« Avoir toutes ses ressources internes epuises au-dela de toute mesure et se retrouver sans aucune equipe de nettoyage » : definir l'epuisement autistique

Titre original en anglais : “Having All of Your Internal Resources Exhausted Beyond Measure and Being Left with No Clean-Up Crew”: Defining Autistic Burnout

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Raymaker, D. M., Teo, A. R., Steckler, N. A., Lentz, B., Scharer, M., Santos, A. D., Kapp, S. K., Hunter, M., Joyce, A., & Nicolaidis, C. (2020). “Having All of Your Internal Resources Exhausted Beyond Measure and Being Left with No Clean-Up Crew”: Defining Autistic Burnout. Autism in Adulthood, 2(2), 132-143. https://doi.org/10.1089/aut.2019.0079

Date de publication: 07/04/2020 Ajout dans AutiHub: 06/07/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais
Source OpenAlex Source éditeur (DOI) Texte intégral

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Auteur·ices des publications
10
Auteur·ices de la publication identifié·es comme autistes
3 / 10 (30,0 %)
  1. Dora M Raymaker *
  2. Alan R. Teo
  3. Nicole A. Steckler
  4. Brandy Lentz
  5. Mirah Scharer
  1. Austin Delos Santos
  2. Steven K. Kapp *
  3. Morrigan Hunter *
  4. Andee Joyce
  5. Christina Nicolaidis

Résumé

Contexte : Bien que les adultes autistes parlent souvent de leur experience de « epuisement autistique » et lui attribuent de graves consequences negatives, ce concept est presque totalement absent de la litterature universitaire et clinique. Methodes : Nous avons utilise une approche de recherche participative communautaire pour effectuer une analyse thematique de 19 entretiens et de 19 sources publiques sur Internet afin de comprendre et de caracteriser l'epuisement autistique. Les participants aux entretiens etaient des adultes autistes qui declaraient avoir recu un diagnostic professionnel de trouble du spectre de l'autisme. Nous avons realise une analyse thematique, en utilisant une approche hybride inductive-deductive, aux niveaux semantique et latent, dans le cadre d'un paradigme critique. Nous avons assure la fiabilite au moyen de codeurs multiples, de discussions avec des pairs et de l'examen des contradictions. Resultats : Les adultes autistes ont decrit les principales caracteristiques de l'epuisement autistique comme un epuisement chronique, une perte de competences et une tolerance reduite aux stimulations. Ils ont decrit l'epuisement comme survenant en raison de facteurs de stress de la vie qui s'ajoutaient a la charge cumulative qu'ils ressentaient, et de barrieres au soutien qui engendraient une incapacite a obtenir un soulagement de cette charge. Ces pressions faisaient que les attentes depassaient les capacites, ce qui entrainait un epuisement autistique. Les adultes autistes ont decrit des effets negatifs sur leur sante, leur capacite a vivre de maniere independante et leur qualite de vie, y compris des comportements suicidaires. Ils ont egalement evoque un manque d'empathie de la part des personnes neurotypiques et ont decrit l'acceptation et le soutien social, des conges ou une reduction des attentes, ainsi que le fait de faire les choses d'une maniere autistique ou de ne plus masquer leurs traits autistiques comme etant associes, dans leurs experiences, au retablissement apres un epuisement autistique. Conclusions : L'epuisement autistique semble etre un phenomene distinct de l'epuisement professionnel ou de la depression clinique. Une meilleure comprehension de l'epuisement autistique pourrait conduire a des moyens de le reconnaitre, de le soulager ou de le prevenir, notamment en soulignant les dangers potentiels d'enseigner aux personnes autistes a masquer ou a camoufler leurs traits autistiques, et en incluant une formation sur l'epuisement dans les programmes de prevention du suicide. Ces resultats soulignent la necessite de reduire la discrimination et la stigmatisation liees a l'autisme et au handicap. Resume destine au grand public Pourquoi cette etude a-t-elle ete realisee ? L'epuisement autistique est beaucoup evoque par les personnes autistes, mais n'a pas ete officiellement aborde par les chercheurs. Il s'agit d'une question importante pour la communaute autiste car il est decrit comme entrainant une detresse, la perte d'un emploi, de la scolarite, de la sante et de la qualite de vie, et meme des comportements suicidaires. Quel etait l'objectif de cette etude ? Cette etude visait a caracteriser l'epuisement autistique, a comprendre comment il se manifeste, ce que les personnes pensent qui le cause, et ce qui aide les personnes a s'en retablir ou a le prevenir. Il s'agit d'une premiere etape pour commencer a comprendre suffisamment bien l'epuisement autistique afin de pouvoir y repondre. Qu'ont fait les chercheurs ? Notre groupe de recherche, l'Academic Autism Spectrum Partnership in Research and Education, a utilise une approche de recherche participative communautaire avec la communaute autiste a toutes les etapes de l'etude. Nous avons analyse 9 entretiens issus de notre etude sur l'emploi, 10 entretiens sur l'epuisement autistique et 19 sources publiques sur Internet, dont cinq approfondies. Nous avons recrute aux Etats-Unis en faisant de la publicite sur les medias sociaux, par bouche-a-oreille et par l'intermediaire de liens communautaires. Lors de l'analyse des entretiens, nous avons pris ce que les personnes disaient au pied de la lettre et dans un contexte social plus profond, et avons recherche des themes forts dans l'ensemble des donnees. Quels ont ete les resultats de l'etude ? Les principales caracteristiques de l'epuisement autistique etaient un epuisement chronique, une perte de competences et une tolerance reduite aux stimulations. Les participants ont decrit l'epuisement comme survenant en raison de facteurs de stress de la vie qui s'ajoutaient a la charge cumulative qu'ils ressentaient, et de barrieres au soutien qui engendraient une incapacite a obtenir un soulagement de cette charge. Ces pressions faisaient que les attentes depassaient les capacites, ce qui entrainait un epuisement autistique. A partir de cela, nous avons cree une definition : l'epuisement autistique est un syndrome conceptualise comme resultant d'un stress chronique de la vie et d'une inadéquation entre les attentes et les capacites, en l'absence de soutiens adequats. Il est caracterise par un epuisement generalise et de longue duree, typiquement 3 mois ou plus, une perte de fonctionnement et une tolerance reduite aux stimulations. Les participants ont decrit des effets negatifs sur leur vie, notamment sur leur sante, leur capacite a vivre de maniere independante et leur qualite de vie, y compris des comportements suicidaires. Ils ont egalement evoque un manque d'empathie de la part des personnes neurotypiques. Les personnes avaient des idees pour se retablir de l'epuisement autistique, notamment l'acceptation et le soutien social, des conges ou une reduction des attentes, ainsi que le fait de faire les choses d'une maniere autistique ou de ne plus masquer leurs traits autistiques. Comment ces resultats s'ajoutent-ils a ce qui etait deja connu ? Nous disposons maintenant de donnees montrant que l'epuisement autistique renvoie a un ensemble clair de caracteristiques et qu'il differe de l'epuisement au travail et de la depression clinique. Nous disposons d'un debut de modele expliquant pourquoi l'epuisement autistique pourrait survenir. Nous savons que des personnes ont pu se retablir de l'epuisement autistique et avons certains apercus sur la maniere dont elles y sont parvenues. Quelles sont les faiblesses potentielles de l'etude ? Il s'agissait d'une petite etude exploratoire avec un echantillon de convenance. Bien que nous ayons pu apporter une certaine diversite en utilisant trois sources de donnees, les travaux futurs gagneraient a interroger un eventail plus large de participants, en particulier ceux qui ne sont pas blancs, qui ont des besoins de soutien plus eleves et qui ont un niveau d'instruction soit tres eleve, soit tres faible. Davantage de recherches sont necessaires pour comprendre comment mesurer, prevenir et traiter l'epuisement autistique. Comment ces resultats aideront-ils les adultes autistes maintenant ou a l'avenir ? Ces resultats valident l'experience des adultes autistes. Comprendre l'epuisement autistique pourrait conduire a des moyens d'aider a le soulager ou a le prevenir. Les resultats peuvent aider les therapeutes et d'autres praticiens a reconnaitre l'epuisement autistique et les dangers potentiels d'enseigner aux personnes autistes a masquer leurs traits autistiques. Les programmes de prevention du suicide devraient prendre en compte le role potentiel de l'epuisement. Ces resultats soulignent la necessite de reduire la discrimination et la stigmatisation autour de l'autisme et du handicap.

Background: Although autistic adults often discuss experiencing “autistic burnout” and attribute serious negative outcomes to it, the concept is almost completely absent from the academic and clinical literature. Methods: We used a community-based participatory research approach to conduct a thematic analysis of 19 interviews and 19 public Internet sources to understand and characterize autistic burnout. Interview participants were autistic adults who identified as having been professionally diagnosed with an autism spectrum condition. We conducted a thematic analysis, using a hybrid inductive–deductive approach, at semantic and latent levels, through a critical paradigm. We addressed trustworthiness through multiple coders, peer debriefing, and examination of contradictions. Results: Autistic adults described the primary characteristics of autistic burnout as chronic exhaustion, loss of skills, and reduced tolerance to stimulus. They described burnout as happening because of life stressors that added to the cumulative load they experienced, and barriers to support that created an inability to obtain relief from the load. These pressures caused expectations to outweigh abilities resulting in autistic burnout. Autistic adults described negative impacts on their health, capacity for independent living, and quality of life, including suicidal behavior. They also discussed a lack of empathy from neurotypical people and described acceptance and social support, time off/reduced expectations, and doing things in an autistic way/unmasking as associated in their experiences with recovery from autistic burnout. Conclusions: Autistic burnout appears to be a phenomenon distinct from occupational burnout or clinical depression. Better understanding autistic burnout could lead to ways to recognize, relieve, or prevent it, including highlighting the potential dangers of teaching autistic people to mask or camouflage their autistic traits, and including burnout education in suicide prevention programs. These findings highlight the need to reduce discrimination and stigma related to autism and disability. Lay summary Why was this study done? Autistic burnout is talked about a lot by autistic people but has not been formally addressed by researchers. It is an important issue for the autistic community because it is described as leading to distress; loss of work, school, health, and quality of life; and even suicidal behavior. What was the purpose of this study? This study aimed to characterize autistic burnout, understand what it is like, what people think causes it, and what helps people recover from or prevent it. It is a first step in starting to understand autistic burnout well enough to address it. What did the researchers do? Our research group—the Academic Autism Spectrum Partnership in Research and Education—used a community-based participatory research approach with the autistic community in all stages of the study. We analyzed 9 interviews from our study on employment, 10 interviews about autistic burnout, and 19 public Internet sources (five in-depth). We recruited in the United States by publicizing on social media, by word of mouth, and through community connections. When analyzing interviews, we took what people said at face value and in deeper social context, and looked for strong themes across data. What were the results of the study? The primary characteristics of autistic burnout were chronic exhaustion, loss of skills, and reduced tolerance to stimulus. Participants described burnout as happening because of life stressors that added to the cumulative load they experienced, and barriers to support that created an inability to obtain relief from the load. These pressures caused expectations to outweigh abilities resulting in autistic burnout. From this we created a definition: Autistic burnout is a syndrome conceptualized as resulting from chronic life stress and a mismatch of expectations and abilities without adequate supports. It is characterized by pervasive, long-term (typically 3+ months) exhaustion, loss of function, and reduced tolerance to stimulus. Participants described negative impacts on their lives, including health, capacity for independent living, and quality of life, including suicidal behavior. They also discussed a lack of empathy from neurotypical people. People had ideas for recovering from autistic burnout including acceptance and social support, time off/reduced expectations, and doing things in an autistic way/unmasking. How do these findings add to what was already known? We now have data that autistic burnout refers to a clear set of characteristics, and is different from workplace burnout and clinical depression. We have the start of a model for why autistic burnout might happen. We know that people have been able to recover from autistic burnout and have some insights into how. What are the potential weaknesses in the study? This was a small exploratory study with a convenience sample. Although we were able to bring in some diversity by using three data sources, future work would benefit from interviewing a wider range of participants, especially those who are not white, have higher support needs, and have either very high or very low educational attainment. More research is needed to understand how to measure, prevent, and treat autistic burnout. How will these findings help autistic adults now or in the future? These findings validate the experience of autistic adults. Understanding autistic burnout could lead to ways to help relieve it or prevent it. The findings may help therapists and other practitioners recognize autistic burnout, and the potential dangers of teaching autistic people to mask autistic traits. Suicide prevention programs should consider the potential role of burnout. These findings highlight the need to reduce discrimination and stigma around autism and disability.

Bibliographie citée par cette référence

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Références citées
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Références citées avec un·e auteur·ice identifié·e comme autiste
6 / 36 (16,7 %)
Occurrences d’auteur·ices cité·es identifié·es comme autistes
16 / 121 (13,2 %)
Parmi les occurrences rattachées à des auteurices intégré·es à la base de données AutiHub : 16 / 59 (27,1 %). Auteurices cité·es distinct·es identifié·es comme autistes : 7 / 98 (7,1 %).
Occurrences citées rattachées à la base AutiHub
59 / 121 (48,8 %)
Auteurices cité·es distinct·es rattaché·es : 36 / 98 (36,7 %)
Occurrences rattachées, non identifiées comme autistes
43 / 59 (72,9 %)
Parmi les seules occurrences rattachées. Sur l’ensemble des occurrences d’auteurices cité·es : 43 / 121 (35,5 %). Auteurices cité·es distinct·es rattaché·es, non identifié·es comme autistes : 29 / 36 (80,6 %).
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