L’usage du langage dans la recherche sur l’autisme

Titre original en anglais : The use of language in autism research

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Monk, R., Whitehouse, A., & Waddington, H. (2022). The use of language in autism research. Trends in Neurosciences, 45(11), 791-793. https://doi.org/10.1016/j.tins.2022.08.009

Date de publication: 29/09/2022 Ajout dans AutiHub: 06/07/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais
Source OpenAlex Source éditeur (DOI) Texte intégral

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  1. Ruth Monk *
  2. Andrew Whitehouse
  3. Hannah Waddington

Résumé

Les trois dernières décennies ont été marquées par un changement majeur dans notre compréhension des liens étroits entre l’autisme et l’identité. Ces évolutions ont appelé à une réflexion attentive sur le langage utilisé pour décrire l’autisme. Ici, nous discutons brièvement de certaines de ces délibérations et fournissons des orientations aux chercheurs concernant l’usage du langage dans la recherche sur l’autisme. Les trois dernières décennies ont été marquées par un changement majeur dans notre compréhension des liens étroits entre l’autisme et l’identité. Ces évolutions ont appelé à une réflexion attentive sur le langage utilisé pour décrire l’autisme. Ici, nous discutons brièvement de certaines de ces délibérations et fournissons des orientations aux chercheurs concernant l’usage du langage dans la recherche sur l’autisme. Le langage utilisé pour parler de l’autisme est important. Un usage éclairé de la terminologie peut autonomiser et soutenir les personnes autistes, tout en modifiant les attitudes de la communauté au sens large. Bien que le terme « autisme » ait une longue histoire d’usage clinique, les recherches menées au cours des trois dernières décennies ont conduit à une révolution dans notre compréhension de l’expérience de l’autisme par les personnes et de ses liens avec l’identité [1.Gillespie-Lynch K. et al.Whose expertise is it? Evidence for autistic adults as critical autism experts.Front. Psychol. 2017; 8: 438Crossref PubMed Scopus (112) Google Scholar,2.Pellicano E. den Houting J. Annual research review: shifting from ‘normal science’ to neurodiversity in autism science.J. Child Psychol. Psychiatry. 2022; 63: 381-396Crossref PubMed Scopus (37) Google Scholar]. Ces avancées de la recherche ont des implications majeures pour le langage que nous utilisons pour décrire l’autisme. Le terme « autisme » a émergé au début du XXe siècle à partir de l’observation par Eugen Bleuler selon laquelle certains « patients » schizophrènes s’étaient retirés des contacts sociaux et semblaient vivre dans leur propre monde. Puis, dans les années 1940, le terme a été utilisé pour la première fois pour désigner des enfants présentant des caractéristiques comportementales particulières. Le terme a finalement été inclus dans la troisième édition du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM-III) en 1980. Pendant toute cette période, l’autisme a généralement été conceptualisé par les chercheurs et les cliniciens à travers le prisme d’un modèle médical comme étant anormal ou atypique et, par conséquent, les efforts cliniques se sont souvent concentrés sur la nécessité de « réparer » ou de « guérir » la personne autiste. Au cours des trois dernières décennies, cette position du modèle médical sur l’autisme a été remise en question par les mouvements de la neurodiversité et d’auto-représentation autiste, qui considèrent l’autisme comme une partie du spectre naturel de la diversité humaine et, par conséquent, comme un aspect indissociable de l’identité. S’alignant sur le modèle social du handicap, le paradigme de la neurodiversité attribue les handicaps associés à l’autisme aux interactions entre les caractéristiques autistiques et un environnement qui impose des obstacles structurels, systémiques et sociaux aux personnes autistes [1.Gillespie-Lynch K. et al.Whose expertise is it? Evidence for autistic adults as critical autism experts.Front. Psychol. 2017; 8: 438Crossref PubMed Scopus (112) Google Scholar,2.Pellicano E. den Houting J. Annual research review: shifting from ‘normal science’ to neurodiversity in autism science.J. Child Psychol. Psychiatry. 2022; 63: 381-396Crossref PubMed Scopus (37) Google Scholar]. En conceptualisant l’autisme comme une différence neurologique plutôt que comme un trouble, les efforts cliniques et de recherche sont encouragés à se concentrer sur la création d’environnements et de sociétés plus inclusifs afin d’améliorer le bien-être et la qualité de vie des personnes autistes. Cette évolution dans la compréhension de l’autisme a également reflété une transition dans l’usage du langage dans les contextes de recherche. Historiquement, la plupart des recherches sur l’autisme ont été menées sans la contribution de personnes autistes [3.den Houting J. et al.‘I’m not just a guinea pig’: academic and community perceptions of participatory autism research.Autism. 2021; 25: 148-163Crossref PubMed Scopus (21) Google Scholar]. Ces recherches ont souvent décrit l’autisme et les personnes autistes au moyen d’un langage médicalisé, pathologisant et fondé sur les déficits (p. ex., trouble, déficience ou guérison) et d’un langage centré sur la personne (p. ex., enfant avec autisme). Cette terminologie a souvent fait partie des exigences de mise en forme des revues, ce qui a maintenu et renforcé son usage parmi les chercheurs [4.Gernsbacher M.A. Editorial perspective: the use of person-first language in scholarly writing may accentuate stigma.J. Child Psychol. Psychiatry. 2017; 58: 859-861Crossref PubMed Scopus (153) Google Scholar]. L’usage de ces types de terminologie a fait l’objet de vives critiques de la part de chercheurs autistes et neurodivergents, qui ont fortement défendu l’idée qu’une telle terminologie peut avoir des conséquences négatives sur la manière dont la société considère et traite les personnes autistes et peut même influencer la manière dont les personnes autistes se considèrent elles-mêmes [1.Gillespie-Lynch K. et al.Whose expertise is it? Evidence for autistic adults as critical autism experts.Front. Psychol. 2017; 8: 438Crossref PubMed Scopus (112) Google Scholar,5.Bury S.M. et al.‘It defines who I am’ or ‘It’s something I have’: what language do [autistic] Australian adults [on the autism spectrum] prefer?.J. Autism Dev. Disord. 2020; (Published online February 28, 2020)https://doi.org/10.1007/s10803-020-04425-3Crossref PubMed Scopus (122) Google Scholar]. Les personnes autistes possèdent l’expertise la plus intime de l’autisme grâce à leur expérience vécue de première main [1.Gillespie-Lynch K. et al.Whose expertise is it? Evidence for autistic adults as critical autism experts.Front. Psychol. 2017; 8: 438Crossref PubMed Scopus (112) Google Scholar]. Ainsi, il est de plus en plus largement reconnu que la terminologie utilisée pour faire référence à l’autisme et aux personnes autistes devrait accorder la priorité aux perspectives et aux préférences des personnes autistes elles-mêmes. Ces préférences ont été explorées par plusieurs grandes enquêtes menées par des chercheurs et des défenseurs autistesi [6.Bottema-Beutel K. et al.Avoiding ableist language: suggestions for autism researchers.Autism Adulthood. 2021; 3: 18-29Crossref Scopus (194) Google Scholar, 7.Kenny L. et al.Which terms should be used to describe autism? Perspectives from the UK autism community.Autism. 2016; 20: 442-462Crossref PubMed Scopus (801) Google Scholar, 8.Lei J. et al.Exploring an e-learning community’s response to the language and terminology use in autism from two massive open online courses on autism education and technology use.Autism. 2021; 25: 1349-1367Crossref PubMed Scopus (11) Google Scholar]. Les communautés plus larges de l’autisme, y compris les cliniciens et les chercheurs, ont un rôle important à jouer dans la promotion du langage préféré par les personnes autistes et dans la centralisation des perspectives autistes. Le tableau 1 fournit quelques suggestions pratiques concernant l’usage du langage dans la recherche sur l’autisme. Celles-ci ont été éclairées par la recherche scientifique et la littérature grise de la communauté de l’autisme, et ont été rassemblées par un auteur autiste (R.M.), avec le soutien de deux chercheurs sur l’autisme (A.J.O.W. et H.W.). Les recommandations linguistiques du tableau 1 sont étayées par d’autres publications qui fournissent des listes et des discussions de la terminologie préférée par les personnes autistes, et doivent être considérées avec ellesii [6.Bottema-Beutel K. et al.Avoiding ableist language: suggestions for autism researchers.Autism Adulthood. 2021; 3: 18-29Crossref Scopus (194) Google Scholar, 7.Kenny L. et al.Which terms should be used to describe autism? Perspectives from the UK autism community.Autism. 2016; 20: 442-462Crossref PubMed Scopus (801) Google Scholar, 8.Lei J. et al.Exploring an e-learning community’s response to the language and terminology use in autism from two massive open online courses on autism education and technology use.Autism. 2021; 25: 1349-1367Crossref PubMed Scopus (11) Google Scholar, 9.Alvares G.A. et al.The misnomer of ‘high functioning autism’: intelligence is an imprecise predictor of functional abilities at diagnosis.Autism. 2020; 24: 221-232Crossref PubMed Scopus (89) Google Scholar, 10.Fletcher-Watson S. et al.Attitudes of the autism community to early autism research.Autism. 2017; 21: 61-74Crossref PubMed Scopus (35) Google Scholar, 11.Leadbitter K. et al.Autistic self-advocacy and the neurodiversity movement: implications for autism early intervention research and practice.Front. Psychol. 2021; 12635690Crossref Scopus (32) Google Scholar, 12.Kaplan B.J. et al.The term comorbidity is of questionable value in reference to developmental disorders: data and theory.J. Learn. Disabil. 2001; 34: 555-565Crossref PubMed Scopus (164) Google Scholar, 13.Patten Koenig K. Hough Williams L. Characterization and utilization of preferred interests: a survey of adults on the autism spectrum.Occup. Ther. Ment. Health. 2017; 33: 129-140Crossref Scopus (29) Google Scholar].Tableau 1Stratégies pratiques pour remplacer les termes potentiellement offensants par une terminologie préférée par les personnes autistes afin de réduire la stigmatisation, l’incompréhension, la marginalisation et l’exclusion des personnes autistes Potentiellement offensant | Préféré par les personnes autistes | Compréhension et perspectives de la communauté autiste | Exemple d’usage du langage préféré dans la recherche Trouble du spectre de l’autisme (TSA) | Autisme, autiste | Le terme trouble est inutilement médicalisé et renforce les discours négatifs selon lesquels l’autisme est problématique ou doit être guéri | « L’autisme est une différence neurodéveloppementale... » Langage centré sur la personne (personne avec autisme) | Langage centré sur l’identité [autiste (personne)] | Le langage centré sur l’identité met l’accent sur l’autisme comme étant indissociable de la personne et partie intégrante de son identité, tandis que le langage centré sur la personne suggère une séparation entre l’autisme et l’individu | « Au total, 125 adultes autistes ont participé à l’étude. » Symptômes et déficiences de l’autisme | Expériences et caractéristiques autistiques spécifiques | La terminologie médicale pathologise les caractéristiques et les expériences des personnes autistes comme déficitaires et anormales | « Cette étude a recruté des participants autistes présentant une forte sensibilité aux stimuli sensoriels. » À risque d’autisme | Peut être autiste ; probabilité accrue d’être autiste | Les termes orientés vers le danger, plutôt que les termes probabilistes, impliquent que l’autisme est une issue négative, possiblement évitable | « Des enfants ayant une probabilité accrue d’être autistes ont également été inclus dans l’étude. » Comorbidité | Cooccurrent | L’autisme n’est pas une maladie, bien qu’il cooccupe souvent avec d’autres neurodivergences ou affections médicales | « Les personnes présentant des affections médicales cooccurrentes ont été exclues de l’étude. » Étiquettes de fonctionnement (p. ex., haut/bas fonctionnement) et de sévérité (p. ex., léger/modéré/sévère) | Besoins de soutien spécifiques | Toutes les personnes autistes présentent un éventail de forces, de compétences, de difficultés et de besoins de soutien qui peuvent varier au fil du temps et selon les situations et les environnements | « Personnes ayant des besoins de soutien sensoriel et communicationnel. » Guérison, traitement ou intervention | Soutien ou service spécifique | L’autisme n’a pas besoin d’être guéri, traité ou modifié. Les soutiens ne devraient pas cibler les caractéristiques autistiques, bien que les personnes autistes puissent bénéficier de soutiens individualisés | « Les participants recevaient une ergothérapie afin de réduire la surcharge sensorielle chez ceux ayant des besoins sensoriels élevés. » Intérêts restreints et obsessions | Intérêts spécialisés, ciblés ou intenses | La terminologie fondée sur les déficits pathologise les intérêts des personnes autistes plutôt que de célébrer leurs connaissances | « Le participant avait des intérêts spécialisés pour l’informatique et la politique. » Personne normale | Allistique ou non autiste | Allistique est un terme valorisant qui recadre l’autisme et les traits autistiques comme une différence plutôt que comme une anomalie | « Le groupe de comparaison comprenait des personnes allistiques (non autistes). » Bon nombre des termes « potentiellement offensants » du tableau 1 présentent une vision médicale de l’autisme, centrée sur les déficits. Ces termes impliquent qu’il y a quelque chose qui ne va pas chez la personne autiste, que les personnes autistes doivent être « réparées » ou « guéries », et/ou qu’elles sont d’une certaine manière inférieures aux personnes non autistes. Conformément au mouvement de la neurodiversité, l’autisme et le fait d’être autiste peuvent être célébrés sans déconsidérer les besoins de soutien et les difficultés vécues par les personnes autistes. Les termes préférés par les personnes autistes sont souvent plus détaillés et précis, faisant référence à des expériences et à des personnes autistes spécifiques, et fournissant une description plus exacte des forces et des domaines spécifiques dans lesquels les personnes autistes peuvent bénéficier d’un soutien pour améliorer leur qualité de vie. Il est important de noter que, beaucoup le soutiendraient, ces soutiens ne devraient pas chercher à changer les manières d’être autistes, ni à « intervenir » sur celles-ci, ou à cibler une compétence (p. ex., le contact visuel) afin de « normaliser » la personne autiste par rapport à ses pairs. Par exemple, les cliniciens pourraient soutenir l’utilisation de méthodes de communication augmentative et alternative, telles qu’un dispositif générateur de parole ou la langue des signes, plutôt que de se concentrer uniquement sur les repères de parole allistique [12.Kaplan B.J. et al.The term comorbidity is of questionable value in reference to developmental disorders: data and theory.J. Learn. Disabil. 2001; 34: 555-565Crossref PubMed Scopus (164) Google Scholar]. Les soutiens devraient également se concentrer sur les changements environnementaux et sur le renforcement des compétences des personnes entourant la personne autiste afin de mieux comprendre et répondre à la perspective unique de cette personne sur les autres et sur le monde qui l’entoure. Des considérations similaires s’appliquent à la recherche fondamentale. Par exemple, lors de la modélisation des bases neurobiologiques des affections cooccurrentes et des affections génétiques présentant une cooccurrence plus élevée avec l’autisme (p. ex., le syndrome de l’X fragile), les chercheurs ne doivent pas confondre ces affections et ces modèles avec l’autisme lui-même [12.Kaplan B.J. et al.The term comorbidity is of questionable value in reference to developmental disorders: data and theory.J. Learn. Disabil. 2001; 34: 555-565Crossref PubMed Scopus (164) Google Scholar]. Les auteurs devraient également éviter de faire des affirmations concernant des « comportements autistiques » dans des modèles animaux, car aucun comportement spécifique chez les animaux ne correspond aux expressions complexes des caractéristiques autistiques chez les humains. Il est particulièrement inapproprié de tenter de modéliser des « caractéristiques autistiques » chez les animaux dans l’intention de prévenir ou de guérir l’autisme lui-même. Les opinions sur la terminologie sont très individuelles ; ainsi, lors des interactions personnelles, le langage utilisé devrait toujours respecter les préférences individuelles d’une personne autiste. Cependant, les perspectives divergentes des personnes autistes ne devraient pas être utilisées pour justifier l’ignorance des préférences partagées par la plupart de la communauté autiste dans la recherche sur l’autisme. Par exemple, bien que certaines personnes autistes expriment une préférence pour le langage centré sur la personne (« personnes avec autisme »), il a été démontré de manière constante que le langage centré sur l’identité (p. ex., « personnes autistes » ; tableau 1) est préféré par la plupart des personnes autistesi [6.Bottema-Beutel K. et al.Avoiding ableist language: suggestions for autism researchers.Autism Adulthood. 2021; 3: 18-29Crossref Scopus (194) Google Scholar, 7.Kenny L. et al.Which terms should be used to describe autism? Perspectives from the UK autism community.Autism. 2016; 20: 442-462Crossref PubMed Scopus (801) Google Scholar, 8.Lei J. et al.Exploring an e-learning community’s response to the language and terminology use in autism from two massive open online courses on autism education and technology use.Autism. 2021; 25: 1349-1367Crossref PubMed Scopus (11) Google Scholar]. Les préférences terminologiques des personnes autistes ont souvent été ignorées dans les recherches publiées sur l’autisme, même si ces préférences ont été clairement démontrées dans plusieurs articles évalués par les pairs et de grandes enquêtes communautaires. Il est impératif que les chercheurs, les revues et les organismes de financement promeuvent les préférences terminologiques de la communauté autiste et les respectent, ainsi qu’ils interrogent et mettent continuellement à jour leurs choix linguistiques conformément aux valeurs de la communauté autiste. L’usage évolutif du langage pour décrire l’autisme devrait également s’accompagner d’un changement dans la manière dont la recherche sur l’autisme est menée. Plus précisément, l’usage croissant de la recherche participative et coproduite vise à réduire le déséquilibre de pouvoir entre le chercheur et la communauté autiste et à garantir que les personnes autistes soient intégrées tout au long du processus de recherche [1.Gillespie-Lynch K. et al.Whose expertise is it? Evidence for autistic adults as critical autism experts.Front. Psychol. 2017; 8: 438Crossref PubMed Scopus (112) Google Scholar,4.Gernsbacher M.A. Editorial perspective: the use of person-first language in scholarly writing may accentuate stigma.J. Child Psychol. Psychiatry. 2017; 58: 859-861Crossref PubMed Scopus (153) Google Scholar]. A.J.O.W. bénéficie d’une subvention Investigator du National Health and Medical Research Council (1173896). H.W. est responsable clinique de la Victoria University of Wellington Autism Clinic et A.J.O.W. est directeur de CliniKids, lesquels fournissent tous deux un soutien aux personnes autistes. R.M. ne déclare aucun intérêt concurrent. ihttps://autisticnotweird.com/autismsurvey/ iihttps://autismnz.org.nz/autism-new-zealand-terminology-guide/

The past three decades have seen a major shift in our understanding of the strong links between autism and identity. These developments have called for careful consideration of the language used to describe autism. Here, we briefly discuss some of these deliberations and provide guidance to researchers around language use in autism research. The past three decades have seen a major shift in our understanding of the strong links between autism and identity. These developments have called for careful consideration of the language used to describe autism. Here, we briefly discuss some of these deliberations and provide guidance to researchers around language use in autism research. The language used to talk about autism is important. Well-informed use of terminology can empower and support autistic people, while also changing attitudes of the broader community. Although the term ‘autism’ has a long history of clinical use, research over the past three decades has led to a revolution in our understanding of people’s experience of autism and its links to identity [1.Gillespie-Lynch K. et al.Whose expertise is it? Evidence for autistic adults as critical autism experts.Front. Psychol. 2017; 8: 438Crossref PubMed Scopus (112) Google Scholar,2.Pellicano E. den Houting J. Annual research review: shifting from ‘normal science’ to neurodiversity in autism science.J. Child Psychol. Psychiatry. 2022; 63: 381-396Crossref PubMed Scopus (37) Google Scholar]. These research advances have major implications for the language we use to describe autism. The term ‘autism’ emerged in the early 20th century through Eugen Bleuler’s observation that some schizophrenic ‘patients’ had withdrawn from social contact and appeared to be living in their own world. Then, in the 1940s, the term was first used to represent children with particular behavioural characteristics. The term was eventually included in the third edition of the Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-III) in 1980. Throughout this time, autism was generally conceptualised by researchers and clinicians through a medical model lens as being abnormal or atypical and, thus, clinical efforts often focussed on ‘fixing’ or ‘curing’ the autistic person. Over the past three decades, this medical model stance on autism has been challenged by the neurodiversity and autistic self-advocacy movements, which view autism as a part of the natural spectrum of human diversity and, thus, an inseparable aspect of identity. Aligning with the social model of disability, the neurodiversity paradigm attributes the disabilities associated with autism to the interactions between autistic characteristics and an environment that imposes structural, systemic, and social barriers on autistic people [1.Gillespie-Lynch K. et al.Whose expertise is it? Evidence for autistic adults as critical autism experts.Front. Psychol. 2017; 8: 438Crossref PubMed Scopus (112) Google Scholar,2.Pellicano E. den Houting J. Annual research review: shifting from ‘normal science’ to neurodiversity in autism science.J. Child Psychol. Psychiatry. 2022; 63: 381-396Crossref PubMed Scopus (37) Google Scholar]. In conceptualising autism as a neurological difference rather than as a disorder, clinical and research efforts are encouraged to focus on creating more inclusive environments and societies to enhance autistic well-being and quality of life. This evolution in the understanding of autism has also mirrored a transition in the use of language in research contexts. Historically, most autism research has been carried out without input from autistic people [3.den Houting J. et al.‘I’m not just a guinea pig’: academic and community perceptions of participatory autism research.Autism. 2021; 25: 148-163Crossref PubMed Scopus (21) Google Scholar]. This research has often described autism and autistic people using medicalised, pathologising, and deficit-based language (e.g., disorder, impairment, or cure) and person-first language (e.g., child with autism). This terminology has often formed part of journal formatting requirements, which has sustained and reinforced its use among researchers [4.Gernsbacher M.A. Editorial perspective: the use of person-first language in scholarly writing may accentuate stigma.J. Child Psychol. Psychiatry. 2017; 58: 859-861Crossref PubMed Scopus (153) Google Scholar]. The use of these types of terminology has come under sharp criticism by autistic and neurodivergent scholars, who have advocated strongly that such terminology can have negative consequences for how society views and treats autistic people and can even influence how autistic people view themselves [1.Gillespie-Lynch K. et al.Whose expertise is it? Evidence for autistic adults as critical autism experts.Front. Psychol. 2017; 8: 438Crossref PubMed Scopus (112) Google Scholar,5.Bury S.M. et al.‘It defines who I am’ or ‘It’s something I have’: what language do [autistic] Australian adults [on the autism spectrum] prefer?.J. Autism Dev. Disord. 2020; (Published online February 28, 2020)https://doi.org/10.1007/s10803-020-04425-3Crossref PubMed Scopus (122) Google Scholar]. Autistic people have the most intimate autism expertise through their first-hand lived experience [1.Gillespie-Lynch K. et al.Whose expertise is it? Evidence for autistic adults as critical autism experts.Front. Psychol. 2017; 8: 438Crossref PubMed Scopus (112) Google Scholar]. Thus, there is increasingly widespread acknowledgement that the terminology used to refer to autism and autistic people should prioritise the perspectives and preferences of autistic people themselves. These preferences have been explored by several large surveys conducted by researchers and autistic advocatesi [6.Bottema-Beutel K. et al.Avoiding ableist language: suggestions for autism researchers.Autism Adulthood. 2021; 3: 18-29Crossref Scopus (194) Google Scholar, 7.Kenny L. et al.Which terms should be used to describe autism? Perspectives from the UK autism community.Autism. 2016; 20: 442-462Crossref PubMed Scopus (801) Google Scholar, 8.Lei J. et al.Exploring an e-learning community’s response to the language and terminology use in autism from two massive open online courses on autism education and technology use.Autism. 2021; 25: 1349-1367Crossref PubMed Scopus (11) Google Scholar]. The wider autism communities, including clinicians and researchers, have an important role in promoting autistic-preferred language and centralising autistic perspectives. Table 1 provides some practical suggestions for language use in autism research. These have been informed by scholarly research and grey literature from the autism community and were collated by an autistic author (R.M.), and supported by two autism researchers (A.J.O.W. and H.W.). The language recommendations in Table 1 are supported by, and should be considered alongside, other publications that provide lists and discussions of autistic-preferred terminologyii [6.Bottema-Beutel K. et al.Avoiding ableist language: suggestions for autism researchers.Autism Adulthood. 2021; 3: 18-29Crossref Scopus (194) Google Scholar, 7.Kenny L. et al.Which terms should be used to describe autism? Perspectives from the UK autism community.Autism. 2016; 20: 442-462Crossref PubMed Scopus (801) Google Scholar, 8.Lei J. et al.Exploring an e-learning community’s response to the language and terminology use in autism from two massive open online courses on autism education and technology use.Autism. 2021; 25: 1349-1367Crossref PubMed Scopus (11) Google Scholar, 9.Alvares G.A. et al.The misnomer of ‘high functioning autism’: intelligence is an imprecise predictor of functional abilities at diagnosis.Autism. 2020; 24: 221-232Crossref PubMed Scopus (89) Google Scholar, 10.Fletcher-Watson S. et al.Attitudes of the autism community to early autism research.Autism. 2017; 21: 61-74Crossref PubMed Scopus (35) Google Scholar, 11.Leadbitter K. et al.Autistic self-advocacy and the neurodiversity movement: implications for autism early intervention research and practice.Front. Psychol. 2021; 12635690Crossref Scopus (32) Google Scholar, 12.Kaplan B.J. et al.The term comorbidity is of questionable value in reference to developmental disorders: data and theory.J. Learn. Disabil. 2001; 34: 555-565Crossref PubMed Scopus (164) Google Scholar, 13.Patten Koenig K. Hough Williams L. Characterization and utilization of preferred interests: a survey of adults on the autism spectrum.Occup. Ther. Ment. Health. 2017; 33: 129-140Crossref Scopus (29) Google Scholar].Table 1Practical strategies for replacing potentially offensive terms with autistic-preferred terminology to reduce the stigmatisation, misunderstanding, marginalisation, and exclusion of autistic peoplePotentially offensiveAutistic preferredInsight and perspectives from the autistic communityExample of preferred language use in researchAutism spectrum disorder (ASD)Autism, autisticDisorder is unnecessarily medicalised and reinforces negative discourses that autism is wrong or needs curing‘Autism is a neurodevelopmental difference…’Person-first language (person with autism)Identity-first language [autistic (person)]Identity-first language emphasises autism as inseparable from the person and an integral part of their identity, whereas person-first language suggests a separation between autism and the individual‘A total of 125 autistic adults participated in the study.’Autism symptoms and impairmentsSpecific autistic experiences and characteristicsMedical terminology pathologises the characteristics and experiences of autistic people as deficient and abnormal‘This study recruited autistic participants with a high sensitivity to sensory stimuli.’At risk of autismMay be autistic; increased likelihood of being autisticDanger-oriented terms (vs. probabilistic terms) imply that autism is a negative (possibly preventable) outcome‘Children with an increased likelihood of being autistic were also included in the study.’Co-morbidityCo-occurringAutism is not a disease, even though it often co-occurs with other neurodivergences or medical conditions‘Individuals with co-occurring medical conditions were excluded from the study.’Functioning (e.g., high/low functioning) and severity (e.g., mild/moderate/severe) labelsSpecific support needsAll autistic people have a range of strengths, skills, challenges, and support needs that can vary over time and in different situations and environments‘Individuals with sensory and communication support needs.’Cure, treatment, or interventionSpecific support or serviceAutism does not need to be cured, treated, or modified. Supports should not be targeted at autism characteristics, although autistic people may benefit from individualised supports‘The participants were receiving occupational therapy to reduce sensory overload in those with high sensory needs.’Restricted interests and obsessionsSpecialised, focussed, or intense interestsDeficit-based terminology pathologises the interests of autistic people rather than celebrating their knowledge‘The participant had specialised interests in computers and politics.’Normal personAllistic or non-autisticAllistic is an empowering term that reframes autism and autistic traits as a difference instead of an abnormality‘The comparison group included allistic (non-autistic) people.’ Open table in a new tab Many of the ‘potentially offensive’ terms within Table 1 portray a medical/deficit-focussed view of autism. These terms imply that there is something ‘wrong’ with the autistic individual, that autistic individuals have to be ‘fixed’ or ‘cured’, and/or that they are inferior in some way to non-autistic people. In line with the neurodiversity movement, autism and being autistic can be celebrated without discrediting the support needs and challenges experienced by autistic people. Autistic-preferred terms are often more detailed and precise, referring to specific autistic experiences and individuals, providing a more accurate description of the strengths and specific areas in which autistic people may benefit from support to improve their quality of life. Importantly, many would argue, these supports should not try to change, or ‘intervene’ in, autistic ways of being, or target a skill (e.g., eye contact) to ‘normalise’ the autistic person relative to their peers. For example, clinicians could support the use of augmentative and alternative communication methods, such as a speech-generating device or sign language, rather than focussing solely on allistic speech benchmarks [12.Kaplan B.J. et al.The term comorbidity is of questionable value in reference to developmental disorders: data and theory.J. Learn. Disabil. 2001; 34: 555-565Crossref PubMed Scopus (164) Google Scholar]. Supports should also focus on environmental changes and upskilling those around the autistic person to better understand and respond to that person’s unique perspective of others and the world around them. Similar considerations apply to basic research. For example, when modelling the neurobiological basis of co-occurring conditions and genetic conditions with higher co-occurrence with autism (e.g., Fragile X syndrome), researchers must not conflate these conditions and models with autism itself [12.Kaplan B.J. et al.The term comorbidity is of questionable value in reference to developmental disorders: data and theory.J. Learn. Disabil. 2001; 34: 555-565Crossref PubMed Scopus (164) Google Scholar]. Authors should also avoid making statements about ‘autistic behaviours’ in animal models, because any specific behaviour in animals does not correspond to complex expressions of autism characteristics in humans. It is especially inappropriate to attempt to model ‘autism characteristics’ in animals with the intention of preventing or curing autism itself. Views on terminology are highly individual; thus, during personal interactions, the language used should always respect an autistic person’s individual preferences. However, the differing perspectives of autistic individuals should not be used to justify ignoring the preferences shared by most of the autistic community in autism research. For example, while some autistic people express preference for person-first language ('people with autism’), identity-first language (e.g., ‘autistic people’; Table 1) has been consistently demonstrated to be preferred by most autistic peoplei [6.Bottema-Beutel K. et al.Avoiding ableist language: suggestions for autism researchers.Autism Adulthood. 2021; 3: 18-29Crossref Scopus (194) Google Scholar, 7.Kenny L. et al.Which terms should be used to describe autism? Perspectives from the UK autism community.Autism. 2016; 20: 442-462Crossref PubMed Scopus (801) Google Scholar, 8.Lei J. et al.Exploring an e-learning community’s response to the language and terminology use in autism from two massive open online courses on autism education and technology use.Autism. 2021; 25: 1349-1367Crossref PubMed Scopus (11) Google Scholar]. The terminology preferences of autistic individuals have often been ignored in published autism research, even though these preferences have been clearly demonstrated in several peer-reviewed articles and large community surveys. It is imperative that researchers, journals, and funding boards promote the terminology preferences of the autistic community and adhere to them, as well as continually interrogate and update their language choices in line with the values of the autistic community. The evolving use of language to describe autism should be also accompanied by a shift in the way autism research is conducted. Specifically, the increasing use of participatory and co-produced research aims to reduce power imbalance between the researcher and the autistic community and to ensure that autistic people are integrated throughout the research process [1.Gillespie-Lynch K. et al.Whose expertise is it? Evidence for autistic adults as critical autism experts.Front. Psychol. 2017; 8: 438Crossref PubMed Scopus (112) Google Scholar,4.Gernsbacher M.A. Editorial perspective: the use of person-first language in scholarly writing may accentuate stigma.J. Child Psychol. Psychiatry. 2017; 58: 859-861Crossref PubMed Scopus (153) Google Scholar]. A.J.O.W. is supported by an Investigator Grant from the National Health and Medical Research Council (1173896). H.W. is the clinic lead of the Victoria University of Wellington Autism Clinic and A.J.O.W. is the Director of CliniKids, both of which provide support to autistic individuals. R.M. declares no competing interests. ihttps://autisticnotweird.com/autismsurvey/ iihttps://autismnz.org.nz/autism-new-zealand-terminology-guide/

Bibliographie citée par cette référence

Les références citées sont importées depuis des sources externes de métadonnées lorsqu’elles sont disponibles. La liste peut être partielle.

Vue d’ensemble de l’inclusion dans la bibliographie

Ces indicateurs décrivent la bibliographie citée importée pour cette publication. Les métriques de références citées utilisent le total des références citées comme dénominateur. Les métriques d’auteurices cité·es indiquent si elles utilisent toutes les occurrences d’auteurices cité·es ou seulement les occurrences rattachées à des auteurices déjà intégré·es à la base de données AutiHub. Ils utilisent les rattachements mis en cache entre les auteurices cité·es et les auteurices intégré·es à la base de données AutiHub. Dernier calcul : 16/08/2026 11:31.

Références citées
13
Nombre total de références citées intégrées pour cette publication.
Références citées avec un·e auteur·ice identifié·e comme autiste
5 / 13 (38,5 %)
Occurrences d’auteur·ices cité·es identifié·es comme autistes
8 / 85 (9,4 %)
Parmi les occurrences rattachées à des auteurices intégré·es à la base de données AutiHub : 8 / 42 (19,0 %). Auteurices cité·es distinct·es identifié·es comme autistes : 6 / 81 (7,4 %).
Occurrences citées rattachées à la base AutiHub
42 / 85 (49,4 %)
Auteurices cité·es distinct·es rattaché·es : 38 / 81 (46,9 %)
Occurrences rattachées, non identifiées comme autistes
34 / 42 (81,0 %)
Parmi les seules occurrences rattachées. Sur l’ensemble des occurrences d’auteurices cité·es : 34 / 85 (40,0 %). Auteurices cité·es distinct·es rattaché·es, non identifié·es comme autistes : 32 / 38 (84,2 %).
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