L'expertise autistique : Une réflexion critique sur la production de connaissances dans les études sur l'autisme

Titre original en anglais : Autistic expertise: A critical reflection on the production of knowledge in autism studies

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Date de publication: 17/03/2014 Ajout dans AutiHub: 06/07/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais
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  1. Damian Milton *

Résumé

Le domaine des études sur l'autisme est un territoire fortement disputé au sein duquel abondent des discours concurrents et contradictoires. Dans ce domaine, ce sont les voix et les revendications des personnes autistes concernant leur propre expertise dans la production de connaissances sur l'autisme qui sont les plus récentes dans le débat et, traditionnellement, les moins prises en compte. Dans cet article, j'utilise les théories de Harry Collins et de ses collègues afin de réfléchir aux diverses revendications relatives à la production de connaissances et à l'expertise dans le domaine des études sur l'autisme, et de les conceptualiser, du point de vue d'un auteur ayant reçu un diagnostic de trouble du spectre de l'autisme. L'idée selon laquelle les personnes autistes manquent de socialité est problématisée, en suggérant que les personnes autistes ne sont pas bien décrites par des notions telles que le « cerveau social », ni comme possédant « zéro degré d'empathie cognitive ». Je soutiens toutefois ensuite qu'il existe une différence qualitative dans la socialité autistique, et je m'interroge sur la mesure dans laquelle de telles différences sont de nature biologique ou culturelle, ainsi que sur la mesure dans laquelle une expertise interactionnelle peut être acquise par les deux parties dans les interactions entre personnes autistes et non autistes. En conclusion, je soutiens que les personnes autistes sont souvent devenues méfiantes à l'égard des chercheurs et de leurs objectifs, et sont fréquemment exclues des processus de production de connaissances. Un tel contexte entraîne une spirale de rétroaction négative, avec des dommages supplémentaires pour le développement de l'expertise interactionnelle entre les chercheurs et les personnes autistes, ainsi qu'une rupture de la confiance et de la communication conduisant à une augmentation des tensions entre les groupes de parties prenantes. L'implication de chercheurs autistes dans la recherche et les améliorations des méthodes participatives peuvent ainsi être considérées comme une exigence, si la recherche sociale dans le domaine de l'autisme veut revendiquer une intégrité éthique et épistémologique.

The field of autism studies is a highly disputed territory within which competing contradictory discourses abound. In this field, it is the voices and claims of autistic people regarding their own expertise in knowledge production concerning autism that is most recent in the debate, and traditionally the least attended to. In this article, I utilise the theories of Harry Collins and colleagues in order to reflect upon and conceptualise the various claims to knowledge production and expertise within the field of autism studies, from the perspective of an author who has been diagnosed as being on the autism spectrum. The notion that autistic people lack sociality is problematised, with the suggestion that autistic people are not well described by notions such as the 'social brain', or as possessing 'zero degrees of cognitive empathy'. I then argue, however, that there is a qualitative difference in autistic sociality, and question to what extent such differences are of a biological or cultural nature, and to what extent interactional expertise can be gained by both parties in interactions between autistic and non-autistic people. In conclusion, I argue that autistic people have often become distrustful of researchers and their aims, and are frequently frozen out of the processes of knowledge production. Such a context results in a negative feedback spiral with further damage to the growth of interactional expertise between researchers and autistic people, and a breakdown in trust and communication leading to an increase in tension between stakeholder groups. The involvement of autistic scholars in research and improvements in participatory methods can thus be seen as a requirement, if social research in the field of autism is to claim ethical and epistemological integrity.

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