D'abord, ne pas nuire : suggestions concernant un langage respectueux de l'autisme

Titre original en anglais : First Do No Harm: Suggestions Regarding Respectful Autism Language

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Dwyer, P., Ryan, J. G., Williams, Z. J., & Gassner, D. L. (2022). First Do No Harm: Suggestions Regarding Respectful Autism Language. Pediatrics, 149(Supplement 4). https://doi.org/10.1542/peds.2020-049437n

Date de publication: 01/04/2022 Ajout dans AutiHub: 05/07/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais
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Auteurs

Auteur·ices des publications
4
Auteur·ices de la publication identifié·es comme autistes
4 / 4 (100,0 %)
  1. Patrick Dwyer *
  2. Jacalyn G. Ryan *
  3. Zachary J. Williams *
  4. Dena L. Gassner *

Résumé

À l'échelle nationale et internationale, des efforts sont en cours pour promouvoir la diversité, l'équité et l'inclusion dans les soins de santé et d'autres domaines. Ces efforts nécessitent de prendre en compte les façons dont le langage et les présupposés influencent les individus et les communautés. Les domaines de l'autisme et du handicap ne font pas exception. En effet, la santé mentale des personnes autistes est prédite par le degré auquel elles sentent que la société les accepte en tant que personnes autistes.1 Ainsi, nous estimons qu'un discours qui dénigre l'autisme pourrait être préjudiciable au bien-être des personnes autistes. Les personnes autistes confrontées à une stigmatisation et à une discrimination supplémentaires en raison d'autres identités intersectionnelles pourraient être particulièrement vulnérables. Malheureusement, la recherche et la pratique concernant l'autisme ont traditionnellement utilisé un langage dénigrant fondé sur le modèle médical. Certains pourraient objecter que les alternatives aux termes traditionnels du modèle médical sont subjectives ou non scientifiques. Cependant, nous estimons que la terminologie traditionnelle est fortement chargée de jugements de valeur subjectifs. Par exemple, le terme traditionnel « trouble » a une connotation résolument négative. Il implique également que les caractéristiques propres des individus sont responsables de leurs difficultés, et il suggère la nécessité d'éliminer ce trouble. En revanche, le mot plus nuancé « handicap » permet aux caractéristiques individuelles ainsi qu'aux obstacles sociétaux ou contextuels de contribuer aux difficultés. Le terme handicap semble donc être à la fois plus scientifiquement approprié et moins stigmatisant à l'égard d'une population vulnérable que trouble. Dans le Tableau 1, nous énumérons divers termes et concepts traditionnels que nous estimons problématiques, ainsi que des remplacements suggérés. Nous suggérons également que les praticiens et les chercheurs équilibrent l'attention portée aux difficultés des personnes autistes avec une discussion de leurs forces et de leur potentiel. Cette approche équilibrée peut être particulièrement importante pour les familles de jeunes enfants dont l'avenir peut être incertain et une source d'anxiété considérable pour les personnes qui s'occupent d'eux. En outre, les chercheurs et les praticiens devraient être conscients d'un débat en cours entre les partisans d'un langage centré sur l'identité (« personne autiste ») et d'un langage centré sur la personne (« personne avec autisme »). De nombreuses personnes autistes soutiennent le langage centré sur l'identité2,3 et certaines craignent que le langage centré sur la personne ne reflète des attitudes négatives envers l'autisme.4 Cependant, d'autres soutiennent le langage centré sur la personne.2,3 Le terme « personne sur le spectre de l'autisme » est souvent le terme le plus préféré parmi les personnes autistes et les autres groupes de parties prenantes,2,3 et cette formulation est généralement jugée acceptable par les défenseurs tant du langage centré sur la personne que du langage centré sur l'identité. Les praticiens devraient demander et respecter les préférences linguistiques des personnes « sur le spectre » qui peuvent exprimer leurs points de vue. Dans l'ensemble, compte tenu des préoccupations selon lesquelles les personnes au développement typique ont du mal à comprendre les perspectives autistes,5 nous exhortons les praticiens et les chercheurs à s'efforcer d'éprouver de l'empathie quant à la manière dont leur langage résonne auprès des personnes autistes. Nous suggérons également qu'il peut souvent être utile de se demander si l'on emploierait une formulation similaire avec d'autres communautés marginalisées. Nous estimons qu'un changement vers une « humilité culturelle » et une volonté d'apprendre des personnes autistes au sujet des identités autistes et de la manière de promouvoir le bien-être autiste est nécessaire. Les praticiens et les chercheurs intéressés par une discussion plus détaillée sur une terminologie appropriée de l'autisme devraient se référer à Bottema-Beutel et ses collègues.6 Nous fournissons des définitions de la terminologie de la neurodiversité (par exemple, neurodivers, neurodivergent) dans le Tableau supplémentaire 2.

Nationally and internationally, efforts are ongoing to promote diversity, equity, and inclusion in healthcare and other fields. These efforts require consideration of ways in which language and assumptions impact individuals and communities. The autism and disability spheres are no exception. Indeed, the mental health of autistic people is predicted by the degree to which they feel society accepts them as autistic.1 Thus, we believe discourse that disparages autism could be harmful to autistic people’s well-being. Autistic individuals who face further stigma and discrimination due to other intersectional identities might be particularly vulnerable. Unfortunately, autism research and practice have traditionally used disparaging language grounded in the medical model.Some might object that alternatives to traditional medical model terms are subjective or unscientific. However, we believe traditional terminology is heavily laden with subjective value judgements. For example, the traditional term “disorder” has a decidedly negative connotation. It also implies that individuals’ own characteristics are responsible for their challenges, and it suggests a need to eliminate this disorder. In contrast, the more nuanced word “disability” allows both individual characteristics and societal or contextual barriers to contribute to challenges. The term disability thus appears to be both more scientifically appropriate and less stigmatizing toward a vulnerable population than disorder.In Table 1, we list various traditional terms and concepts that we believe are problematic, along with suggested replacements. We also suggest that practitioners and researchers balance a focus on autistic individuals' challenges with discussion of their strengths and potential. This balanced approach may be especially important for families of young children whose futures may be unclear and a source of considerable anxiety to caregivers.Furthermore, researchers and practitioners should be aware of an ongoing debate between supporters of identity-first (“autistic person”) and person-first (“person with autism”) language. Many autistic individuals support identity-first language2,3 and some fear that person-first language reflects negative attitudes toward autism.4 However, others endorse person-first language.2,3 The term “person on the autism spectrum” is often the most preferred term among autistic individuals and other stakeholder groups,2,3 and this verbiage is typically found to be acceptable by proponents of both person-first and identity-first language. Practitioners should ask about and respect the language preferences of individuals “on the spectrum” who can articulate their views.Overall, in light of concerns that typically-developing people struggle to understand autistic perspectives,5 we urge practitioners and researchers to strive to have empathy for how their language sounds to autistic people. We also suggest it can often be helpful to ask oneself if one would use similar phrasing with other marginalized communities. We feel that there needs to be a shift toward “cultural humility” and willingness to learn from autistic people about autistic identities and how to promote autistic well-being.Practitioners and researchers interested in a more detailed discussion of appropriate autism terminology should refer to Bottema-Beutel and colleagues.6 We provide definitions of neurodiversity terminology (eg, neurodiverse, neurodivergent) in Supplemental Table 2.

Bibliographie citée par cette référence

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Vue d’ensemble de l’inclusion dans la bibliographie

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Références citées
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Occurrences d’auteur·ices cité·es identifié·es comme autistes
7 / 104 (6,7 %)
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Occurrences citées rattachées à la base AutiHub
38 / 104 (36,5 %)
Auteurices cité·es distinct·es rattaché·es : 35 / 94 (37,2 %)
Occurrences rattachées, non identifiées comme autistes
31 / 38 (81,6 %)
Parmi les seules occurrences rattachées. Sur l’ensemble des occurrences d’auteurices cité·es : 31 / 104 (29,8 %). Auteurices cité·es distinct·es rattaché·es, non identifié·es comme autistes : 30 / 35 (85,7 %).
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