Recherche participative sur l’autisme : points de vue et expériences de chercheurs en début de carrière et de chercheurs établis

Titre original en anglais : Participatory autism research: Early career and established researchers’ views and experiences

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Pickard, H., Pellicano, E., Houting, J. d., & Crane, L. (2021). Participatory autism research: Early career and established researchers’ views and experiences. Autism, 26(1), 75-87. https://doi.org/10.1177/13623613211019594

Date de publication: 04/06/2021 Ajout dans AutiHub: 05/07/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais
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Auteurs

Auteur·ices des publications
4
Auteur·ices de la publication identifié·es comme autistes
1 / 4 (25,0 %)
  1. Hannah Pickard
  2. Elizabeth Pellicano
  3. Jacquiline den Houting *
  4. Laura Crane

Résumé

Malgré le fait que la recherche sur l’autisme soit plus abondante que jamais, il existe un décalage entre le paysage actuel de la recherche sur l’autisme et ce que les personnes autistes et leurs alliés attendent de la recherche. Bien que la recherche participative ait été proposée comme une solution potentielle, nous savons peu de choses sur la manière dont les chercheurs (en particulier les chercheurs en début de carrière) emploient cette approche. Nous avons interrogé 25 chercheurs (14 chercheurs en début de carrière et 11 chercheurs établis) sur leurs points de vue et leurs expériences de la recherche participative sur l’autisme. Grâce à une analyse thématique réflexive des données d’entretiens et de groupes de discussion, nous avons identifié trois thèmes. Premièrement, nos participants ont souligné la nature flexible de la recherche participative et les nombreuses formes qu’elle peut prendre ; ils ont toutefois noté que cette flexibilité pouvait être source de confusion. Deuxièmement, nos participants ont mis en évidence l’importance de développer des relations avec les partenaires de recherche, tout en évoquant les difficultés liées à une communication efficace et au travail avec des groupes diversifiés de personnes pouvant avoir une expérience limitée de la recherche. Enfin, les participants ont décrit les difficultés de travailler au sein d’environnements universitaires qui ne sont pas propices à la recherche participative (par exemple, en raison d’un temps, de financements et d’un soutien limités). Nous discutons de ces questions au regard des changements requis tant au niveau individuel que systémique, afin de veiller à ce que des efforts soient déployés pour impliquer de manière significative les personnes autistes et leurs alliés à toutes les étapes du processus de recherche. Résumé en langage clair : La « recherche participative sur l’autisme » désigne les manières d’associer les personnes autistes et leurs alliés (par exemple, les membres de la famille) à la prise de décisions concernant la recherche. Ces décisions peuvent concerner les recherches qui sont menées, la manière dont elles sont menées et la manière dont les résultats de recherche sont utilisés. Bien que l’intérêt pour la recherche participative sur l’autisme soit croissant, nous savons peu de choses sur la manière dont les chercheurs à différents stades de leur carrière utilisent cette approche. Pour en savoir plus, nous avons discuté de ces questions avec 25 chercheurs. Quatorze d’entre eux étaient à un stade précoce de leur carrière, et 11 étaient des chercheurs plus expérimentés. Nous avons parlé avec les personnes lors d’entretiens individuels ou en groupe. Nous avons ensuite utilisé une technique appelée analyse thématique pour analyser nos données, ce qui impliquait de rechercher des sujets communs ou des « thèmes » abordés par nos participants. Qu’avons-nous trouvé ? Nos participants nous ont indiqué que la recherche participative sur l’autisme constituait une approche flexible, ce qui signifie que les personnes autistes peuvent être associées à la recherche de nombreuses façons différentes. Bien que les personnes considéraient cette flexibilité de manière positive, elle a également suscité une certaine confusion quant à ce qui « compte » ou non comme recherche participative. Nos participants ont également parlé de l’importance de développer des relations avec les personnes impliquées dans leur recherche, mais ils ont aussi indiqué qu’il pouvait être difficile de bien communiquer avec des groupes diversifiés de personnes qui n’ont peut-être pas beaucoup d’expérience de la recherche. Enfin, nos participants ont déclaré qu’il était difficile de mener une recherche participative lorsqu’il y avait peu de temps, de financements ou de soutien à la disposition des chercheurs. Dans cet article, nous discutons de ces résultats, en nous concentrant sur ce qui doit changer afin de garantir que les personnes autistes et leurs alliés soient associés de manière significative à la recherche sur l’autisme.

Despite more autism research taking place than ever before, there is a disconnect between the current landscape of autism research and what autistic people and their allies want from research. While participatory research has been proposed as a potential solution, we know little about how researchers (particularly, early career researchers) employ this approach. We interviewed 25 researchers (14 early career and 11 established researchers) about their views and experiences of participatory autism research. Through reflexive thematic analysis of interview and focus group data, we identified three themes. First, our participants emphasised the flexible nature of participatory research, and the many forms it can take; yet noted that this flexibility could cause confusion. Second, our participants highlighted the importance of building relationships with research partners, while commenting on the challenges around effective communication and working with diverse groups of people who may have limited research experience. Finally, participants described the challenges of working within academic environments that are not conducive to participatory research (e.g. due to limited time, funding and support). We discuss these issues with regard to changes required at both an individual and systemic level, ensuring that efforts are made to meaningfully involve autistic people and their allies in all stages of the research process. Lay abstract ‘Participatory autism research’ refers to ways of involving autistic people and their allies (e.g. family members) in making decisions about research. These decisions can include what research gets done, how it gets done and how research findings are used. While there is more and more interest in participatory autism research, we know little about how researchers at different stages of their careers use this approach. To find out more, we discussed these issues with 25 researchers. Fourteen of these were at an early stage of their careers, and 11 were more senior researchers. We spoke to people in individual interviews or in groups. We then used a technique called thematic analysis to analyse our data, which involved us looking for common topics or ‘themes’ discussed by our participants. What did we find? Our participants told us that participatory autism research was a flexible approach, meaning that autistic people can be involved in research in many different ways. While people viewed this flexibility in a positive way, it also caused some confusion about what does or does not ‘count’ as participatory research. Our participants also spoke about how important it was to build relationships with those involved in their research, but they also said it could be difficult to communicate well with diverse groups of people who may not have much experience of research. Finally, our participants said it was hard to do participatory research when there was not much time, funding or support available to researchers. In this article, we discuss these findings, focusing on what needs to change to ensure that autistic people and their allies are meaningfully involved in autism research.

Bibliographie citée par cette référence

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Références citées
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Références citées avec un·e auteur·ice identifié·e comme autiste
11 / 64 (17,2 %)
Occurrences d’auteur·ices cité·es identifié·es comme autistes
26 / 212 (12,3 %)
Parmi les occurrences rattachées à des auteurices intégré·es à la base de données AutiHub : 26 / 120 (21,7 %). Auteurices cité·es distinct·es identifié·es comme autistes : 17 / 176 (9,7 %).
Occurrences citées rattachées à la base AutiHub
120 / 212 (56,6 %)
Auteurices cité·es distinct·es rattaché·es : 86 / 176 (48,9 %)
Occurrences rattachées, non identifiées comme autistes
94 / 120 (78,3 %)
Parmi les seules occurrences rattachées. Sur l’ensemble des occurrences d’auteurices cité·es : 94 / 212 (44,3 %). Auteurices cité·es distinct·es rattaché·es, non identifié·es comme autistes : 69 / 86 (80,2 %).
  1. Meredith Minkler , Nina Wallerstein (2008). Community-based participatory research for health: from process to outcomes .
    Type: Livre OpenAlex: https://openalex.org/W598560448
    OpenAlex
  2. Sherry R. Arnstein (1969). A Ladder Of Citizen Participation . Journal of the American Institute of Planners, 35(4), 216-224. Informa UK Limited.
    Type: Article DOI: 10.1080/01944366908977225 OpenAlex: https://openalex.org/W2008251417
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  3. Sue Fletcher‐Watson , Francesca Happé (2019). Autism . Routledge.
    Type: Livre DOI: 10.4324/9781315101699 OpenAlex: https://openalex.org/W4237621835
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  4. Neal D. Goldstein , Helen Tager‐Flusberg , Brian K. Lee (2015). Mapping Collaboration Networks in the World of Autism Research . Autism Research, 8(1), 1-8. Wiley.
    Type: Article DOI: 10.1002/aur.1393 OpenAlex: https://openalex.org/W1495399587
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  5. Peter Beresford , Suzy Croft (1993). Citizen Involvement . Macmillan Education UK.
    Type: Livre DOI: 10.1007/978-1-349-22544-6 OpenAlex: https://openalex.org/W4254398724
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  7. Peter Reason , Hilary Bradbury (2008). The SAGE Handbook of Action Research . SAGE Publications Ltd.
    Type: Livre DOI: 10.4135/9781848607934 OpenAlex: https://openalex.org/W1595827988
    OpenAlex OpenCitations
  9. Oli Williams , Sophie Sarre , Constantina Papoulias , Sarah Knowles , Glenn Robert , Peter Beresford et al. (2020). Lost in the shadows: reflections on the dark side of co-production . Health Research Policy and Systems, 18(1), 43-43. Springer Science and Business Media LLC.
    Type: Article DOI: 10.1186/s12961-020-00558-0 OpenAlex: https://openalex.org/W3023127878
    AutiHub · Centre de documentation Crossref OpenAlex OpenCitations
  11. Barry Bozeman , Monica Gaughan (2011). How do men and women differ in research collaborations? An analysis of the collaborative motives and strategies of academic researchers . Research Policy, 40(10), 1393-1402. Elsevier BV.
    Type: Article DOI: 10.1016/j.respol.2011.07.002 OpenAlex: https://openalex.org/W1990106542
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  13. Virginia Braun , Victoria Clarke (2006). Using thematic analysis in psychology . Qualitative Research in Psychology, 3(2), 77-101. Informa UK Limited.
    Type: Article DOI: 10.1191/1478088706qp063oa OpenAlex: https://openalex.org/W1979290264
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  14. Chris Kiernan (1999). Participation in Research by People with Learning Disability: Origins and Issues . British Journal of Learning Disabilities, 27(2), 43-47. Wiley.
    Type: Article DOI: 10.1111/j.1468-3156.1999.tb00084.x OpenAlex: https://openalex.org/W1983886807
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  15. Braun V. (2013). Successful Qualitative Research: A Practical Guide for Beginners . Successful qualitative research: A practical guide for beginners.
    Type: Autre
    Crossref
  16. Barbara A. Israel , Amy J. Schulz , Edith A. Parker , Adam B. Becker (1998). REVIEW OF COMMUNITY-BASED RESEARCH: Assessing Partnership Approaches to Improve Public Health . Annual Review of Public Health, 19(1), 173-202. Annual Reviews.
    Type: Article DOI: 10.1146/annurev.publhealth.19.1.173 OpenAlex: https://openalex.org/W2137460360
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  17. Goetz Ottmann , Carmel Laragy , Jacqui Allen , Peter Feldman (2011). Coproduction in Practice: Participatory Action Research to Develop a Model of Community Aged Care . Systemic Practice and Action Research, 24(5), 413-427. Springer Science and Business Media LLC.
    Type: Article DOI: 10.1007/s11213-011-9192-x OpenAlex: https://openalex.org/W1989016978
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  18. Virginia Braun , Victoria Clarke (2019). Reflecting on reflexive thematic analysis . Qualitative Research in Sport, Exercise and Health, 11(4), 589-597. Informa UK Limited.
    Type: Article DOI: 10.1080/2159676x.2019.1628806 OpenAlex: https://openalex.org/W2950504429
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  19. Sarah Parsons , Tony Charman , Rachel Faulkner , Jude Ragan , Simon Wallace , Kerstin Wittemeyer (2013). Commentary – bridging the research and practice gap in autism: The importance of creating research partnerships with schools . Autism, 17(3), 268-280. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.1177/1362361312472068 OpenAlex: https://openalex.org/W2129777299
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  20. (2020). Ableism in Academia . UCL Press.
    Type: Livre DOI: 10.2307/j.ctv13xprjr OpenAlex: https://openalex.org/W4252506009
    Crossref OpenAlex
  21. Miles Little , Christopher F.C Jordens , Kim Paul , Emma-Jane Sayers , Jane Ann Cruickshank , Jantine Stegeman et al. (2002). Discourse in different voices: reconciling N=1 and N=many . Social Science & Medicine, 55(7), 1079-1087. Elsevier BV.
    Type: Article DOI: 10.1016/s0277-9536(01)00264-7 OpenAlex: https://openalex.org/W1996096697
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  25. Common Cause Research. (2018). Building Research Collaborations between Universities and Black and Minority Ethnic communities. https://cpb-eu-w2.wpmucdn.com/blogs.bristol.ac.uk/dist/a/358/files/2018/09/CC_Enablers_Barriers_final_sp-2c2f4bh.pdf
    Type: Autre
    Crossref
  26. Kathryn Oliver , Anita Kothari , Nicholas Mays (2019). The dark side of coproduction: do the costs outweigh the benefits for health research? Health Research Policy and Systems, 17(1), 33. Springer Science and Business Media LLC.
    Type: Article DOI: 10.1186/s12961-019-0432-3 OpenAlex: https://openalex.org/W2925672674
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  27. Laura Crane , Fern Adams , Georgia Harper , Jack Welch , Elizabeth Pellicano (2019). ‘Something needs to change’: Mental health experiences of young autistic adults in England . Autism, 23(2), 477-493. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.1177/1362361318757048 OpenAlex: https://openalex.org/W2787370458
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  29. Cusack J. (2016). Your Questions: Shaping Future Autism Research . Your questions: Shaping future autism research.
    Type: Autre
    Crossref
  30. Gary Hickey (2018). The potential for coproduction to add value to research . Health Expectations, 21(4), 693-694. Wiley.
    Type: Article DOI: 10.1111/hex.12821 OpenAlex: https://openalex.org/W2888850444
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  31. Michael Muhammad , Nina Wallerstein , Andrew L. Sussman , Magdalena Avila , Lorenda Belone , Bonnie Duran (2015). Reflections on Researcher Identity and Power: The Impact of Positionality on Community Based Participatory Research (CBPR) Processes and Outcomes . Critical Sociology, 41(7-8), 1045-1063. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.1177/0896920513516025 OpenAlex: https://openalex.org/W2051300165
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  33. Jacquiline den Houting * , Elizabeth Pellicano (2019). A Portfolio Analysis of Autism Research Funding in Australia, 2008–2017 . Journal of Autism and Developmental Disorders, 49(11), 4400-4408. Springer Science and Business Media LLC.
    Type: Article DOI: 10.1007/s10803-019-04155-1 OpenAlex: https://openalex.org/W2966196890
    AutiHub · Chercheur·euses autistes Crossref OpenAlex OpenCitations
  34. Kris Southby (2017). Reflecting on (the challenge of) conducting participatory research as a research-degree student . Research for All, 1(1), 128. UCL Press.
    Type: Article DOI: 10.18546/rfa.01.1.10 OpenAlex: https://openalex.org/W2580088322
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  35. (s. d.). Fletcher-Watson S. (2017 March 24). Autistic voices and the problem of the ‘vocal minority’.. http://dart.ed.ac.uk/vocal-minority
    Type: Autre
    Crossref
  38. Daniella M. Holland‐Hart , Samia M. Addis , Adrian Edwards , Joyce E. Kenkre , Fiona Wood (2019). Coproduction and health: Public and clinicians’ perceptions of the barriers and facilitators . Health Expectations, 22(1), 93-101. Wiley.
    Type: Article DOI: 10.1111/hex.12834 OpenAlex: https://openalex.org/W2895150541
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  39. J. Patrick Woolley , Michelle L. McGowan , Harriet J. A. Teare , Victoria Coathup , Jennifer R. Fishman , Richard A. Settersten et al. (2016). Citizen science or scientific citizenship? Disentangling the uses of public engagement rhetoric in national research initiatives . BMC Medical Ethics, 17(1), 33-33. Springer Science and Business Media LLC.
    Type: Article DOI: 10.1186/s12910-016-0117-1 OpenAlex: https://openalex.org/W2412787177
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  40. Laura P. Forsythe , Kristin L. Carman , Victoria Szydlowski , Lauren Fayish , Laurie Davidson , David H. Hickam et al. (2019). Patient Engagement In Research: Early Findings From The Patient-Centered Outcomes Research Institute . Health Affairs, 38(3), 359-367. Health Affairs Publishing, LLC.
    Type: Article DOI: 10.1377/hlthaff.2018.05067 OpenAlex: https://openalex.org/W2918656572
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  42. John Gaventa , Andrea Cornwall (2014). Power and Knowledge . Dans The SAGE Handbook of Action Research (pp. 172-189). SAGE Publications Ltd.
    Type: Chapitre de livre DOI: 10.4135/9781848607934.n17 OpenAlex: https://openalex.org/W4236890382
    Crossref OpenCitations
  43. Jonathan Quetzal Tritter , Alison McCallum (2006). The snakes and ladders of user involvement: Moving beyond Arnstein . Health Policy, 76(2), 156-168. Elsevier BV.
    Type: Article DOI: 10.1016/j.healthpol.2005.05.008 OpenAlex: https://openalex.org/W2161436779
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  44. Diana Rose (2018). Participatory research: real or imagined . Social Psychiatry and Psychiatric Epidemiology, 53(8), 765-771. Springer Science and Business Media LLC.
    Type: Article DOI: 10.1007/s00127-018-1549-3 OpenAlex: https://openalex.org/W2809544673
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  45. Ann C. Macaulay (2016). Participatory research: What is the history? Has the purpose changed? Family Practice, 34(3), cmw117. Oxford University Press (OUP).
    Type: Article DOI: 10.1093/fampra/cmw117 OpenAlex: https://openalex.org/W2564891325
    AutiHub · Centre de documentation Crossref OpenAlex OpenCitations
  46. Gregory Hollin , Warren Pearce (2019). Autism Scientists’ Reflections on the Opportunities and Challenges of Public Engagement: A Qualitative Analysis . Journal of Autism and Developmental Disorders, 49(3), 809-818. Springer Science and Business Media LLC.
    Type: Article DOI: 10.1007/s10803-018-3783-7 OpenAlex: https://openalex.org/W2898184473
    AutiHub · Centre de documentation Crossref OpenAlex OpenCitations
  47. Christina Nicolaidis , Dora M Raymaker * (2015). Community-based participatory research with communities defined by race, ethnicity, and disability: Translating theory to practice . Dans The SAGE Handbook of Action Research (pp. 167). SAGE Publications Ltd.
    Type: Chapitre de livre DOI: 10.4135/9781473921290.n17 OpenAlex: https://openalex.org/W2585959274
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  48. Amy Orben (2019). A journal club to fix science . Nature, 573(7775), 465-465. Springer Science and Business Media LLC.
    Type: Article DOI: 10.1038/d41586-019-02842-8 OpenAlex: https://openalex.org/W2975393096
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  49. Minkler M. (2011). Community-based participatory research for health: From process to outcomes . Community-based participatory research for health: From process to outcomes.
    Type: Autre
    Crossref
  50. Janet Page-Reeves (2019). Community-Based Participatory Research for Health . Health Promotion Practice, 20(1), 15-17. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.1177/1524839918809007 OpenAlex: https://openalex.org/W2897404088
    OpenAlex
  51. Ne’eman A. (2011). Question and answer interview. http://www.talkaboutautism.org.uk/page/liveevents/arineeman.cfm
    Type: Autre
    Crossref
  53. Nici Nelson (1995). Power and Participatory Development . PRACTICAL ACTION PUBLISHING.
    Type: Livre DOI: 10.3362/9781780445649 OpenAlex: https://openalex.org/W4238348738
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  54. Jonathan Vincent (2019). It’s the fear of the unknown: Transition from higher education for young autistic adults . Autism, 23(6), 1575-1585. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.1177/1362361318822498 OpenAlex: https://openalex.org/W2910654798
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  56. Office of Autism Research Coordination National Institute of Mental Health on behalf of the Interagency Autism Coordinating Committee. (2019). 2016 IACC autism spectrum disorder research: Portfolio analysis report. https://iacc.hhs.gov/publications/portfolio-analysis/2016/
    Type: Autre
    Crossref
  57. S Redman , Trisha Greenhalgh , L Adedokun , Sophie Staniszewska , Simon Denegri (2021). Co-production of knowledge: the future . BMJ, 372, n434. BMJ.
    Type: Article DOI: 10.1136/bmj.n434 OpenAlex: https://openalex.org/W3132757637
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  58. Elizabeth B.-N.Sanders (2002). From user-centered to participatory design approaches . Dans Contemporary Trends Institute Series (pp. 1-8). CRC Press.
    Type: Chapitre de livre DOI: 10.1201/9780203301302.ch1 OpenAlex: https://openalex.org/W4214848699
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  59. Elizabeth Pellicano (2017). Participatory Autism Research: A Starter Pack . Participatory autism research: A starter pack.
    Type: Autre
    Crossref
  60. Brown, Nicole , Jennifer Leigh (2020). Ableism in Academia . UCL Press.
    Type: Livre DOI: 10.14324/111.9781787354975 OpenAlex: https://openalex.org/W3195267615
    OpenCitations
  61. Sara Ryan (2014). Worlds of autism: across the spectrum of neurological difference . Choice Reviews Online, 51(10), 51-5873-51-5873. American Library Association.
    Type: Article DOI: 10.5860/choice.51-5873 OpenAlex: https://openalex.org/W4240717879
    OpenAlex
  62. Raymaker D (2013). Worlds of Autism: Across the Spectrum of Neurological Difference . Worlds of Autism: Across the Spectrum of Neurological Difference, 169.
    Type: Autre
    Crossref
  63. John Jamieson , Virginia Braun , Victoria Clarke (2014). Successful Qualitative Research: A practical guide for beginners . QMiP Bulletin, 1(18), 39-41. British Psychological Society.
    Type: Article DOI: 10.53841/bpsqmip.2014.1.18.39 OpenAlex: https://openalex.org/W4364348136
    OpenAlex
  64. Wallerstein N. (2017). Community-based participatory research for health . Community-based participatory research for health.
    Type: Autre
    Crossref