Déclaration de l'implication de la communauté dans la recherche sur l'autisme : résultats de la revue Autism

Titre original en anglais : Reporting community involvement in autism research: Findings from the journal Autism

Sources de métadonnées utilisées pour cette référence

OpenAlex Crossref OpenCitations
En savoir plus sur les sources utilisées

Tan, D. W., Crane, L., Haar, T., Heyworth, M., Poulsen, R., & Pellicano, E. (2024). Reporting community involvement in autism research: Findings from the journal Autism. Autism, 29(2), 490-503. https://doi.org/10.1177/13623613241275263

Date de publication: 06/09/2024 Ajout dans AutiHub: 05/07/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais
Source OpenAlex Source éditeur (DOI) Texte intégral

Cette publication est intégrée dans AutiHub via :

Auteurs

Auteur·ices des publications
6
Auteur·ices de la publication identifié·es comme autistes
3 / 6 (50,0 %)
  1. Diana Weiting Tan
  2. Laura Crane
  3. Tori Haar *
  1. Melanie Heyworth *
  2. Rebecca Poulsen *
  3. Elizabeth Pellicano

Résumé

Les méthodes participatives ont des effets considérables sur la recherche à travers le monde. Afin de faciliter la transparence concernant ces méthodes, Autism a instauré la déclaration obligatoire de l'implication de la communauté en janvier 2021. Ici, nous avons cherché à déterminer l'impact de cette politique. Pour ce faire, nous, une équipe de chercheurs Autistes et non autistes, avons recherché des articles publiés dans Autism en 2019, 2 ans avant la mise en œuvre de la politique, et en 2022, 1 an après. Nous avons lu 283 articles éligibles et codé en double chaque article pour des informations générales et des détails sur l'implication de la communauté. Nous avons constaté une augmentation par cinq (10,3 % avant la mise en œuvre contre 54,5 % après la mise en œuvre) de la déclaration de l'implication de la communauté. La plupart des articles indiquaient impliquer les membres de la communauté de manière distante, dans des rôles consultatifs, les chercheurs conservant l'intégralité du pouvoir décisionnel. En outre, la plupart des implications de la communauté étaient déclarées dans la recherche plus appliquée que fondamentale. Cependant, une minorité significative d'articles (17 %) n'a pas pu être codée, en raison d'informations insuffisantes ou vagues. Bien que cette augmentation de la déclaration de l'implication de la communauté soit encourageante, davantage d'efforts doivent être orientés vers (1) l'amélioration de la transparence dans la déclaration de l'implication de la communauté et (2) l'augmentation de la fréquence à laquelle les membres de la communauté, en particulier les personnes Autistes, partagent le pouvoir décisionnel à égalité avec les chercheurs, voire prennent le contrôle du processus de recherche. Résumé grand public Il y a eu une pression croissante pour que les communautés Autiste et de l'autisme soient plus activement impliquées dans la recherche sur l'autisme. À partir de janvier 2021, la revue Autism a établi comme règle que les auteurs déclarent s'ils impliquaient des membres de la communauté dans leurs travaux et, si tel était le cas, comment ils l'avaient fait. Dans cette étude, nous voulions voir comment cette nouvelle règle a changé les choses. Notre équipe de chercheurs Autistes et non autistes a lu les 283 articles publiés dans Autism en 2019, environ 2 ans avant l'entrée en vigueur de la règle, et en 2022, environ 1 an après. Nous avons enregistré le sujet de chaque article et la manière dont la communauté était impliquée. Nous avons constaté une augmentation de la fréquence à laquelle les articles parlaient de l'implication de la communauté, passant d'environ 10 % avant la règle à plus de 50 % après. La plupart de ces études, toutefois, impliquaient uniquement des membres de la communauté donnant des conseils, les chercheurs prenant la plupart des décisions concernant la recherche. Cela était particulièrement vrai pour la recherche appliquée, comme le bien-être, plutôt que pour la science fondamentale, comme les causes de l'autisme. De plus, certains de ces articles n'étaient pas clairs ou ne donnaient pas suffisamment d'informations pour que nous comprenions comment la communauté était impliquée. Cela nous indique que, bien qu'il soit prometteur que davantage d'implication de la communauté soit déclarée, les chercheurs doivent décrire cette implication plus clairement. Il est également important que les membres de la communauté aient davantage leur mot à dire dans la recherche en partageant le pouvoir avec les chercheurs ou même en dirigeant eux-mêmes la recherche.

Participatory methods are having sweeping effects on research across the globe. To facilitate transparency around these methods, Autism introduced mandatory reporting of community involvement in January 2021. Here, we sought to determine the impact of this policy. To do so, we – a team of Autistic and non-autistic researchers – searched for articles published in Autism in 2019, 2 years before policy implementation, and in 2022, 1 year after. We read 283 eligible articles and double coded each article for general information and details of community involvement. We found a fivefold increase (10.3% pre-implementation vs 54.5% post-implementation) in the reporting of community involvement. Most articles reported involving community members distally, in consulting roles, with researchers retaining full decision-making power. Furthermore, most community involvement was reported in more applied than basic research. A significant minority of papers (17%), however, could not be coded, owing to insufficient or vague information. While this increase in the reporting of community involvement is encouraging, more efforts need to be directed towards (1) improving the transparency in the reporting of community involvement and (2) increasing the frequency with which community members, especially Autistic people, share decision-making power equally with researchers – or even assume control of the research process. Lay abstract There has been a growing push for the Autistic and autism communities to be more actively involved in autism research. From January 2021, the journal Autism made it a rule for authors to report whether they involved community members in their work; and if they did, how they had done so. In this study, we wanted to see how this new rule has changed things. Our team of Autistic and non-autistic researchers read all 283 articles published in Autism in 2019, about 2 years before the rule was in place, and in 2022, about 1 year after. We recorded what each article was about and how the community was involved. We found there was an increase in how often articles talked about community involvement – from about 10% before the rule to over 50% after. Most of these studies, however, only involved community members giving advice, with the researchers making most decisions about the research. This was especially true for applied research (like wellbeing) rather than basic science (like causes of autism). Also, some of these articles were unclear or did not give enough information for us to understand how the community was involved. This tells us that while it is promising that more community involvement is reported, researchers need to describe this involvement more clearly. It is also important for community members to have a bigger say in research by sharing power with the researchers or even leading the research themselves.

Bibliographie citée par cette référence

Les références citées sont importées depuis des sources externes de métadonnées lorsqu’elles sont disponibles. La liste peut être partielle.

Vue d’ensemble de l’inclusion dans la bibliographie

Ces indicateurs décrivent la bibliographie citée importée pour cette publication. Les métriques de références citées utilisent le total des références citées comme dénominateur. Les métriques d’auteurices cité·es indiquent si elles utilisent toutes les occurrences d’auteurices cité·es ou seulement les occurrences rattachées à des auteurices déjà intégré·es à la base de données AutiHub. Ils utilisent les rattachements mis en cache entre les auteurices cité·es et les auteurices intégré·es à la base de données AutiHub. Dernier calcul : 16/08/2026 11:30.

Références citées
65
Nombre total de références citées intégrées pour cette publication.
Références citées avec un·e auteur·ice identifié·e comme autiste
16 / 65 (24,6 %)
Occurrences d’auteur·ices cité·es identifié·es comme autistes
34 / 258 (13,2 %)
Parmi les occurrences rattachées à des auteurices intégré·es à la base de données AutiHub : 34 / 194 (17,5 %). Auteurices cité·es distinct·es identifié·es comme autistes : 24 / 218 (11,0 %).
Occurrences citées rattachées à la base AutiHub
194 / 258 (75,2 %)
Auteurices cité·es distinct·es rattaché·es : 154 / 218 (70,6 %)
Occurrences rattachées, non identifiées comme autistes
160 / 194 (82,5 %)
Parmi les seules occurrences rattachées. Sur l’ensemble des occurrences d’auteurices cité·es : 160 / 258 (62,0 %). Auteurices cité·es distinct·es rattaché·es, non identifié·es comme autistes : 130 / 154 (84,4 %).
  1. Andrew C. Gudgeon , David C. Howell (1994). Statistical Methods for Psychology. The Statistician, 43(1), 211. JSTOR.
    Type: Article DOI: 10.2307/2348956 OpenAlex: https://openalex.org/W1562811233
    OpenAlex
  2. Sherry R. Arnstein (1969). A Ladder Of Citizen Participation . Journal of the American Institute of Planners, 35(4), 216-224. Informa UK Limited.
    Type: Article DOI: 10.1080/01944366908977225 OpenAlex: https://openalex.org/W2008251417
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  3. Marcus R. Munafò , Brian A. Nosek , Dorothy V. M. Bishop , Katherine S. Button , Christopher D. Chambers , Nathalie Percie du Sert et al. (2017). A manifesto for reproducible science . Nature Human Behaviour, 1(1), 0021-0021. Springer Science and Business Media LLC.
    Type: Article DOI: 10.1038/s41562-016-0021 OpenAlex: https://openalex.org/W2570760970
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  4. Diana Rose (2013). Service user involvement in mental health research . Dans Improving Mental Health Care (pp. 308-316). Wiley.
    Type: Chapitre de livre DOI: 10.1002/9781118337981.ch20 OpenAlex: https://openalex.org/W1568218511
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  5. Carolina L. Balazs , Rachel Morello-Frosch (2013). The Three Rs: How Community-Based Participatory Research Strengthens the Rigor, Relevance, and Reach of Science . Environmental Justice, 6(1), 9-16. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.1089/env.2012.0017 OpenAlex: https://openalex.org/W2092622760
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  6. Cos Michael (2021). Is Being Othered a Co-Occurring Condition of Autism? Autism in Adulthood, 3(2), 118-119. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.1089/aut.2021.0019 OpenAlex: https://openalex.org/W3153775139
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  7. Barbara A. Israel , Edith A. Parker , Zachary Rowe , Alicia Salvatore , Meredith Minkler , Jesús López et al. (2005). Community-Based Participatory Research: Lessons Learned from the Centers for Children’s Environmental Health and Disease Prevention Research . Environmental Health Perspectives, 113(10), 1463-1471. American Chemical Society (ACS).
    Type: Article DOI: 10.1289/ehp.7675 OpenAlex: https://openalex.org/W1968759223
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  8. Peter Beresford (2003). User involvement in research: Exploring the challenges . NT Research, 8(1), 36-46. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.1177/136140960300800106 OpenAlex: https://openalex.org/W2031509021
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  9. Melissa Maye , Brian A. Boyd , Frances Martínez-Pedraza , Alycia Halladay , Audrey Thurm , David S. Mandell (2022). Biases, Barriers, and Possible Solutions: Steps Towards Addressing Autism Researchers Under-Engagement with Racially, Ethnically, and Socioeconomically Diverse Communities . Journal of Autism and Developmental Disorders, 52(9), 4206-4211. Springer Science and Business Media LLC.
    Type: Article DOI: 10.1007/s10803-021-05250-y OpenAlex: https://openalex.org/W3199775238
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  12. Kristin Z. Black , Christina Hardy , Molly De Marco , Alice S. Ammerman , Giselle Corbie‐Smith , Barbara Council et al. (2013). Beyond Incentives for Involvement to Compensation for Consultants: Increasing Equity in CBPR Approaches . Progress in Community Health Partnerships: Research, Education, and Action, 7(3), 263-270. Project MUSE.
    Type: Article DOI: 10.1353/cpr.2013.0040 OpenAlex: https://openalex.org/W2039957878
    AutiHub · Centre de documentation Crossref OpenAlex OpenCitations
  13. Oli Williams , Sophie Sarre , Constantina Papoulias , Sarah Knowles , Glenn Robert , Peter Beresford et al. (2020). Lost in the shadows: reflections on the dark side of co-production . Health Research Policy and Systems, 18(1), 43-43. Springer Science and Business Media LLC.
    Type: Article DOI: 10.1186/s12961-020-00558-0 OpenAlex: https://openalex.org/W3023127878
    AutiHub · Centre de documentation Crossref OpenAlex OpenCitations
  15. Mildred Boveda , Subini Ancy Annamma (2023). Beyond Making a Statement: An Intersectional Framing of the Power and Possibilities of Positioning . Educational Researcher, 52(5), 306-314. American Educational Research Association (AERA).
    Type: Article DOI: 10.3102/0013189x231167149 OpenAlex: https://openalex.org/W4366166156
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  16. Keith Lloyd , Joanna White (2011). Democratizing clinical research . Nature, 474(7351), 277-278. Springer Science and Business Media LLC.
    Type: Article DOI: 10.1038/474277a OpenAlex: https://openalex.org/W2032975517
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  17. Kristen Bottema‐Beutel (2023). We must improve the low standards underlying “evidence-based practice” . Autism, 27(2), 269-274. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.1177/13623613221146441 OpenAlex: https://openalex.org/W4313423845
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  21. (s. d.). British Medical Journal. (2018, March 23). New requirements for patient and public involvement statements in BMJ open. BMJ Open. https://blogs.bmj.com/bmjopen/2018/03/23/new-requirements-for-patient-and-public-involvement-statements-in-bmj-open/
    Type: Autre
    Crossref
  22. Miranda Fricker (2007). Epistemic Injustice . Oxford University PressOxford.
    Type: Livre DOI: 10.1093/acprof:oso/9780198237907.001.0001 OpenAlex: https://openalex.org/W4252633962
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  27. Sophia Davis , Vanessa Pinfold , Jessica Catchpole , Cassandra Lovelock , Bibi Senthi , Alex Kenny (2024). Reporting lived experience work . The Lancet Psychiatry, 11(1), 8-9. Elsevier BV.
    Type: Article DOI: 10.1016/s2215-0366(23)00402-9 OpenAlex: https://openalex.org/W4389657671
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  30. (2018). The best research is produced when researchers and communities work together . Nature, 562(7725), 7-7. Springer Science and Business Media LLC.
    Type: Article DOI: 10.1038/d41586-018-06855-7 OpenAlex: https://openalex.org/W4251215610
    AutiHub · Centre de documentation Crossref OpenAlex OpenCitations
  34. J. Richard Landis , Gary G. Koch (1977). The Measurement of Observer Agreement for Categorical Data . Biometrics, 33(1), 159. JSTOR.
    Type: Article DOI: 10.2307/2529310 OpenAlex: https://openalex.org/W2164777277
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  37. Jacquiline den Houting * , Elizabeth Pellicano (2019). A Portfolio Analysis of Autism Research Funding in Australia, 2008–2017 . Journal of Autism and Developmental Disorders, 49(11), 4400-4408. Springer Science and Business Media LLC.
    Type: Article DOI: 10.1007/s10803-019-04155-1 OpenAlex: https://openalex.org/W2966196890
    AutiHub · Chercheur·euses autistes Crossref OpenAlex OpenCitations
  38. Lina Markauskaite , Peter Goodyear (2017). Epistemic Fluency and Professional Education . Springer Netherlands.
    Type: Livre DOI: 10.1007/978-94-007-4369-4 OpenAlex: https://openalex.org/W2523511929
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  40. Thurayya Zreik , Rozane El Masri , Sandy Chaar , Rayane Ali , Bassel Meksassi , Joseph Elias et al. (2022). Collaborative Coding in Multi-National Teams: Benefits, Challenges and Experiences Promoting Equitable Research . International Journal of Qualitative Methods, 21. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.1177/16094069221139474 OpenAlex: https://openalex.org/W4312561608
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  41. Ann C. Macaulay (2016). Participatory research: What is the history? Has the purpose changed? Family Practice, 34(3), cmw117. Oxford University Press (OUP).
    Type: Article DOI: 10.1093/fampra/cmw117 OpenAlex: https://openalex.org/W2564891325
    AutiHub · Centre de documentation Crossref OpenAlex OpenCitations
  46. Morton Ann Gernsbacher , Melanie Yergeau * (2019). Empirical failures of the claim that autistic people lack a theory of mind. Archives of Scientific Psychology, 7(1), 102-118. American Psychological Association (APA).
    Type: Article DOI: 10.1037/arc0000067 OpenAlex: https://openalex.org/W2994917579
    AutiHub · Chercheur·euses autistes Crossref OpenAlex OpenCitations
  49. Gregory Hollin , Warren Pearce (2019). Autism Scientists’ Reflections on the Opportunities and Challenges of Public Engagement: A Qualitative Analysis . Journal of Autism and Developmental Disorders, 49(3), 809-818. Springer Science and Business Media LLC.
    Type: Article DOI: 10.1007/s10803-018-3783-7 OpenAlex: https://openalex.org/W2898184473
    AutiHub · Centre de documentation Crossref OpenAlex OpenCitations
  51. Diana Weiting Tan (2023). Early-Career Autism Researchers Are Shifting Their Research Directions: Tragedy or Opportunity? Autism in Adulthood, 5(3), 218-224. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.1089/aut.2023.0021 OpenAlex: https://openalex.org/W4362579670
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  53. Howell D. C. (2010). Statistical methods for psychology . Statistical methods for psychology.
    Type: Autre
    Crossref
  54. Esther Turnhout , Tamara Metze , Carina Wyborn , Nicole Klenk , Elena Louder (2020). The politics of co-production: participation, power, and transformation . Current Opinion in Environmental Sustainability, 42, 15-21. Elsevier BV.
    Type: Article DOI: 10.1016/j.cosust.2019.11.009 OpenAlex: https://openalex.org/W2997665799
    AutiHub · Centre de documentation Crossref OpenAlex OpenCitations
  57. Beth Patin , Melinda Sebastian , Jieun Yeon , Danielle Bertolini , Alexandra Grimm (2021). Interrupting epistemicide: A practical framework for naming, identifying, and ending epistemic injustice in the information professions . Journal of the Association for Information Science and Technology, 72(10), 1306-1318. Wiley.
    Type: Article DOI: 10.1002/asi.24479 OpenAlex: https://openalex.org/W3149591249
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  58. Flora Oswald (2024). Positionality statements should not force us to ‘out’ ourselves . Nature Human Behaviour, 8(2), 185-185. Springer Science and Business Media LLC.
    Type: Article DOI: 10.1038/s41562-023-01812-5 OpenAlex: https://openalex.org/W4391258077
    AutiHub · Centre de documentation Crossref OpenAlex OpenCitations
  59. Office of Autism Research Coordination. (2019). 2016 IACC autism spectrum disorder research portfolio analysis report. https://iacc.hhs.gov/portfolio-analysis/2016/index.shtml
    Type: Autre
    Crossref
  62. Raymaker D. M. (2019). Trust & what it takes to get there. https://doraraymaker.com/2019/01/13/trust-what-it-takes-to-get-there/
    Type: Autre
    Crossref
  63. R Core Team. (2017). R: A language and environment for statistical computing [Computer software]. R Foundation for Statistical Computing. https://R-project.org
    Type: Autre
    Crossref
  64. RStudio Team (2015). RStudio: Integrated development for R [Computer software] . RStudio: Integrated development for R [Computer software].
    Type: Autre
    Crossref
  65. Tan D. W. (2024). A comprehensive systematic review of participatory autism research . A comprehensive systematic review of participatory autism research.
    Type: Autre
    Crossref