Perspectives des personnes autistes et de la communauté de l'autisme sur le soutien aux nourrissons et aux familles au cours des deux premières années de vie : résultats d'une enquête de consultation communautaire

Titre original en anglais : Autistic and autism community perspectives on infant and family support in the first two years of life: Findings from a community consultation survey

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Bent, C. A., Aulich, A., Constantine, C., Fidock, E., Dwyer, P., Green, C., Smith, J., Gurba, A., Harrington, L. T., Gore, K., Rabba, A. S., Ayton, L. N., Fordyce, K., Green, J., Jellett, R., Kennedy, L., MacDuffie, K. E., Meera, S. S., Watson, L. R.,..., & Hudry, K. (2024). Autistic and autism community perspectives on infant and family support in the first two years of life: Findings from a community consultation survey. Autism, 29(9), 2282-2296. https://doi.org/10.1177/13623613241262077

Date de publication: 30/07/2024 Ajout dans AutiHub: 05/07/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais
Source OpenAlex Source éditeur (DOI) Texte intégral

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Auteurs

Auteur·ices des publications
21
Auteur·ices de la publication identifié·es comme autistes
2 / 21 (9,5 %)
  1. Catherine A. Bent
  2. Alexandra Aulich
  3. Christos Constantine
  4. Esther Fidock
  5. Patrick Dwyer *
  6. Cherie Green
  7. Jodie Smith
  1. Ava Gurba *
  2. Lucas T. Harrington
  3. Katherine Gore
  4. Aspasia Stacey Rabba
  5. Lauren N. Ayton
  6. Kathryn Fordyce
  7. Jonathan Green
  1. Rachel Jellett
  2. Lyndel Kennedy
  3. Katherine E. MacDuffie
  4. Shoba S. Meera
  5. Linda R. Watson
  6. Andrew Whitehouse
  7. Kristelle Hudry

Résumé

Des données émergentes suggèrent que les soutiens à la parentalité mis en œuvre au cours des deux premières années de vie peuvent influencer les résultats développementaux des nourrissons plus susceptibles d'être Autistes. Pourtant, des questions subsistent quant à l'acceptabilité de ces soutiens pour les communautés Autiste et de l'autisme. Au moyen d'une recherche participative à méthodes mixtes, coconçue et coproduite par des chercheurs Autistes et non Autistes, nous avons recherché diverses perspectives communautaires sur ce sujet, notamment afin de comprendre l'acceptabilité relative de différentes options de soutien. Au total, 238 participants ont répondu à notre enquête en ligne : 128 répondants Autistes et 110 non Autistes, dont certains se sont également identifiés comme parents d'enfants Autistes, autrement neurodivergents et/ou neurotypiques, et/ou comme professionnels de la santé/de l'éducation et/ou chercheurs. La plupart des participants ont convenu que les approches très précoces au cours de la vie devraient aider les parents à comprendre et à soutenir leurs enfants, et ont désapprouvé qu'elles cherchent à supprimer les comportements autistiques. La plupart étaient d'accord avec l'objectif de respecter l'autonomie du nourrisson, et avec le fait que l'éducation des parents visant à créer des environnements sensibles et accommodants pourrait être appropriée, bien qu'il existe des différences d'opinion nuancées concernant l'acceptabilité d'approches thérapeutiques spécifiques. Les participants ont généralement approuvé les termes « soutien » (par opposition à « intervention ») et « précoce au cours de la vie » (par opposition à « à risque »/« préventif »). L'établissement de partenariats à pouvoir égal pour l'élaboration, la mise en œuvre et le discours autour des soutiens à l'autisme précoces au cours de la vie garantira le respect des valeurs et des besoins de la communauté des utilisateurs finaux. Résumé grand public La plupart des programmes de soutien destinés aux enfants Autistes ne sont disponibles qu'après leur diagnostic. La recherche suggère que les soutiens à la parentalité peuvent être utiles aux parents et à leurs nourrissons, lorsqu'ils sont fournis au cours des deux premières années de vie, avant qu'un diagnostic formel ne soit posé, mais lorsque des informations indiquent qu'un nourrisson est plus susceptible d'être Autiste. Cependant, nous ne savons pas dans quelle mesure ces types de soutiens pourraient être acceptables pour les communautés Autiste et de l'autisme. Nous avons interrogé 238 personnes Autistes et non autistes, dont certaines étaient parents et d'autres professionnels travaillant dans la recherche, la santé et l'éducation, sur leurs perspectives concernant les soutiens très précoces. Les personnes ont généralement convenu qu'il pourrait être acceptable de travailler avec les parents pour les aider à comprendre et à soutenir les besoins spécifiques de leur enfant ainsi que ses manières uniques de communiquer. Les personnes ont suggéré qu'une variété de stratégies de soutien pourrait être acceptable, notamment l'éducation des parents, la modification de l'environnement pour répondre aux besoins d'un nourrisson, et la création d'occasions permettant aux nourrissons de faire des choix et d'exercer un contrôle. Les personnes préféraient un langage respectueux et exact, notamment le terme « soutien » (plutôt que « intervention ») et « précoce au cours de la vie » (plutôt que « à risque » d'autisme, ou « préventif » pour décrire le stade de développement). Continuer à travailler avec les membres de la communauté contribuera à garantir que les programmes de soutien à l'autisme sont pertinents et utiles.

Emerging evidence suggests parenting supports implemented in the first 2 years of life may influence developmental outcomes for infants more likely to be Autistic. Yet questions remain about acceptability of these supports to the Autistic and autism communities. Through mixed-methods participatory research - co-designed and produced by Autistic and non-Autistic researchers - we sought diverse community perspectives on this topic, including to understand the relative acceptability of different support options. A total of 238 participants completed our online survey: 128 Autistic and 110 non-Autistic respondents, some of whom also self-identified as parents of Autistic, otherwise neurodivergent, and/or neurotypical children, and/or as health/education professionals and/or researchers. Most participants agreed that very-early-in-life approaches should help parents understand and support their children, and disagreed that these should seek to suppress autistic behaviour. Most agreed with the goal of respecting infant autonomy, and that parent education towards creating sensitive, accommodating environments could be appropriate, albeit with nuanced differences-of-opinion regarding the acceptability of specific therapeutic approaches. Participants generally endorsed the terms 'support' (vs 'intervention') and 'early-in-life' (vs 'at-risk'/'pre-emptive'). Engaging equal-power partnerships for the development, delivery of, and discourse around early-in-life autism supports will ensure end-user community values and needs are respected.Lay abstractMost support programmes for Autistic children are available only after they are diagnosed. Research suggests that parenting supports may be helpful for parents and their infants, when provided in the first 2 years of life - before a formal diagnosis is given, but when information suggests an infant is more likely to be Autistic. However, we do not know how acceptable these types of supports might be to the Autistic and autism communities. We asked 238 Autistic and non-autistic people - some of whom were parents, and some of whom were professionals working in research, health and education - about their perspectives on very-early supports. People generally agreed that it could be acceptable to work with parents to help them understand and support their child's specific needs and unique ways of communicating. People suggested a variety of support strategies could be acceptable, including parent education, changing the environment to meet an infant's needs, and creating opportunities for infants' to make choices and exercise control. People preferred respectful and accurate language - including the term 'support' (rather than 'intervention') and 'early-in-life' (rather than 'at-risk' of autism, or 'pre-emptive' when describing developmental stage). Continuing to work with community members will help to make sure autism support programmes are relevant and helpful.

Bibliographie citée par cette référence

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Références citées
34
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Références citées avec un·e auteur·ice identifié·e comme autiste
10 / 34 (29,4 %)
Occurrences d’auteur·ices cité·es identifié·es comme autistes
17 / 194 (8,8 %)
Parmi les occurrences rattachées à des auteurices intégré·es à la base de données AutiHub : 17 / 100 (17,0 %). Auteurices cité·es distinct·es identifié·es comme autistes : 13 / 165 (7,9 %).
Occurrences citées rattachées à la base AutiHub
100 / 194 (51,5 %)
Auteurices cité·es distinct·es rattaché·es : 74 / 165 (44,8 %)
Occurrences rattachées, non identifiées comme autistes
83 / 100 (83,0 %)
Parmi les seules occurrences rattachées. Sur l’ensemble des occurrences d’auteurices cité·es : 83 / 194 (42,8 %). Auteurices cité·es distinct·es rattaché·es, non identifié·es comme autistes : 61 / 74 (82,4 %).
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