Une exploration qualitative des expériences de femmes autistes autodiagnostiquées et de personnes de genre divers qui ne poursuivent pas de diagnostic d’autisme

Titre original en anglais : A qualitative exploration of the experiences of self-diagnosed autistic women and gender-diverse individuals who are not pursuing an autism diagnosis

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Friedman, A., Paltoglou, A., & Sorte, R. (2024). A qualitative exploration of the experiences of self-diagnosed autistic women and gender-diverse individuals who are not pursuing an autism diagnosis. Neurodiversity, 2. https://doi.org/10.1177/27546330241307828

Publication date: 01/01/2024 Ajout dans AutiHub: 18/09/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais

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Résumé

Un nombre croissant d’adultes choisissent de s’identifier eux-mêmes comme autistes sans obtenir de diagnostic formel ; pourtant, les recherches sur cette population restent rares. Les personnes autistes femmes et non conformes au genre sont particulièrement sous-étudiées, les femmes rencontrant des obstacles supplémentaires au diagnostic. Cette étude a examiné les expériences vécues de femmes autistes autodiagnostiquées et d’adultes de genre divers, et a exploré la manière dont l’identité autiste est construite en dehors d’un diagnostic formel dans cette population. Les participants (n = 6), âgés de 18 à 69 ans, ont participé à des entretiens individuels en ligne semi-structurés avec un chercheur autiste afin de discuter de leurs expériences en tant que personnes autodiagnostiquées. Les transcriptions des entretiens ont été analysées au moyen d’une analyse phénoménologique interprétative. Trois thèmes superordonnés ont été identifiés : (1) la découverte de soi autiste, (2) vivre sans diagnostic et (3) le doute de soi et l’autodiagnostic. Les résultats suggèrent que nombre des expériences des femmes autistes autodiagnostiquées et des adultes de genre divers sont similaires à celles des personnes diagnostiquées, mais comportent des difficultés et des avantages uniques. Cette étude offre une nouvelle perspective sur l’autodiagnostic en tant que moyen autonomisant d’acquérir une identité autiste positive en dehors du paradigme déficitaire intégré au parcours diagnostique. Résumé grand public À mesure que la sensibilisation à la neurodiversité continue de croître, davantage d’adultes recherchent des évaluations de l’autisme. Cette hausse de la demande exerce une pression sur les services diagnostiques, entraînant de longues listes d’attente et des coûts privés élevés. De nombreux adultes autistes choisissent de s’autodiagnostiquer comme alternative à un processus diagnostique long et coûteux qui pathologise leurs expériences. Les recherches sur cette population restent très rares, et l’on sait peu de choses sur la manière et les raisons pour lesquelles les adultes autistes choisissent de s’autodiagnostiquer. Les femmes autistes sont particulièrement sous-diagnostiquées et sous-étudiées, les personnes autistes de genre divers étant rarement incluses. Cette étude a exploré comment les femmes autistes et les adultes de genre divers acquièrent et façonnent leur identité autiste en dehors d’un diagnostic formel, ainsi que les effets que cela a eus sur leur vie. Un chercheur autiste a recruté six adultes autistes autodiagnostiqués par l’intermédiaire des réseaux sociaux et a mené avec eux des entretiens vidéo individuels en ligne. Trois thèmes principaux ont été identifiés : (1) la découverte de soi autiste, (2) vivre sans diagnostic et (3) le doute de soi et l’autodiagnostic. Les résultats offrent de nouvelles perspectives sur la vie des femmes autistes autodiagnostiquées et des adultes de genre divers, ainsi que sur la manière dont leurs expériences sont souvent similaires à celles des personnes diagnostiquées, mais comportent des difficultés et des avantages uniques. Cette étude offre une nouvelle perspective sur l’autodiagnostic en tant que moyen autonomisant d’acquérir une identité autiste positive en dehors du modèle diagnostique qui considère l’autisme comme un trouble plutôt que comme une différence. Cela pourrait aider les personnes autistes autodiagnostiquées à se sentir davantage capables de révéler leur identité à autrui, d’accéder à davantage de soutien et de connaître moins d’invalidation, de stigmatisation et de doute de soi.

A growing number of adults are choosing to self-identify as autistic without obtaining a formal diagnosis; yet, research into this population remains scarce. Women and gender non-conforming autistics are particularly underresearched, with women facing additional barriers to diagnosis. This study examined the lived experiences of self-diagnosed autistic women and gender-diverse adults and explored how autistic identity is constructed outside of formal diagnosis in this population. Participants (n = 6) between the ages of 18 and 69 took part in semi-structured one-to-one online interviews with an autistic researcher to discuss their experiences of being self-diagnosed. Interview transcripts were analysed using interpretive phenomenological analysis. Three superordinate themes were found: (1) autistic self-discovery, (2) living without a diagnosis and (3) self-doubt and self-diagnosis. The findings suggest that many of the experiences of self-diagnosed autistic women and gender-diverse adults are similar to those who are diagnosed but with unique challenges and benefits. This study offers a new perspective on self-diagnosis as an empowering way of attaining a positive autistic identity outside of the deficit paradigm embedded within the diagnostic pathway. Lay Abstract As awareness of neurodiversity continues to grow, more adults are seeking autism assessments. This rise in demand is placing pressures on diagnostic services resulting in long waiting lists and high private costs. Many autistic adults are choosing to self-diagnose as an alternative to a lengthy and expensive diagnostic process which pathologizes their experiences. Research into this population remains very scarce, and little is known about how and why autistic adults choose to self-diagnose. Autistic women are especially underdiagnosed and underresearched, with gender-diverse autistics rarely included. This study explored how autistic women and gender-diverse adults acquire and shape their autistic identity outside of formal diagnosis and what effect this has had on their lives. An autistic researcher recruited six self-diagnosed autistic adults through social media and conducted online one-to-one video interviews with them. Three main themes were found: (1) autistic self-discovery, (2) living without a diagnosis, and (3) self-doubt and self-diagnosis. The findings offer new insights into the lives of self-diagnosed autistic women and gender-diverse adults and how their experiences are often similar to those who are diagnosed but with unique challenges and benefits. This study offers a new perspective on self-diagnosis as an empowering way of gaining a positive autistic identity outside of the diagnostic model which views autism as a disorder rather than a difference. This may help self-diagnosed autistics feel more able to disclose their identity to others, access more support and experience less invalidation, stigma and self-doubt.

Bibliographie citée par cette référence

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