De la tour d’ivoire à l’inclusion : expériences des parties prenantes en matière d’engagement communautaire dans la recherche australienne sur l’autisme

Titre original en anglais : From ivory tower to inclusion: Stakeholders’ experiences of community engagement in Australian autism research

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Houting, J. d., Higgins, J. M., Isaacs, K., Mahony, J., & Pellicano, E. (2022). From ivory tower to inclusion: Stakeholders’ experiences of community engagement in Australian autism research. Frontiers in Psychology, 13, 876990-876990. https://doi.org/10.3389/fpsyg.2022.876990

Date de publication: 25/08/2022 Ajout dans AutiHub: 05/07/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais
Source OpenAlex Source éditeur (DOI) Texte intégral

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Auteurs

Auteur·ices des publications
5
Auteur·ices de la publication identifié·es comme autistes
3 / 5 (60,0 %)
  1. Jacquiline den Houting *
  2. Julianne M. Higgins *
  3. Kathy Isaacs *
  4. Joanne Mahony
  5. Elizabeth Pellicano

Résumé

Les personnes autistes et d’autres parties prenantes de la communauté sont de plus en plus reconnues comme des contributeurs précieux à la recherche sur l’autisme, ce qui se traduit par un corpus croissant de recherches participatives sur l’autisme. Pourtant, nous savons peu de choses sur les façons dont les parties prenantes mettent en pratique et vivent l’engagement communautaire dans la recherche sur l’autisme. Dans cette étude, nous avons interrogé 20 parties prenantes (universitaires, personnes autistes, membres de la famille/aidants, étudiants en recherche et prestataires de services) concernant leurs expériences de l’engagement communautaire dans la recherche australienne sur l’autisme. Grâce à une analyse thématique réflexive des données d’entretien, nous avons dégagé quatre thèmes. Premièrement, nos participants percevaient le milieu universitaire comme une « tour d’ivoire », déconnectée de la vie et des priorités des membres de la communauté. Deuxièmement, nos participants ont relevé que les différentes parties prenantes tendaient à occuper des rôles différents au sein de leurs projets de recherche : les universitaires conservaient généralement le pouvoir et le contrôle, tandis que les rôles des membres de la communauté tendaient vers le symbolisme. Troisièmement, nos participants ont évoqué la nécessité de « combler le fossé » entre le milieu universitaire et la communauté, soulignant que la communication, l’accessibilité et la planification sont essentielles à la conduite d’une recherche participative efficace. Enfin, les participants ont souligné l’évolution de la nature de la recherche sur l’autisme, décrivant la recherche participative comme « la voie de l’avenir ». Nos résultats reflètent à la fois les progrès accomplis à ce jour et les défis à venir, alors que le domaine progresse vers une véritable coproduction de la recherche sur l’autisme.

Autistic people, and other community stakeholders, are gaining increasing recognition as valuable contributors to autism research, resulting in a growing corpus of participatory autism research. Yet, we know little about the ways in which stakeholders practice and experience community engagement in autism research. In this study, we interviewed 20 stakeholders (academics, autistic people, family members/careers, research students, and service providers) regarding their experiences of community engagement in Australian autism research. Through reflexive thematic analysis of interview data, we generated four themes. First, our participants perceived academia as an "ivory tower," disconnected from community members' lives and priorities. Second, our participants identified that different stakeholders tended to hold different roles within their research projects: academics typically retained power and control, while community members' roles tended toward tokenism. Third, our participants spoke of the need to "bridge the gap" between academia and the community, highlighting communication, accessibility, and planning as key to conducting effective participatory research. Lastly, participants emphasized the changing nature of autism research, describing participatory research as "the way of the future." Our findings reflect both the progress achieved to date, and the challenges that lie ahead, as the field advances toward genuine co-production of autism research.

Bibliographie citée par cette référence

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Vue d’ensemble de l’inclusion dans la bibliographie

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Références citées
48
Nombre total de références citées intégrées pour cette publication.
Références citées avec un·e auteur·ice identifié·e comme autiste
20 / 48 (41,7 %)
Occurrences d’auteur·ices cité·es identifié·es comme autistes
47 / 197 (23,9 %)
Parmi les occurrences rattachées à des auteurices intégré·es à la base de données AutiHub : 47 / 138 (34,1 %). Auteurices cité·es distinct·es identifié·es comme autistes : 33 / 161 (20,5 %).
Occurrences citées rattachées à la base AutiHub
138 / 197 (70,1 %)
Auteurices cité·es distinct·es rattaché·es : 106 / 161 (65,8 %)
Occurrences rattachées, non identifiées comme autistes
91 / 138 (65,9 %)
Parmi les seules occurrences rattachées. Sur l’ensemble des occurrences d’auteurices cité·es : 91 / 197 (46,2 %). Auteurices cité·es distinct·es rattaché·es, non identifié·es comme autistes : 73 / 106 (68,9 %).
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