De la tour d’ivoire à l’inclusion : expériences des parties prenantes en matière d’engagement communautaire dans la recherche australienne sur l’autisme

Titre original en anglais : From ivory tower to inclusion: Stakeholders’ experiences of community engagement in Australian autism research

Cette publication est incluse dans le projet « Contributions académiques de personnes autistes sur l’autisme ». quatre auteur·ices de cette publication sont identifié·es comme autistes dans le projet.

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den Houting, J., Higgins, J. M., Isaacs, K., Mahony, J., & Pellicano, E. (2022). From ivory tower to inclusion: Stakeholders’ experiences of community engagement in Australian autism research. Frontiers in Psychology, 13, 876990-876990. https://doi.org/10.3389/fpsyg.2022.876990

Date de publication: 25/08/2022 Ajout dans AutiHub: 05/07/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais
Source éditeur (DOI) Texte intégral Source OpenAlex

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Auteurs

Auteur·ices des publications
5
Auteur·ices de la publication identifié·es comme autistes
4 / 5 (80,0 %)
  1. Jacquiline den Houting *
  2. Julianne M. Higgins *
  3. Kathy Isaacs *
  4. Joanne Mahony *
  5. Elizabeth Pellicano

Résumé

Les personnes autistes et d’autres parties prenantes de la communauté sont de plus en plus reconnues comme des contributeurs précieux à la recherche sur l’autisme, ce qui se traduit par un corpus croissant de recherches participatives sur l’autisme. Pourtant, nous savons peu de choses sur les façons dont les parties prenantes mettent en pratique et vivent l’engagement communautaire dans la recherche sur l’autisme. Dans cette étude, nous avons interrogé 20 parties prenantes (universitaires, personnes autistes, membres de la famille/aidants, étudiants en recherche et prestataires de services) concernant leurs expériences de l’engagement communautaire dans la recherche australienne sur l’autisme. Grâce à une analyse thématique réflexive des données d’entretien, nous avons dégagé quatre thèmes. Premièrement, nos participants percevaient le milieu universitaire comme une « tour d’ivoire », déconnectée de la vie et des priorités des membres de la communauté. Deuxièmement, nos participants ont relevé que les différentes parties prenantes tendaient à occuper des rôles différents au sein de leurs projets de recherche : les universitaires conservaient généralement le pouvoir et le contrôle, tandis que les rôles des membres de la communauté tendaient vers le symbolisme. Troisièmement, nos participants ont évoqué la nécessité de « combler le fossé » entre le milieu universitaire et la communauté, soulignant que la communication, l’accessibilité et la planification sont essentielles à la conduite d’une recherche participative efficace. Enfin, les participants ont souligné l’évolution de la nature de la recherche sur l’autisme, décrivant la recherche participative comme « la voie de l’avenir ». Nos résultats reflètent à la fois les progrès accomplis à ce jour et les défis à venir, alors que le domaine progresse vers une véritable coproduction de la recherche sur l’autisme.

Autistic people, and other community stakeholders, are gaining increasing recognition as valuable contributors to autism research, resulting in a growing corpus of participatory autism research. Yet, we know little about the ways in which stakeholders practice and experience community engagement in autism research. In this study, we interviewed 20 stakeholders (academics, autistic people, family members/careers, research students, and service providers) regarding their experiences of community engagement in Australian autism research. Through reflexive thematic analysis of interview data, we generated four themes. First, our participants perceived academia as an "ivory tower," disconnected from community members' lives and priorities. Second, our participants identified that different stakeholders tended to hold different roles within their research projects: academics typically retained power and control, while community members' roles tended toward tokenism. Third, our participants spoke of the need to "bridge the gap" between academia and the community, highlighting communication, accessibility, and planning as key to conducting effective participatory research. Lastly, participants emphasized the changing nature of autism research, describing participatory research as "the way of the future." Our findings reflect both the progress achieved to date, and the challenges that lie ahead, as the field advances toward genuine co-production of autism research.

Bibliographie citée par cette référence

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Vue d’ensemble de la bibliographie citée

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Références citées
48
Avec un DOI
42
Sans DOI, à partir du texte brut de la bibliographie
6
23 / 48 (47,9 %) références citées comprennent au moins une personne identifiée comme autiste.
Références avec données à compléter
4 / 48 (8,3 %)
Références avec noms d’auteurices détectés
45 / 48 (93,8 %)
Sans nom d’auteurice détecté
3
Sans titre structuré
4
Sans identifiant stable
5
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0
Références avec problème de récupération des métadonnées externes
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Noms d’auteurices détectés dans la bibliographie citée
197
À partir du DOI ou de métadonnées externes
197
À partir du texte brut validé de la bibliographie
0
Noms bruts déjà validés
0
Noms bruts restant à vérifier
0
144 / 197 (73,1 %) noms sont associés à un·e auteurice déjà présent·e dans AutiHub. 53 / 197 (26,9 %) noms ne sont pas encore associés.
Noms associés à une personne identifiée comme autiste
64 / 197 (32,5 %)
Calculé sur l’ensemble des noms d’auteurices détectés dans la bibliographie citée. Parmi les noms associés à un·e auteurice déjà présent·e dans AutiHub : 64 / 144 (44,4 %). Personnes distinctes identifiées comme autistes : 47 / 159 (29,6 %).
  2. (2021). ref1
    Type: Autre
    Crossref
  5. (s. d.). ref2
    Type: Autre
    Crossref
  7. Jo Brett , Sophie Staniszewska , Carole Mockford , Sandra Herron‐Marx , John Hughes , Colin Tysall et al. (2014). Mapping the impact of patient and public involvement on health and social care research: a systematic review . Health Expectations, 17(5), 637-650. Wiley.
    Type: Article DOI: 10.1111/j.1369-7625.2012.00795.x OpenAlex: https://openalex.org/W2049504028
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  8. (s. d.). ref3
    Type: Autre
    Crossref
  9. Virginia Braun , Victoria Clarke (2022). Conceptual and design thinking for thematic analysis. Qualitative Psychology, 9(1), 3-26. American Psychological Association (APA).
    Type: Article DOI: 10.1037/qup0000196 OpenAlex: https://openalex.org/W3154463802
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  10. Michael Muhammad , Nina Wallerstein , Andrew L. Sussman , Magdalena Avila , Lorenda Belone , Bonnie Duran (2015). Reflections on Researcher Identity and Power: The Impact of Positionality on Community Based Participatory Research (CBPR) Processes and Outcomes . Critical Sociology, 41(7-8), 1045-1063. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.1177/0896920513516025 OpenAlex: https://openalex.org/W2051300165
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  15. Miranda Fricker (2007). Epistemic Injustice . Oxford University PressOxford.
    Type: Livre DOI: 10.1093/acprof:oso/9780198237907.001.0001 OpenAlex: https://openalex.org/W4252633962
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  16. Christina Nicolaidis , Dora M. Raymaker * , Katherine McDonald , Sebastian Dern * , Elesia Ashkenazy * , W. Cody Boisclair * et al. (2011). Collaboration Strategies in Nontraditional Community-Based Participatory Research Partnerships: Lessons From an Academic–Community Partnership With Autistic Self-Advocates . Progress in Community Health Partnerships: Research, Education, and Action, 5(2), 143-150. Project MUSE.
    Type: Article DOI: 10.1353/cpr.2011.0022 OpenAlex: https://openalex.org/W2112020878
    AutiHub · Contributions académiques de personnes autistes sur l’autisme AutiHub · Centre de documentation Crossref OpenAlex OpenCitations
  18. Janette Dinishak (2021). Autistic autobiography and hermeneutical injustice . Metaphilosophy, 52(5), 556-569. Wiley.
    Type: Article DOI: 10.1111/meta.12514 OpenAlex: https://openalex.org/W3198748761
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  19. Virginia Braun , Victoria Clarke (2012). Thematic analysis. Dans APA Handbook of Research Methods in Psychology, Vol 2: Research Designs: Quantitative, Qualitative, Neuropsychological, and Biological (pp. 57-71). American Psychological Association.
    Type: Chapitre de livre DOI: 10.1037/13620-004 OpenAlex: https://openalex.org/W4232488826
    Crossref OpenAlex
  21. Virginia Braun , Victoria Clarke (2019). Reflecting on reflexive thematic analysis . Qualitative Research in Sport, Exercise and Health, 11(4), 589-597. Informa UK Limited.
    Type: Article DOI: 10.1080/2159676x.2019.1628806 OpenAlex: https://openalex.org/W2950504429
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  23. Shuang Qiu , Yingjia Qiu , Yan Li , Xianling Cong (2022). Genetics of autism spectrum disorder: An umbrella review of systematic reviews and meta-analyses . Translational Psychiatry 2022, 12(1), 1. Springer Science and Business Media LLC.
    Type: Article DOI: 10.1038/s41398-022-02009-6 OpenAlex: https://openalex.org/W4282919016
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  24. Christina Nicolaidis , Dora M. Raymaker * (2015). Community-based participatory research with communities defined by race, ethnicity, and disability: Translating theory to practice . Dans The SAGE Handbook of Action Research (pp. 167). SAGE Publications Ltd.
    Type: Chapitre de livre DOI: 10.4135/9781473921290.n17 OpenAlex: https://openalex.org/W2585959274
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  25. Virginia Braun , Victoria Clarke , Nikki Hayfield , Gareth Terry (2019). Thematic Analysis . Dans Handbook of research methods in health social sciences (pp. 843-860). Springer Singapore.
    Type: Chapitre de livre DOI: 10.1007/978-981-10-5251-4_103 OpenAlex: https://openalex.org/W4243636675
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  26. Angela Filipe , Alicia Renedo , Cicely Marston (2017). The co-production of what? Knowledge, values, and social relations in health care . PLOS Biology, 15(5), e2001403. Public Library of Science (PLoS).
    Type: Article DOI: 10.1371/journal.pbio.2001403 OpenAlex: https://openalex.org/W2611209599
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  31. Gregory Hollin , Warren Pearce (2019). Autism Scientists’ Reflections on the Opportunities and Challenges of Public Engagement: A Qualitative Analysis . Journal of Autism and Developmental Disorders, 49(3), 809-818. Springer Science and Business Media LLC.
    Type: Article DOI: 10.1007/s10803-018-3783-7 OpenAlex: https://openalex.org/W2898184473
    AutiHub · Centre de documentation Crossref OpenAlex OpenCitations
  32. M. Ariel Cascio , Jonathan Weiss , Éric Racine , and the Autism Research Ethics Task Force (2020). Person-oriented ethics for autism research: Creating best practices through engagement with autism and autistic communities . Autism, 24(7), 1676-1690. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.1177/1362361320918763 OpenAlex: https://openalex.org/W3036990083
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  33. Laura P. Forsythe , Kristin L. Carman , Victoria Szydlowski , Lauren Fayish , Laurie Davidson , David H. Hickam et al. (2019). Patient Engagement In Research: Early Findings From The Patient-Centered Outcomes Research Institute . Health Affairs, 38(3), 359-367. Health Affairs Publishing, LLC.
    Type: Article DOI: 10.1377/hlthaff.2018.05067 OpenAlex: https://openalex.org/W2918656572
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  36. den Houting (2021). Participatory and Inclusive Autism Research Practice Guides . Participatory and Inclusive Autism Research Practice Guides.
    Type: Autre
    Crossref
  37. Connor Tom Keating (2021). Participatory Autism Research: How Consultation Benefits Everyone . Frontiers in Psychology, 12, 713982. Frontiers Media SA.
    Type: Article DOI: 10.3389/fpsyg.2021.713982 OpenAlex: https://openalex.org/W3193937630
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  41. Emma Gowen , Rachel Taylor , Thomas Bleazard , Anat Greenstein , Peter Baimbridge * , Daniel Poole (2019). Guidelines for conducting research studies with the autism community . Autism Policy Pract., 2(1), 29.
    Type: Article OpenAlex: https://openalex.org/W2987130266
    Crossref OpenAlex
  43. Soroya Julian McFarlane , Aurora Occa , Wei Peng , Oluwatumininu Awonuga , Susan E. Morgan (2022). Community-Based Participatory Research (CBPR) to Enhance Participation of Racial/Ethnic Minorities in Clinical Trials: A 10-Year Systematic Review . Health Communication, 37(9), 1075-1092. Informa UK Limited.
    Type: Article DOI: 10.1080/10410236.2021.1943978 OpenAlex: https://openalex.org/W3193759217
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  44. S Redman , Trisha Greenhalgh , L Adedokun , Sophie Staniszewska , Simon Denegri (2021). Co-production of knowledge: the future . BMJ, 372, n434. BMJ.
    Type: Article DOI: 10.1136/bmj.n434 OpenAlex: https://openalex.org/W3132757637
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  48. Roper (2018). ref47
    Type: Autre
    Crossref