Réflexions d'une chercheuse participative communautaire à l'intersection de la défense des droits des personnes handicapées, de l'ingénierie et du milieu universitaire

Titre original en anglais : Reflections of a community-based participatory researcher from the intersection of disability advocacy, engineering, and the academy

Cette publication est incluse dans le projet « Contributions académiques de personnes autistes sur l’autisme ». un auteur·ice de cette publication est identifié·e comme autiste dans le projet.

À propos de la mention auteur·ice autiste

Raymaker, D. M. (2016). Reflections of a community-based participatory researcher from the intersection of disability advocacy, engineering, and the academy. Action Research, 15(3), 258-275. https://doi.org/10.1177/1476750316636669

Titre de la revue ou du livre
Action Research
Éditeur
SAGE Publications
Volume
15
Problème
3
Pages
258-275
Date de publication: 14/03/2016 Ajout dans AutiHub: 06/07/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais

Auteurs

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Résumé

Cet article utilise une approche autoethnographique évocatrice pour explorer l'expérience d'être une chercheuse de l'intérieur dans un contexte de recherche participative communautaire. Adoptant une perspective holistique et utilisant la forme du récit narratif, j'examine les dynamiques entre l'expérience généralement marginalisante (mais parfois habilitante) d'être une femme autiste et l'expérience généralement privilégiée (mais parfois oppressive) d'être une professionnelle de l'ingénierie, durant une période de bouleversement de carrière. Les thèmes des motivations et des mentors, de l'adversité provenant des services sociaux et du milieu universitaire, de l'appartenance, du caractère fuyant du positionnement intersectionnel, des cycles de rétroaction des opportunités, des dichotomies de compétence et d'inadéquation, des enjeux accrus, ainsi que du pouvoir et de la résistance sont explorés à travers le récit. Tout en laissant principalement le récit parler de lui-même conformément à l'approche qualitative adoptée, l'article se conclut par une discussion de la manière dont les expériences personnelles décrites se rapportent à la fois au travail plus large des chercheuses et chercheurs de l'intérieur dans les domaines liés au handicap, et aux idées fausses concernant l'autoréflexion et la capacité de raconter des histoires chez les personnes appartenant au spectre de l'autisme.

This article uses an evocative autoethnographic approach to explore the experience of being an insider-researcher in a community-based participatory research setting. Taking a holistic perspective and using the form of narrative story-telling, I examine the dynamics between the typically marginalizing (but sometimes empowering) experience of being an autistic woman and the typically privileging (but sometimes oppressive) experience of being an engineering professional, during a time of career upheaval. Themes of motivations and mentors, adversity from social services and the academy, belonging, the slipperiness of intersectional positioning, feedback cycles of opportunity, dichotomies of competence and inadequacy, heightened stakes, and power and resistance are explored through the narrative. While primarily leaving the narrative to speak for itself per the qualitative approach taken, the article concludes with a discussion of how the personal experiences described relate both to the broader work of insider-researchers within disability-related fields, and to misconceptions about self-reflection and capacity for story-telling in individuals on the autism spectrum.

Bibliographie citée par cette référence

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Vue d’ensemble de la bibliographie citée

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Références citées
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À partir du texte brut validé de la bibliographie
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  1. Christina Nicolaidis , Dora M. Raymaker *Auteur·ice autiste. En savoir plus… , Katherine McDonald , Sebastian Dern *Auteur·ice autiste. En savoir plus… , Elesia Ashkenazy *Auteur·ice autiste. En savoir plus… , W. Cody Boisclair *Auteur·ice autiste. En savoir plus… et al. (1985). Natural experiments and the educational context: The environment and effects of an alternative inner‐city public school on adolescents . American Journal of Community Psychology, 13(6), 617-643. Wiley.
    Type: Article DOI: 10.1007/bf00929793 OpenAlex: https://openalex.org/W4083272
    OpenAlex
  2. Alison Adam , David Kreps (2009). DISABILITY AND DISCOURSES OF WEB ACCESSIBILITY . Information, Communication & Society, 12(7), 1041-1058. Informa UK Limited.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  3. Mike Oliver (1992). Changing the Social Relations of Research Production? Disability, Handicap and Society, 7(2), 101. Informa UK Limited.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  4. Gerard Goggin , Christopher Newell (2005). Disability Studies Quarterly .
    Type: Article OpenAlex: https://openalex.org/W183375648
    OpenAlex
  5. González Moreno, Andrés Santiago (2013). Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders . American Psychiatric Association.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  6. Mark G. Friedman , Diane Nelson Bryen (2007). Web accessibility design recommendations for people with cognitive disabilities . Technology and Disability, 19(4), 205-212. SAGE Publications.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  7. Linton, Simi (1998). Claiming disability: knowledge and identity . Choice Reviews Online, 35(11), 35-6303-35-6303. American Library Association.
    Crossref OpenAlex
  8. Anonymous (2010). 2010 Autism research program: Peer review panel summary statement . 2010 Autism research program: Peer review panel summary statement.
    Type: Autre
    Crossref
  9. anonymous (1967). Free for All . Management Science, 14(4), B-141-B-146. Institute for Operations Research and the Management Sciences (INFORMS).
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  10. John Holt (1992). Critical Systems Thinking: Directed Readings . Journal of the Operational Research Society, 43(12), 1183-1184. Informa UK Limited.
    OpenAlex
  11. Arendt H. (1973). Men in dark times . Men in dark times.
    Type: Autre
    Crossref
  12. Gerald Midgley (1992). The sacred and profane in critical systems thinking . Systems Practice, 5(1), 5-16. Springer Science and Business Media LLC.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  13. Brajnik G. (2011). bibr8-1476750316636669 Human–Computer Interaction, 26(3), 246.
    Type: Autre
    Crossref
  14. Barbara A. Israel , Amy J. Schulz , Edith A. Parker , Adam B. Becker (2001). Community-based Participatory Research: Policy Recommendations for Promoting a Partnership Approach in Health Research . Education for Health: Change in Learning & Practice, 14(2), 182-197. The Network: Towards Unity for Health.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  15. Barbara A. Israel , David Satcher (2013). Methods For Community - Based Participatory Research For Health .
    Type: Livre OpenAlex: https://openalex.org/W1498878353
    OpenAlex
  16. Brinton C. (1965). The anatomy of revolution . The anatomy of revolution.
    Type: Autre
    Crossref
  17. Michael C. Jackson (2006). Creative holism: a critical systems approach to complex problem situations . Systems Research and Behavioral Science, 23(5), 647-657. Wiley.
    Type: Article DOI: 10.1002/sres.799 OpenAlex: https://openalex.org/W2011570654
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  18. Karen Mogendorff (2013). The Blurring of Boundaries between Research and Everyday Life: Dilemmas of Employing One’s Own Experiential Knowledge in Disability Research . Disability Studies Quarterly, 33(2). The Ohio State University Libraries.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  19. Christina Nicolaidis , Dora M. Raymaker *Auteur·ice autiste. En savoir plus… , Katherine McDonald , Sebastian Dern *Auteur·ice autiste. En savoir plus… , Elesia Ashkenazy *Auteur·ice autiste. En savoir plus… , W. Cody Boisclair *Auteur·ice autiste. En savoir plus… et al. (2011). Collaboration Strategies in Nontraditional Community-Based Participatory Research Partnerships: Lessons From an Academic–Community Partnership With Autistic Self-Advocates . Progress in Community Health Partnerships: Research, Education, and Action, 5(2), 143-150. Project MUSE.
  20. Giorgio Brajnik , Yeliz Yesilada , Simon Harper (2011). The Expertise Effect on Web Accessibility Evaluation Methods . Human–Computer Interaction, 26(3), 246-283. Informa UK Limited.
    OpenAlex
  21. Nansi Ellis (2018). The Arts in School: what has befallen them, and why they remain vital . FORUM, 60(1), 123-128. Lawrence and Wishart.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  22. Jen Rinaldi (2013). Reflexivity in Research: Disability between the Lines . Disability Studies Quarterly, 33(2). The Ohio State University Libraries.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  23. Carolyn S. Ellis , Arthur P. Bochner (2006). Analyzing Analytic Autoethnography . Journal of Contemporary Ethnography, 35(4), 429-449. SAGE Publications.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  24. Wendy Hulko (2009). The Time- and Context-Contingent Nature of Intersectionality and Interlocking Oppressions . Affilia, 24(1), 44-55. SAGE Publications.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  25. Michel Foucault , Colin Gordon (1980). Power/Knowledge: Selected Interviews and Other Writings 1972-1977 .
    Type: Livre OpenAlex: https://openalex.org/W1597750586
    Crossref OpenAlex
  26. Stefano Federici , Andrea Micangeli , Irene Ruspantini , Stefano Borgianni , Fabrizio Corradi , Emanuele Pasqualotto et al. (2005). Checking an integrated model of web accessibility and usability evaluation for disabled people . Disability and Rehabilitation, 27(13), 781-790. Informa UK Limited.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  27. Sylvie Goldman (2008). Brief Report: Narratives of Personal Events in Children with Autism and Developmental Language Disorders: Unshared Memories . Journal of Autism and Developmental Disorders, 38(10), 1982-1988. Springer Science and Business Media LLC.
    OpenAlex OpenCitations
  28. Hannah Arendt (1968). Men in Dark Times .
    Type: Livre OpenAlex: https://openalex.org/W1601206300
    OpenAlex
  29. Uta Frith (1993). Autism . Scientific American, 268(6), 108-114. Springer Science and Business Media LLC.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  30. Paul T. Jaeger (2011). Disability and the Internet . Lynne Rienner Publishers.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  31. Corbett OToole (2013). Disclosing Our Relationships to Disabilities: An Invitation for Disability Studies Scholars . Disability Studies Quarterly, 33(2). The Ohio State University Libraries.
    OpenAlex
  32. Flood R. L. (1991). Critical Systems Thinking: Directed Readings . Critical Systems Thinking: Directed Readings.
    Type: Autre
    Crossref
  33. Christina Nicolaidis , Dora M. Raymaker *Auteur·ice autiste. En savoir plus… (2015). Community-based participatory research with communities defined by race, ethnicity, and disability: Translating theory to practice . Dans The SAGE Handbook of Action Research (pp. 167). SAGE Publications Ltd.
    Type: Chapitre de livre DOI: 10.4135/9781473921290.n17 OpenAlex: https://openalex.org/W2585959274
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  34. Shaliha, Farnaz , Mozaffari, Maryam , Ramezani, Faeze , Hajnasiri, Hamideh , Moafi, Farnoosh (1989). Designing qualitative research . Choice Reviews Online, 27(02), 27-1232-27-1232. American Library Association.
    OpenAlex
  35. Katherine McDonald , Dora M. Raymaker *Auteur·ice autiste. En savoir plus… (2013). Paradigm Shifts in Disability and Health: Toward More Ethical Public Health Research . American Journal of Public Health, 103(12), 2165-2173. American Public Health Association.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  36. Brian Kelly , David Sloan , Stephen Brown , Jane Seale , Patrick Lauke , Simon Ball et al. (2009). Accessibility 2.0: Next Steps for Web Accessibility . Journal of Access Services, 6(1-2), 265-294. Informa UK Limited.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  37. Paul T. Jaeger (2008). User-Centered Policy Evaluations of Section 508 of the Rehabilitation Act . Journal of Disability Policy Studies, 19(1), 24-33. SAGE Publications.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  38. Israel B. A. (2005). Methods in community-based participatory research for health . Methods in community-based participatory research for health.
    Type: Autre
    Crossref
  39. Gerald Midgley (1991). The Sacred and Profane in Critical Systems Thinking . Dans Systems Thinking in Europe (pp. 397-405). Springer US.
    Type: Chapitre de livre DOI: 10.1007/978-1-4615-3748-9_55 OpenAlex: https://openalex.org/W1997848598
    OpenAlex
  40. Daniel P. Kennedy , Elizabeth Redcay , Eric Courchesne (2006). Failing to deactivate: Resting functional abnormalities in autism . Proceedings of the National Academy of Sciences, 103(21), 8275-8280. National Academy of Sciences.
    OpenAlex OpenCitations
  41. Helen Kennedy , Simon Evans , Siobhan Thomas (2011). Can the Web Be Made Accessible for People with Intellectual Disabilities? The Information Society, 27(1), 29-39. Informa UK Limited.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  42. Yu Fu (2011). Designing qualitative research . Organization Management Journal, 8(3), 193-195. Emerald.
    OpenAlex
  43. Meredith Minkler , Nina Wallerstein (2002). Community-Based Participatory Research for Health .
    Type: Livre OpenAlex: https://openalex.org/W2168815104
    Crossref OpenAlex
  44. Peter M. Senge (1991). The fifth discipline, the art and practice of the learning organization . Performance + Instruction, 30(5), 37-37. Wiley.
    OpenAlex
  45. Mirchandani N. (2003). bibr32-1476750316636669 Research Exchange, 8(3).
    Type: Autre
    Crossref
  46. O’toole C. (2013). bibr37-1476750316636669 Disability Studies Quarterly, 33(2).
    Type: Autre
    Crossref
  47. Crane Brinton (1938). The anatomy of revolution. W W Norton & Co.
    OpenAlex
  48. Dora M. Raymaker *Auteur·ice autiste. En savoir plus… , Christina Nicolaidis (2013). Participatory research with autistic communities: Shifting the system . Worlds of autism: Across the spectrum of neurological difference, 305.
    Type: Article OpenAlex: https://openalex.org/W2468210776
    OpenAlex
  49. Raymaker D. M. (2013). Worlds of Autism . Worlds of Autism, 169.
    Type: Autre
    Crossref
  50. Rossman C. (2010). Designing Qualitative Research . Designing Qualitative Research.
    Type: Autre
    Crossref
  51. Senge P. (1990) The fifth discipline: The art and practice of the learning organization, New York: Doubleday/Currency, pp. 174–204.
    Type: Autre
    Crossref
  52. Vernon A. (1997). Doing Disability Research . Doing Disability Research, 158.
    Type: Autre
    Crossref
  53. Alan Dix , Nadeem Shabir (2011). Human–Computer Interaction . Dans Human Factors and Ergonomics (pp. 35-61). CRC Press.
    Type: Chapitre de livre DOI: 10.1201/b10855-5 OpenAlex: https://openalex.org/W4302368402
    OpenAlex