Combattre la stigmatisation dans la recherche sur l'autisme en plaçant les voix autistes au centre : un guide de co-entretien pour la recherche qualitative

Titre original en anglais : Combating stigma in autism research through centering autistic voices: a co-interview guide for qualitative research

Cette publication est incluse dans le projet « Contributions académiques de personnes autistes sur l’autisme ». un auteur·ice de cette publication est identifié·e comme autiste dans le projet.

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Kaplan-Kahn, E. A. & Caplan, R. (2023). Combating stigma in autism research through centering autistic voices: a co-interview guide for qualitative research. Frontiers in Psychiatry, 14, 1248247-1248247. https://doi.org/10.3389/fpsyt.2023.1248247

Date de publication: 15/08/2023 Ajout dans AutiHub: 05/07/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais
Source éditeur (DOI) Texte intégral Source OpenAlex

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Auteurs

Auteur·ices des publications
2
Auteur·ices de la publication identifié·es comme autistes
1 / 2 (50,0 %)
  1. Elizabeth A. Kaplan-Kahn
  2. Reid Caplan *

Résumé

Alors que l'autisme a suscité une attention accrue au cours des dernières décennies, les défenseurs autistes ont adopté la formule « Rien sur nous sans nous », illustrant l'idée selon laquelle les personnes autistes devraient être placées au centre de toutes les conversations concernant l'autisme. Cependant, dans une grande partie de la recherche sur l'autisme, les personnes autistes ne sont toujours pas véritablement impliquées tout au long du processus de recherche, ce qui entraîne la persistance de la stigmatisation dans la recherche par le biais de méthodes biaisées. Ainsi, la stigmatisation de l'autisme influence non seulement le contenu de la recherche sur l'autisme, mais aussi les façons dont les personnes neurotypiques mènent des recherches aux côtés des personnes autistes (ou sans elles), ce qui aboutit finalement à des conclusions moins valides ou à des recherches qui nuisent activement à la communauté autiste. Une façon de lutter contre cette stigmatisation consiste à impliquer les personnes autistes en tant que partenaires égaux dans le processus de recherche, notamment en incluant des co-enquêteurs autistes dans des études qualitatives sur les personnes autistes. Dans cet article de perspectives, nous mettrons en évidence les avantages des pratiques de recherche participative au sein de la recherche qualitative. En outre, nous présenterons des méthodes pour mener des co-entretiens avec des partenaires de recherche autistes et partagerons des enseignements tirés de nos expériences de mise en oeuvre de cette pratique. Nous espérons que cet article fournira aux chercheurs les ressources pratiques et l'inspiration nécessaires pour continuer à oeuvrer à la réduction de la stigmatisation entourant l'autisme dans les espaces de recherche.

As autism has gained increased attention in the past few decades, autistic advocates have adopted the phrase "Nothing about us without us," illustrating the idea that autistic people should be centered in all conversations regarding autism. However, in a large portion of autism research, autistic people are still not meaningfully engaged throughout the research process, leading to continued stigma in research through biased methods. Thus, stigma about autism influences not only the content of autism research, but the ways in which neurotypical people conduct research alongside (or without) autistic people, ultimately resulting in less valid conclusions or research that actively harms the autistic community. One way to address this stigma is through involving autistic individuals as equal partners in the research process, such as by including autistic co-interviewers in qualitative studies of autistic people. In this perspectives piece, we will highlight the benefits of participatory research practices within qualitative research. Furthermore, we will outline methods for conducting co-interviews with autistic research partners and share insights from our experiences implementing this practice. We hope this piece provides researchers the practical resources and inspiration to continue working toward decreasing the stigma surrounding autism in research spaces.

Bibliographie citée par cette référence

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Vue d’ensemble de la bibliographie citée

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Références citées
29
Avec un DOI
24
Sans DOI, à partir du texte brut de la bibliographie
4
13 / 29 (44,8 %) références citées comprennent au moins une personne identifiée comme autiste.
Références avec données à compléter
1 / 29 (3,4 %)
Références avec noms d’auteurices détectés
29 / 29 (100,0 %)
Sans nom d’auteurice détecté
0
Sans titre structuré
1
Sans identifiant stable
4
Références avec noms bruts d’auteurices restant à vérifier
0
Références avec problème de récupération des métadonnées externes
0
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Noms d’auteurices détectés dans la bibliographie citée
122
À partir du DOI ou de métadonnées externes
122
À partir du texte brut validé de la bibliographie
0
Noms bruts déjà validés
0
Noms bruts restant à vérifier
0
73 / 122 (59,8 %) noms sont associés à un·e auteurice déjà présent·e dans AutiHub. 49 / 122 (40,2 %) noms ne sont pas encore associés.
Noms associés à une personne identifiée comme autiste
36 / 122 (29,5 %)
Calculé sur l’ensemble des noms d’auteurices détectés dans la bibliographie citée. Parmi les noms associés à un·e auteurice déjà présent·e dans AutiHub : 36 / 73 (49,3 %). Personnes distinctes identifiées comme autistes : 27 / 108 (25,0 %).
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