L’usage du langage dans la recherche sur l’autisme

Titre original en anglais : The use of language in autism research

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Monk, R., Whitehouse, A., & Waddington, H. (2022). The use of language in autism research. Trends in Neurosciences, 45(11), 791-793. https://doi.org/10.1016/j.tins.2022.08.009

Date de publication: 29/09/2022 Ajout dans AutiHub: 06/07/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais
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  1. Ruth Monk *
  2. Andrew Whitehouse
  3. Hannah Waddington

Résumé

Les trois dernières décennies ont été marquées par un changement majeur dans notre compréhension des liens étroits entre l'autisme et l'identité. Ces évolutions ont appelé à un examen attentif du langage utilisé pour décrire l'autisme. Ici, nous examinons brièvement certaines de ces délibérations et fournissons des orientations aux chercheurs concernant l'usage du langage dans la recherche sur l'autisme. Les trois dernières décennies ont été marquées par un changement majeur dans notre compréhension des liens étroits entre l'autisme et l'identité. Ces évolutions ont appelé à un examen attentif du langage utilisé pour décrire l'autisme. Ici, nous examinons brièvement certaines de ces délibérations et fournissons des orientations aux chercheurs concernant l'usage du langage dans la recherche sur l'autisme. Le langage utilisé pour parler de l'autisme est important. Un usage éclairé de la terminologie peut autonomiser et soutenir les personnes autistes, tout en modifiant les attitudes de la communauté au sens large. Bien que le terme « autisme » ait une longue histoire d'usage clinique, les recherches des trois dernières décennies ont conduit à une révolution dans notre compréhension de l'expérience vécue de l'autisme et de ses liens avec l'identité [1.Gillespie-Lynch K. et al. À qui appartient cette expertise ? Données probantes en faveur des adultes autistes en tant qu'experts critiques de l'autisme. Front. Psychol. 2017; 8: 438 Crossref PubMed Scopus (112) Google Scholar,2.Pellicano E. den Houting J. Revue annuelle de la recherche : passage de la « science normale » à la neurodiversité dans la science de l'autisme. J. Child Psychol. Psychiatry. 2022; 63: 381-396 Crossref PubMed Scopus (37) Google Scholar]. Le terme « autisme » est apparu au début du 20e siècle à la suite de l'observation par Eugen Bleuler que certains « patients » schizophrènes s'étaient retirés des contacts sociaux et semblaient vivre dans leur propre monde. Puis, dans les années 1940, le terme a été utilisé pour la première fois pour désigner des enfants présentant des caractéristiques comportementales particulières. Le terme a finalement été inclus dans la troisième édition du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM-III) en 1980. Pendant toute cette période, l'autisme a généralement été conceptualisé par les chercheurs et les cliniciens à travers le prisme d'un modèle médical, comme étant anormal ou atypique et, par conséquent, les efforts cliniques se sont souvent concentrés sur le fait de « réparer » ou de « guérir » la personne autiste. Au cours des trois dernières décennies, cette position du modèle médical sur l'autisme a été contestée par les mouvements de la neurodiversité et d'auto-représentation autistique, qui considèrent l'autisme comme faisant partie du spectre naturel de la diversité humaine et, par conséquent, comme un aspect indissociable de l'identité. En s'alignant sur le modèle social du handicap, le paradigme de la neurodiversité attribue les handicaps associés à l'autisme aux interactions entre les caractéristiques autistiques et un environnement qui impose des barrières structurelles, systémiques et sociales aux personnes autistes [1.Gillespie-Lynch K. et al. À qui appartient cette expertise ? Données probantes en faveur des adultes autistes en tant qu'experts critiques de l'autisme. Front. Psychol. 2017; 8: 438 Crossref PubMed Scopus (112) Google Scholar,2.Pellicano E. den Houting J. Revue annuelle de la recherche : passage de la « science normale » à la neurodiversité dans la science de l'autisme. J. Child Psychol. Psychiatry. 2022; 63: 381-396 Crossref PubMed Scopus (37) Google Scholar]. En conceptualisant l'autisme comme une différence neurologique plutôt que comme un trouble, les efforts cliniques et de recherche sont encouragés à se concentrer sur la création d'environnements et de sociétés plus inclusifs afin d'améliorer le bien-être et la qualité de vie des personnes autistes. Cette évolution dans la compréhension de l'autisme s'est également accompagnée d'une transition dans l'usage du langage dans les contextes de recherche. Historiquement, la plupart des recherches sur l'autisme ont été menées sans la contribution de personnes autistes [3.den Houting J. et al. « Je ne suis pas seulement un cobaye » : perceptions universitaires et communautaires de la recherche participative sur l'autisme. Autism. 2021; 25: 148-163 Crossref PubMed Scopus (21) Google Scholar]. Ces recherches ont souvent décrit l'autisme et les personnes autistes en utilisant un langage médicalisé, pathologisant et fondé sur les déficits (par exemple, trouble, déficience ou guérison) ainsi qu'un langage centré sur la personne (par exemple, enfant avec autisme). Cette terminologie a souvent fait partie des exigences de mise en forme des revues, ce qui a maintenu et renforcé son utilisation parmi les chercheurs [4.Gernsbacher M.A. Perspective éditoriale : l'usage d'un langage centré sur la personne dans les écrits scientifiques peut accentuer la stigmatisation. J. Child Psychol. Psychiatry. 2017; 58: 859-861 Crossref PubMed Scopus (153) Google Scholar]. L'usage de ces types de terminologie a fait l'objet de vives critiques de la part de chercheurs autistes et neurodivergents, qui ont fermement soutenu qu'une telle terminologie peut avoir des conséquences négatives sur la manière dont la société perçoit et traite les personnes autistes et peut même influencer la manière dont les personnes autistes se perçoivent elles-mêmes [1.Gillespie-Lynch K. et al. À qui appartient cette expertise ? Données probantes en faveur des adultes autistes en tant qu'experts critiques de l'autisme. Front. Psychol. 2017; 8: 438 Crossref PubMed Scopus (112) Google Scholar,5.Bury S.M. et al. « Cela définit qui je suis » ou « C'est quelque chose que j'ai » : quel langage les adultes australiens [autistes] [dans le spectre de l'autisme] préfèrent-ils ?. J. Autism Dev. Disord. 2020; (Publié en ligne le 28 février 2020)https://doi.org/10.1007/s10803-020-04425-3 Crossref PubMed Scopus (122) Google Scholar]. Les personnes autistes possèdent l'expertise la plus intime de l'autisme grâce à leur expérience vécue directe [1.Gillespie-Lynch K. et al. À qui appartient cette expertise ? Données probantes en faveur des adultes autistes en tant qu'experts critiques de l'autisme. Front. Psychol. 2017; 8: 438 Crossref PubMed Scopus (112) Google Scholar]. Ainsi, il est de plus en plus largement reconnu que la terminologie utilisée pour faire référence à l'autisme et aux personnes autistes devrait donner la priorité aux perspectives et aux préférences des personnes autistes elles-mêmes. Ces préférences ont été examinées dans plusieurs grandes enquêtes menées par des chercheurs et des défenseurs autistesi [6.Bottema-Beutel K. et al. Éviter le langage capacitiste : suggestions aux chercheurs sur l'autisme. Autism Adulthood. 2021; 3: 18-29 Crossref Scopus (194) Google Scholar, 7.Kenny L. et al. Quels termes devraient être utilisés pour décrire l'autisme ?

The past three decades have seen a major shift in our understanding of the strong links between autism and identity. These developments have called for careful consideration of the language used to describe autism. Here, we briefly discuss some of these deliberations and provide guidance to researchers around language use in autism research. The past three decades have seen a major shift in our understanding of the strong links between autism and identity. These developments have called for careful consideration of the language used to describe autism. Here, we briefly discuss some of these deliberations and provide guidance to researchers around language use in autism research. The language used to talk about autism is important. Well-informed use of terminology can empower and support autistic people, while also changing attitudes of the broader community. Although the term ‘autism’ has a long history of clinical use, research over the past three decades has led to a revolution in our understanding of people’s experience of autism and its links to identity [1.Gillespie-Lynch K. et al.Whose expertise is it? Evidence for autistic adults as critical autism experts.Front. Psychol. 2017; 8: 438Crossref PubMed Scopus (112) Google Scholar,2.Pellicano E. den Houting J. Annual research review: shifting from ‘normal science’ to neurodiversity in autism science.J. Child Psychol. Psychiatry. 2022; 63: 381-396Crossref PubMed Scopus (37) Google Scholar]. These research advances have major implications for the language we use to describe autism. The term ‘autism’ emerged in the early 20th century through Eugen Bleuler’s observation that some schizophrenic ‘patients’ had withdrawn from social contact and appeared to be living in their own world. Then, in the 1940s, the term was first used to represent children with particular behavioural characteristics. The term was eventually included in the third edition of the Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-III) in 1980. Throughout this time, autism was generally conceptualised by researchers and clinicians through a medical model lens as being abnormal or atypical and, thus, clinical efforts often focussed on ‘fixing’ or ‘curing’ the autistic person. Over the past three decades, this medical model stance on autism has been challenged by the neurodiversity and autistic self-advocacy movements, which view autism as a part of the natural spectrum of human diversity and, thus, an inseparable aspect of identity. Aligning with the social model of disability, the neurodiversity paradigm attributes the disabilities associated with autism to the interactions between autistic characteristics and an environment that imposes structural, systemic, and social barriers on autistic people [1.Gillespie-Lynch K. et al.Whose expertise is it? Evidence for autistic adults as critical autism experts.Front. Psychol. 2017; 8: 438Crossref PubMed Scopus (112) Google Scholar,2.Pellicano E. den Houting J. Annual research review: shifting from ‘normal science’ to neurodiversity in autism science.J. Child Psychol. Psychiatry. 2022; 63: 381-396Crossref PubMed Scopus (37) Google Scholar]. In conceptualising autism as a neurological difference rather than as a disorder, clinical and research efforts are encouraged to focus on creating more inclusive environments and societies to enhance autistic well-being and quality of life. This evolution in the understanding of autism has also mirrored a transition in the use of language in research contexts. Historically, most autism research has been carried out without input from autistic people [3.den Houting J. et al.‘I’m not just a guinea pig’: academic and community perceptions of participatory autism research.Autism. 2021; 25: 148-163Crossref PubMed Scopus (21) Google Scholar]. This research has often described autism and autistic people using medicalised, pathologising, and deficit-based language (e.g., disorder, impairment, or cure) and person-first language (e.g., child with autism). This terminology has often formed part of journal formatting requirements, which has sustained and reinforced its use among researchers [4.Gernsbacher M.A. Editorial perspective: the use of person-first language in scholarly writing may accentuate stigma.J. Child Psychol. Psychiatry. 2017; 58: 859-861Crossref PubMed Scopus (153) Google Scholar]. The use of these types of terminology has come under sharp criticism by autistic and neurodivergent scholars, who have advocated strongly that such terminology can have negative consequences for how society views and treats autistic people and can even influence how autistic people view themselves [1.Gillespie-Lynch K. et al.Whose expertise is it? Evidence for autistic adults as critical autism experts.Front. Psychol. 2017; 8: 438Crossref PubMed Scopus (112) Google Scholar,5.Bury S.M. et al.‘It defines who I am’ or ‘It’s something I have’: what language do [autistic] Australian adults [on the autism spectrum] prefer?.J. Autism Dev. Disord. 2020; (Published online February 28, 2020)https://doi.org/10.1007/s10803-020-04425-3Crossref PubMed Scopus (122) Google Scholar]. Autistic people have the most intimate autism expertise through their first-hand lived experience [1.Gillespie-Lynch K. et al.Whose expertise is it? Evidence for autistic adults as critical autism experts.Front. Psychol. 2017; 8: 438Crossref PubMed Scopus (112) Google Scholar]. Thus, there is increasingly widespread acknowledgement that the terminology used to refer to autism and autistic people should prioritise the perspectives and preferences of autistic people themselves. These preferences have been explored by several large surveys conducted by researchers and autistic advocatesi [6.Bottema-Beutel K. et al.Avoiding ableist language: suggestions for autism researchers.Autism Adulthood. 2021; 3: 18-29Crossref Scopus (194) Google Scholar, 7.Kenny L. et al.Which terms should be used to describe autism?

Bibliographie citée par cette référence

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