« Autisme profond » : les graves conséquences de l’éclipse diagnostique

Titre original en anglais : “Profound autism”: The dire consequences of diagnostic overshadowing

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Woods, R., Williams, K., & Watts, C. (2023). “Profound autism”: The dire consequences of diagnostic overshadowing. Autism Research, 16(9), 1656-1657. https://doi.org/10.1002/aur.2985

Date de publication: 15/08/2023 Ajout dans AutiHub: 07/07/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais
Source OpenAlex Source éditeur (DOI) Texte intégral

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Auteurs

Auteur·ices des publications
3
Auteur·ices de la publication identifié·es comme autistes
3 / 3 (100,0 %)
  1. Richard Woods *
  2. Kathryn Williams *
  3. Courtney Watts *

Résumé

Waizbard-Bartov et al. (2023) ont soutenu que les évaluations de l’autisme devraient être élargies afin d’inclure les difficultés concomitantes, les déficiences et les besoins de soutien. Potentiellement, créer des sous-groupes de l’autisme, tels que l’« autisme profond » proposé, exige que les personnes présentent un autisme « sévère », une déficience intellectuelle et/ou une altération du langage concomitante. Cependant, les difficultés concomitantes devraient déjà être prises en compte lors des évaluations diagnostiques de l’autisme, car le diagnostic exige que les explications alternatives soient écartées. Les catégories diagnostiques telles que décrites dans le Manuel diagnostique psychiatrique américain (DSM-5) ne sont pas conçues pour rendre compte de vastes pans du profil en dents de scie d’une personne, des catégories résiduelles étant couramment diagnostiquées. Souvent, des parties pertinentes du profil en dents de scie d’une personne sont manquées lors des évaluations ; par conséquent, le DSM-5 contient une section consacrée aux outils transcatégoriels, et il est courant d’avoir plusieurs diagnostics (American Psychiatric Association, 2013). Fréquemment, les différences entre les catégories diagnostiques sont arbitraires, les biais des cliniciens influençant le diagnostic d’une personne, par exemple par substitution diagnostique. Notre préoccupation est l’éclipse diagnostique, particulièrement lorsque les frontières sont floues entre ce qui relève de l’autisme et ce qui n’en relève pas. Cela conduit à croire que certaines expériences ou certains symptômes associés à d’autres affections font partie du fait d’être autiste alors qu’ils indiquent une autre affection dans son intégralité. Il s’agit d’un phénomène courant dans les troubles anxieux et de la personnalité, les affections impliquant une activité épileptique et les difficultés de coordination motrice, telles que la dyspraxie. Les personnes autistes qui présentent une déficience intellectuelle concomitante et qui s’expriment peu verbalement voient leurs affections concomitantes écartées comme étant de l’« autisme » (Mazurek et al., 2021; Nicolaidis et al., 2015). La littérature contient des exemples de cela, notamment une réponse non standard à la douleur et au traumatisme liée à une cheville cassée écartée comme une régression autistique (Goldschmidt, 2017). Un autre exemple comprend l’écartement de symptômes physiques explicitement sévères de la sclérose latérale amyotrophique et de la sclérose en plaques comme un « comportement oppositionnel » du fait que les patients étaient des personnes autistes non parlantes (Smith et al., 2012). Une objection à un autre sous-groupe de l’autisme régulièrement proposé, l’« évitement pathologique de la demande » (PDA), est que, au moins superficiellement, le PDA réattribue à l’autisme des comportements typiquement associés au trouble oppositionnel avec provocation (Green et al., 2018a). Les personnes autistes sont déjà plus susceptibles de mourir à l’hôpital, et des affections concomitantes spécifiques, y compris des affections neurologiques, sont des indicateurs de cette probabilité accrue (Akobirshoev et al., 2020). Les personnes autistes sont associées à une espérance de vie plus faible, surtout en présence de multiples problèmes médicaux concomitants (Hirvikoski et al., 2018). L’« autisme profond » pourrait facilement contribuer à une rupture de compréhension entre les personnes autistes et les personnes non autistes dans le cadre du phénomène de la double empathie. Des besoins de soutien élevés existent dans de nombreuses combinaisons, et le niveau des besoins de soutien fluctue souvent. Il est plus clair d’utiliser de brèves descriptions détaillant les caractéristiques d’une personne et ses besoins de soutien actuels (Pukki et al., 2022). Compte tenu des facteurs ci-dessus, si l’« autisme profond » se concrétise, au mieux les affections concomitantes et les soutiens qui leur sont associés seront manqués, au pire il contribuera probablement à des décès évitables. Les sous-groupes de l’autisme sont controversés parce que les personnes autistes, en tant que population, souffrent grandement d’un manque de soutien suffisant. L’autisme lui-même ne peut pas être divisé avec succès en sous-groupes. Les différences rapportées entre les sous-groupes dans les études résultent souvent de l’utilisation de méthodes circulaires (Woods, 2020). Cela est mis en évidence par l’utilisation de difficultés concomitantes pour créer l’« autisme profond ». Waizbard-Bartov et al. (2023) ont ajouté l’autisme « sévère » au terme, soulignant qu’il n’existe aucun consensus sur ce qu’est l’« autisme profond ». Il existe une résistance à l’« autisme profond », et son utilité reste non démontrée. Catherine Lord a observé les mêmes problèmes avec le PDA (Hess, 2022). Les préoccupations concernant le risque que le PDA fait peser sur la validité du langage clinique établi, le fait qu’il bouleverse la nosologie, ainsi que son potentiel de confusion dans la recherche et la clinique (Green et al., 2018b), peuvent être appliquées à l’« autisme profond ». L’« autisme profond » est considéré par de nombreuses personnes autistes comme représentant un recul de plus de 30 ans. Il ne serait pas suffisant pour orienter la prestation de services, tout comme les niveaux de fonctionnement ne l’ont jamais été (Pukki et al., 2022). À la suite de la marchandisation par le PDA de l’auto-agentivité des personnes autistes, qui bénéficie à des intérêts établis (Woods, 2017), nous demandons : qui bénéficie de manière prévisible de l’« autisme profond », en particulier financièrement ? Les auteurs remercient Laurence Cobbaert pour ses contributions aux discussions initiales relatives à l’article. Richard Woods PhD est partiellement financé par Student Finance England et perçoit des revenus pour la réalisation d’activités de formation sur l’autisme et le PDA. L’étude doctorale de Kathryn Williams est financée par l’Economic and Social Research Council, et elle occupe un poste de direction non exécutif bénévole chez Autistic UK CIC, exerçant des activités de conseil et de plaidoyer systémique concernant les politiques et les pratiques relatives à l’autisme. Courtney Watts bénéficie d’une bourse financée par le gouvernement australien ne couvrant que les frais à l’University of Newcastle. Aucune donnée originale provenant de sujets humains ou animaux n’est rapportée dans cet article. Par conséquent, une déclaration éthique n’est pas nécessaire.

Waizbard-Bartov et al. (2023) argued autism assessments should be broadened into co-occurring difficulties, impairments, and support needs. Potentially, to create autism subgroups, like the proposed “profound autism,” requires persons to express “severe” autism, co-occurring intellectual disability and/or language impairment. However, co-occurring difficulties should already be accounted for during autism diagnostic assessments, as diagnosis requires alternative explanations to be dismissed. Diagnostic categories as described within the American Psychiatric Diagnostic Manual (DSM-5), are not designed to map large sections of a person's spiky profile, with residual categories commonly diagnosed. Often pertinent parts of a person's spiky profile are missed during assessments, consequently, DSM-5 contains a section for cross-categorical tools, and it is common to have multiple diagnoses (American Psychiatric Association, 2013). Frequently the differences between diagnostic categories are arbitrary, with clinicians' bias affecting what a person is diagnosed with, such as through diagnostic substitution. Our concern is diagnostic overshadowing, particularly when the lines are blurred between what is autism, and what isn't. This leads to the belief that certain experiences or symptoms associated with other conditions are part of being autistic when they are indicative of another condition entirely. This is a common occurrence in anxiety and personality disorders, conditions involving seizure activity and motor coordination difficulties, such as dyspraxia. Autistic people who have a co-occurring intellectual disability and who are minimally speaking have their co-occurring conditions dismissed as “autism” (Mazurek et al., 2021; Nicolaidis et al., 2015). The literature contains examples of this, including a non-standard pain and trauma response related to a broken ankle being dismissed as autistic regression (Goldschmidt, 2017). Another example includes the dismissal of explicitly severe physical symptoms of amyotrophic lateral sclerosis, and multiple sclerosis as “oppositional behavior” due to the patients being non-speaking Autistics (Smith et al., 2012). A challenge to another regularly proposed autism subgroup “pathological demand avoidance” (PDA) is, at least superficially, PDA reattributes behaviors typically associated with oppositional defiant disorder to autism (Green et al., 2018a). Autistic people are already more likely to die in hospital and specific co-occurring conditions—including neurological conditions—are indicators for this increased likelihood (Akobirshoev et al., 2020). Autistic people are associated with lower life expectancy, especially with multiple co-occurring medical issues (Hirvikoski et al., 2018). “Profound autism” could easily contribute to the breakdown in understanding between autistic people and non-autistic people as part of the double empathy phenomenon. High support needs exist in many combinations, and the level of support needs often fluctuates. It is clearer to use brief descriptions detailing a person's features and current support needs (Pukki et al., 2022). Considering the above factors, if “profound autism” is realized, at best co-occurring conditions and their associated supports will be missed, at worst it will likely contribute towards preventable deaths. Autism subgroups are controversial because Autistic persons as a population are suffering greatly due to a lack of sufficient support. Autism itself cannot be successfully divided into subgroups. The differences reported between subgroups in studies often result from the use of circular methods (Woods, 2020). This is highlighted in the use of co-occurring difficulties to create “profound autism.” Waizbard-Bartov et al. (2023) have added “severe” autism to the term, underscoring there is no consensus over what “profound autism” is. There is resistance against “profound autism,” and its utility remains undemonstrated. Catherine Lord observed the same issues with PDA (Hess, 2022). The concerns about PDA's risk to the validity of established clinical language, turning nosology on its head, and its potential for research and clinical confusion (Green et al., 2018b), can be applied to “profound autism.” “Profound autism” is viewed by many autistic persons to be representing an over 30-year step backwards. It would not be sufficient to guide service delivery, exactly as functioning levels never were (Pukki et al., 2022). Following PDA's commodification of autistic self-agency, benefiting entrenched interests (Woods, 2017), we ask: who predictably benefits from “profound autism,” especially financially? Authors thank Laurence Cobbaert for their contributions to initial discussions for the article. Richard Woods PhD is partly funded by Student Finance England and receives income for delivering autism and PDA training activities. Kathryn Williams's PhD study is funded by the Economic and Social Research Council and has a voluntary non-executive directorship at Autistic UK CIC, undertaking consultancy and systems advocacy regarding autism policy and practice. Courtney Watts has an Australian government funded fees only scholarship placement at the University of Newcastle. There is no original human or animal subject data reported in this paper. Therefore, there is no need for an ethics statement.

Bibliographie citée par cette référence

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Références citées
14
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Références citées avec un·e auteur·ice identifié·e comme autiste
4 / 14 (28,6 %)
Occurrences d’auteur·ices cité·es identifié·es comme autistes
36 / 90 (40,0 %)
Parmi les occurrences rattachées à des auteurices intégré·es à la base de données AutiHub : 36 / 63 (57,1 %). Auteurices cité·es distinct·es identifié·es comme autistes : 35 / 82 (42,7 %).
Occurrences citées rattachées à la base AutiHub
63 / 90 (70,0 %)
Auteurices cité·es distinct·es rattaché·es : 60 / 82 (73,2 %)
Occurrences rattachées, non identifiées comme autistes
27 / 63 (42,9 %)
Parmi les seules occurrences rattachées. Sur l’ensemble des occurrences d’auteurices cité·es : 27 / 90 (30,0 %). Auteurices cité·es distinct·es rattaché·es, non identifié·es comme autistes : 25 / 60 (41,7 %).
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