Un langage anticapacitiste est pleinement compatible avec une recherche sur l'autisme de haute qualité : réponse à S inger et al. (2023)

Titre original en anglais : Anti‐ableist language is fully compatible with high‐quality autism research: Response to S inger et al. (2023)

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Natri, H. M., Abubakare, O., Asasumasu, K., Basargekar, A., Beaud, F., Botha, M., Bottema‐Beutel, K., Brea, M. R., Brown, L. X. M. Z., Burr, D. A., Cobbaert, L., Dabbs, C. R., Denome, D., Rosa, S. D. R., Doherty, M., Edwards, B., Edwards, C., Liszk, S. E., Elise, F.,..., & Zisk, A. H. (2023). Anti‐ableist language is fully compatible with high‐quality autism research: Response to S inger et al. (2023). Autism Research, 16(4), 673-676. https://doi.org/10.1002/aur.2928

Date de publication: 01/04/2023 Ajout dans AutiHub: 04/07/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais
Source OpenAlex Source éditeur (DOI) Texte intégral

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Auteur·ices des publications
69
Auteur·ices de la publication identifié·es comme autistes
34 / 69 (49,3 %)
  1. Heini M Natri *
  2. Oluwatobi Abubakare *
  3. Kassiane Asasumasu *
  4. Abha Basargekar
  5. Flavien Beaud
  6. Monique Botha *
  7. Kristen Bottema‐Beutel
  8. Maria Rosa Brea
  9. Ly Xīnzhèn M. Zhǎngsūn Brown *
  10. Daisy A. Burr *
  11. Laurence Cobbaert *
  12. Christopher R. Dabbs *
  13. Donnie Denome *
  14. Shannon Des Roches Rosa
  15. Mary Doherty *
  16. Beth Edwards *
  17. Chris Edwards *
  18. Síle Ekaterin Liszk
  19. Freya Elise
  20. Sue Fletcher‐Watson
  21. Rebecca L. Flower
  22. Stephanie Fuller *
  23. Dena L. Gassner *
  1. Morénike Giwa Onaiwu *
  2. Judith Good
  3. Aimee Grant *
  4. Vicki L. Haddix
  5. Síofra Heraty
  6. Andrew Hundt
  7. Steven K. Kapp *
  8. Nathan Keates
  9. Trayle Kulshan
  10. Andrew J. Lampi
  11. Oswin Latimer *
  12. Kathy Leadbitter
  13. Jennifer Litton Tidd
  14. Marie Manalili *
  15. Menelly Martin
  16. Anna Millichamp
  17. Hannah E. Morton *
  18. Vishnu KK Nair
  19. Georgia Pavlopoulou
  20. Amy Pearson *
  21. Elizabeth Pellicano
  22. Hattie Porter *
  23. Rebecca Poulsen *
  1. Zoë S. Robertson
  2. Kayla Rodriguez
  3. Anne M. Roux
  4. Mary C. Russell *
  5. Jacalyn G. Ryan *
  6. Noah J. Sasson
  7. Holly Smith Grier
  8. Mark Somerville
  9. Cole Sorensen
  10. Kayden M. Stockwell
  11. Tauna Szymanski
  12. Sandy Thompson-Hodgetts
  13. Martine van Driel *
  14. Victoria J. VanUitert *
  15. Krysia Emily Waldock *
  16. Nick Walker *
  17. Courtney Watts *
  18. Zachary J. Williams *
  19. Richard Woods *
  20. Betty Yu
  21. Meghan Zadow
  22. Jordyn Zimmerman *
  23. Alyssa Hillary Zisk *

Résumé

Singer et al. (2023) soutiennent que le changement lexical actuel au sein de la recherche sur l'autisme vers une terminologie plus neutre entrave la description scientifique précise du large éventail d'expériences autistiques, en particulier dans les contextes cliniques et médicaux. Nous ne sommes pas d'accord avec ces affirmations. Les directives sémantiques pour désigner le handicap, le genre, la race et l'origine ethnique sont des composantes établies de la diffusion de la recherche (p. ex., Clauss-Ehlers et al., 2019) et sont scientifiquement plus précises, et non moins précises. Les recommandations éclairées par les auto-représentants sont largement reconnues comme des outils essentiels pour atténuer les biais sociétaux, reflétés et renforcés par les choix linguistiques, qui nuisent aux communautés marginalisées, y compris aux personnes handicapées (Scully, 2008). Parmi les exemples figurent les directives de l'American Psychological Association sur un langage exempt de biais et inclusif (APA, 2021) et le Stigma and Discrimination Research Toolkit du National Institute of Mental Health (NIMH, n.d.). Les directives linguistiques pour la recherche sur l'autisme auxquelles Singer et al. s'opposent ont été élaborées grâce à des collaborations diverses entre chercheurs autistes et non autistes, cliniciens, universitaires et aidants, éclairées par des décennies de travaux intersectionnels et multidisciplinaires sur l'autisme et les droits des personnes handicapées. Des recommandations spécifiques, telles que le remplacement de termes comme « risque » et « comorbide » par les équivalents précis « probabilité » et « concomitant », offrent une alternative plus inclusive aux conceptions déficitaires qui prédominent dans la plupart des recherches publiées sur l'autisme (Botha & Cage, 2022). Une terminologie pratique et inclusive permet de discuter de l'hétérogénéité de la présentation de l'autisme, est moins susceptible de renforcer les biais et est plus respectueuse qu'une terminologie ayant des connotations négatives. Il importe de souligner que ces suggestions concordent avec les orientations de personnes autistes désignées comme « profondément autistes » (Whitty, 2020 ; Zimmerman, 2023), ainsi qu'avec les préférences plus générales des personnes autistes (Keating et al., 2022). En revanche, les termes « requis » par Singer et al. (p. ex., « autisme profond », « sévère » et « comportement difficile ») sont limités quant à leur validité, leur utilité et leur spécificité, sont définis de manière incohérente et déshumanisants pour de nombreuses personnes autistes (Kapp, 2023 ; Pukki et al., 2022). Des descripteurs spécifiques du fonctionnement cognitif, des besoins de soutien ou d'autres caractéristiques des personnes autistes sont plus précis et scientifiquement plus exacts que des termes ambigus tels que « profond » et « sévère », qui passent sous silence les forces et les contextes dans lesquels les déficiences peuvent devenir fortement invalidantes. Un langage conforme aux directives existantes peut être utilisé pour décrire les différences qui sont invalidantes ou altérantes, ainsi que leur impact. De plus, Singer et al. dénaturent l'engagement plus nuancé des directives envers la différence et le handicap en le décrivant comme « une simple “différence” ». Singer et al. affirment que certains chercheurs sur l'autisme se sont vu refuser des financements et ont subi des interpellations hostiles lors de présentations publiques en raison de leurs choix linguistiques, en citant une poignée de tweets hors de leur contexte initial. Nous ne cautionnons pas le harcèlement et espérons que les retours seront formulés avec respect et dans l'intention d'éduquer, et non de nuire. Néanmoins, les personnes non autistes détiennent presque tout le pouvoir dans la recherche sur l'autisme, y compris les décisions de financement et de publication. Les membres du public ont peu d'occasions d'échanger avec les chercheurs, et les plateformes ouvertes telles que les médias sociaux permettent un échange direct entre les chercheurs et les communautés. Les chercheurs sur l'autisme devraient s'attendre à ce que leurs travaux soient consultés et critiqués par le public, y compris par les personnes autistes concernées par leurs recherches. Une telle critique n'est ni de l'intimidation ni une instrumentalisation, mais un retour qui offre aux chercheurs sur l'autisme l'occasion de réfléchir et de dialoguer avec la communauté autiste plus large qu'ils prétendent servir. Les chercheurs sur l'autisme préoccupés par la manière dont leurs travaux seront reçus devraient solliciter de manière proactive des orientations et des consultations auprès d'universitaires autistes et d'auto-représentants. En outre, Singer et al. affirment que les directives linguistiques « ne devraient pas être dictées par des personnes majoritairement blanches et non hispaniques ». Cette déclaration reflète une méconnaissance des travaux de personnes autistes racisées qui ont contribué aux orientations linguistiques, y compris celles désignées comme « profondément autistes » et leurs familles (Malone et al., 2022 ; McGann, 2021). Ces contributions ont été apportées malgré les obstacles importants et la discrimination qui contribuent à la sous-représentation généralisée des perspectives marginalisées dans ce domaine. Cela inclut les chercheurs autistes, y compris les personnes peu ou non parlantes, les personnes autochtones et celles représentant la Majorité mondiale, ainsi que d'autres personnes qui subissent les conséquences continues et disproportionnées d'un langage biaisé et de programmes de recherche biaisés (Jones, 2022 ; Jones & Mandell, 2020). S'attaquer à ce déséquilibre de pouvoir et accroître la responsabilité est essentiel pour améliorer la recherche sur l'autisme. Enfin, nous invitons chacun à adopter une terminologie respectueuse afin de créer une recherche plus inclusive, représentative, scientifiquement rigoureuse et bénéfique pour l'ensemble du spectre. Cette lettre est rédigée et cosignée par un groupe diversifié de chercheurs, universitaires, cliniciens et auto-représentants autistes présentant un large éventail de présentations cliniques et de besoins de soutien, ainsi que par des chercheurs, universitaires et cliniciens non autistes et des proches de personnes autistes. Le partage des données ne s'applique pas à cet article, car aucune nouvelle donnée n'a été créée ou analysée dans cette étude.

Singer et al. (2023) argue that the current lexical shift within autism research towards more neutral terminology hinders accurate scientific description of the wide range of autistic experiences, particularly within clinical and medical contexts. We disagree with these claims. Semantic guidelines for referring to disability, gender, race, and ethnicity are established components of research dissemination (e.g., Clauss-Ehlers et al., 2019), and are more, not less, scientifically precise. Recommendations informed by self-advocates are widely recognized as vital tools for mitigating societal biases—reflected and reinforced by language choices—that harm marginalized communities, including disabled individuals (Scully, 2008). Examples include the American Psychological Association's bias-free and inclusive language guidelines (APA, 2021) and the National Institute of Mental Health's ​​Stigma and Discrimination Research Toolkit (NIMH, n.d.). The language guidelines for autism research that Singer et al. object to were developed through diverse collaborations of autistic and nonautistic researchers, clinicians, scholars, and caregivers, informed by decades of intersectional, multidisciplinary autistic and disability rights scholarship. Specific recommendations, such as replacing terms like “risk” and “co-morbid” with the accurate equivalents “likelihood” and “co-occurring” offer a more inclusive alternative to the deficit construals that predominate most published autism research (Botha & Cage, 2022). Practical and inclusive terminology enables discussion of heterogeneity in autism presentation, is less likely to reinforce bias, and is more respectful than terminology with negative connotations. Importantly, these suggestions align with guidance from autistic people designated “profoundly autistic” (Whitty, 2020; Zimmerman, 2023) as well as broader autistic preferences (Keating et al., 2022). In contrast, the terms “required” by Singer et al. (e.g., “profound autism,” “severe,” and “challenging behavior”) are limited in their validity, utility, and specificity, are inconsistently defined, and dehumanizing to many autistic people (Kapp, 2023; Pukki et al., 2022). Specific descriptors of cognitive functioning, support needs, or other characteristics of autistic people are more precise and scientifically accurate than ambiguous terms like “profound” and “severe,” which gloss over strengths and the contexts in which impairments can become significantly disabling. Language consistent with existing guidelines can be used to describe differences that are disabling or impairing and their impact. Moreover, Singer et al. mischaracterize the guidelines' more nuanced engagement with difference and disability as describing “a simple ‘difference’.” Singer et al. assert that some autism researchers have been denied funding and have experienced heckling at public presentations due to language choices, citing a handful of tweets out of their original context. We do not condone harassment and would hope that feedback is delivered respectfully and with the intent to educate, not harm. Still, nonautistic people hold nearly all the power in autism research, including funding and publishing decisions. Members of the public have few opportunities to engage with researchers, and open platforms such as social media enable direct engagement between researchers and communities. Autism researchers should expect their work to be consumed and critiqued by the public, including autistic people affected by their research. Such critique is not bullying or weaponization, but feedback that offers autism researchers an opportunity for reflection and dialogue with the wider autistic community they purport​​ to serve. Autism researchers with concerns about how their work will be received should proactively seek guidance and consultation from autistic scholars and self-advocates. Further, Singer et al. claim that language guidelines “should not be dictated by mostly white, non-Hispanic individuals.” This statement reflects an ignorance of the scholarship of autistic people of color who have contributed to language guidance, including those designated as “profoundly autistic” and their families (Malone et al., 2022; McGann, 2021). These contributions have been made despite the significant barriers and discrimination that contribute to the pervasive underrepresentation of marginalized perspectives in the field. This includes autistic researchers (including minimally or nonspeaking), Indigenous and those representing the Global Majority, and others who endure the ongoing and disparate consequences of biased language and research agendas (Jones, 2022; Jones & Mandell, 2020). Tackling this power imbalance and increasing accountability is essential for improving autism research. Lastly, we extend an invitation for everyone to engage with respectful terminology to create more inclusive, representative, scientifically rigorous, and beneficial research for the entirety of the spectrum. This letter is authored and co-signed by a diverse group of autistic researchers, scholars, clinicians, and self-advocates with a wide range of clinical presentation and support needs, as well as nonautistic researchers, scholars, clinicians, and loved ones of autistic people. Data sharing is not applicable to this article as no new data were created or analyzed in this study.

Bibliographie citée par cette référence

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Références citées
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Références citées avec un·e auteur·ice identifié·e comme autiste
6 / 17 (35,3 %)
Occurrences d’auteur·ices cité·es identifié·es comme autistes
62 / 105 (59,0 %)
Parmi les occurrences rattachées à des auteurices intégré·es à la base de données AutiHub : 62 / 87 (71,3 %). Auteurices cité·es distinct·es identifié·es comme autistes : 34 / 71 (47,9 %).
Occurrences citées rattachées à la base AutiHub
87 / 105 (82,9 %)
Auteurices cité·es distinct·es rattaché·es : 53 / 71 (74,6 %)
Occurrences rattachées, non identifiées comme autistes
25 / 87 (28,7 %)
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