« Construire notre propre maison » en tant que conseil de recherche participative en partenariat avec la communauté réservé aux initiés : co-créer un espace sûr pour la production de connaissances autistiques

Titre original en anglais : ‘Building our own house’ as an insider-only Community-Partnered Participatory Research Council: Co-creating a safe space for Autistic knowledge production

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Williams, G., Ellis, R., Holloway, W., Caemawr, S., Craine, M., Williams, K., & Grant, A. (2024). ‘Building our own house’ as an insider-only Community-Partnered Participatory Research Council: Co-creating a safe space for Autistic knowledge production. Autism, 29(9), 2205-2215. https://doi.org/10.1177/13623613241253014

Date de publication: 17/05/2024 Ajout dans AutiHub: 05/07/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais
Source OpenAlex Source éditeur (DOI) Texte intégral

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Auteurs

Auteur·ices des publications
7
Auteur·ices de la publication identifié·es comme autistes
7 / 7 (100,0 %)
  1. Gemma Williams *
  2. Rebecca Ellis *
  3. Willow Holloway *
  4. Selena Caemawr *
  1. Monique Craine *
  2. Kathryn Williams *
  3. Aimee Grant *

Résumé

Cet article décrit et examine les six premières réunions d’un conseil communautaire autistique nouvellement créé, fondé pour orienter une étude qualitative longitudinale participative portant sur la santé reproductive des personnes autistes ayant un utérus. Les deux objectifs principaux de ces six premières réunions, auxquelles participaient quatre membres leaders de la communauté autistique et trois chercheurs autistes, étaient de (1) guider le lancement du projet et l’élaboration de documents de recrutement accessibles pour les huit futurs membres non spécialistes et de (2) établir un espace sûr et un modèle de communication accessible. Nous nous appuyons sur des extraits de transcriptions réalisées pendant les réunions, des notes « de terrain » des membres et une pratique réflexive de corédaction afin d’identifier les manières dont un sentiment de sécurité a été construit au cours de ces premières réunions du conseil communautaire. Nous examinons ce que signifie être un conseil de recherche participative en partenariat avec la communauté réservé aux initiés et réfléchissons à la praxis que nous avons élaborée pour faciliter la production de connaissances autistiques. Résumé simplifié Ces dernières années, les appels en faveur d’une recherche participative sur l’Autisme se sont multipliés, c’est-à-dire une recherche qui implique de manière significative les personnes autistes dans sa conception et sa mise en œuvre. La recherche participative en partenariat avec la communauté est une méthodologie de recherche qui vise à partager le pouvoir entre les chercheurs et les membres de la communauté étudiée. Il existe quelques précédents de recherche participative en partenariat avec la communauté dans la recherche sur l’Autisme, mais elle reste assez rare. Au début de notre nouvelle étude de recherche, appelée Autism: From Menstruation to Menopause, nous avons créé un conseil communautaire. Au cours des six premières réunions, notre conseil était composé de quatre membres de la communauté autistique expérimentés dans la défense des droits et l’activisme liés à l’Autisme, ainsi que de trois chercheurs autistes. Nous sommes les sept auteurs de cet article. Lors de ces six premières réunions, nous avons élaboré des plans pour recruter un plus grand nombre de membres communautaires non spécialistes qui nous rejoindraient plus tard pour le reste du projet, soit 8 ans au total. Dans cet article, nous décrivons et examinons ce que nous avons ressenti au cours de ces six premières réunions en faisant partie d’un conseil communautaire de recherche où tout le monde est autiste. Nous expliquons comment nous avons co-créé un espace sûr, comment nous nous sommes aidés mutuellement à nous sentir valorisés et comment nous avons travaillé ensemble afin de soutenir les besoins d’accès parfois différents de chacun, pour que tout le monde puisse pleinement participer. Nous formulons des recommandations sur la manière d’aider les personnes autistes à diriger des recherches selon leurs propres modalités, en s’appuyant sur leurs perspectives uniques.

This article describes and reflects on the first six meetings of a newly established Autistic community council, founded to steer a participatory, longitudinal qualitative study investigating the reproductive health of Autistic people with wombs. The two key aims of these initial six meetings – involving four Autistic community leader members and three Autistic researchers – was to (1) guide the start of the project and the development of accessible recruitment materials for the future eight lay members and (2) establish a safe space and a model of accessible communication. We draw on extracts from transcripts made during meetings, member ‘field’ notes and a reflexive co-writing practice to identify the ways in which a sense of safety was built during these first community council meetings. We explore what it means to be an insider- only Community Partnered Participatory Research Council and reflect on the praxis we developed to facilitate Autistic knowledge production. Lay Abstract In recent years, there has been a growing call for participatory Autism research (i.e. research that meaningfully involves Autistic people in its design and delivery). Community Partnered Participatory Research is a research methodology that aims to share power between researchers and members of the researched community. There is some precedent for Community Partnered Participatory Research in Autism research, but it is still quite uncommon. At the start of our new research study (called Autism: From Menstruation to Menopause), we created a community council. For the first six meetings, our council was made up of four Autistic community members who were experienced in Autism advocacy and activism and three Autistic researchers. We seven are the authors of this article. In these first six meetings, we made plans for recruiting a larger number of lay community members who would join us later for the rest of the project (8 years in total). In this article, we describe and reflect what it felt like during these first six meetings to be part of a community research council where everybody is Autistic. We discuss how we co-created a safe space, how we helped each other feel valued and how we worked together to support each other’s sometimes-differing access needs so that everyone could fully participate. We provide recommendations for how to support Autistic people to lead research on their own terms with their unique insights.

Bibliographie citée par cette référence

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Références citées
32
Nombre total de références citées intégrées pour cette publication.
Références citées avec un·e auteur·ice identifié·e comme autiste
15 / 32 (46,9 %)
Occurrences d’auteur·ices cité·es identifié·es comme autistes
64 / 118 (54,2 %)
Parmi les occurrences rattachées à des auteurices intégré·es à la base de données AutiHub : 64 / 103 (62,1 %). Auteurices cité·es distinct·es identifié·es comme autistes : 48 / 99 (48,5 %).
Occurrences citées rattachées à la base AutiHub
103 / 118 (87,3 %)
Auteurices cité·es distinct·es rattaché·es : 84 / 99 (84,8 %)
Occurrences rattachées, non identifiées comme autistes
39 / 103 (37,9 %)
Parmi les seules occurrences rattachées. Sur l’ensemble des occurrences d’auteurices cité·es : 39 / 118 (33,1 %). Auteurices cité·es distinct·es rattaché·es, non identifié·es comme autistes : 36 / 84 (42,9 %).
2 entrées de bibliographie citée n’ont pas pu être entièrement enrichies à partir des métadonnées DOI.
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