Élaboration d’un cadre d’évaluation pour promouvoir la participation significative des personnes autistes à la recherche : l’outil Evaluating Levels of Participation in Autism Research et la liste de contrôle du groupe de recherche-action participative

Titre original en anglais : Developing an Evaluation Framework to Promote Meaningful Participation of Autistic People in Research: The Evaluating Levels of Participation in Autism Research Tool and Participatory Action Research Group Checklist

Cette publication est incluse dans le projet « Contributions académiques de personnes autistes sur l’autisme ». quatre auteur·ices de cette publication sont identifié·es comme autistes dans le projet.

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Horton, E., Brownhill, L. A., Tones, D., Goldschmied, A. Z., Knops, M. J., Gurbuz, E., Dommett, E., Wilkinson, L., Taylor, J., Toro, C. T., & Jutley-Neilson, J. (2026). Developing an Evaluation Framework to Promote Meaningful Participation of Autistic People in Research: The Evaluating Levels of Participation in Autism Research Tool and Participatory Action Research Group Checklist. Autism in Adulthood. https://doi.org/10.1177/25739581261428642

Titre de la revue ou du livre
Autism in Adulthood
Éditeur
SAGE Publications
Numéro d’article
25739581261428642
Date de publication: 30/03/2026 Ajout dans AutiHub: 17/07/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais
Source éditeur (DOI) Source OpenAlex

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Auteurs

Auteur·ices des publications
11
Auteur·ices de la publication identifié·es comme autistes
4 / 11 (36,4 %)
  1. Ellie Horton
  2. Laura A. Brownhill *
  3. Daniel Tones *
  4. Anita Z Goldschmied *
  1. Max J. Knops *
  2. Emine Gurbuz
  3. Eleanor Dommett
  4. Wilkinson Lauren
  1. Jackie Taylor
  2. Carla T Toro
  3. Jagjeet Jutley-Neilson

Résumé

Malgré une reconnaissance croissante de la participation des personnes autistes en tant que collaboratrices à la recherche, ce domaine continue de faire face à plusieurs défis importants. Les principaux problèmes comprennent un manque d’orientations pour les chercheurs sur la manière de mettre efficacement en œuvre des méthodes participatives et une pénurie d’outils d’évaluation visant à soutenir les bonnes pratiques. La participation significative peut corriger les déséquilibres de pouvoir, réduire la stigmatisation et garantir que la recherche reflète avec précision les expériences vécues des personnes autistes, conduisant à des services et à un soutien plus pertinents et plus efficaces. Pour relever ces défis, des chercheurs ont codéveloppé et affiné un cadre évaluatif standardisé afin de promouvoir une participation significative des personnes autistes à toutes les étapes de la recherche et d’évaluer les bonnes pratiques dans l’établissement d’un groupe de recherche-action participative (PAR), tout en renforçant la transparence concernant l’ampleur de la participation. Des outils provisoires ont été élaborés par un chercheur principal neurodivergent, le processus de développement et d’affinement étant dirigé par des chercheurs autistes qui ont facilité une consultation avec des chercheurs participatifs, afin de garantir que les outils reflètent des perspectives diverses et des expériences vécues. Le cadre d’évaluation affiné comprend l’outil Evaluating Levels of Participation in Autism Research, qui favorise la participation des personnes autistes en tant que collaboratrices à toutes les étapes de la recherche, ainsi qu’une liste de contrôle du groupe PAR, qui évalue les interactions inclusives et accessibles avec les collaborateurs autistes. Ces deux outils aident les chercheurs à aborder les dynamiques de pouvoir, fournissent des orientations précises sur la manière d’opérationnaliser les approches participatives et servent de cadres pour évaluer et améliorer la participation significative des personnes autistes à la recherche. Ces outils peuvent soutenir des collaborations équitables et ayant un impact entre les chercheurs et la communauté autiste.

Despite growing recognition of the participation of autistic people as collaborators in research, this field continues to face several significant challenges. Key issues include a lack of guidance for researchers on how to implement participatory methods effectively and a shortage of evaluation tools to support best practice. Meaningful participation has the potential to redress power imbalances, reduce stigma, and ensure that research accurately reflects the lived experiences of autistic individuals, leading to more relevant and effective services and support. To address these challenges, researchers codeveloped and refined a standardized evaluative framework to promote meaningful autistic participation across all research stages and evaluate good practice in establishing a Participatory Action Research (PAR) Group while enhancing transparency regarding the extent of involvement. Draft tools were developed by a neurodivergent lead researcher, with the development and refinement process led by autistic researchers who facilitated consultation with participatory researchers, ensuring that the tools reflected diverse perspectives and lived experiences. The refined evaluation framework consists of the Evaluating Levels of Participation in Autism Research Tool which promotes participation of autistic people as collaborators across the stages of research and PAR group checklist which evaluates inclusive and accessible interactions with autistic collaborators. Both tools support researchers in addressing power dynamics, provide specific guidance on how to operationalize participatory approaches, and serve as frameworks for evaluating and enhancing the meaningful participation of autistic individuals in research. These tools can support equitable and impactful collaborations between researchers and the autistic community.

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Prépublications associées

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Bibliographie citée par cette référence

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Vue d’ensemble de la bibliographie citée

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Références citées
67
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247
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2
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  1. Opondo, Maggie , Dolan, Catherine , Kathuri, James , Wendoh, Senorina (2007). Participatory Action Research Approaches and Methods . Routledge.
    Type: Livre DOI: 10.4324/9780203933671 OpenAlex: https://openalex.org/W8755438
    Crossref OpenAlex
  3. Melanie Nind (2014). What is inclusive research? Bloomsbury Publishing Plc.
    Type: Livre DOI: 10.5040/9781849668149 OpenAlex: https://openalex.org/W1497181087
    Crossref OpenAlex
  7. Sherry R. Arnstein (1969). A Ladder Of Citizen Participation . Journal of the American Institute of Planners, 35(4), 216-224. Informa UK Limited.
    Type: Article DOI: 10.1080/01944366908977225 OpenAlex: https://openalex.org/W2008251417
    Crossref OpenAlex
  9. Michael Muhammad , Nina Wallerstein , Andrew L. Sussman , Magdalena Avila , Lorenda Belone , Bonnie Duran (2015). Reflections on Researcher Identity and Power: The Impact of Positionality on Community Based Participatory Research (CBPR) Processes and Outcomes . Critical Sociology, 41(7-8), 1045-1063. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.1177/0896920513516025 OpenAlex: https://openalex.org/W2051300165
    Crossref OpenAlex
  10. Marjorie Désormeaux-Moreau * , Isabelle Courcy (2024). Neuromixed Participatory Action Research: A Dialogical Method . Dans The Palgrave Handbook of Research Methods and Ethics in Neurodiversity Studies (pp. 141-159). Springer Nature Switzerland.
    Type: Chapitre de livre DOI: 10.1007/978-3-031-66127-3_9 OpenAlex: https://openalex.org/W4402940300
    AutiHub · Centre de documentation Crossref OpenAlex
  13. Elizabeth Pellicano (2014). Chapter 4. A future made together: new directions in the ethics of autism research . Journal of Research in Special Educational Needs, 14(3), 200-204. Wiley.
    Type: Article DOI: 10.1111/1471-3802.12070_5 OpenAlex: https://openalex.org/W2108837557
    AutiHub · Centre de documentation Crossref OpenAlex
  16. Pennie Foster-Fishman , Branda Nowell , Zermarie Deacon , M. Angela Nievar , Peggy McCann (2005). Using Methods That Matter: The Impact of Reflection, Dialogue, and Voice . American Journal of Community Psychology, 36(3-4), 275-291. Wiley.
    Type: Article DOI: 10.1007/s10464-005-8626-y OpenAlex: https://openalex.org/W2118881769
    Crossref OpenAlex
  18. Holli A. DeVon , Michelle E. Block , Patricia Moyle‐Wright , Diane M. Ernst , Susan J. Hayden , Deborah J. Lazzara et al. (2007). A Psychometric Toolbox for Testing Validity and Reliability . Journal of Nursing Scholarship, 39(2), 155-164. Wiley.
    Type: Article DOI: 10.1111/j.1547-5069.2007.00161.x OpenAlex: https://openalex.org/W2162602057
    Crossref OpenAlex
  20. A. Cornwall (2008). Unpacking 'Participation': models, meanings and practices . Community Development Journal, 43(3), 269-283. Oxford University Press (OUP).
    Type: Article DOI: 10.1093/cdj/bsn010 OpenAlex: https://openalex.org/W2166826583
    Crossref OpenAlex
  22. Lorcan Kenny , Caroline Hattersley , Bonnie Molins , Carole Buckley , Carol Povey , Elizabeth Pellicano (2016). Which terms should be used to describe autism? Perspectives from the UK autism community . Autism, 20(4), 442-462. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.1177/1362361315588200 OpenAlex: https://openalex.org/W2227393071
    Crossref OpenAlex
  24. Julian Rappaport (2004). Research methods and the empowerment social agenda. Dans Researching community psychology: Issues of theory and methods. (pp. 51-63). American Psychological Association.
    Type: Chapitre de livre DOI: 10.1037/10073-005 OpenAlex: https://openalex.org/W2499466948
    Crossref OpenAlex
  27. Hannah Bertilsdotter Rosqvist * , David Jackson‐Perry (2024). The Palgrave Handbook of Research Methods and Ethics in Neurodiversity Studies . Springer Nature Switzerland.
    Type: Livre DOI: 10.1007/978-3-031-66127-3 OpenAlex: https://openalex.org/W4402940079
    Crossref OpenAlex
  28. Demetrio Sierra-Mercado , Gabriel Lázaro-Muñoz (2018). Enhance Diversity Among Researchers to Promote Participant Trust in Precision Medicine Research . The American Journal of Bioethics, 18(4), 44-46. Informa UK Limited.
    Type: Article DOI: 10.1080/15265161.2018.1431323 OpenAlex: https://openalex.org/W2796283979
    Crossref OpenAlex
  29. Jess Rauchberg (2022). Imagining a Neuroqueer Technoscience . Studies in Social Justice, 16(2), 370-388. Brock University Library.
    Type: Article DOI: 10.26522/ssj.v16i2.3415 OpenAlex: https://openalex.org/W4220973746
    Crossref OpenAlex
  32. Diana Rose (2018). Participatory research: real or imagined . Social Psychiatry and Psychiatric Epidemiology, 53(8), 765-771. Springer Science and Business Media LLC.
    Type: Article DOI: 10.1007/s00127-018-1549-3 OpenAlex: https://openalex.org/W2809544673
    Crossref OpenAlex
  33. Catherine McDermott (2022). Theorising the neurotypical gaze: autistic love and relationships in The Bridge (Bron/Broen 2011–2018) . Medical Humanities, 48(1), 51-62. BMJ.
    Type: Article DOI: 10.1136/medhum-2020-011906 OpenAlex: https://openalex.org/W3125687894
    Crossref OpenAlex
  34. Gregory Hollin , Warren Pearce (2019). Autism Scientists’ Reflections on the Opportunities and Challenges of Public Engagement: A Qualitative Analysis . Journal of Autism and Developmental Disorders, 49(3), 809-818. Springer Science and Business Media LLC.
    Type: Article DOI: 10.1007/s10803-018-3783-7 OpenAlex: https://openalex.org/W2898184473
    AutiHub · Centre de documentation Crossref OpenAlex
  36. Emma May (2024). Critical pedagogy and disability in participatory research: a review . Information and Learning Sciences, 125(7/8), 437-455. Emerald.
    Type: Article DOI: 10.1108/ils-02-2023-0021 OpenAlex: https://openalex.org/W4392191891
    Crossref OpenAlex
  37. Milton DEM (2013). Autistics speak but are they heard . Med Sociol Online, 7(2), 61.
    Type: Autre
    Crossref
  38. Dan Weksler-Derri , Uri Shwed , Nadav Davidovitch (2019). Ethical Challenges in Participatory Research With Autistic Adults in Israel . Journal of Empirical Research on Human Research Ethics, 14(5), 447-451. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.1177/1556264619858524 OpenAlex: https://openalex.org/W2961291179
    AutiHub · Centre de documentation Crossref OpenAlex
  39. Orsini M (2022). Who needs to (un)know? On the generative possibilities of ignorance for autistic futures . Int J Qual Stud Educ, 1.
    Type: Autre
    Crossref
  42. Ariel E. Schwartz , Jessica M. Kramer , Ellen S. Cohn , Katherine McDonald (2020). “That Felt Like Real Engagement”: Fostering and Maintaining Inclusive Research Collaborations With Individuals With Intellectual Disability . Qualitative Health Research, 30(2), 236-249. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.1177/1049732319869620 OpenAlex: https://openalex.org/W2971111448
    Crossref OpenAlex
  44. Romy Hume * (2024). An Inclusive Methodology for Research with Multiply Neurodivergent Participants . Dans The Palgrave Handbook of Research Methods and Ethics in Neurodiversity Studies (pp. 215-231). Springer Nature Switzerland.
    Type: Chapitre de livre DOI: 10.1007/978-3-031-66127-3_13 OpenAlex: https://openalex.org/W4402940404
    AutiHub · Contributions académiques de personnes autistes sur l’autisme Crossref OpenAlex
  46. Eunice S. Y. Tang , Austin Griffiths , Graham F. Welch (2024). The Impact of Three Key Paradigm Shifts on Disability, Inclusion, and Autism in Higher Education in England: An Integrative Review . Trends in Higher Education, 3(1), 122-141. MDPI AG.
    Type: Article DOI: 10.3390/higheredu3010007 OpenAlex: https://openalex.org/W4391430470
    Crossref OpenAlex
  47. S Redman , Trisha Greenhalgh , L Adedokun , Sophie Staniszewska , Simon Denegri (2021). Co-production of knowledge: the future . BMJ, 372, n434. BMJ.
    Type: Article DOI: 10.1136/bmj.n434 OpenAlex: https://openalex.org/W3132757637
    Crossref OpenAlex
  51. Danielle Rudd , Se Kwang Hwang (2022). Participatory research in a pandemic: The impact of Covid-19 on co-designing research with autistic people . Qualitative Social Work, 21(5), 869-879. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.1177/14733250211040102 OpenAlex: https://openalex.org/W3191655699
    Crossref OpenAlex
  55. Richard B. Graff (2021). Job Carving . Dans Encyclopedia of Autism Spectrum Disorders (pp. 2590-2591). Springer International Publishing.
    Type: Chapitre de livre DOI: 10.1007/978-3-319-91280-6_183 OpenAlex: https://openalex.org/W4239058407
    Crossref OpenAlex
  56. Gowen E (2019). Guidelines for conducting research with the autism community . Autism Policy Pract, 2(1), 29.
    Type: Autre
    Crossref
  57. Thurayya Zreik , Rozane El Masri , Sandy Chaar , Rayane Ali , Bassel Meksassi , Joseph Elias et al. (2022). Collaborative Coding in Multi-National Teams: Benefits, Challenges and Experiences Promoting Equitable Research . International Journal of Qualitative Methods, 21. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.1177/16094069221139474 OpenAlex: https://openalex.org/W4312561608
    Crossref OpenAlex
  59. Cooperative Research Centre for Living with Autism (2016). Inclusive research practice guides and checklists for autism research. Version 2 . Inclusive research practice guides and checklists for autism research. Version 2.
    Type: Autre
    Crossref
  63. (s. d.). 50. Srinivasan H. Who autism research leaves out. Time; 2023. https://time.com/6299599/autism-research-limited-essay/
    Type: Autre
    Crossref
  64. NHS England (2023). Autism: A National Strategy 2021 to 2026 . Autism: A National Strategy 2021 to 2026.
    Type: Autre
    Crossref
  65. David Jackson‐Perry , Hannah Bertilsdotter Rosqvist * (2024). An Introduction to Research Methods and Ethics in Neurodiversity Studies . Dans The Palgrave handbook of research methods and ethics in neurodiversity studies (pp. 3-23). Springer Nature Switzerland.
    Type: Chapitre de livre DOI: 10.1007/978-3-031-66127-3_1 OpenAlex: https://openalex.org/W4402940134
    AutiHub · Contributions académiques de personnes autistes sur l’autisme Crossref OpenAlex
  66. (s. d.). 57. International Association of Facilitators. Method of the Month: Fist to Five. IAF; 2016. https://iaf-members.org/site/fr/articles/2016-07-31/method-month-fist-five
    Type: Autre
    Crossref
  67. Bellingham B (2023). ‘Co-design Kickstarter’: Community mental health drug and alcohol research network . Community Mental Health Drug Alcohol Res Netw.
    Type: Autre
    Crossref