« Respectez la manière dont j'ai besoin de communiquer avec vous » : expériences de soins de santé d'adultes sur le spectre de l'autisme

Titre original en anglais : “Respect the way I need to communicate with you”: Healthcare experiences of adults on the autism spectrum

Cette publication est incluse dans le projet « Contributions académiques de personnes autistes sur l’autisme ». six auteur·ices de cette publication sont identifié·es comme autistes dans le projet.

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Nicolaidis, C., Raymaker, D. M., Ashkenazy, E., McDonald, K., Dern, S., Baggs, M., Kapp, S. K., Weiner, M., & Boisclair, W. C. (2015). “Respect the way I need to communicate with you”: Healthcare experiences of adults on the autism spectrum. Autism, 19(7), 824-831. https://doi.org/10.1177/1362361315576221

Titre de la revue ou du livre
Autism
Éditeur
SAGE Publications
Volume
19
Problème
7
Pages
824-831
Date de publication: 16/04/2015 Ajout dans AutiHub: 04/07/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais
Source éditeur (DOI) Texte intégral Source OpenAlex

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Auteurs

Auteur·ices des publications
9
Auteur·ices de la publication identifié·es comme autistes
6 / 9 (66,7 %)
  1. Christina Nicolaidis
  2. Dora M. Raymaker *
  3. Elesia Ashkenazy *
  4. Katherine McDonald
  5. Sebastian Dern *
  1. Mel Baggs *
  2. Steven K. Kapp *
  3. Michael Weiner
  4. W. Cody Boisclair *

Résumé

Notre objectif était d'obtenir une compréhension approfondie des expériences d'adultes autistes avec les soins de santé et de leurs recommandations pour améliorer les soins. Notre partenariat entre le milieu universitaire et la communauté a utilisé une approche de recherche participative communautaire afin de mener des entretiens semi-structurés et ouverts avec 39 adultes autistes et 16 personnes ayant l'expérience de soutenir des adultes autistes dans des contextes de soins de santé. Les participants ont identifié des facteurs liés aux patients et à l'autisme qui influencent les interactions en matière de soins de santé, notamment les compétences de communication verbale, les sensibilités sensorielles, les difficultés de conscience corporelle, une vitesse de traitement lente, une communication non verbale atypique et des difficultés d'organisation. Cependant, le succès des interactions en matière de soins de santé dépendait largement de l'interaction entre les facteurs liés aux patients et aux prestataires, ainsi que du contexte plus large dans lequel les patients recevaient des soins. Les facteurs liés aux prestataires comprenaient les connaissances des prestataires sur l'autisme chez les adultes, des suppositions erronées concernant les patients individuels, la volonté d'autoriser la communication écrite, l'utilisation d'un langage accessible, l'ouverture à fournir d'autres aménagements et la compétence à intégrer de manière appropriée les personnes de soutien. Les facteurs liés au système comprenaient la disponibilité des personnes de soutien, la complexité du système de soins de santé, l'accessibilité des établissements de soins de santé et la stigmatisation concernant l'autisme. Des efforts supplémentaires sont nécessaires pour donner davantage de pouvoir aux patients, former adéquatement les prestataires, accroître l'accessibilité du système de soins de santé et réduire la discrimination.

Our objective was to obtain an in-depth understanding of autistic adults' experiences with healthcare and their recommendations for improving care. Our academic-community partnership used a community-based participatory research approach to conduct semi-structured, open-ended interviews with 39 autistic adults and 16 people who had experience supporting autistic adults in healthcare settings. Participants identified patient-level, autism-related factors that impact healthcare interactions, including verbal communication skills, sensory sensitivities, challenges with body awareness, slow processing speed, atypical non-verbal communication, and challenges with organization. However, the success of healthcare interactions largely depended on the interplay between patient- and provider-level factors, as well as the larger context in which patients were receiving care. Provider-level factors included providers' knowledge about autism in adults, incorrect assumptions about individual patients, willingness to allow written communication, use of accessible language, openness to providing other accommodations, and skill in appropriately incorporating supporters. System-level factors included the availability of supporters, complexity of the healthcare system, accessibility of healthcare facilities, and stigma about autism. Further efforts are needed to empower patients, adequately train providers, increase the accessibility of the healthcare system, and decrease discrimination.

Bibliographie citée par cette référence

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Vue d’ensemble de la bibliographie citée

Ces indicateurs décrivent la bibliographie citée par cette publication. Un nom d’auteurice est compté chaque fois qu’il apparaît dans une référence citée : une même personne peut donc être comptée plusieurs fois. Les noms qui ne sont pas encore associés à un·e auteurice déjà présent·e dans AutiHub sont traités comme inconnus, pas comme non autistes. Dernier calcul : 02/10/2026 17:07.

Références citées
24
Avec un DOI
19
Sans DOI, à partir du texte brut de la bibliographie
2
2 / 24 (8,3 %) références citées comprennent au moins une personne identifiée comme autiste.
Références avec données à compléter
1 / 24 (4,2 %)
Références avec noms d’auteurices détectés
24 / 24 (100,0 %)
Sans nom d’auteurice détecté
0
Sans titre structuré
1
Sans identifiant stable
2
Références avec noms bruts d’auteurices restant à vérifier
0
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0
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Noms d’auteurices détectés dans la bibliographie citée
93
À partir du DOI ou de métadonnées externes
93
À partir du texte brut validé de la bibliographie
0
Noms bruts déjà validés
0
Noms bruts restant à vérifier
0
28 / 93 (30,1 %) noms sont associés à un·e auteurice déjà présent·e dans AutiHub. 65 / 93 (69,9 %) noms ne sont pas encore associés.
Noms associés à une personne identifiée comme autiste
11 / 93 (11,8 %)
Calculé sur l’ensemble des noms d’auteurices détectés dans la bibliographie citée. Parmi les noms associés à un·e auteurice déjà présent·e dans AutiHub : 11 / 28 (39,3 %). Personnes distinctes identifiées comme autistes : 6 / 83 (7,2 %).
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