En quoi les priorités des adultes autistes en matière de recherche sur l’autisme diffèrent selon l’identité de genre : une étude à méthodes mixtes

Titre original en anglais : How autistic adults’ priorities for autism research differ by gender identity: A mixed-methods study

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Date de publication: 01/01/2023 Ajout dans AutiHub: 27/09/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais
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Auteur·ices des publications
5
Auteur·ices de la publication identifié·es comme autistes
1 / 5 (20,0 %)
  1. Orla Putnam *
  2. Genessa Eddy
  3. Jessica Goldblum
  4. Madison Swisher
  5. Clare Harrop

Résumé

Contexte : Des études récentes suggèrent que la répartition des financements de la recherche sur l’autisme aux États-Unis pourrait ne pas correspondre aux priorités des parties prenantes. En outre, la majorité des recherches associant des parties prenantes impliquent les parents de personnes autistes plutôt que les adultes autistes eux-mêmes, qui peuvent avoir des perspectives différentes concernant les priorités de recherche et de financement. Les femmes et les adultes non binaires ont été historiquement sous-représentés dans la recherche sur l’autisme. Objectifs : Le but de la présente étude était d’examiner les priorités en matière de recherche sur l’autisme d’un groupe d’adultes autistes, en mettant particulièrement l’accent sur la manière dont ces priorités sont influencées par l’identité de genre. Plan d’étude : Un plan à méthodes mixtes concomitantes a été utilisé pour cette étude. Méthodes : Soixante et onze adultes autistes (n = 18 hommes, n = 29 femmes, n = 24 adultes non binaires) ont rempli un questionnaire en ligne portant sur le paysage actuel du financement de la recherche sur l’autisme. Les participants ont classé les principaux thèmes de recherche du Interagency Autism Coordinating Committee (IACC) et ont identifié les domaines de recherche prioritaires au moyen de réponses en texte libre. Les thèmes des réponses ont été analysés au moyen d’une analyse de contenu et comparés aux classements thématiques existants. Résultats : Dans l’ensemble, les classements des domaines de recherche de l’IACC présentaient une relation presque inverse avec le montant du financement par domaine de recherche. Les principaux thèmes des sujets de recherche générés par les parties prenantes comprenaient « Caractérisation », « Changement sociétal », « Bien-être et traumatisme », « Diagnostic et soins de santé » et « Accessibilité et services ». Il existait un chevauchement relativement important entre les sujets identifiés par l’IACC et les sujets générés par les parties prenantes. Des différences subtiles mais importantes entre les sujets sont apparues selon le genre, les femmes et les adultes non binaires identifiant des sujets qui n’avaient pas été identifiés par les hommes autistes. Conclusion : Les priorités uniques générées par les personnes habituellement exclues de l’élaboration de la recherche sur l’autisme soulignent l’importance de co-créer la recherche avec des parties prenantes sous-représentées concernées par ce travail. La présente étude fait écho au mouvement croissant dans le domaine de la recherche sur l’autisme visant à placer les perspectives des personnes autistes au centre de chaque étape de la recherche, y compris l’établissement des priorités de financement.

Background: Recent studies suggest that the funding breakdown of autism research in the United States may not align with stakeholder priorities. Furthermore, the majority of stakeholder-engaged research involves parents of autistic individuals rather than autistic adults themselves, who may have differing perspectives on research and funding priorities. Women and non-binary adults have been historically underrepresented in autism research. Objectives: The goal of the current study was to examine the autism research priorities of a group of autistic adults, with a particular focus on how these priorities are influenced by one’s gender identity. Design: A concurrent mixed-methods design was used for this study. Methods: Seventy-one autistic adults (n = 18 men, n = 29 women, n = 24 non-binary adults) completed an online survey regarding the current funding landscape for autism research. Participants ranked the main research topics of the Interagency Autism Coordinating Committee (IACC) and identified top-priority research areas through free-text responses. Response themes were analyzed using content analysis and compared with the existing topic rankings. Results: Overall rankings of IACC research areas had a near inverse relationship with the amount of funding per research area. Main themes of stakeholder-generated research topics included “Characterization,” “Societal Change,” “Well-Being & Trauma,” “Diagnosis & Healthcare,” and “Accessibility & Services.” There was a relatively high overlap between topics identified by the IACC and by the stakeholder-generated topics. Subtle but important differences in topics arose based on gender, with women and non-binary adults identifying topics that were not identified by autistic men. Conclusion: Unique priorities generated by those typically excluded from autism research development underscore the importance of co-creating research with underrepresented stakeholders impacted by this work. The current study echoes the growing movement in the field of autism research to center autistic perspectives at every stage of research, including the establishment of funding priorities.

Bibliographie citée par cette référence

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