Perspectives des personnes autistes sur les étiquettes de fonctionnement et les raisons associées, ainsi que sur le lien avec la communauté

Titre original en anglais : Autistic People’s Perspectives on Functioning Labels and Associated Reasons, and Community Connectedness

Cette publication est incluse dans le projet « Contributions académiques de personnes autistes sur l’autisme ». un auteur·ice de cette publication est identifié·e comme autiste dans le projet.

À propos de la mention auteur·ice autiste

Keates, N., Martin, F., & Waldock, K. E. (2024). Autistic People’s Perspectives on Functioning Labels and Associated Reasons, and Community Connectedness. Journal of Autism and Developmental Disorders, 55(4), 1318-1328. https://doi.org/10.1007/s10803-024-06316-3

Date de publication: 20/03/2024 Ajout dans AutiHub: 07/07/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais

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Résumé

Objectif : Des étiquettes de fonctionnement ont été utilisées en relation avec les personnes autistes et pour différencier les besoins de soutien. L'objectif principal de notre étude était d'identifier les perspectives concernant le langage relatif au fait d'être autiste, en ce qui les concerne elles-mêmes et le fonctionnement. En outre, nous avons étudié le facteur d'influence du lien avec la communauté sur l'utilisation d'un langage acceptable et d'étiquettes de fonctionnement. Méthodes : 516 répondants autistes ont rempli notre enquête. Nous avons posé des questions sur les caractéristiques démographiques, sur la manière dont les répondants souhaiteraient que les personnes autistes soient désignées dans l'enquête, et sur l'acceptabilité des termes suivants : personne avec autisme, Aspergers, trouble, conditions, vivant avec l'autisme, autiste. Nous avons également interrogé les répondants sur leur lien avec la communauté autiste, en reconnaissant la nature implicite du langage et de l'identité (Stets & Serpe dans New directions in identity theory and research, Oxford University Press, 2016). L'objectif principal de notre enquête était de déterminer s'il fallait ou non utiliser des étiquettes de fonctionnement, ainsi que la justification à l'appui. Résultats : 97 % des répondants ont déclaré trouver le terme « autiste » acceptable. Les répondants qui voyaient un intérêt à utiliser des étiquettes de fonctionnement pour décrire les personnes autistes ont également indiqué ne pas nécessairement les utiliser à leur propre sujet. Il a été constaté que l'appartenance à la communauté influençait les préférences linguistiques des participants pour décrire les besoins de soutien des personnes autistes, y compris l'utilisation d'étiquettes de fonctionnement. Conclusion : La meilleure option proposée en matière de préférences linguistiques n'est pas de parvenir à un consensus, mais plutôt d'opter pour le choix optimal que les personnes trouvent le moins offensant ou désagréable. Cela signifie utiliser un langage centré sur l'identité et ne pas utiliser d'étiquettes de fonctionnement.

Purpose: Functioning labels have been used in relation to autistic people and differentiating between support needs. The main purpose of our study was to identify perspectives regarding language about being autistic. In regard to themselves and functioning. Furthermore, we investigated the influential factor of community connectedness on use of language acceptability and functioning labels. Methods: 516 autistic respondents completed our survey. We asked about demographic characteristics, how respondents would like autistic people to be termed in the survey, and their acceptability (person with autism, Aspergers, disorder, conditions, living with autism, autistic). We also asked about respondents? Autistic Community Connectedness, acknowledging the implicit nature of language and identity (Stets & Serpe in New directions in identity theory and research, Oxford University Press, 2016). The main focus of our survey was whether or not to use functioning labels, and the supporting rationale. Results: 97% of respondents stated that they find the term ‘autistic’ acceptable. Respondents who did see merit in using functioning labels to describe autistic people also reported not necessarily using them about themselves. Community membership was found to impact the participants’ language preferences to describe the support needs of autistic people, including the use of functioning labels. Conclusion: The proposed best option for language preferences is not to find consensus but instead, opt for the optimal choice that people find the least offensive or disagreeable. This means using identity-first language and not using functioning labels.

Bibliographie citée par cette référence

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Vue d’ensemble de la bibliographie citée

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