Une exploration qualitative des expériences de femmes autistes autodiagnostiquées et de personnes de genre divers qui ne poursuivent pas de diagnostic d’autisme
Titre original en anglais : A qualitative exploration of the experiences of self-diagnosed autistic women and gender-diverse individuals who are not pursuing an autism diagnosis
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À propos de la mention auteur·ice autisteFriedman, A., Paltoglou, A., & Sorte, R. (2024). A qualitative exploration of the experiences of self-diagnosed autistic women and gender-diverse individuals who are not pursuing an autism diagnosis. Neurodiversity, 2. https://doi.org/10.1177/27546330241307828
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Auteurs
Résumé
Un nombre croissant d’adultes choisissent de s’identifier eux-mêmes comme autistes sans obtenir de diagnostic formel ; pourtant, les recherches sur cette population restent rares. Les personnes autistes femmes et non conformes au genre sont particulièrement sous-étudiées, les femmes rencontrant des obstacles supplémentaires au diagnostic. Cette étude a examiné les expériences vécues de femmes autistes autodiagnostiquées et d’adultes de genre divers, et a exploré la manière dont l’identité autiste est construite en dehors d’un diagnostic formel dans cette population. Les participants (n = 6), âgés de 18 à 69 ans, ont participé à des entretiens individuels en ligne semi-structurés avec un chercheur autiste afin de discuter de leurs expériences en tant que personnes autodiagnostiquées. Les transcriptions des entretiens ont été analysées au moyen d’une analyse phénoménologique interprétative. Trois thèmes superordonnés ont été identifiés : (1) la découverte de soi autiste, (2) vivre sans diagnostic et (3) le doute de soi et l’autodiagnostic. Les résultats suggèrent que nombre des expériences des femmes autistes autodiagnostiquées et des adultes de genre divers sont similaires à celles des personnes diagnostiquées, mais comportent des difficultés et des avantages uniques. Cette étude offre une nouvelle perspective sur l’autodiagnostic en tant que moyen autonomisant d’acquérir une identité autiste positive en dehors du paradigme déficitaire intégré au parcours diagnostique. Résumé grand public À mesure que la sensibilisation à la neurodiversité continue de croître, davantage d’adultes recherchent des évaluations de l’autisme. Cette hausse de la demande exerce une pression sur les services diagnostiques, entraînant de longues listes d’attente et des coûts privés élevés. De nombreux adultes autistes choisissent de s’autodiagnostiquer comme alternative à un processus diagnostique long et coûteux qui pathologise leurs expériences. Les recherches sur cette population restent très rares, et l’on sait peu de choses sur la manière et les raisons pour lesquelles les adultes autistes choisissent de s’autodiagnostiquer. Les femmes autistes sont particulièrement sous-diagnostiquées et sous-étudiées, les personnes autistes de genre divers étant rarement incluses. Cette étude a exploré comment les femmes autistes et les adultes de genre divers acquièrent et façonnent leur identité autiste en dehors d’un diagnostic formel, ainsi que les effets que cela a eus sur leur vie. Un chercheur autiste a recruté six adultes autistes autodiagnostiqués par l’intermédiaire des réseaux sociaux et a mené avec eux des entretiens vidéo individuels en ligne. Trois thèmes principaux ont été identifiés : (1) la découverte de soi autiste, (2) vivre sans diagnostic et (3) le doute de soi et l’autodiagnostic. Les résultats offrent de nouvelles perspectives sur la vie des femmes autistes autodiagnostiquées et des adultes de genre divers, ainsi que sur la manière dont leurs expériences sont souvent similaires à celles des personnes diagnostiquées, mais comportent des difficultés et des avantages uniques. Cette étude offre une nouvelle perspective sur l’autodiagnostic en tant que moyen autonomisant d’acquérir une identité autiste positive en dehors du modèle diagnostique qui considère l’autisme comme un trouble plutôt que comme une différence. Cela pourrait aider les personnes autistes autodiagnostiquées à se sentir davantage capables de révéler leur identité à autrui, d’accéder à davantage de soutien et de connaître moins d’invalidation, de stigmatisation et de doute de soi.
Bibliographie citée par cette référence
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