Représentativité des échantillons autistiques dans les études recrutant par l’intermédiaire des médias sociaux

Titre original en anglais : Representativeness of autistic samples in studies recruiting through social media

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À propos de la mention auteur·ice autiste

Rødgaard, E. M., Jensen, K., Miskowiak, K. W., & Mottron, L. (2022). Representativeness of autistic samples in studies recruiting through social media. Autism Research, 15(8), 1447-1456. https://doi.org/10.1002/aur.2777

Publication date: 09/07/2022 Ajout dans AutiHub: 15/09/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais

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Résumé

Résumé Les recherches fondées sur des enquêtes avec recrutement par des canaux en ligne constituent un moyen pratique d’obtenir de grands échantillons et ont récemment été de plus en plus utilisées dans la recherche sur l’autisme. Toutefois, l’échantillonnage à partir de canaux en ligne peut être associé à un risque élevé de biais d’échantillonnage, entraînant une non-généralisabilité des résultats à la population autistique. Nous avons ici examiné des études sur l’autisme ayant échantillonné sur les médias sociaux afin d’y rechercher des marqueurs de biais d’échantillonnage. La plupart des échantillons présentaient un ou plusieurs indicateurs de biais d’échantillonnage, sous la forme d’un ratio des sexes inversé, de taux d’emploi plus élevés, d’un niveau d’éducation plus élevé, d’une plus faible proportion de personnes présentant une déficience intellectuelle et d’un âge au diagnostic plus tardif que ce qui serait attendu en comparaison, par exemple, avec les résultats d’études de population issus de recherches publiées. Les résultats de nombreuses études incluses sont donc difficiles à généraliser à la population autistique plus large. Des suggestions quant à la manière dont les stratégies de recherche pourraient être adaptées pour répondre à certains de ces problèmes sont examinées. Résumé vulgarisé Les enquêtes en ligne offrent un moyen pratique de recruter un grand nombre de participants pour la recherche sur l’autisme. Toutefois, les échantillons qui en résultent peuvent ne pas refléter pleinement la population autistique. Nous avons ici étudié les échantillons de 36 études sur l’autisme ayant recruté des participants en ligne et avons constaté que la composition démographique tendait à s’écarter de ce qui a été rapporté concernant la population autistique dans des recherches antérieures. Les résultats pourraient donc ne pas être généralisables à l’autisme en général.

Abstract Survey‐based research with recruitment through online channels is a convenient way to obtain large samples and has recently been increasingly used in autism research. However, sampling from online channels may be associated with a high risk of sampling bias causing findings not to be generalizable to the autism population. Here we examined autism studies that have sampled on social media for markers of sampling bias. Most samples showed one or more indicators of sampling bias, in the form of reversed sex ratio, higher employment rates, higher education level, lower fraction of individuals with intellectual disability, and later age of diagnosis than would be expected when comparing with for example population study results from published research. Findings from many of the included studies are therefore difficult to generalize to the broader autism population. Suggestions for how research strategies may be adapted to address some of the problems are discussed. Lay Summary Online surveys offer a convenient way to recruit large numbers of participants for autism research. However, the resulting samples may not fully reflect the autism population. Here we investigated the samples of 36 autism studies that recruited participants online and found that the demographic composition tended to deviate from what has been reported about the autism population in previous research. The results may thus not be generalizable to autism in general.

Bibliographie citée par cette référence

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Vue d’ensemble de la bibliographie citée

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