Améliorer la recherche à notre sujet, avec nous : un projet de cadre pour une recherche inclusive sur l’autisme

Titre original en anglais : Improving research about us, with us: a draft framework for inclusive autism research

Cette publication est incluse dans le projet « Contributions académiques de personnes autistes sur l’autisme ». six auteur·ices de cette publication sont identifié·es comme autistes dans le projet.

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Chown, N., Robinson, J., Beardon, L., Downing, J., Hughes, E., Leatherland, J., Fox, K., Hickman, L., & MacGregor, D. (2017). Improving research about us, with us: a draft framework for inclusive autism research. Disability & Society, 32(5), 720-734. https://doi.org/10.1080/09687599.2017.1320273

Date de publication: 05/05/2017 Ajout dans AutiHub: 05/07/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais
Source éditeur (DOI) Source OpenAlex

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Auteurs

Auteur·ices des publications
9
Auteur·ices de la publication identifié·es comme autistes
6 / 9 (66,7 %)
  1. Nicholas Chown *
  2. Jackie Robinson
  3. Luke Beardon
  4. Jillian Downing
  5. Elizabeth Hughes *
  1. Julia Leatherland *
  2. Katrina Fox *
  3. Laura Hickman *
  4. Duncan MacGregor *

Résumé

Il est problématique tant sur le plan épistémologique que sur le plan éthique que la voix autiste ne soit pas entendue dans le cadre de la recherche en sciences sociales cherchant à développer davantage les connaissances sur l’autisme. Depuis que l’autisme a émergé pour la première fois, il est resté médicalisé et presque exclusivement l’apanage de chercheurs non autistes. Plus récemment, des personnes autistes ont commencé à contribuer à la recherche sur l’autisme. Cependant, la grande majorité de la recherche sur l’autisme est encore menée sur des personnes autistes plutôt qu’avec elles, et ne vise souvent pas à améliorer la vie quotidienne des personnes autistes. Nous examinons les concepts de recherche participative et de recherche émancipatrice avant de présenter un projet de cadre pour ce que nous considérons comme une recherche véritablement inclusive sur l’autisme. Nos propositions reposent fermement sur des idées élaborées par les membres d’un groupe universitaire d’adultes autistes (l’Asperger’s Consultation Group), ainsi que sur les connaissances et l’expérience des autres contributeurs.

It is both epistemologically as well as ethically problematic if the autistic voice is not heard in relation to social scientific research seeking to further develop knowledge of autism. Ever since autism first emerged, it has remained medicalised and almost exclusively the preserve of non-autistic researchers. More recently, autistic individuals have begun to contribute to autism research. However, the vast majority of research in autism is still undertaken on autistic people, rather than with them, and is often not concerned with improving the day-to-day lives of people with autism. We discuss the concepts of participatory research and emancipatory research before presenting a draft framework for what we regard as truly inclusive research in autism. Our proposals are firmly based on ideas developed by the members of a university-based group of autistic adults (the Asperger’s Consultation Group) as well as the knowledge and experience of the other contributors.

Bibliographie citée par cette référence

Les références citées sont importées depuis des sources externes de métadonnées lorsqu’elles sont disponibles. La liste peut être partielle.

Vue d’ensemble de la bibliographie citée

Ces indicateurs décrivent la bibliographie citée par cette publication. Un nom d’auteurice est compté chaque fois qu’il apparaît dans une référence citée : une même personne peut donc être comptée plusieurs fois. Les noms qui ne sont pas encore associés à un·e auteurice déjà présent·e dans AutiHub sont traités comme inconnus, pas comme non autistes. Dernier calcul : 02/10/2026 01:35.

Références citées
45
Avec un DOI
26
Sans DOI, à partir du texte brut de la bibliographie
14
9 / 45 (20,0 %) références citées comprennent au moins une personne identifiée comme autiste.
Références avec données à compléter
11 / 45 (24,4 %)
Références avec noms d’auteurices détectés
42 / 45 (93,3 %)
Sans nom d’auteurice détecté
3
Sans titre structuré
11
Sans identifiant stable
14
Références avec noms bruts d’auteurices restant à vérifier
2
Références avec problème de récupération des métadonnées externes
0
Ces indicateurs portent sur les références citées affichées sur cette page, après fusion des doublons techniques. Une référence sans DOI peut quand même soutenir les statistiques d’auteurices lorsqu’un titre et des noms d’auteurices sont disponibles.
Noms d’auteurices détectés dans la bibliographie citée
68
À partir du DOI ou de métadonnées externes
67
À partir du texte brut validé de la bibliographie
1
Noms bruts déjà validés
1
Noms bruts restant à vérifier
2
35 / 68 (51,5 %) noms sont associés à un·e auteurice déjà présent·e dans AutiHub. 33 / 68 (48,5 %) noms ne sont pas encore associés.
Noms associés à une personne identifiée comme autiste
11 / 68 (16,2 %)
Calculé sur l’ensemble des noms d’auteurices détectés dans la bibliographie citée. Parmi les noms associés à un·e auteurice déjà présent·e dans AutiHub : 11 / 35 (31,4 %). Personnes distinctes identifiées comme autistes : 8 / 61 (13,1 %).
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