Perspectives des personnes autistes sur les étiquettes de fonctionnement et les raisons associées, ainsi que sur le lien avec la communauté
Titre original en anglais : Autistic People’s Perspectives on Functioning Labels and Associated Reasons, and Community Connectedness
Keates, N., Martin, F., & Waldock, K. E. (2024). Autistic People’s Perspectives on Functioning Labels and Associated Reasons, and Community Connectedness. Journal of Autism and Developmental Disorders, 55(4), 1318-1328. https://doi.org/10.1007/s10803-024-06316-3
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Auteurs
Résumé
Objectif : Des étiquettes de fonctionnement ont été utilisées en relation avec les personnes autistes et pour différencier les besoins de soutien. L'objectif principal de notre étude était d'identifier les perspectives concernant le langage relatif au fait d'être autiste, en ce qui les concerne elles-mêmes et le fonctionnement. En outre, nous avons étudié le facteur d'influence du lien avec la communauté sur l'utilisation d'un langage acceptable et d'étiquettes de fonctionnement. Méthodes : 516 répondants autistes ont rempli notre enquête. Nous avons posé des questions sur les caractéristiques démographiques, sur la manière dont les répondants souhaiteraient que les personnes autistes soient désignées dans l'enquête, et sur l'acceptabilité des termes suivants : personne avec autisme, Aspergers, trouble, conditions, vivant avec l'autisme, autiste. Nous avons également interrogé les répondants sur leur lien avec la communauté autiste, en reconnaissant la nature implicite du langage et de l'identité (Stets & Serpe dans New directions in identity theory and research, Oxford University Press, 2016). L'objectif principal de notre enquête était de déterminer s'il fallait ou non utiliser des étiquettes de fonctionnement, ainsi que la justification à l'appui. Résultats : 97 % des répondants ont déclaré trouver le terme « autiste » acceptable. Les répondants qui voyaient un intérêt à utiliser des étiquettes de fonctionnement pour décrire les personnes autistes ont également indiqué ne pas nécessairement les utiliser à leur propre sujet. Il a été constaté que l'appartenance à la communauté influençait les préférences linguistiques des participants pour décrire les besoins de soutien des personnes autistes, y compris l'utilisation d'étiquettes de fonctionnement. Conclusion : La meilleure option proposée en matière de préférences linguistiques n'est pas de parvenir à un consensus, mais plutôt d'opter pour le choix optimal que les personnes trouvent le moins offensant ou désagréable. Cela signifie utiliser un langage centré sur l'identité et ne pas utiliser d'étiquettes de fonctionnement.
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