« Je savais qu'elle comprendrait, et qu'elle me comprendrait » : perspectives des participants sur un projet de recherche participative sur l'autisme

Titre original en anglais : “I Knew She'd Get It, and Get Me”: Participants' Perspectives of a Participatory Autism Research Project

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Date de publication: 24/11/2021 Ajout dans AutiHub: 05/07/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais
Source OpenAlex Source éditeur (DOI)

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Auteurs

Auteur·ices des publications
8
Auteur·ices de la publication identifié·es comme autistes
4 / 8 (50,0 %)
  1. Elizabeth Pellicano
  2. Wenn Lawson *
  3. Gabrielle Hall *
  4. Joanne Mahony
  1. Rozanna Lilley
  2. Melanie Heyworth *
  3. Hayley Clapham *
  4. Michael Yudell

Résumé

Introduction : Les défenseurs des personnes autistes et leurs soutiens soutiennent depuis longtemps que les pratiques de recherche conventionnelles offrent trop peu de possibilités d'engagement véritable avec les personnes autistes, contribuant au désenfranchissement social des personnes autistes. Nous avons récemment décrit une tentative de développer et de mettre en œuvre une étude participative dans laquelle une équipe de chercheurs autistes et non autistes a travaillé ensemble pour recueillir des récits de vie auprès de personnes autistes diagnostiquées tardivement. Dans la présente étude, nous avons cherché à comprendre l'impact de cette approche participative sur les participants eux-mêmes. Méthodes : Nous nous sommes entretenus avec 25 adultes autistes australiens diagnostiqués tardivement (âgés de 45 à 72 ans), qui avaient été interrogés par un chercheur autiste selon une approche d'histoire orale. Nous les avons interrogés sur leur expérience de participation à ce projet et au processus de recherche plus largement. Nous avons analysé thématiquement les entretiens des participants. Résultats : Les participants ont réagi très positivement à la possibilité de raconter leur histoire de vie, la considérant comme éclairante et valorisante. Bien que le récit de leur histoire de vie ait souvent été décrit comme « épuisant » et « éprouvant », les participants ont également déclaré s'être sentis « soutenus tout au long du processus » et ont convenu que « cela a été rendu plus facile parce que j'avais un chercheur autiste qui m'interviewait ». Un participant est même allé jusqu'à dire qu'il « aurait probablement abandonné [le projet] s'il avait été mené par des personnes qui n'étaient pas autistes ». Conclusions : Ces résultats démontrent que les bénéfices de la coproduction pour les chercheurs et les partenaires communautaires s'étendent aux participants à l'étude et à la qualité de la recherche elle-même. L'implication de partenaires autistes dans le processus de recherche, en particulier dans sa mise en œuvre, peut jouer un rôle crucial dans l'amélioration de la recherche sur l'autisme. Résumé communautaire Pourquoi cette question est-elle importante ? Les personnes autistes sont souvent exclues des décisions qui les concernent, y compris dans la recherche. Nous voulions changer cela. Nous, un groupe de chercheurs autistes et non autistes, avons travaillé ensemble pour élaborer un projet de recherche. Dans ce projet, nous voulions en savoir plus sur les personnes autistes qui ont été diagnostiquées tardivement au cours de leur vie. Quel était l'objectif de cette étude ? Nous voulions connaître leurs expériences de participation à la recherche. Nous voulions également comprendre ce que cela représentait pour les participants à notre étude de raconter leur histoire de vie à une autre personne autiste. Qu'avons-nous fait ? Nous avons parlé à 25 personnes autistes de leurs expériences de récit de leur histoire de vie. Nous avons posé des questions telles que : « Pouvez-vous me dire un peu pourquoi vous vouliez partager votre histoire de vie ? » et « Quelle a été votre expérience globale de participation à ce projet de recherche ? » Nous avons interrogé les participants pendant environ 25 minutes. Quels ont été les résultats de l'étude ? Nous avons constaté que les participants se sentaient bien à l'idée de prendre part à ce projet. Ils se sont sentis soutenus et étaient heureux que le projet soit mené par des personnes autistes. Ils nous ont également dit que raconter leur histoire était souvent douloureux. Cependant, cela a été rendu plus facile parce qu'un chercheur autiste les interrogeait. Ils ont également estimé pouvoir partager davantage avec cette personne qu'avec quelqu'un qui n'était pas autiste. Qu'ajoutent ces résultats à ce qui était déjà connu ? Cette étude montre que la recherche menée conjointement par des chercheurs autistes et non autistes a un effet positif sur les participants. Quelles sont les faiblesses potentielles de l'étude ? La plupart de nos participants étaient bien éduqués, blancs et exerçaient une forme d'emploi. Nous ne savons pas si les expériences positives des participants se produiraient également chez d'autres personnes autistes, notamment celles issues de groupes culturels différents. Cette étude était également inhabituelle parce qu'elle permettait aux participants de raconter leurs propres histoires à leur manière. Cela a peut-être rendu les participants plus positifs à son égard. Comment ces résultats aideront-ils les adultes autistes aujourd'hui ou à l'avenir ? Ces résultats montrent combien il est important d'inclure les personnes autistes dans la recherche. Cela fait une réelle différence pour les participants et pour la qualité de la recherche.

Introduction: Autistic advocates and their supporters have long argued that conventional research practices provide too few opportunities for genuine engagement with autistic people, contributing to social disenfranchisement among autistic people. We recently described one attempt to develop and implement a participatory study in which a team of autistic and nonautistic researchers worked together to gather life histories from late-diagnosed autistic people. In the current study, we sought to understand the impact of this participatory approach on the participants themselves. Methods: We spoke to 25 Australian late-diagnosed autistic adults (aged 45–72 years), who had been interviewed by an autistic researcher using an oral history approach. We asked them about their experience of being involved in that project and the research process more broadly. We thematically analyzed participants' interviews. Results: Participants responded overwhelmingly positively to the opportunity to tell their life history, considering it illuminating and empowering. While recounting their life history was often described as “exhausting” and “draining,” participants also reported feeling “supported all the way” and agreed “it was made easier because I had an autistic researcher interviewing me.” One participant went so far as to say that they “probably would have dropped out [of the project] if it was run by people who weren't autistic.” Conclusions: These findings demonstrate that the benefits of coproduction to researchers and community partners extend to study participants and to the quality of the research itself. Involving autistic partners in the research process, especially in its implementation, can play a crucial role in enhancing autism research. Community brief Why is this an important issue? Autistic people are often left out of decisions that affect them, including in research. We wanted to change that. We, a group of autistic and nonautistic researchers, worked together to come up with a research project. In that project, we wanted to know more about autistic people who were diagnosed late in their lives. What was the purpose of this study? We wanted to know about their experiences of taking part in the research. We also wanted to understand what it was like for our study participants to tell their life story to another autistic person. What did we do? We spoke to 25 autistic people about their experiences of telling their life history. We asked questions like, “Can you tell me a bit about why you wanted to share your life history?” and “What was your overall experience of taking part in this research project?” We interviewed participants for about 25 minutes. What were the results of the study? We found that participants felt good about taking part in this project. They felt supported and were pleased that the project was being run by autistic people. They also told us that telling their story was often painful. However, it was made easier because they had an autistic researcher interviewing them. They also felt that they could share more with this person than with someone who was not an autistic person. What do these findings add to what was already known? This study shows that research that is done together by autistic and nonautistic researchers has a positive effect on participants. What are the potential weaknesses in the study? Most of our participants were well educated, White, and were in some form of work. We do not know if participants' positive experiences would also happen with other autistic people, including those from different cultural groups. This study was also unusual because it allowed participants to tell their own stories in their own way. That might have made participants more positive about it. How will these findings help autistic adults now or in the future? These findings show how important it is to include autistic people in research. It makes a real difference to the participants and to the quality of the research.

Bibliographie citée par cette référence

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Références citées
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Occurrences citées rattachées à la base AutiHub
148 / 313 (47,3 %)
Auteurices cité·es distinct·es rattaché·es : 102 / 266 (38,3 %)
Occurrences rattachées, non identifiées comme autistes
107 / 148 (72,3 %)
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