 76-84.

Titre original : Short Take: An Approach to Decision-making in Community-based Participatory Research to Foster Co-ownership and Trust

Heidi Kristiina Kaljusto, Emma Wilson, Sue Fletcher-Watson (2025). Les articles influents sur la génétique de l'autisme montrent-ils des signes d'engagement auprès de la communauté autiste? [afficher le titre original en anglais] American Journal of Medical Genetics Part B: Neuropsychiatric Genetics, 198(6), 46-61.

Titre original : Do Influential Articles on the Genetics of Autism Show Evidence of Engagement With the Autistic Community?

Damian Milton, Allison Moore, Nicola Martin (2025). Depuis des débuts modestes: réflexions sur 10 ans du Collectif de recherche participative sur l’autisme. [afficher le titre original en anglais] Autism, 29(4), 827-828.

Titre original : From humble beginnings: Reflections on 10 years of the Participatory Autism Research Collective

Amanda Timmerman, Vasiliki Totsika, Valerie Lye, Laura Crane, Audrey Linden, Elizabeth Pellicano (2024). Mesure de la qualite de vie dans les essais controles randomises d'interventions en sante mentale destinees aux adultes autistes: une revue systematique. [afficher le titre original en anglais] Autism, 29(3), 579-595.

Titre original : Quality-of-life measurement in randomised controlled trials of mental health interventions for autistic adults: A systematic review

Ellie Horton, Anita Z Goldschmied, Max J. Knops, Laura A. Brownhill, Alice Bycroft, Anthony Lloyd, Daniel Tones, Beth Wiltshire, Carla T Toro, Jagjeet Jutley-Neilson (2024). Donner du pouvoir aux voix: favoriser le dialogue réflexif et redéfinir les dynamiques de recherche dans les approches participatives avec la communauté autiste. [afficher le titre original en anglais] Journal of Participatory Research Methods, 5(3).

Titre original : Empowering Voices: Fostering Reflective Dialogue and Redefining Research Dynamics in Participatory Approaches With the Autistic Community

Diana Tan, Laura Crane, Tori Haar, Melanie Heyworth, Rebecca E. Poulsen, Elizabeth Pellicano (2024). Déclaration de l'implication de la communauté dans la recherche sur l'autisme: résultats de la revue Autism. [afficher le titre original en anglais] Autism, 29(2), 490-503.

Titre original : Reporting community involvement in autism research: Findings from the journal Autism

Sue Fletcher-Watson (2024). Rapport sur les méthodes participatives et la positionnalité des auteurs dans l'autisme. [afficher le titre original en anglais] Autism, 28(8), 1869-1871.

Titre original : Reporting participatory methods and author positionality in autism

Gemma Williams, Rebecca Ellis, Willow Holloway, Selena Caemawr, Monique Craine, Kathryn Williams, Aimee Grant (2024). « Construire notre propre maison » en tant que conseil de recherche participative en partenariat avec la communauté réservé aux initiés: co-créer un espace sûr pour la production de connaissances autistiques. [afficher le titre original en anglais] Autism, 29(9), 2205-2215.

Titre original : ‘Building our own house’ as an insider-only Community-Partnered Participatory Research Council: Co-creating a safe space for Autistic knowledge production

Tori Haar, Charlotte Brownlow, Gabrielle Hall, Melanie Heyworth, Wenn Lawson, Rebecca E. Poulsen, Tamara Reinisch, Elizabeth Pellicano (2024). « Nous avons tant à offrir »: perspectives de membres de la communauté sur la recherche sur l’autisme. [afficher le titre original en anglais] Autism, 29(9), 2254-2267.

Titre original : ‘We have so much to offer’: Community members’ perspectives on autism research

Sahar Hammoud, Laith Alsabek, Lisa Rogers, Éilish McAuliffe (2024). Revue systématique sur la fréquence et la qualité de la déclaration de la participation des patients et du public dans la recherche sur la sécurité des patients. [afficher le titre original en anglais] BMC Health Services Research, 24(1), 532-532.

Titre original : Systematic review on the frequency and quality of reporting patient and public involvement in patient safety research

A. Park, Jenna van Draanen (2024). Outil d'évaluation de la recherche en partenariat avec la communauté pour mener, rapporter et évaluer la recherche communautaire. [afficher le titre original en anglais] BMJ Open, 14(4), e081625.

Titre original : Community-Partnered Research appraisal tool for conducting, reporting and assessing community-based research

Jessica Dark (2024). Huit principes de neuro-inclusion; une perspective autiste sur l'innovation des méthodes de recherche inclusives. [afficher le titre original en anglais] Frontiers in Psychology, 15, 1326536-1326536.

Titre original : Eight principles of neuro-inclusion; an autistic perspective on innovating inclusive research methods

Eilidh Cage, Catherine J. Crompton, Sarah Dantas, Khiah Strachan, Rachel Birch, Mark Robinson, Stasa Morgan-Appel, Charlie MacKenzie-Nash, Aaron Gallagher, Monique Botha (2024). Quelles sont les priorités de recherche sur l’autisme des adultes autistes en Écosse? [afficher le titre original en anglais] Autism, 28(9), 2179-2190.

Titre original : What are the autism research priorities of autistic adults in Scotland?

Flora Oswald (2024). Les déclarations de positionnalité ne devraient pas nous forcer à révéler notre identité. [afficher le titre original en anglais] Nature Human Behaviour, 8(2), 185-185.

Titre original : Positionality statements should not force us to ‘out’ ourselves

Joke Struyf, Cecilia Ingard, Hannah Bertilsdotter Rosqvist (2024). Collaboration de recherche neurodiverse au sein d’un projet biomédical européen: limites et possibilités. [afficher le titre original en anglais] Dans The Palgrave Handbook of Research Methods and Ethics in Neurodiversity Studies (pp. 81-97). Springer Nature Switzerland.

Titre original : Neurodiverse Research Collaboration Within a European Biomedical Project: Limits and Possibilities

Marjorie Désormeaux-Moreau, Isabelle Courcy (2024). Recherche-action participative neuromixte: une méthode dialogique. [afficher le titre original en anglais] Dans The Palgrave Handbook of Research Methods and Ethics in Neurodiversity Studies (pp. 141-159). Springer Nature Switzerland.

Titre original : Neuromixed Participatory Action Research: A Dialogical Method

Rozanna Lilley, Hannah Rapaport, Rebecca E. Poulsen, Michael Yudell, Elizabeth Pellicano (2023). Contribuer à une biobanque sur l’autisme: perspectives diverses de participants autistes, de membres de la famille et de chercheurs. [afficher le titre original en anglais] Autism, 28(7), 1719-1731.

Titre original : Contributing to an autism biobank: Diverse perspectives from autistic participants, family members and researchers

Alana J. McVey, Desiree R Jones, TC Waisman, Dora M. Raymaker, Christina Nicolaidis, Brenna Maddox (2023). Changement de perspective sur l’autisme: un appel aux professionnels des milieux de la recherche, cliniques et éducatifs. [afficher le titre original en anglais] Frontiers in Psychiatry, 14, 1251058-1251058.

Titre original : Mindshift in autism: a call to professionals in research, clinical, and educational settings

Kathryn Lewis, Lorna G. Hamilton, Jonathan Vincent (2023). Réponse des auteurs pour « Explorer les expériences des élèves autistes au moyen de méthodes de recherche créatives: réflexions sur une approche participative ». [afficher le titre original en anglais] Wiley.

Titre original : Author response for "Exploring the experiences of autistic pupils through creative research methods: Reflections on a participatory approach"

Elizabeth A. Kaplan-Kahn, Reid Caplan (2023). Combattre la stigmatisation dans la recherche sur l'autisme en plaçant les voix autistes au centre: un guide de co-entretien pour la recherche qualitative. [afficher le titre original en anglais] Frontiers in Psychiatry, 14, 1248247-1248247.

Titre original : Combating stigma in autism research through centering autistic voices: a co-interview guide for qualitative research

Elizabeth Pellicano, Melanie Heyworth (2023). Les fondements de l'épanouissement autistique. [afficher le titre original en anglais] Current Psychiatry Reports, 25(9), 419-427.

Titre original : The Foundations of Autistic Flourishing

Heini Natri, Carolyn Riley Chapman, Siofra Heraty, Patrick Dwyer, Nick Walker, Steven K. Kapp, Heather Armstrong Dron, Julian A. Martinez-Agosto, Lea Mikkola, Mary Doherty (2023). Défis éthiques en génomique de l’autisme: recommandations pour les chercheurs. [afficher le titre original en anglais] European Journal of Medical Genetics, 66(9), 104810.

Titre original : Ethical challenges in autism genomics: Recommendations for researchers

Hannah Hobson, Audrey Linden, Laura Crane, Tamara Kalandadze (2023). Vers une recherche sur l’autisme reproductible et respectueuse: combiner des pratiques de recherche ouverte et participative sur l’autisme. [afficher le titre original en anglais] Research in Autism Spectrum Disorders, 106, 102196.

Titre original : Towards reproducible and respectful autism research: Combining open and participatory autism research practices

Flora Cornish, Nancy Nyutsem Breton, Ulises Moreno-Tabarez, Jenna Delgado, Mohi Rua, Ama de‐Graft Aikins, Darrin Hodgetts (2023). Recherche-action participative. [afficher le titre original en anglais] Nature Reviews Methods Primers, 3(1).

Titre original : Participatory action research

Heini Natri, Oluwatobi Abubakare, Kassiane Asasumasu, Abha Basargekar, Flavien Beaud, Monique Botha, Kristen Bottema-Beutel, Maria Rosa Brea, Ly Xīnzhèn M. Zhǎngsūn Brown, Daisy A. Burr, Laurence Cobbaert, Christopher R. Dabbs, Donnie Denome, Shannon des Roches Rosa, Mary Doherty, Beth Edwards, Chris Edwards, Síle Ekaterin Liszk, Freya Elise, Sue Fletcher-Watson, Rebecca L. Flower, Stephanie Fuller, Dena L. Gassner, Morénike Giwa Onaiwu, Judith Good, Aimee Grant, Vicki L. Haddix, Siofra Heraty, Andrew Hundt, Steven K. Kapp, Nathan Keates, Trayle Kulshan, Andrew J Lampi, Oswin Latimer, Kathy Leadbitter, Jennifer Litton Tidd, Marie Manalili, Menelly Martin, Anna Millichamp, Hannah E. Morton, Vishnu KK Nair, Georgia Pavlopoulou, Amy Pearson, Elizabeth Pellicano, Hattie Porter, Rebecca E. Poulsen, Zoë S. Robertson, Kayla Rodriguez, Anne M. Roux, Mary C. Russell, Jacalyn G. Ryan, Noah Sasson, Holly Smith Grier, Mark Somerville, Cole Sorensen, Kayden M. Stockwell, Tauna Szymanski, Sandra Hodgetts, Martine Van Driel, Victoria VanUitert, Krysia Emily Waldock, Nick Walker, Courtney Watts, Zachary J. Williams, Richard Woods, Betty Yu, Meghan Zadow, Jordyn Zimmerman, Alyssa Hillary Zisk (2023). Un langage anticapacitiste est pleinement compatible avec une recherche sur l'autisme de haute qualité: réponse à S inger et al. (2023). [afficher le titre original en anglais] Autism Research, 16(4), 673-676.

Titre original : Anti‐ableist language is fully compatible with high‐quality autism research: Response to S inger et al. (2023)

Yulin Cheng, Bethlehem Tekola, Anand Balasubramanian, Laura Crane, Kathy Leadbitter (2023). Neurodiversité et mouvements communautaires fondés sur les droits: obstacles et possibilités pour les partenariats mondiaux de recherche. [afficher le titre original en anglais] Autism, 27(3), 573-577.

Titre original : Neurodiversity and community-led rights-based movements: Barriers and opportunities for global research partnerships

Anne‐Laure Le Cunff, Poppy Ellis Logan, Rhian M. Ford, Brandon-Lee Martis, Iris Mousset, Jane Sekibo, Eleanor Dommett, Vincent Giampietro (2023). Co-conception pour la recherche participative sur la neurodiversité: collaboration avec un comité consultatif communautaire pour concevoir une étude de recherche. [afficher le titre original en anglais] Journal of Participatory Research Methods, 4(1).

Titre original : Co-Design for Participatory Neurodiversity Research: Collaborating With a Community Advisory Board to Design a Research Study

Sarah Weschke, Delwen Franzen, Anna Sierawska, Lea-Sophie Bonde, Daniel Strech, Susanne Gabriele Schorr (2023). Rapportage de l'implication des patients: une analyse par methodes mixtes des pratiques actuelles dans les publications de recherche en sante utilisant une strategie de recherche ciblee. [afficher le titre original en anglais] BMJ Open, 13(1), e064170.

Titre original : Reporting of patient involvement: a mixed-methods analysis of current practice in health research publications using a targeted search strategy

Monique Botha, Eilidh Cage (2022). « La recherche sur l’autisme est en crise »: une étude à méthodes mixtes des constructions par les chercheurs des personnes autistes et de la recherche sur l’autisme. [afficher le titre original en anglais] Frontiers in Psychology, 13, 1050897-1050897.

Titre original : “Autism research is in crisis”: A mixed method study of researcher’s constructions of autistic people and autism research

Hannah Bertilsdotter Rosqvist, Monique Botha, Kristien Hens, Sarinah O’Donoghue, Amy Pearson, Anna Stenning (2022). Tailler nos propres clés: nouvelles possibilités de mise en récit neurodivergente dans la recherche. [afficher le titre original en anglais] Autism, 27(5), 1235-1244.

Titre original : Cutting our own keys: New possibilities of neurodivergent storying in research

Elizabeth Pellicano, Unsa Fatima, Gabrielle Hall, Melanie Heyworth, Wenn Lawson, Rozanna Lilley, Joanne Mahony, Marc Stears (2022). Une approche par les capabilités pour comprendre et soutenir l’âge adulte autistique. [afficher le titre original en anglais] Nature Reviews Psychology, 1(11), 624-639.

Titre original : A capabilities approach to understanding and supporting autistic adulthood

Jacquiline den Houting, Julianne M. Higgins, Kathy Isaacs, Joanne Mahony, Elizabeth Pellicano (2022). De la tour d’ivoire à l’inclusion: expériences des parties prenantes en matière d’engagement communautaire dans la recherche australienne sur l’autisme. [afficher le titre original en anglais] Frontiers in Psychology, 13, 876990-876990.

Titre original : From ivory tower to inclusion: Stakeholders’ experiences of community engagement in Australian autism research

Hannah Hobson, Daniel Poole, Amy Pearson, Sue Fletcher-Watson (2022). Ouvrir la recherche sur l'autisme: apporter les méthodes de recherche ouverte à notre domaine. [afficher le titre original en anglais] Autism, 26(5), 1011-1013.

Titre original : Opening up autism research: Bringing open research methods to our field

Heta Pukki, Jorn Bettin, Avery Grey Outlaw, Joshua Hennessy, Kabie Brook, Martijn Dekker, Mary Doherty, Sebastian C.K. Shaw, Jo Bervoets, Silke Rudolph, Thibault Corneloup, Kylieanne Derwent, Onemoo Lee, Yadira Garcia Rojas, Wenn Lawson, Monica Vidal Gutierrez, Kosjenka Petek, Myria Tsiakkirou, Annikka Suoninen, Jo Minchin, Rainer Dohle, S Lipinski, Heini Natri, Emma Reardon, Giovanna Villarreal Estrada, Ovidiu Platon, Nicholas Chown, Satsuki Ayaya, Damian Milton, Nick Walker, Ondrej Roldan, Bárbara Herrán, Citlali Limón Cañedo, Sue McCowan, Mona Johnson, Eleanor Jane Turner, Jessy Lammers, wn-ho Yoon (2022). Perspectives autistes sur l’avenir de la recherche clinique sur l’autisme. [afficher le titre original en anglais] Autism in Adulthood, 4(2), 93-101.

Titre original : Autistic Perspectives on the Future of Clinical Autism Research

Daniel Masterson, Kristina Areskoug Josefsson, Glenn Robert, Elisabeth Nylander, Sofia Kjellström (2022). Cartographie des définitions de la coproduction et de la co-conception dans les soins de santé et les services sociaux: une revue exploratoire systématique fournissant des enseignements pour l’avenir. [afficher le titre original en anglais] Health Expectations, 25(3), 902-913.

Titre original : Mapping definitions of co‐production and co‐design in health and social care: A systematic scoping review providing lessons for the future

Debra Costley, Anne Emerson, Danielle Ropar, Elizabeth Sheppard, A. McCubbing, Simon Bass, Samuel Dent, Rebecca Ellis, S. Limer, Sophie Phillips, J. Ward Penny (2022). Essayer de résoudre ensemble la « pire situation »: recherche participative sur l’autisme. [afficher le titre original en anglais] Educational Action Research, 31(4), 691-708.

Titre original : Trying to solve the ‘worst situation’ together: participatory autism research

Rebecca E. Poulsen, Charlotte Brownlow, Wenn Lawson, Elizabeth Pellicano (2022). Une recherche pertinente pour les personnes autistes? Demandez aux autistes! [afficher le titre original en anglais] Autism, 26(1), 3-5.

Titre original : Meaningful research for autistic people? Ask autistics!

Elizabeth Pellicano, Wenn Lawson, Gabrielle Hall, Joanne Mahony, Rozanna Lilley, Melanie Heyworth, Hayley Clapham, Michael Yudell (2021). « Je savais qu'elle comprendrait, et qu'elle me comprendrait »: perspectives des participants sur un projet de recherche participative sur l'autisme. [afficher le titre original en anglais] Autism in Adulthood, 4(2), 120-129.

Titre original : “I Knew She'd Get It, and Get Me”: Participants' Perspectives of a Participatory Autism Research Project

Aimee Grant, Helen Kara (2021). Prendre en compte l'avantage Autistique dans la recherche qualitative: les forces des chercheurs Autistiques. [afficher le titre original en anglais] Contemporary Social Science, 16(5), 589-603.

Titre original : Considering the Autistic advantage in qualitative research: the strengths of Autistic researchers

Elizabeth Pellicano, Jacquiline den Houting (2021). Revue annuelle de la recherche: Passage de la « science normale » à la neurodiversité dans la science de l’autisme. [afficher le titre original en anglais] Journal of Child Psychology and Psychiatry, 63(4), 381-396.

Titre original : Annual Research Review: Shifting from ‘normal science’ to neurodiversity in autism science

Monique Botha (2021). Universitaire, militant ou défenseur? En colère, enchevêtré et émergent: une réflexion critique sur la production de connaissances sur l'autisme. [afficher le titre original en anglais] Frontiers in Psychology, 12, 727542-727542.

Titre original : Academic, Activist, or Advocate? Angry, Entangled, and Emerging: A Critical Reflection on Autism Knowledge Production

Patrick Dwyer, Sara M. Acevedo, Heather M. Brown, Jordan Grapel, Sandra C. Jones, Brett Ranon Nachman, Dora M. Raymaker, Zachary J. Williams (2021). Une discussion en table ronde d'experts sur les expériences de chercheurs autistes sur l'autisme. [afficher le titre original en anglais] Autism in Adulthood, 3(3), 209-220.

Titre original : An Expert Roundtable Discussion on Experiences of Autistic Autism Researchers

Sue Fletcher-Watson, Sven Bölte, Catherine J. Crompton, Desiree R Jones, Meng-Chuan Lai, Will Mandy, Elizabeth Pellicano, Aubyn C. Stahmer, Julie Lounds Taylor, DAVID S. MANDELL (2021). Normes de publication pour promouvoir l’excellence dans la recherche sur l’autisme. [afficher le titre original en anglais] Autism, 25(6), 1501-1504.

Titre original : Publishing standards for promoting excellence in autism research

Julia Jones, Marion Cowe, Sue Anne Marks, Tony McAllister, Alex Mendoza, Carole Ponniah, Helena Wythe, Elspeth Mathie (2021). Rapport sur l'implication des patients et du public (PPI) dans les publications de recherche: utilisation des listes de contrôle GRIPP2 avec des cochercheurs non professionnels. [afficher le titre original en anglais] Research Involvement and Engagement, 7(1), 52-52.

Titre original : Reporting on patient and public involvement (PPI) in research publications: using the GRIPP2 checklists with lay co-researchers

Hannah Pickard, Elizabeth Pellicano, Jacquiline den Houting, Laura Crane (2021). Recherche participative sur l’autisme: points de vue et expériences de chercheurs en début de carrière et de chercheurs établis. [afficher le titre original en anglais] Autism, 26(1), 75-87.

Titre original : Participatory autism research: Early career and established researchers’ views and experiences

Amandine Catala, Luc Faucher, Pierre Poirier (2021). Autisme, injustice épistémique et empêchement épistémique: une conception relationnelle de l'agentivité épistémique. [afficher le titre original en anglais] Synthese, 199(3-4), 9013-9039.

Titre original : Autism, epistemic injustice, and epistemic disablement: a relational account of epistemic agency

Kathy Leadbitter, Karen Leneh Buckle, Ceri Ellis, Martijn Dekker (2021). L'autoreprésentation autistique et le mouvement de la neurodiversité: implications pour la recherche et la pratique en matière d'intervention précoce dans l'autisme. [afficher le titre original en anglais] Frontiers in Psychology, 12, 635690-635690.

Titre original : Autistic Self-Advocacy and the Neurodiversity Movement: Implications for Autism Early Intervention Research and Practice

Sue Fletcher-Watson, Kabie Brook, Sonny Hallett, Fergus Murray, Catherine J. Crompton (2021). Pratiques inclusives pour la recherche sur le neurodéveloppement. [afficher le titre original en anglais] Current Developmental Disorders Reports, 8(2), 88-97.

Titre original : Inclusive Practices for Neurodevelopmental Research

Doreen Tembo, Gary Hickey, Cristián Montenegro, David Chandler, Erica Nelson, Katie Porter, Lisa Dikomitis, Mary Chambers, Moses John Chimbari, Noni Mumba, Peter Beresford, Peter O. Ekiikina, Rosemary Musesengwa, Sophie Staniszewska, Tina Coldham, Una Rennard (2021). Mobilisation et implication efficaces des parties prenantes communautaires dans la coproduction de la recherche en santé mondiale. [afficher le titre original en anglais] BMJ, 372, n178.

Titre original : Effective engagement and involvement with community stakeholders in the co-production of global health research

Laura Roche, Dawn Adams, Megan L. E. Clark (2020). Priorités de recherche de la communauté de l'autisme: une revue systématique des perspectives des principales parties prenantes. [afficher le titre original en anglais] Autism, 25(2), 336-348.

Titre original : Research priorities of the autism community: A systematic review of key stakeholder perspectives

Jill Russell, Nina Fudge, Trisha Greenhalgh (2020). L’impact de la participation du public à la recherche en santé: que mesurons-nous? Pourquoi le mesurons-nous? Devons-nous cesser de le mesurer? [afficher le titre original en anglais] Research Involvement and Engagement, 6(1), 63-63.

Titre original : The impact of public involvement in health research: what are we measuring? Why are we measuring it? Should we stop measuring it?

Jacquiline den Houting, Julianne M. Higgins, Kathy Isaacs, Joanne Mahony, Elizabeth Pellicano (2020). « Je ne suis pas seulement un cobaye »: perceptions académiques et communautaires de la recherche participative sur l’autisme. [afficher le titre original en anglais] Autism, 25(1), 148-163.

Titre original : ‘I’m not just a guinea pig’: Academic and community perceptions of participatory autism research

Damian Milton (2020). De la participation symbolique à la pleine participation. [afficher le titre original en anglais] Dans The Routledge Handbook of Service User Involvement in Human Services Research and Education (pp. 440-445). Routledge.

Titre original : From tokenism to full participation

Oli Williams, Sophie Sarre, Constantina Papoulias, Sarah Knowles, Glenn Robert, Peter Beresford, Diana Rose, Sarah Carr, Meerat Kaur, Victoria Palmer (2020). Perdus dans l’ombre: réflexions sur le côté obscur de la coproduction. [afficher le titre original en anglais] Health Research Policy and Systems, 18(1), 43-43.

Titre original : Lost in the shadows: reflections on the dark side of co-production

Teal W. Benevides, Stephen Mark Shore, Kate Palmer, Patricia Duncan, Alex Plank, May-Lynn Andresen, Reid Caplan, Barb Cook, Dena L. Gassner, Becca Lory Hector, Lisa Morgan, Lindsey Nebeker, Yenn Purkis, Brigid Rankowski, Karl Wittig, Steven S. Coughlin (2020). Écouter la voix autiste: priorités en santé mentale pour orienter la recherche et la pratique dans l'autisme à partir d'un projet piloté par les parties prenantes. [afficher le titre original en anglais] Autism, 24(4), 822-833.

Titre original : Listening to the autistic voice: Mental health priorities to guide research and practice in autism from a stakeholder-driven project

Dora M. Raymaker, Alan R. Teo, Nicole A. Steckler, Brandy Lentz, Mirah Scharer, Austin Delos Santos, Steven K. Kapp, Morrigan Hunter, Andrea Joyce, Christina Nicolaidis (2020). « Avoir toutes ses ressources internes epuises au-dela de toute mesure et se retrouver sans aucune equipe de nettoyage »: definir l'epuisement autistique. [afficher le titre original en anglais] Autism in Adulthood, 2(2), 132-143.

Titre original : “Having All of Your Internal Resources Exhausted Beyond Measure and Being Left with No Clean-Up Crew”: Defining Autistic Burnout

Elizabeth Pellicano (2020). Commentaire: Élargir le champ de recherche des méthodes participatives dans la science de l’autisme – un commentaire sur Happé et Frith (2020). [afficher le titre original en anglais] Journal of Child Psychology and Psychiatry, 61(3), 233-235.

Titre original : Commentary: Broadening the research remit of participatory methods in autism science – a commentary on Happé and Frith (2020)

Esther Turnhout, Tamara Metze, Carina Wyborn, Nicole Klenk, Elena Louder (2019). Les politiques de la coproduction: participation, pouvoir et transformation. [afficher le titre original en anglais] Current Opinion in Environmental Sustainability, 42, 15-21.

Titre original : The politics of co-production: participation, power, and transformation

Elizabeth Pellicano, Marc Stears (2019). Commentaire 1: « Défis éthiques de la recherche participative avec des adultes autistes en Israël », de Weksler-Derri et al. [afficher le titre original en anglais] Journal of Empirical Research on Human Research Ethics, 14(5), 452-454.

Titre original : Commentary 1: Weksler-Derri et al.’s “Ethical Challenges in Participatory Research with Autistic Adults in Israel”

Diana Rose, Jayasree Kalathil (2019). Pouvoir, privilège et connaissance: la promesse intenable de la coproduction en « santé » mentale. [afficher le titre original en anglais] Frontiers in Sociology, 4, 57-57.

Titre original : Power, Privilege and Knowledge: the Untenable Promise of Co-production in Mental “Health”

Dan Weksler-Derri, Uri Shwed, Nadav Davidovitch (2019). Défis éthiques de la recherche participative avec des adultes autistes en Israël. [afficher le titre original en anglais] Journal of Empirical Research on Human Research Ethics, 14(5), 447-451.

Titre original : Ethical Challenges in Participatory Research With Autistic Adults in Israel

Sarah Parsons, Nicola Yuill, Judith Good, M. Brosnan (2019). « Quel programme? Qui sait le mieux? Quelle voix? » Co-créer une feuille de route de recherche technologique avec des parties prenantes de l’autisme. [afficher le titre original en anglais] Disability & Society, 35(2), 201-234.

Titre original : ‘Whose agenda? Who knows best? Whose voice?’ Co-creating a technology research roadmap with autism stakeholders

Hannah Bertilsdotter Rosqvist, Marianthi Kourti, David Jackson‐Perry, Charlotte Brownlow, Kirsty Fletcher, Daniel Bendelman, Lindsay O’Dell (2019). Faire les choses autrement: études émancipatrices sur l’autisme au sein d’un espace académique neurodivers. [afficher le titre original en anglais] Disability & Society, 34(7-8), 1082-1101.

Titre original : Doing it differently: emancipatory autism studies within a neurodiverse academic space

David Mason, Barry Ingham, Anna Urbanowicz, Cos Michael, Heather Birtles, Marc Woodbury-Smith, Toni Brown, Ian A James, Clare Scarlett, Christina Nicolaidis, Jeremy R. Parr (2019). Une revue systématique des obstacles et facilitateurs qui empêchent et permettent l'accès aux services de soins de santé physique pour les adultes autistes. [afficher le titre original en anglais] Journal of Autism and Developmental Disorders, 49(8), 3387-3400.

Titre original : A Systematic Review of What Barriers and Facilitators Prevent and Enable Physical Healthcare Services Access for Autistic Adults

Andrea MacLeod (2019). Analyse phénoménologique interprétative (IPA) comme outil de recherche participative dans le cadre des études critiques sur l’autisme: une revue systématique. [afficher le titre original en anglais] Research in Autism Spectrum Disorders, 64, 49-62.

Titre original : Interpretative Phenomenological Analysis (IPA) as a tool for participatory research within Critical Autism Studies: A systematic review

Christina Nicolaidis, Dora M. Raymaker, Steven K. Kapp, Mel Baggs, Elesia Ashkenazy, Katherine McDonald, Michael Weiner, Joelle Maslak, Morrigan Hunter, Andrea Joyce (2019). Les lignes directrices fondées sur la pratique d'AASPIRE pour l'inclusion d'adultes autistes dans la recherche en tant que co-chercheurs et participants aux études. [afficher le titre original en anglais] Autism, 23(8), 2007-2019.

Titre original : The AASPIRE practice-based guidelines for the inclusion of autistic adults in research as co-researchers and study participants

Damian Milton, Susy Ridout, Marianthi Kourti, Gillian Loomes, Nicola Martin (2019). Une réflexion critique sur le développement du Participatory Autism Research Collective (PARC). [afficher le titre original en anglais] Tizard Learning Disability Review, 24(2), 82-89.

Titre original : A critical reflection on the development of the Participatory Autism Research Collective (PARC)

Gregory Hollin, Warren Pearce (2018). Réflexions de scientifiques de l’autisme sur les possibilités et les défis de l’engagement du public: une analyse qualitative. [afficher le titre original en anglais] Journal of Autism and Developmental Disorders, 49(3), 809-818.

Titre original : Autism Scientists’ Reflections on the Opportunities and Challenges of Public Engagement: A Qualitative Analysis

Auteur·ices inconnu·es (2018). La meilleure recherche est produite lorsque les chercheurs et les communautés travaillent ensemble. [afficher le titre original en anglais] Nature, 562(7725), 7-7.

Titre original : The best research is produced when researchers and communities work together

Sue Fletcher-Watson, Jonathan Adams, Kabie Brook, Tony Charman, Laura Crane, James Cusack, Susan Leekam, Damian Milton, Jeremy R. Parr, Elizabeth Pellicano (2018). Construire l'avenir ensemble: façonner la recherche sur l'autisme par une participation significative. [afficher le titre original en anglais] Autism, 23(4), 943-953.

Titre original : Making the future together: Shaping autism research through meaningful participation

Morton Ann Gernsbacher (2018). Récompenser la transparence de la recherche. [afficher le titre original en anglais] Trends in Cognitive Sciences, 22(11), 953-956.

Titre original : Rewarding Research Transparency

Victoria Palmer, Wayne Weavell, Rosemary Callander, Donella Piper, Lauralie Richard, Lynne Maher, Hilary Boyd, Helen Herrman, John Furler, Jane Gunn, Rick Iedema, Glenn Robert (2018). Le Zeitgeist participatif: un modèle théorique explicatif du changement à une époque de coproduction et de co-conception dans l'amélioration des soins de santé. [afficher le titre original en anglais] Medical Humanities, 45(3), 247-257.

Titre original : The Participatory Zeitgeist: an explanatory theoretical model of change in an era of coproduction and codesign in healthcare improvement

Thomas W Frazier, Géraldine Dawson, Donna S. Murray, Andy J. Shih, Jessica Snyder Sachs, Angela Geiger (2018). Rapport bref: une enquête sur les priorités de recherche sur l'autisme auprès d'une communauté diversifiée de parties prenantes. [afficher le titre original en anglais] Journal of Autism and Developmental Disorders, 48(11), 3965-3971.

Titre original : Brief Report: A Survey of Autism Research Priorities Across a Diverse Community of Stakeholders

Amy Price, Sara Schroter, Rosamund Snow, Melissa Hicks, Rebecca Harmston, Sophie Staniszewska, Sam Parker, Tessa Richards (2018). Fréquence des déclarations relatives à l’implication des patients et du public (PPI) dans des études de recherche publiées dans une revue médicale généraliste: une étude descriptive. [afficher le titre original en anglais] BMJ Open, 8(3), e020452.

Titre original : Frequency of reporting on patient and public involvement (PPI) in research studies published in a general medical journal: a descriptive study

Sophie Staniszewska, Jo Brett, Iveta Simera, Kate Seers, Carole Mockford, Susan Goodlad, Doug Altman, David Moher, Rosemary Barber, Simon Denegri, Andrew Entwistle, Peter Littlejohns, Christopher Morris, Rashida Suleman, Victoria Thomas, Colin Tysall (2017). Listes de contrôle de rapport GRIPP2: outils pour améliorer le rapport sur l'implication des patients et du public dans la recherche. [afficher le titre original en anglais] BMJ, 358, j3453.

Titre original : GRIPP2 reporting checklists: tools to improve reporting of patient and public involvement in research

Nicholas Chown, Jackie Robinson, Luke Beardon, Jillian Downing, Elizabeth Hughes, Julia Leatherland, Katrina Fox, Laura Hickman, Duncan MacGregor (2017). Améliorer la recherche à notre sujet, avec nous: un projet de cadre pour une recherche inclusive sur l’autisme. [afficher le titre original en anglais] Disability & Society, 32(5), 720-734.

Titre original : Improving research about us, with us: a draft framework for inclusive autism research

Helen Kara (2017). Identite et pouvoir dans la recherche militante coproduite. [afficher le titre original en anglais] Qualitative Research, 17(3), 289-301.

Titre original : Identity and power in co-produced activist research

Ann C. Macaulay (2016). Recherche participative: quelle est son histoire? Son objectif a-t-il changé? [afficher le titre original en anglais] Family Practice, 34(3), cmw117.

Titre original : Participatory research: What is the history? Has the purpose changed?

Josephine Ocloo, Rachel Matthews (2016). Du symbolisme à l'autonomisation: faire progresser l'implication des patients et du public dans l'amélioration des soins de santé. [afficher le titre original en anglais] BMJ Quality & Safety, 25(8), 626-632.

Titre original : From tokenism to empowerment: progressing patient and public involvement in healthcare improvement

Dora M. Raymaker (2016). Réflexions d'une chercheuse participative communautaire à l'intersection de la défense des droits des personnes handicapées, de l'ingénierie et du milieu universitaire. [afficher le titre original en anglais] Action Research, 15(3), 258-275.

Titre original : Reflections of a community-based participatory researcher from the intersection of disability advocacy, engineering, and the academy

Christina Nicolaidis, Dora M. Raymaker, Elesia Ashkenazy, Katherine McDonald, Sebastian Dern, Mel Baggs, Steven K. Kapp, Michael Weiner, W. Cody Boisclair (2015). « Respectez la manière dont j'ai besoin de communiquer avec vous »: expériences de soins de santé d'adultes sur le spectre de l'autisme. [afficher le titre original en anglais] Autism, 19(7), 824-831.

Titre original : “Respect the way I need to communicate with you”: Healthcare experiences of adults on the autism spectrum

Elizabeth Pellicano, Adam Dinsmore, Tony Charman (2014). Points de vue sur l'engagement entre chercheurs et communauté dans la recherche sur l'autisme au Royaume-Uni: une étude à méthodes mixtes. [afficher le titre original en anglais] PLoS ONE, 9(10), e109946.

Titre original : Views on Researcher-Community Engagement in Autism Research in the United Kingdom: A Mixed-Methods Study

Jamil Jivraj, Lori‐Ann R. Sacrey, Amanda S. Newton, David Nicholas, Lonnie Zwaigenbaum (2014). Évaluation de l’influence de la participation des chercheurs et des partenaires sur le processus et les résultats de la recherche participative dans le trouble du spectre de l’autisme et les troubles neurodéveloppementaux: une revue de portée. [afficher le titre original en anglais] Autism, 18(7), 782-793.

Titre original : Assessing the influence of researcher–partner involvement on the process and outcomes of participatory research in autism spectrum disorder and neurodevelopmental disorders: A scoping review

Elizabeth Pellicano (2014). Chapitre 4. Un avenir construit ensemble: nouvelles orientations dans l’éthique de la recherche sur l’autisme. [afficher le titre original en anglais] Journal of Research in Special Educational Needs, 14(3), 200-204.

Titre original : Chapter 4. A future made together: new directions in the ethics of autism research

Elizabeth Pellicano, Adam Dinsmore, Tony Charman (2014). Sur quoi la recherche sur l’autisme devrait-elle se concentrer? Points de vue et priorités de la communauté au Royaume-Uni. [afficher le titre original en anglais] Autism, 18(7), 756-770.

Titre original : What should autism research focus upon? Community views and priorities from the United Kingdom

Damian Milton (2014). L'expertise autistique: Une réflexion critique sur la production de connaissances dans les études sur l'autisme. [afficher le titre original en anglais] Autism, 18(7), 794-802.

Titre original : Autistic expertise: A critical reflection on the production of knowledge in autism studies

Joyce Davidson, Michael Orsini (2013). Recherche participative avec les communautés autistes. [afficher le titre original en anglais] Dans Worlds of Autism (pp. 169-188). University of Minnesota Press.

Titre original : Participatory Research with Autistic Communities

Kristin Z. Black, Christina Hardy, Molly De Marco, Alice S. Ammerman, Giselle Corbie‐Smith, Barbara Council, Danny Ellis, Eugenia Eng, Barbara Harris, M. R. Jackson, Jimmy Jean-Baptiste, William Kearney, Mac Legerton, Donald Parker, Mysha Wynn, Alexandra F. Lightfoot (2013). Au-dela des incitations a la participation vers la remuneration des consultants: accroître l'equite dans les approches de CBPR. [afficher le titre original en anglais] Progress in Community Health Partnerships: Research, Education, and Action, 7(3), 263-270.

Titre original : Beyond Incentives for Involvement to Compensation for Consultants: Increasing Equity in CBPR Approaches

Christina Nicolaidis (2012). Que peuvent apprendre les medecins du mouvement de la neurodiversite? [afficher le titre original en anglais] AMA Journal of Ethics, 14(6), 503-510.

Titre original : What Can Physicians Learn from the Neurodiversity Movement?

Christina Nicolaidis, Dora M. Raymaker, Katherine McDonald, Sebastian Dern, Elesia Ashkenazy, W. Cody Boisclair, Scott Robertson, Mel Baggs (2011). Stratégies de collaboration dans des partenariats de recherche participative communautaire non traditionnels: leçons tirées d'un partenariat universitaires-communauté avec des auto-représentants autistes. [afficher le titre original en anglais] Progress in Community Health Partnerships: Research, Education, and Action, 5(2), 143-150.

Titre original : Collaboration Strategies in Nontraditional Community-Based Participatory Research Partnerships: Lessons From an Academic–Community Partnership With Autistic Self-Advocates

Elizabeth Pellicano, Marc Stears (2011). Faire le lien entre l’autisme, la science et la société: vers une approche éthiquement éclairée de la recherche sur l’autisme. [afficher le titre original en anglais] Autism Research, 4(4), 271-282.

Titre original : Bridging autism, science and society: moving toward an ethically informed approach to autism research

David Wright, Claire Foster, Ziv Amir, Jim Elliott, Roger Wilson (2010). Lignes directrices d'évaluation critique pour apprécier la qualité et l'impact de la participation des usagers à la recherche. [afficher le titre original en anglais] Health Expectations, 13(4), 359-368.

Titre original : Critical appraisal guidelines for assessing the quality and impact of user involvement in research

Scott Robertson (2009). Neurodiversite, qualite de vie et adultes autistes: reorienter la recherche et les priorites professionnelles vers les defis de la vie quotidienne. [afficher le titre original en anglais] Disability Studies Quarterly, 30(1).

Titre original : Neurodiversity, Quality of Life, and Autistic Adults: Shifting Research and Professional Focuses onto Real-Life Challenges

Margaret Cargo, Shawna L. Mercer (2008). La valeur et les défis de la recherche participative: renforcer sa pratique. [afficher le titre original en anglais] Annual Review of Public Health, 29(1), 325-350.

Titre original : The Value and Challenges of Participatory Research: Strengthening Its Practice