Quelles sont les priorités de recherche sur l’autisme des adultes autistes en Écosse ?

Titre original en anglais : What are the autism research priorities of autistic adults in Scotland?

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Cage, E., Crompton, C. J., Dantas, S., Strachan, K., Birch, R., Robinson, M., Morgan-Appel, S., MacKenzie-Nash, C., Gallagher, A., & Botha, M. (2024). What are the autism research priorities of autistic adults in Scotland? Autism, 28(9), 2179-2190. https://doi.org/10.1177/13623613231222656

Date de publication: 04/02/2024 Ajout dans AutiHub: 05/07/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais
Source OpenAlex Source éditeur (DOI) Texte intégral

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Auteurs

Auteur·ices des publications
10
Auteur·ices de la publication identifié·es comme autistes
3 / 10 (30,0 %)
  1. Eilidh Cage
  2. Catherine J. Crompton
  3. Sarah Dantas
  4. Khiah Strachan
  5. Rachel Birch *
  1. Mark Robinson
  2. Stasa Morgan-Appel *
  3. Charlie MacKenzie-Nash
  4. Aaron Gallagher
  5. Monique Botha *

Résumé

Les études examinant les priorités de recherche de la communauté autiste indiquent un décalage entre les domaines sur lesquels la recherche sur l’autisme se concentre et ceux que les personnes autistes souhaitent voir étudiés. En outre, aucun exercice de définition des priorités de recherche n’a été mené spécifiquement avec des personnes autistes en Écosse, où les contextes culturels, politiques et sociaux sont particuliers. En utilisant une conception participative fondée sur la communauté, nous avons cherché à identifier les priorités de recherche des adultes autistes vivant en Écosse. Des chercheurs autistes et non autistes ont conçu et mené une enquête dans laquelle 225 adultes autistes ont évalué et classé des thèmes de recherche par ordre d’importance et ont fourni des retours qualitatifs sur les enjeux et les questions importants pour eux. Les cinq principales priorités de recherche étaient la santé mentale et le bien-être, l’identification et le diagnostic des personnes autistes, les services de soutien, les connaissances et les attitudes envers les personnes autistes, et les enjeux affectant les femmes autistes. Les priorités différaient selon diverses intersections identitaires, et les réponses qualitatives indiquaient le souhait que la recherche se concentre sur le soutien et la compréhension. Les trois priorités les moins élevées concernaient la génétique, les traitements et les interventions, et les causes. Ces résultats soulignent la nécessité de combler l’écart entre les domaines sur lesquels la recherche sur l’autisme se concentre et la vie quotidienne des personnes autistes. Résumé vulgarisé Bien que la recherche ait le potentiel d’améliorer la vie des personnes autistes, de nombreux financements sont consacrés à des recherches portant sur des thèmes dont les personnes autistes disent qu’ils ont peu d’impact sur leur vie quotidienne. La vie des personnes autistes peut être différente selon l’endroit où elles vivent, et l’Écosse est un pays unique à bien des égards. Nous voulions savoir quels thèmes les personnes autistes en Écosse souhaitent voir étudiés. Notre équipe de chercheurs autistes et non autistes, comprenant des chercheurs universitaires et communautaires, a créé une enquête dans laquelle 225 adultes autistes ont évalué et classé l’importance de thèmes de recherche possibles et ont partagé leurs réflexions sur les thèmes qui comptaient pour eux. Les cinq thèmes les plus importants étaient la santé mentale et le bien-être, l’identification et le diagnostic des personnes autistes, les services de soutien, y compris les soins de santé et l’aide sociale, les connaissances et les attitudes des personnes non autistes, et les enjeux affectant les femmes autistes. Les trois thèmes les moins importants étaient la génétique ou les aspects biologiques de l’autisme, les traitements et interventions pour l’autisme, et les causes de l’autisme. Nos résultats indiquent que les personnes autistes en Écosse souhaitent que la recherche se concentre sur des éléments qui comptent dans leur vie quotidienne. De plus, le gouvernement écossais affirme qu’il écoutera les personnes autistes dans ses derniers plans d’action, et nous estimons que la prise en compte des priorités de recherche des personnes autistes en constitue une partie importante. Nos résultats s’ajoutent également aux appels croissants en faveur de changements dans la manière dont les chercheurs sur l’autisme mènent leurs recherches et dans les thèmes qu’ils étudient.

Studies investigating autistic community research priorities indicate a mismatch between what autism research focuses on and what autistic people want to see researched. Furthermore, there has not been a research priority-setting exercise specifically with autistic people in Scotland, where there are unique cultural, political and social contexts. Using a community-based participatory design, we aimed to identify the research priorities of autistic adults living in Scotland. Autistic and non-autistic researchers designed and conducted a survey where 225 autistic adults rated and ranked research topics in order of importance and provided qualitative feedback on issues and questions important to them. The top five research priorities were mental health/well-being, identification and diagnosis of autistic people, support services, knowledge and attitudes towards autistic people and issues impacting autistic women. There were differences in priorities according to different intersections of identity, and qualitative responses indicated a desire for research to focus on support and understanding. The bottom three priorities concerned genetics, treatments and interventions and causes. These findings emphasise the need to address the gap between what autism research focuses on and the everyday lives of autistic people. Lay abstract Although research has the potential to improve autistic people’s lives, lots of funding goes towards research looking at topics which autistic people say has little impact in their everyday lives. Autistic people’s lives can be different depending on where they live, and Scotland is a unique country in many ways. We wanted to find out which topics autistic people in Scotland want to see research on. Our team of autistic and non-autistic researchers (including university-based and community researchers) created a survey where 225 autistic adults rated and ranked the importance of possible research topics and shared their thoughts on what topics mattered to them. The five most important topics were mental health and well-being, identifying and diagnosing autistic people, support services (including healthcare and social care), non-autistic people’s knowledge and attitudes and issues impacting autistic women. The three least important topics were genetics or biological aspects of autism, autism treatments/interventions and causes of autism. Our findings indicate that autistic people in Scotland want research to focus on things that matter to their day-to-day lives. Also, the Scottish government says they will be listening to autistic people in their latest policy plans, and we believe that considering autistic people’s research priorities is an important part of this. Our findings also add to growing calls for change to happen in how and what autism researchers do research on.

Bibliographie citée par cette référence

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Vue d’ensemble de l’inclusion dans la bibliographie

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Références citées
50
Nombre total de références citées intégrées pour cette publication.
Références citées avec un·e auteur·ice identifié·e comme autiste
11 / 50 (22,0 %)
Occurrences d’auteur·ices cité·es identifié·es comme autistes
22 / 166 (13,3 %)
Parmi les occurrences rattachées à des auteurices intégré·es à la base de données AutiHub : 22 / 114 (19,3 %). Auteurices cité·es distinct·es identifié·es comme autistes : 19 / 151 (12,6 %).
Occurrences citées rattachées à la base AutiHub
114 / 166 (68,7 %)
Auteurices cité·es distinct·es rattaché·es : 99 / 151 (65,6 %)
Occurrences rattachées, non identifiées comme autistes
92 / 114 (80,7 %)
Parmi les seules occurrences rattachées. Sur l’ensemble des occurrences d’auteurices cité·es : 92 / 166 (55,4 %). Auteurices cité·es distinct·es rattaché·es, non identifié·es comme autistes : 80 / 99 (80,8 %).
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