Construire l'avenir ensemble : façonner la recherche sur l'autisme par une participation significative

Titre original en anglais : Making the future together: Shaping autism research through meaningful participation

Cette publication est incluse dans le projet « Contributions académiques de personnes autistes sur l’autisme ». quatre auteur·ices de cette publication sont identifié·es comme autistes dans le projet.

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Fletcher-Watson, S., Adams, J., Brook, K., Charman, T., Crane, L., Cusack, J., Leekam, S., Milton, D., Parr, J. R., & Pellicano, E. (2018). Making the future together: Shaping autism research through meaningful participation. Autism, 23(4), 943-953. https://doi.org/10.1177/1362361318786721

Date de publication: 10/08/2018 Ajout dans AutiHub: 05/07/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais
Source éditeur (DOI) Texte intégral Source OpenAlex

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Auteurs

Auteur·ices des publications
10
Auteur·ices de la publication identifié·es comme autistes
4 / 10 (40,0 %)
  1. Sue Fletcher-Watson
  2. Jonathan Adams *
  3. Kabie Brook *
  4. Tony Charman
  5. Laura Crane
  1. James Cusack *
  2. Susan Leekam
  3. Damian Milton *
  4. Jeremy R. Parr
  5. Elizabeth Pellicano

Résumé

Les méthodes de recherche participative mettent en relation les chercheurs et les communautés concernées afin d'atteindre des objectifs communs. Ces méthodes peuvent produire des résultats pertinents pour la vie des personnes et donc susceptibles d'avoir un impact positif. Dans le contexte d'un corpus vaste et croissant de recherches sur l'autisme, d'une mise en œuvre qui demeure insuffisante et de certains éléments indiquant l'insatisfaction de la communauté, les arguments en faveur d'une recherche participative sur l'autisme sont convaincants. Afin d'élaborer un cadre pour ce travail collaboratif, une série de séminaires au Royaume-Uni a été organisée et coproduite par des personnes autistes et non autistes disposant d'une expertise universitaire, professionnelle et issue de l'expérience vécue. Cet article rend compte des résultats de cette série, en identifiant cinq thèmes pertinents pour la construction d'une communauté de pratique en recherche participative : Respect, Authenticité, Hypothèses, Infrastructure et Empathie. Chaque thème est associé à un exemple précis provenant de la recherche et d'au-delà, afin d'inspirer de nouvelles pratiques dans ce domaine. Nous appelons au développement de compétences en recherche participative au sein de la communauté de recherche sur l'autisme ainsi qu'à la facilitation d'un plus grand leadership autiste et de partenariats accrus dans la recherche. Un tel travail, s'il est réalisé selon des normes élevées, est susceptible de conduire à une meilleure transposition dans la pratique et à de meilleurs résultats pour les personnes autistes et celles qui les soutiennent.

Participatory research methods connect researchers with relevant communities to achieve shared goals. These methods can deliver results that are relevant to people's lives and thus likely to have a positive impact. In the context of a large and growing body of autism research, with continued poor implementation, and some evidence of community dissatisfaction, there is a powerful case for participatory autism research. In order to develop a framework for such collaborative working, a UK seminar series was organised and co-produced by autistic and non-autistic people with academic, practitioner and lived expertise. This article reports on the outcomes from the series, identifying five topics relevant to building a community of practice in participatory research: Respect, Authenticity, Assumptions, Infrastructure and Empathy. Each topic is connected to a specific example from within and beyond research, to inspire new practices in the field. We call for the development of participatory research skills among the autism research community and the facilitation of greater autistic leadership of, and partnership in, research. Such work, if delivered to a high standard, is likely to lead to better translation into practice and improved outcomes for autistic people and those who support them.

Bibliographie citée par cette référence

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Vue d’ensemble de la bibliographie citée

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243
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5
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  1. Elizabeth Pellicano , Adam Dinsmore , Tony Charman (2013). A Future Made Together: Shaping Autism Research in the UK . IOE EPrints.
    Type: Article OpenAlex: https://openalex.org/W150421255
    Crossref OpenAlex
  2. Lisa Alleva (2006). Taking time to savour the rewards of slow science . Nature, 443(7109), 271-271. Springer Science and Business Media LLC.
    Type: Article DOI: 10.1038/443271e OpenAlex: https://openalex.org/W2004044281
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  3. Elizabeth Sheppard , Dhanya Pillai , Genevieve Tze-Lynn Wong , Danielle Ropar , Peter Mitchell (2016). How Easy is it to Read the Minds of People with Autism Spectrum Disorder? Journal of Autism and Developmental Disorders, 46(4), 1247-1254. Springer Science and Business Media LLC.
    Type: Article DOI: 10.1007/s10803-015-2662-8 OpenAlex: https://openalex.org/W2175842555
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  4. Roy Richard Grinker , Nola Chambers , Nono Njongwe , Adrienne E. Lagman , Whitney Guthrie , Sheri Stronach et al. (2012). “Communities” in Community Engagement: Lessons Learned From Autism Research in S outh K orea and S outh A frica . Autism Research, 5(3), 201-210. Wiley.
    Type: Article DOI: 10.1002/aur.1229 OpenAlex: https://openalex.org/W1508360752
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  5. Arnold L (2012). bibr2-1362361318786721 Autonomy: The Critical Journal of Interdisciplinary Autism Studies, 1(1), 1.
    Type: Autre
    Crossref
  6. Sarah J. Carrington , Mirko Uljarevic , Alessandra Roberts , Louise J. White , Lynda Morgan , Dawn Wimpory et al. (2016). Knowledge acquisition and research evidence in autism: Researcher and practitioner perspectives and engagement . Research in Developmental Disabilities, 51-52, 126-134. Elsevier BV.
    Type: Article DOI: 10.1016/j.ridd.2016.01.011 OpenAlex: https://openalex.org/W2257004667
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  7. Barbara A. Israel , Edith A. Parker , Zachary Rowe , Alicia Salvatore , Meredith Minkler , Jesús López et al. (2005). Community-Based Participatory Research: Lessons Learned from the Centers for Children’s Environmental Health and Disease Prevention Research . Environmental Health Perspectives, 113(10), 1463-1471. American Chemical Society (ACS).
    Type: Article DOI: 10.1289/ehp.7675 OpenAlex: https://openalex.org/W1968759223
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  8. Sherry R. Arnstein (1969). A Ladder Of Citizen Participation . Journal of the American Institute of Planners, 35(4), 216-224. Informa UK Limited.
    Type: Article DOI: 10.1080/01944366908977225 OpenAlex: https://openalex.org/W2008251417
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  11. Luke Beardon (2017). Autism and Asperger Syndrome in Adults .
    Type: Livre OpenAlex: https://openalex.org/W2947511713
    Crossref
  12. Aubyn C. Stahmer , Aritz Aranbarri , Amy Drahota , Sarah Rieth (2017). Toward a more collaborative research culture: Extending translational science from research to community and back again . Autism, 21(3), 259. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.1177/1362361317692950 OpenAlex: https://openalex.org/W2594392042
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  13. Elizabeth Pellicano , Ari Ne'eman * , Marc Stears (2011). Engaging, not excluding: a response to Walsh et al. Nature Reviews Neuroscience, 12(12), 769-769. Springer Science and Business Media LLC.
    Type: Article DOI: 10.1038/nrn3113-c1 OpenAlex: https://openalex.org/W1969906100
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  14. Jo Brett , Sophie Staniszewska , Carole Mockford , Sandra Herron‐Marx , John Hughes , Colin Tysall et al. (2014). Mapping the impact of patient and public involvement on health and social care research: a systematic review . Health Expectations, 17(5), 637-650. Wiley.
    Type: Article DOI: 10.1111/j.1369-7625.2012.00795.x OpenAlex: https://openalex.org/W2049504028
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  15. Chloe Silverman , Jeffrey P. Brosco (2007). Understanding Autism . Archives of Pediatrics & Adolescent Medicine, 161(4), 392. American Medical Association (AMA).
    Type: Article DOI: 10.1001/archpedi.161.4.392 OpenAlex: https://openalex.org/W1990682095
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  16. Sarah Parsons , Tony Charman , Rachel Faulkner , Jude Ragan , Simon Wallace , Kerstin Wittemeyer (2013). Commentary – bridging the research and practice gap in autism: The importance of creating research partnerships with schools . Autism, 17(3), 268-280. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.1177/1362361312472068 OpenAlex: https://openalex.org/W2129777299
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  19. H.M. Collins , Robert Evans (2002). The Third Wave of Science Studies . Social Studies of Science, 32(2), 235-296. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.1177/0306312702032002003 OpenAlex: https://openalex.org/W2150643376
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  20. Katherine McDonald , Erin Stack (2016). You say you want a revolution: An empirical study of community-based participatory research with people with developmental disabilities . Disability and Health Journal, 9(2), 201-207. Elsevier BV.
    Type: Article DOI: 10.1016/j.dhjo.2015.12.006 OpenAlex: https://openalex.org/W2213026749
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  21. Andrea Cornwall , Rachel Jewkes (1995). What is participatory research? Social Science & Medicine, 41(12), 1667-1676. Elsevier BV.
    Type: Article DOI: 10.1016/0277-9536(95)00127-s OpenAlex: https://openalex.org/W2140960626
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  22. Noah Sasson , Daniel J. Faso , Jack Nugent , Sarah Lovell , Daniel P. Kennedy , Ruth B. Grossman (2017). Neurotypical Peers are Less Willing to Interact with Those with Autism based on Thin Slice Judgments . Scientific Reports, 7(1), 40700. Springer Science and Business Media LLC.
    Type: Article DOI: 10.1038/srep40700 OpenAlex: https://openalex.org/W2585989266
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  25. Cusack J (2016). Your Questions: Shaping Future Autism Research . Your Questions: Shaping Future Autism Research.
    Type: Autre
    Crossref
  27. Dawson M. (2011). Autism Spectrum Conditions: FAQs on Autism, Asperger Syndrome and Atypical Autism Answered by International Experts . Autism spectrum conditions: FAQs on autism, Asperger syndrome, and atypical autism answered by international experts, 32.
    Type: Autre
    Crossref
  29. Christopher Frauenberger , Judith Good , Alyssa M. Alcorn , Helen Pain (2013). Conversing through and about technologies: Design critique as an opportunity to engage children with autism and broaden research(er) perspectives . International Journal of Child-Computer Interaction, 1(2), 38-49. Elsevier BV.
    Type: Article DOI: 10.1016/j.ijcci.2013.02.001 OpenAlex: https://openalex.org/W2054766858
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  30. Sue Fletcher-Watson , Fabio Apicella , Bonnie Auyeung , Stepanka Beranova , Frederique Bonnet-Brilhault , Ricardo Canal-Bedia et al. (2017). Attitudes of the autism community to early autism research . Autism, 21(1), 61-74. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.1177/1362361315626577 OpenAlex: https://openalex.org/W2339741724
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  31. Juliet Scott-Barrett , Katie Cebula , Lani Florian (2019). Listening to young people with autism: learning from researcher experiences . International Journal of Research & Method in Education, 42(2), 163-184. Informa UK Limited.
    Type: Article DOI: 10.1080/1743727x.2018.1462791 OpenAlex: https://openalex.org/W2802792148
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  32. Cheryl A Wright , Scott D. Wright , Marissa L Diener , Jacqueline Eaton (2014). Autism spectrum disorder and the applied collaborative approach: a review of community based participatory research and participatory action research . Journal of Autism, 1(1), 1. Herbert Publications PVT LTD.
    Type: Article DOI: 10.7243/2054-992x-1-1 OpenAlex: https://openalex.org/W2063681639
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  33. Sue Fletcher-Watson , Kenneth Larsen , Erica Salomone , Members of the COST ESSEA Working Groups (2019). What do parents of children with autism expect from participation in research? A community survey about early autism studies . Autism, 23(1), 175-186. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.1177/1362361317728436 OpenAlex: https://openalex.org/W2767510311
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  34. Angie Hart , Ceri Davies , Kim Aumann , Etienne Wenger , Kay Aranda , Becky Heaver et al. (2013). Mobilising knowledge in community−university partnerships: what does a community of practice approach contribute? Contemporary Social Science, 8(3), 278-291. Informa UK Limited.
    Type: Article DOI: 10.1080/21582041.2013.767470 OpenAlex: https://openalex.org/W2132725112
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  35. Christina Nicolaidis , Dora M. Raymaker * , Katherine McDonald , Sebastian Dern * , Elesia Ashkenazy * , W. Cody Boisclair * et al. (2011). Collaboration Strategies in Nontraditional Community-Based Participatory Research Partnerships: Lessons From an Academic–Community Partnership With Autistic Self-Advocates . Progress in Community Health Partnerships: Research, Education, and Action, 5(2), 143-150. Project MUSE.
    Type: Article DOI: 10.1353/cpr.2011.0022 OpenAlex: https://openalex.org/W2112020878
    AutiHub · Contributions académiques de personnes autistes sur l’autisme AutiHub · Centre de documentation Crossref OpenAlex OpenCitations
  36. Virginia Wong (2012). Autism Spectrum Conditions: FAQs on Autism, Asperger Syndrome and Atypical Autism Answered by International Experts . Acta Paediatrica, 101(1), 99-100. Wiley.
    Type: Article DOI: 10.1111/j.1651-2227.2011.02470.x OpenAlex: https://openalex.org/W2079790471
    OpenAlex
  37. Gaudion K (2014). bibr16-1362361318786721 Design for Sustainable Wellbeing and Empowerment, 61.
    Type: Autre
    Crossref
  39. Richard Melling (2014). Worlds of autism: across the spectrum of neurological difference . Educational Psychology in Practice, 30(2), 208-209. Informa UK Limited.
    Type: Article DOI: 10.1080/02667363.2014.900914 OpenAlex: https://openalex.org/W2090217617
    OpenAlex
  40. Morton Ann Gernsbacher (2017). Editorial Perspective: The use of person‐first language in scholarly writing may accentuate stigma . Journal of Child Psychology and Psychiatry, 58(7), 859-861. Wiley.
    Type: Article DOI: 10.1111/jcpp.12706 OpenAlex: https://openalex.org/W2626162561
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  42. Interagency Autism Coordinating Committee (2012) IACC/OARC autism spectrum disorder publications analysis: the global landscape of autism research. Interagency Autism Coordinating Committee, US Department of Health and Human Services, Washington, DC, July.
    Type: Autre
    Crossref
  43. Lorcan Kenny , Caroline Hattersley , Bonnie Molins , Carole Buckley , Carol Povey , Elizabeth Pellicano (2016). Which terms should be used to describe autism? Perspectives from the UK autism community . Autism, 20(4), 442-462. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.1177/1362361315588200 OpenAlex: https://openalex.org/W2227393071
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  45. Lawson W (2017). Love, Partnership, or Singleton on the Autism Spectrum . Love, Partnership, or Singleton on the Autism Spectrum.
    Type: Autre
    Crossref
  46. Jonathan Quetzal Tritter , Alison McCallum (2006). The snakes and ladders of user involvement: Moving beyond Arnstein . Health Policy, 76(2), 156-168. Elsevier BV.
    Type: Article DOI: 10.1016/j.healthpol.2005.05.008 OpenAlex: https://openalex.org/W2161436779
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  47. Long J (2017). Autism and Intellectual Disability in Adults . Autism and intellectual disability in adults, 2, 41.
    Type: Autre
    Crossref
  48. Long J (2017). bibr26-1362361318786721 Good Autism Practice, 18(2), 6.
    Type: Autre
    Crossref
  50. Timo Lorenz , Cora Frischling , Raphael Cuadros , Kathrin Heinitz (2016). Autism and Overcoming Job Barriers: Comparing Job-Related Barriers and Possible Solutions in and outside of Autism-Specific Employment . PLOS ONE, 11(1), e0147040. Public Library of Science (PLoS).
    Type: Article DOI: 10.1371/journal.pone.0147040 OpenAlex: https://openalex.org/W2235500658
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  51. Sarah Parsons , Sue Cobb (2013). Who chooses what I need? Child voice and user-involvement in the development of learning technologies for children with autism . ePrints Soton (University of Southampton).
    Type: Article OpenAlex: https://openalex.org/W2235224413
    Crossref OpenAlex
  52. Nicola Martin (2010). bibr29-1362361318786721 Good Autism Practice, 11(1), 52.
    Type: Autre
    Crossref
  53. Christina Nicolaidis , Dora M. Raymaker * (2015). Community-based participatory research with communities defined by race, ethnicity, and disability: Translating theory to practice . Dans The SAGE Handbook of Action Research (pp. 167). SAGE Publications Ltd.
    Type: Chapitre de livre DOI: 10.4135/9781473921290.n17 OpenAlex: https://openalex.org/W2585959274
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  56. Damian Milton * (2016). Educational discourse and the autistic student: a study using Q-sort methodology . Kent Academic Repository (University of Kent).
    Type: Thèse OpenAlex: https://openalex.org/W2276276353
    Crossref OpenAlex
  57. S.D. Wright , C. Wright (2017). AUTISM SPECTRUM DISORDER IN MID AND LATER LIFE . Innovation in Aging, 1(suppl_1), 1139-1139. Oxford University Press (OUP).
    Type: Article DOI: 10.1093/geroni/igx004.4160 OpenAlex: https://openalex.org/W2412976368
    OpenAlex
  58. Milton DE (2013). bibr36-1362361318786721 Journal of the BSA Medsoc Group, 7, 61.
    Type: Autre
    Crossref
  59. Murray D (2005). Coming Out Asperger . Coming Out Asperger.
    Type: Autre
    Crossref
  60. Nici Nelson (1995). Power and Participatory Development . PRACTICAL ACTION PUBLISHING.
    Type: Livre DOI: 10.3362/9781780445649 OpenAlex: https://openalex.org/W4238348738
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  61. David Jackson‐Perry (2017). Autism and Asperger syndrome in adults . Disability & Society, 32(8), 1280-1282. Informa UK Limited.
    Type: Article DOI: 10.1080/09687599.2017.1362181 OpenAlex: https://openalex.org/W2742673435
    OpenAlex
  62. Damian Milton * (2016). Autism and Intellectual Disability in Adults . Kent Academic Repository (University of Kent), 81.
    Type: Article OpenAlex: https://openalex.org/W2767287715
    OpenAlex
  63. Jeremy R. Parr (2016). Autism Spectrum Disorder in Mid and Later Life . Autism Spectrum Disorder in Mid and Later Life, 288.
    Type: Autre
    Crossref
  64. Elizabeth Pellicano (2018). Autism and Learning Disability Annual . Autism and Learning Disability Annual, 2, 29.
    Type: Autre
    Crossref
  65. Elizabeth Pellicano (2017). Participatory Autism Research: A Starterpack . Participatory Autism Research: A Starterpack.
    Type: Autre
    Crossref
  67. Raymaker D (2013). Worlds of Autism: Across the Spectrum of Neurological Difference . Worlds of Autism: Across the Spectrum of Neurological Difference, 169.
    Type: Autre
    Crossref
  68. Ridout S (2014) More than picture-making: reflecting on collage as a narrative tool for opening discourse on the involvement of autistics in autism research. Autonomy: The Critical Journal of Interdisciplinary Autism Studies 1(3). Available at: http://www.larry-arnold.net/Autonomy/index.php/autonomy/article/view/AR14/html
    Type: Autre
    Crossref
  69. Ridout S (2018). Autism and Mental Well-being in Higher Education: A Practical Resource for Students, Mentors and Study Skills Support Workers . Autism and Mental Well-being in Higher Education: A Practical Resource for Students, Mentors and Study Skills Support Workers.
    Type: Autre
    Crossref
  70. Ridout S, Edmondson M (2017) Cygnet mentoring project: combined experiences from a mentor and a mentee. Autonomy: The Critical Journal of Interdisciplinary Autism Studies 1(5). Available at: http://www.larry-arnold.net/Autonomy/index.php/autonomy/article/view/AR20/html
    Type: Autre
    Crossref
  71. Diana Rose (2003). bibr57-1362361318786721 The Psychiatrist, 27(11), 404.
    Type: Autre
    Crossref
  72. Sinclair J (2013) Why I dislike ‘person first’ Language. Autonomy, The Critical Journal Of Interdisciplinary Autism Studies, 1(2). http://www.larry-arnold.net/Autonomy/index.php/autonomy/article/view/OP1
    Type: Autre
    Crossref