Écouter la voix autiste : priorités en santé mentale pour orienter la recherche et la pratique dans l'autisme à partir d'un projet piloté par les parties prenantes

Titre original en anglais : Listening to the autistic voice: Mental health priorities to guide research and practice in autism from a stakeholder-driven project

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Benevides, T., Shore, S. M., Palmer, K., Duncan, P., Plank, A., Andresen, M. L., Caplan, R., Cook, B., Gassner, D. L., Hector, B. L., Morgan, L., Nebeker, L., Purkis, Y., Rankowski, B., Wittig, K., & Coughlin, S. S. (2020). Listening to the autistic voice: Mental health priorities to guide research and practice in autism from a stakeholder-driven project. Autism, 24(4), 822-833. https://doi.org/10.1177/1362361320908410

Date de publication: 01/05/2020 Ajout dans AutiHub: 05/07/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais
Source OpenAlex Source éditeur (DOI) Texte intégral

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Auteurs

Auteur·ices des publications
16
Auteur·ices de la publication identifié·es comme autistes
4 / 16 (25,0 %)
  1. Teal Benevides
  2. Stephen M. Shore
  3. Kate Palmer
  4. Patricia Duncan
  5. Alex Plank
  6. May-Lynn Andresen
  1. Reid Caplan *
  2. Barb Cook
  3. Dena L. Gassner *
  4. Becca Lory Hector *
  5. Lisa Morgan
  6. Lindsey Nebeker
  1. Yenn (Jeanette) Purkis *
  2. Brigid Rankowski
  3. Karl Wittig
  4. Steven S. Coughlin

Résumé

Les adultes autistes sont significativement plus susceptibles de présenter des troubles de santé mentale concomitants tels que la dépression et l'anxiété. Bien que des études d'intervention commencent à être mises en œuvre auprès d'adultes autistes afin d'agir sur les résultats en matière de santé mentale, on sait peu de choses sur les recherches que les adultes autistes estiment nécessaires ou sur les résultats en matière de santé mentale qui ont de la valeur à leurs yeux. Le but de cet article est de décrire un projet qui a impliqué plus de 350 adultes autistes et d'autres parties prenantes en tant que coproducteurs de priorités de recherche sur la santé mentale. Au moyen de diverses méthodes, notamment une vaste enquête en ligne, deux grandes réunions de parties prenantes et trois groupes de discussion en face à face, l'équipe du projet a identifié cinq priorités principales pour la recherche en santé mentale qui devraient être intégrées par les chercheurs et les praticiens dans leur travail avec des adultes autistes. Celles-ci comprenaient des recherches visant à éclairer les approches de soins tenant compte des traumatismes ; des approches sociétales favorisant l'inclusion et l'acceptation des personnes autistes ; des approches disponibles dans la communauté pour l'autogestion de la santé mentale ; l'évaluation des effets défavorables sur la santé mentale des interventions existantes ; et des améliorations dans la mesure de la qualité de vie, du bien-être social et d'autres résultats privilégiés chez les adultes autistes. Résumé grand public Les adultes autistes présentent fréquemment des troubles de santé mentale. Cependant, la recherche implique rarement les adultes autistes dans la détermination des priorités de recherche concernant des approches de soins de santé mentale susceptibles de fonctionner pour eux. Le but de cet article est de décrire un projet piloté par les parties prenantes qui a impliqué des adultes autistes dans la codirection et la conception de recherches sur les priorités permettant de répondre aux besoins en santé mentale. Au moyen d'une vaste enquête en ligne, de deux grandes réunions et de trois discussions de groupe en face à face impliquant plus de 350 parties prenantes, nous avons identifié cinq priorités pour la recherche en santé mentale souhaitées par les adultes autistes. Ces priorités et résultats privilégiés devraient être utilisés pour orienter la recherche et la pratique auprès des adultes autistes.

Autistic adults are significantly more likely to experience co-occurring mental health conditions such as depression and anxiety. Although intervention studies are beginning to be implemented with autistic adults to address mental health outcomes, little is known about what research autistic adults feel is needed, or what mental health outcomes are of value to them. The purpose of this article is to describe a project that involved more than 350 autistic adults and other stakeholders as coproducers of research priorities on mental health. Through a variety of methods including a large online survey, two large stakeholder meetings, and three face-to-face focus groups, the project team identified five top priorities for mental health research which should be incorporated by researchers and practitioners in their work with autistic adults. These included research to inform trauma-informed care approaches; societal approaches for inclusion and acceptance of autistic individuals; community-available approaches for self-management of mental health; evaluation of adverse mental health outcomes of existing interventions; and improvements in measurement of quality of life, social well-being, and other preferred outcomes in autistic adults. Lay Abstract Autistic adults commonly experience mental health conditions. However, research rarely involves autistic adults in deciding priorities for research on mental healthcare approaches that might work for them. The purpose of this article is to describe a stakeholder-driven project that involved autistic adults in co-leading and designing research about priorities to address mental health needs. Through a large online survey, two large meetings, and three face-to-face focus group discussions involving over 350 stakeholders, we identified five priorities for mental health research desired by autistic adults. These priorities and preferred outcomes should be used to guide research and practice for autistic adults.

Bibliographie citée par cette référence

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Références citées
36
Nombre total de références citées intégrées pour cette publication.
Références citées avec un·e auteur·ice identifié·e comme autiste
2 / 36 (5,6 %)
Occurrences d’auteur·ices cité·es identifié·es comme autistes
6 / 160 (3,8 %)
Parmi les occurrences rattachées à des auteurices intégré·es à la base de données AutiHub : 6 / 52 (11,5 %). Auteurices cité·es distinct·es identifié·es comme autistes : 6 / 154 (3,9 %).
Occurrences citées rattachées à la base AutiHub
52 / 160 (32,5 %)
Auteurices cité·es distinct·es rattaché·es : 47 / 154 (30,5 %)
Occurrences rattachées, non identifiées comme autistes
46 / 52 (88,5 %)
Parmi les seules occurrences rattachées. Sur l’ensemble des occurrences d’auteurices cité·es : 46 / 160 (28,7 %). Auteurices cité·es distinct·es rattaché·es, non identifié·es comme autistes : 41 / 47 (87,2 %).
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