Améliorer la recherche à notre sujet, avec nous : un projet de cadre pour une recherche inclusive sur l’autisme

Titre original en anglais : Improving research about us, with us: a draft framework for inclusive autism research

Sources de métadonnées utilisées pour cette référence

OpenAlex Crossref OpenCitations
En savoir plus sur les sources utilisées

Chown, N., Robinson, J., Beardon, L., Downing, J., Hughes, E., Leatherland, J., Fox, K., Hickman, L., & Macgregor, D. H. (2017). Improving research about us, with us: a draft framework for inclusive autism research. Disability & Society, 32(5), 720-734. https://doi.org/10.1080/09687599.2017.1320273

Date de publication: 05/05/2017 Ajout dans AutiHub: 05/07/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais
Source OpenAlex Source éditeur (DOI)

Cette publication est intégrée dans AutiHub via :

Auteurs

Auteur·ices des publications
9
Auteur·ices de la publication identifié·es comme autistes
1 / 9 (11,1 %)
  1. Nicholas Chown *
  2. Jackie Robinson
  3. Luke Beardon
  4. Jillian Downing
  5. Elizabeth Hughes
  1. Julia Leatherland
  2. Katrina Fox
  3. Laura Hickman
  4. D. H. Macgregor

Résumé

Il est problématique tant sur le plan épistémologique que sur le plan éthique que la voix autiste ne soit pas entendue dans le cadre de la recherche en sciences sociales cherchant à développer davantage les connaissances sur l’autisme. Depuis que l’autisme a émergé pour la première fois, il est resté médicalisé et presque exclusivement l’apanage de chercheurs non autistes. Plus récemment, des personnes autistes ont commencé à contribuer à la recherche sur l’autisme. Cependant, la grande majorité de la recherche sur l’autisme est encore menée sur des personnes autistes plutôt qu’avec elles, et ne vise souvent pas à améliorer la vie quotidienne des personnes autistes. Nous examinons les concepts de recherche participative et de recherche émancipatrice avant de présenter un projet de cadre pour ce que nous considérons comme une recherche véritablement inclusive sur l’autisme. Nos propositions reposent fermement sur des idées élaborées par les membres d’un groupe universitaire d’adultes autistes (l’Asperger’s Consultation Group), ainsi que sur les connaissances et l’expérience des autres contributeurs.

It is both epistemologically as well as ethically problematic if the autistic voice is not heard in relation to social scientific research seeking to further develop knowledge of autism. Ever since autism first emerged, it has remained medicalised and almost exclusively the preserve of non-autistic researchers. More recently, autistic individuals have begun to contribute to autism research. However, the vast majority of research in autism is still undertaken on autistic people, rather than with them, and is often not concerned with improving the day-to-day lives of people with autism. We discuss the concepts of participatory research and emancipatory research before presenting a draft framework for what we regard as truly inclusive research in autism. Our proposals are firmly based on ideas developed by the members of a university-based group of autistic adults (the Asperger’s Consultation Group) as well as the knowledge and experience of the other contributors.

Bibliographie citée par cette référence

Les références citées sont importées depuis des sources externes de métadonnées lorsqu’elles sont disponibles. La liste peut être partielle.

Vue d’ensemble de l’inclusion dans la bibliographie

Ces indicateurs décrivent la bibliographie citée importée pour cette publication. Les métriques de références citées utilisent le total des références citées comme dénominateur. Les métriques d’auteurices cité·es indiquent si elles utilisent toutes les occurrences d’auteurices cité·es ou seulement les occurrences rattachées à des auteurices déjà intégré·es à la base de données AutiHub. Ils utilisent les rattachements mis en cache entre les auteurices cité·es et les auteurices intégré·es à la base de données AutiHub. Dernier calcul : 16/08/2026 11:30.

Références citées
45
Nombre total de références citées intégrées pour cette publication.
Références citées avec un·e auteur·ice identifié·e comme autiste
9 / 45 (20,0 %)
Occurrences d’auteur·ices cité·es identifié·es comme autistes
11 / 67 (16,4 %)
Parmi les occurrences rattachées à des auteurices intégré·es à la base de données AutiHub : 11 / 31 (35,5 %). Auteurices cité·es distinct·es identifié·es comme autistes : 8 / 62 (12,9 %).
Occurrences citées rattachées à la base AutiHub
31 / 67 (46,3 %)
Auteurices cité·es distinct·es rattaché·es : 26 / 62 (41,9 %)
Occurrences rattachées, non identifiées comme autistes
20 / 31 (64,5 %)
Parmi les seules occurrences rattachées. Sur l’ensemble des occurrences d’auteurices cité·es : 20 / 67 (29,9 %). Auteurices cité·es distinct·es rattaché·es, non identifié·es comme autistes : 18 / 26 (69,2 %).
  1. A. D. Cox (1993). Autism and asperger syndrome . European Child & Adolescent Psychiatry, 2(2), 119-119. Springer Science and Business Media LLC.
    Type: Article DOI: 10.1007/bf02098867 OpenAlex: https://openalex.org/W87254619
    OpenAlex
  2. American Psychiatric Association (1994). Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-IV) . Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders: DSM-IV.
    Type: Autre
    Crossref
  3. Mike Oliver (1992). Changing the Social Relations of Research Production? Disability, Handicap & Society, 7(2), 101-114. Informa UK Limited.
    Type: Article DOI: 10.1080/02674649266780141 OpenAlex: https://openalex.org/W2052592348
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  4. Jacqueline Robinson (2014). Participatory research with adults with Asperger's syndrome: using spatial analysis to explore how they make sense of their experience . DMU Open Research Archive (De Montfort University).
    Type: Thèse OpenAlex: https://openalex.org/W652647027
    OpenAlex
  5. Arnold L. (2010). The Medium is the Message. Autism, Ethics and Society . The Medium is the Message. Autism, Ethics and Society.
    Type: Autre
    Crossref
  6. Emma Stone , Mark Priestley (1996). Parasites, Pawns and Partners: Disability Research and the Role of Non-Disabled Researchers . The British Journal of Sociology, 47(4), 699. JSTOR.
    Type: Article DOI: 10.2307/591081 OpenAlex: https://openalex.org/W2119823228
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  8. Asperger H. (1944). Autism and Asperger Syndrome . Autism and Asperger syndrome.
    Type: Autre
    Crossref
  10. Nicholas Chown * (2013). The mismeasure of autism: a challenge to orthodox autism theory .
    Type: Article OpenAlex: https://openalex.org/W1512629491
    OpenAlex
  11. (s. d.). Barnes, C. 2001. “Emancipatory’ Disability Research: Project or Process?” Public Lecture at City Chambers, Glasgow, October 24, 2001.
    Type: Autre
    Crossref
  13. Luke Beardon (2008). Asperger Syndrome and perceived offending conduct: a qualitative study . SHURA (Sheffield Hallam University Research Archive) (Sheffield Hallam University).
    Type: Thèse OpenAlex: https://openalex.org/W1943677945
    OpenAlex
  14. Colin Barnes (2002). ‘Emancipatory disability research’: project or process? Journal of Research in Special Educational Needs, 2(1). Wiley.
    Type: Article DOI: 10.1111/j.1471-3802.2002.00157.x OpenAlex: https://openalex.org/W1981501379
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  15. Randy Stoecker , Edna Bonacich (1992). Why participatory research? Guest editors’ introduction . The American Sociologist, 23(4), 5-14. Springer Science and Business Media LLC.
    Type: Article DOI: 10.1007/bf02691927 OpenAlex: https://openalex.org/W2034950487
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  17. Barnes C. (1997). CIT0006 Doing Disability Research, 1, 1.
    Type: Autre
    Crossref
  18. (s. d.). Beardon, Luke 2008. Asperger Syndrome and Perceived Offending Conduct: A Qualitative Study. Unpublished EdD thesis, Sheffield Hallam University, Sheffield, UK. Last accessed February 14, 2017. Unpublished PhD thesis, De Montfort University, Leicester, UK. Last accessed September 7, 2015 at http://shura.shu.ac.uk/7155/1/Beardon_aspergers_-_full.pdf
    Type: Autre
    Crossref
  20. Jillian Downing (2014). Applied or Denied? International Journal of Cyber Ethics in Education, 3(2), 1-15. IGI Global Scientific Publishing.
    Type: Article DOI: 10.4018/ijcee.2014040101 OpenAlex: https://openalex.org/W1986306737
    OpenAlex
  21. Jonathan Boote , Rosemary Telford , Cindy Cooper (2002). Consumer involvement in health research: a review and research agenda . Health Policy, 61(2), 213-236. Elsevier BV.
    Type: Article DOI: 10.1016/s0168-8510(01)00214-7 OpenAlex: https://openalex.org/W2134959888
    Crossref OpenAlex
  23. Nicholas Chown * (2014). More on the ontological status of autism and double empathy . Disability & Society, 29(10), 1672-1676. Informa UK Limited.
    Type: Article DOI: 10.1080/09687599.2014.949625 OpenAlex: https://openalex.org/W2002735788
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  24. Dana S. Dunn , Erin E. Andrews (2015). Person-first and identity-first language: Developing psychologists’ cultural competence using disability language. American Psychologist, 70(3), 255-264. American Psychological Association (APA).
    Type: Article DOI: 10.1037/a0038636 OpenAlex: https://openalex.org/W2332517055
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  25. Jackie A Martin (2015). Research with adults with Asperger’s syndrome—participatory or emancipatory research? Qualitative Social Work, 14(2), 209-223. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.1177/1473325014535964 OpenAlex: https://openalex.org/W2009932553
    OpenAlex
  26. Andrea Cornwall , Rachel Jewkes (1995). What is participatory research? Social Science & Medicine, 41(12), 1667-1676. Elsevier BV.
    Type: Article DOI: 10.1016/0277-9536(95)00127-s OpenAlex: https://openalex.org/W2140960626
    Crossref OpenAlex
  27. Jillian Downing (2016). Applied or Denied? Dans Special and Gifted Education (pp. 2042-2058). IGI Global.
    Type: Chapitre de livre DOI: 10.4018/978-1-5225-0034-6.ch089 OpenAlex: https://openalex.org/W4233003283
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  28. Gerry Zarb (1992). On the Road to Damascus: First Steps towards Changing the Relations of Disability Research Production . Disability, Handicap & Society, 7(2), 125-138. Informa UK Limited.
    Type: Article DOI: 10.1080/02674649266780161 OpenAlex: https://openalex.org/W2014014680
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  29. Chance P. (1974). CIT0011 Psychology Today, 7(8), 76.
    Type: Autre
    Crossref
  30. Chown N. (2013). CIT0012 Autonomy, the Critical Journal of Interdisciplinary Autism Studies, 1(2).
    Type: Autre
    Crossref
  33. Lorcan Kenny , Caroline Hattersley , Bonnie Molins , Carole Buckley , Carol Povey , Elizabeth Pellicano (2016). Which terms should be used to describe autism? Perspectives from the UK autism community . Autism, 20(4), 442-462. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.1177/1362361315588200 OpenAlex: https://openalex.org/W2227393071
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  34. Ian Shaw , Roy Ruckdeschel (2002). Qualitative Social Work . Qualitative Social Work, 1(1), 5-23. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.1177/147332500200100101 OpenAlex: https://openalex.org/W2119507743
    OpenAlex
  35. Kanner L. (1943). CIT0019 Nervous Child, 2, 217.
    Type: Autre
    Crossref
  36. Martin J. A. (2014). CIT0021 Qualitative Social Work, 0(00), 1.
    Type: Autre
    Crossref
  37. Milton D. E. (2013). CIT0024 A Journal of the BSA MedSoc Group, 7(2013), 61.
    Type: Autre
    Crossref
  38. Léo Kanner (1943). Autistic disturbances of affective contact . Nervous Child, 2(3), 217.
    Type: Article OpenAlex: https://openalex.org/W2255119171
    OpenAlex
  39. Oliver M. (1997). Doing Disability Research . Doing Disability Research, 15.
    Type: Autre
    Crossref
  40. Damian Milton * , Michael Bracher (2013). Autistics speak but are they heard . Medical Sociology, 7(2), 61.
    Type: Article OpenAlex: https://openalex.org/W2337764906
    OpenAlex
  41. Larry R. Arnold * (2020). Autonomy, the Critical Journal of Interdisciplinary Autism Studies . Dans Autistic Community and the Neurodiversity Movement (pp. 211-220). Springer Singapore.
    Type: Chapitre de livre DOI: 10.1007/978-981-13-8437-0_15 OpenAlex: https://openalex.org/W2983661291
    AutiHub · Chercheur·euses autistes OpenAlex
  42. (2010). CIT0030 Disability Studies Quarterly, 30(1). The Ohio State University Libraries.
    Type: Autre DOI: 10.18061/dsq.v30i1 OpenAlex: https://openalex.org/W4248234426
    Crossref OpenAlex
  43. Rona J. Hu (2003). Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-IV) . Dans Encyclopedia of the Neurological Sciences (pp. 4-8). Elsevier.
    Type: Chapitre de livre DOI: 10.1016/b0-12-226870-9/01070-4 OpenAlex: https://openalex.org/W3022868799
    OpenAlex
  44. (s. d.). Robinson, J. 2014. “Participatory Research with Adults with Asperger’s Syndrome: Using Spatial Analysis to Explore How They Make Sense of Their Experience.” Unpublished PhD thesis, De Montfort University, Leicester, UK.
    Type: Autre
    Crossref
  45. Julia Sinclair (2013). CIT0032 Autonomy, 1(2).
    Type: Autre
    Crossref