Préférences terminologiques en langue anglaise concernant l’autisme chez les personnes autistes et leurs parents aux États-Unis : la classification en grappes met en lumière la diversité des points de vue

Titre original en anglais : English-Language Autism Terminology Preferences of Autistic People and their Parents in the United States: Clustering Illuminates Diverse Views

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Date de publication: 25/08/2026 Ajout dans AutiHub: 01/10/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais
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2 / 4 (50,0 %)
  1. Patrick Dwyer *
  2. Zachary J. Williams *
  3. Jennifer E Markfeld
  4. Tiffany G. Woynaroski

Résumé

Les préférences terminologiques concernant l’autisme font l’objet de débats considérables et de diverses études, dont les résultats sont parfois contradictoires. Cette étude a examiné la diversité des préférences terminologiques dans un échantillon américain de 3 181 parents non autistes et de 2 098 personnes autistes, dont 451 parents autistes. L’étude a également examiné un éventail particulièrement large de questions linguistiques : les participants ont évalué des termes désignant l’autisme, d’éventuels sous-groupes au sein de l’autisme, les personnes autistes, la probabilité d’autisme et les caractéristiques autistiques. Les évaluations terminologiques des parents non autistes, des parents autistes et des personnes autistes non parents différaient, mais généralement de manière modeste. L’utilisation d’une classification en grappes pour explorer les schémas de réponse a révélé une variabilité plus importante. Près de la moitié des participants ont été regroupés dans la grappe ouverte, caractérisée par une appréciation ou une neutralité à l’égard de la plupart des termes. D’autres ont été regroupés dans la grappe centrée sur l’identité, caractérisée par un soutien au langage centré sur l’identité, une forte opposition aux termes désignant d’éventuels sous-groupes de l’autisme et le rejet de nombreux termes pathologisants. D’autres participants appartenaient à la grappe centrée sur la personne, caractérisée par un soutien au langage centré sur la personne, mais aussi par un certain scepticisme à l’égard des termes désignant d’éventuels sous-groupes de l’autisme. Les participants autistes étaient surreprésentés dans la grappe centrée sur l’identité, tandis que les parents non autistes étaient surreprésentés dans la grappe centrée sur la personne. Ces résultats suggèrent qu’il n’existe actuellement aucun consensus concernant les préférences terminologiques relatives à l’autisme aux États-Unis. Résumé communautaire Pourquoi cette étude a-t-elle été menée ? Il est important de respecter la manière dont les membres de toute communauté souhaitent que l’on parle d’eux. Cependant, les études antérieures sur les préférences terminologiques dans la communauté de l’autisme fournissent parfois des résultats différents. Ces résultats contradictoires suggèrent que les études précédentes ne rendent pas toujours compte de la diversité des préférences terminologiques dans la communauté de l’autisme. Qu’ont fait les chercheurs ? Nous avons recruté de grands groupes de personnes autistes et non autistes aux États-Unis. Nous leur avons demandé d’évaluer différents termes utilisés pour parler de l’autisme, des sous-groupes au sein de l’autisme, des personnes autistes, des caractéristiques de l’autisme et de la probabilité qu’une personne reçoive ultérieurement un diagnostic d’autisme. Nous avons ensuite regroupé les données en grappes, ce qui signifie que nous avons laissé les réponses des participants se répartir elles-mêmes en grappes de réponses similaires. Cela nous a permis de mettre en évidence la diversité des points de vue des personnes. Qu’ont constaté les chercheurs ? Nous avons trouvé certains termes que presque tout le monde appréciait, tels que « autisme », et d’autres termes ou expressions que presque tout le monde n’appréciait pas, tels que « personne souffrant d’autisme ». Cependant, la plupart des termes étaient appréciés par certaines personnes et n’étaient pas appréciés par d’autres. Nous décrivons une « grappe ouverte » de participants qui apprécient la plupart des termes ou éprouvent des sentiments neutres à leur égard. Nous décrivons une « grappe centrée sur l’identité » de participants qui apprécient le langage centré sur l’identité et n’apprécient pas les termes désignant des sous-groupes au sein de l’autisme. Les membres de la grappe centrée sur l’identité n’appréciaient pas non plus de nombreux termes qui impliquent que l’autisme est une mauvaise chose, comme « risque » pour l’autisme. Enfin, nous décrivons une « grappe centrée sur la personne » de participants qui apprécient le langage centré sur la personne. Les membres de la grappe centrée sur la personne n’appréciaient pas certains termes désignant des sous-groupes au sein de l’autisme, mais pas aussi fortement que les membres de la grappe centrée sur l’identité. Quelles sont les implications ? Cette étude montre que les membres de la communauté de l’autisme ne s’accordent pas toujours sur la terminologie. Cela signifie qu’il est important de faire preuve de réflexion et de considération dans la manière dont nous parlons de l’autisme.

Autism terminology preferences are the subject of considerable debate and various studies, the results of which sometimes conflict. This study examined diversity in terminology preferences in a U.S. sample of 3,181 non-autistic parents and 2,098 autistic people (including 451 autistic parents). The study also examined a particularly wide range of language issues: participants rated terms for autism, possible subgroups within autism, autistic people, autism likelihood, and autistic characteristics. Non-autistic parents’, autistic parents’, and autistic non-parents’ terminology ratings differed, but generally modestly. Using clustering to explore response patterns revealed greater variability. Almost half of the participants were grouped in the Open Cluster, characterised by liking or neutrality towards most terms. Others were grouped in the Identity-First Cluster, characterised by support for identity-first language, strong opposition to terms for possible autism subgroups, and rejection of many pathologising terms. Other participants were in the Person-First Cluster, characterised by support for person-first language, yet still some scepticism towards terms for possible autism subgroups. Autistic participants were overrepresented in the Identity-First Cluster, while non-autistic parents were overrepresented in the Person-First Cluster. These results suggest that there is presently no consensus regarding autism terminology preferences in the United States. Community Abstract Why was this study done? It is important to respect how members of any community want to be talked about. However, previous studies about terminology preferences in the autism community sometimes provide different results. These conflicting results suggest that prior studies are not always capturing the diversity of terminology preferences in the autism community. What did the researchers do? We recruited large groups of autistic and non-autistic people in the United States. We asked them to rate different terms for talking about autism, subgroups within autism, autistic people, characteristics of autism, and the likelihood that somebody will later be diagnosed with autism. We then clustered the data, which means we let participants’ responses sort themselves into clusters of similar responses. This allowed us to highlight the diversity of people’s views. What did the researchers find? We found some terms that almost everyone liked, such as “autism,” and other terms or phrases that almost everyone disliked, such as “person suffering from autism.” However, most terms were liked by some people and disliked by others. We describe an “Open Cluster” of participants who like or have neutral feelings towards most terms. We describe an “Identity-First Cluster” of participants who like identity-first language and dislike terms for subgroups within autism. Identity-First cluster members also disliked many terms that imply autism is a bad thing, like “risk” for autism. Finally, we describe a “Person-First Cluster” of participants who like person-first language. Person-First Cluster members disliked some terms for subgroups within autism, but not as strongly as Identity-First Cluster members did. What are the implications? This study shows that autism community members do not always agree about terminology. This means that it is important to be thoughtful and considerate in how we talk about autism.

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