Éditorial : Briser la stigmatisation : l'autisme. L'avenir de la recherche sur la stigmatisation de l'autisme : vers une compréhension multiniveau, contextuelle et mondiale

Titre original en anglais : Editorial: Break the stigma: autism. The future of research on autism stigma - towards multilevel, contextual & global understanding

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Gurba, A., McNair, M. L., Hargreaves, A., Scheerer, N. E., Ng, C. S. M., & Lerner, M. D. (2024). Editorial: Break the stigma: autism. The future of research on autism stigma - towards multilevel, contextual & global understanding. Frontiers in Psychiatry, 15, 1504429-1504429. https://doi.org/10.3389/fpsyt.2024.1504429

Date de publication: 06/11/2024 Ajout dans AutiHub: 05/07/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais
Source OpenAlex Source éditeur (DOI) Texte intégral

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Auteurs

Auteur·ices des publications
6
Auteur·ices de la publication identifié·es comme autistes
1 / 6 (16,7 %)
  1. Ava Gurba *
  2. Morgan L. McNair
  3. April Hargreaves
  1. Nichole E. Scheerer
  2. Catalina S. M. Ng
  3. Matthew D Lerner

Résumé

Historiquement, les représentations publiques de l'autisme ont été soit limitées, caricaturales et/ou stéréotypées. Récemment, un changement s'est produit, particulièrement dans les médias, avec une augmentation des représentations qui offrent soit une image positive, soit une représentation plus multidimensionnelle des expériences autistiques (6)(7)(8). Cela étant dit, le paysage global reste loin d'être équilibré. Par exemple, des travaux récents montrent que les conceptions et images de l'autisme générées par intelligence artificielle maintiennent majoritairement une représentation négative et stigmatisée de l'autisme (9,10), offrant un miroir fondé sur les données des perceptions publiques. Il est toutefois notable que certaines des manifestations les plus efficaces de représentations authentiques sont issues d'une approche participative, selon laquelle les personnes autistes sont soit directement impliquées dans l'élaboration de la caractérisation de l'expérience d'une personne, et/ou sont les personnes qui représentent (ou sont représentées dans) ces représentations (11)(12)(13). La recherche a commencé à identifier l'impact de ces représentations sur la stigmatisation, les premières données suggérant à la fois des augmentations et des diminutions des perceptions négatives (et des perceptions de soi) des personnes autistes par le biais de ces représentations (8,(13)(14)(15)(16). Ainsi, les travaux en cours devraient chercher à examiner l'impact de différentes approches de l'inclusion sur la stigmatisation vécue par les personnes autistes. La stigmatisation peut également se manifester dans les relations interpersonnelles (par exemple, famille, camarades de classe, collègues de travail, autres pairs), de façons qui peuvent finalement se traduire en préjugés. Il est donc urgent de comprendre et de traiter les façons dont la stigmatisation interpersonnelle s'établit et se maintient (17). De nombreuses interventions établies conçues pour traiter la stigmatisation dans les contextes sociaux (par exemple, les relations entre pairs) ont utilisé des approches qui font peu pour traiter cette conséquence et qui, parfois, l'aggravent, conduisant à une victimisation interpersonnelle accrue et à un risque de préjudice direct (18,19). Elles ciblent souvent les comportements sociaux des personnes autistes, dans le but de normaliser leurs comportements afin qu'ils soient plus tolérables pour les pairs non autistes. Cet effet peut ensuite se métastaser en préjugé systémique, dans lequel les systèmes eux-mêmes (par exemple, emploi, implication juridique) (20,21) peuvent refléter ces mêmes attentes et valeurs. Il est à noter que des travaux récents ont commencé à suivre une voie différente, cherchant à fournir une psychoéducation aux pairs, aux collègues et au public sur la neurodiversité et l'éventail des expériences vécues que celle-ci englobe (22)(23)(24)(25). Les approches interventionnelles ont également commencé à adopter une approche davantage axée sur la performance, visant à promouvoir les forces de chaque personne et à encourager le choix plutôt que la normalisation comportementale (26,27). Toutefois, ces approches sont souvent de petite ampleur et ne prennent en compte qu'un sous-ensemble de contextes, ne faisant que commencer à effleurer la surface des besoins dans ce domaine. L'aboutissement de ces formes contextuelles de stigmatisation pour les personnes autistes est qu'elles peuvent être intériorisées et affecter profondément la façon dont les individus se perçoivent. Bien que l'impact de la stigmatisation intériorisée soit bien documenté dans d'autres communautés minorisées (28,29), la prise en compte ou la priorisation de toute expérience subjective a, jusqu'à récemment, été largement ignorée dans la recherche sur l'autisme. Plusieurs domaines dans lesquels les travaux ont commencé à s'implanter comprennent l'impact sur la formation et l'intégration de l'identité autistique, (30,31) le masquage ou le passing comme non autiste (32,33), le stress minoritaire (30,34), le capacitisme intériorisé (35) et les expériences de détresse (36). Toutefois, d'autres domaines de résultats, notamment la honte, la défense des droits et l'autoreprésentation, la communauté autistique (37), ainsi que les perceptions et les préjugés envers d'autres personnes autistes (c'est-à-dire le capacitisme latéral) (38)(39)(40), ont à peine commencé à être examinés. Il est à noter que ces impacts représentent des domaines qui sont depuis longtemps défendus comme domaines d'intérêt par la communauté de l'autisme, et que nombre des efforts visant à traiter la stigmatisation de l'autisme à ce jour ont largement été portés par les efforts de personnes autistes, de défenseurs et de chercheurs. Avec l'essor du mouvement de la neurodiversité, de nombreuses personnes autistes ont pris conscience d'une identité marginalisée distincte, caractérisée par diverses forces et difficultés ; ce mouvement a également contribué à identifier des soutiens uniques acceptables afin de répondre de manière plus inclusive aux besoins des personnes autistes (19,20). Le domaine de la recherche sur l'autisme a donc finalement commencé à reconnaître comment l'expérience et l'impact de la stigmatisation et des préjugés chez les personnes autistes peuvent se manifester de façons semblables à (34) et distinctes de ceux d'autres groupes minoritaires. Cela souligne l'importance d'apprendre des expériences diverses des personnes autistes au sein des cultures, communautés, identités et origines, et entre elles, lesquelles pourraient renforcer ou protéger contre les expériences défavorables de stigmatisation et de préjugés (30,38,(42)(43)(44)(45). Plus largement, ces évolutions soulignent l'importance d'adopter une approche large pour traiter la stigmatisation et les préjugés dans ce domaine, comme le représente ce numéro spécial. Ce travail peut donc susciter des investigations plus approfondies qui peuvent faire progresser la compréhension et, en définitive, des résultats exploitables susceptibles de continuer à changer la manière dont les personnes autistes sont perçues et soutenues dans la communauté. Enfin, nous notons que presque tous ces changements à ce jour ont été portés par la défense des droits des personnes autistes à chacun de ces niveaux, soulignant que, comme toujours, les meilleurs remparts contre les effets de la stigmatisation restent les efforts unifiés d'une communauté marginalisée elle-même. Par conséquent, nous espérons que ce numéro spécial pourra agir comme un catalyseur et un appel à l'action en faveur de recherches plus dédiées par les chercheurs, cliniciens et autres professionnels, tant non autistes qu'autistes, visant à identifier et à traiter la stigmatisation de l'autisme et ses impacts sur les personnes autistes et la société à travers le monde, en particulier de façons qui continuent de placer au centre l'expérience et la contribution des personnes autistes ; des efforts ciblés pour traiter l'étendue des expériences de stigmatisation et de préjugés des personnes autistes de toutes origines ; et des efforts pour traiter la stigmatisation et les préjugés existants au sein de la communauté autistique, afin de réduire les préjudices intracommunautaires et d'accroître l'action collective, favorisant ainsi un monde plus équitable et inclusif pour toutes les personnes autistes.

Historically, public portrayals of autism have been either minimal, caricatured, and/or stereotyped. Recently, there has been a shift, particularly in media, with an increase in portrayals that either offer a positive or more dimensional representation of autistic experiences (6)(7)(8). That said, the overall landscape remains far from balanced. For example, recent work shows that artificial intelligence-generated views and images of autism predominantly maintain a negative, stigmatized depiction of autism (9,10), offering a data-driven mirror into public perceptions. It is notable, however, that some of the most effective instances of authentic portrayals have arisen from a participatory approach, whereby autistic people are either directly involved in the development of the characterization of a person's experience, and/or are the individuals representing (or represented in) those portrayals (11)(12)(13). Research has started to identify the impact of these portrayals on stigma, with initial evidence suggesting both increases and decreases in negative views (and self-views) of autistic people via these representations (8,(13)(14)(15)(16). Thus, ongoing work should seek to examine the impact of different approaches to inclusion on the stigma that autistic people experience.Stigma can also manifest in interpersonal relationships (e.g., family, classmates, work colleagues, other peers), in ways that can ultimately become enacted as prejudice. Thus, there is an urgent need to understand and address the ways in which interpersonal stigma is established and maintained (17). Many established interventions designed to address stigma in social settings (e.g., peer relations) have used approaches that do little to address this outcome, and, at times, make it worse, leading to increased interpersonal victimization and risk of direct harm (18,19). They often target the social behaviors of autistic people, with the aim of normalizing their behaviors to be more tolerable to non-autistic peers. This effect can then metastasize into systemic prejudice, wherein systems (e.g., employment, legal involvement) (20,21) can themselves reflect these same expectations and values. Notably, recent work has begun to take a different path, seeking to provide psychoeducation to peers, colleagues, and the public about neurodiversity and the range of lived experiences these encompass (22)(23)(24)(25). Intervention approaches have also started to take a more performance-based approach, aiming to advance each person's strengths and encouraging choice rather than behavioral normalization (26,27). However, these approaches are often small-scale and consider only a subset of contexts, only beginning to scratch the surface of the need in this domain.The culmination of these contextual forms of stigma for autistic people is that they can become internalized, and deeply impact how individuals view themselves. While the impact of internalized stigma is well-documented in other minoritized communities (28,29), the consideration or prioritization of any subjective experiences at all has, until recently, been largely ignored in autism research. Several areas where work has started to take root include the impact on autistic identity formation and integration, (30,31) masking or passing as nonautistic (32,33), minority stress (30,34), internalized ableism (35), and distress experiences (36). However, other outcome domains, including shame, advocacy and self-advocacy, autistic community (37), and the perceptions of and prejudice towards other autistic people (i.e., lateral ableism) (38)(39)(40), have barely begun to be examined. Notably, these impacts represent areas that have long been advocated as an area of focus by the autism community, and many of the efforts to address autism stigma to date have largely been advanced by the efforts of autistic individuals, advocates, and scholars.With the rise of the neurodiversity movement, many autistic people have realized a distinct marginalized identity, characterized by diverse strengths and challenges; this movement has also helped to identify acceptable unique supports to more inclusively address the needs of autistic individuals (19,20). The autism research field, then, has finally started to recognize how the experience and impact of stigma and prejudice on autistic people can manifest in ways similar to (34) -and distinct from -that of other minority groups. This highlights the importance of learning from the diverse experiences of autistic people within and across cultures, communities, identities, and backgrounds, which could reinforce or bolster against adverse experiences of stigma and prejudice (30,38,(42)(43)(44)(45). More broadly, these developments highlight the importance of taking a capacious approach to addressing stigma and prejudice in this field, as represented by this Special Issue. This work, then, can spur deeper investigations that can advance understanding and -ultimately -actionable findings that can continue to change the ways autistic people are viewed and supported in the community. Finally, we note that nearly all of these changes to date have been driven by the advocacy of autistic people at each of these levels, highlighting that, as ever, the best bulwarks against the effects of stigma remain the unified efforts of a marginalized community themselves. Therefore, it is our hope that this Special Issue can act as a catalyst and a call-to-arms for more dedicated research by both non-autistic and autistic researchers, clinicians, and other professionals alike, aiming to identify and address autism stigma and its impacts on autistic people and society around the globe, particularly in ways that continue to center the experience and contribution of autistic people; targeted efforts to address the breadth of stigma and prejudice experiences of autistic people of all backgrounds; and efforts to address existing stigma and prejudice within the autistic community, in efforts to reduce intra-community harms and increase collective action, thereby promoting a more equitable, inclusive world for all autistic people.

Bibliographie citée par cette référence

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Vue d’ensemble de l’inclusion dans la bibliographie

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Références citées
43
Nombre total de références citées intégrées pour cette publication.
Références citées avec un·e auteur·ice identifié·e comme autiste
23 / 43 (53,5 %)
Occurrences d’auteur·ices cité·es identifié·es comme autistes
32 / 153 (20,9 %)
Parmi les occurrences rattachées à des auteurices intégré·es à la base de données AutiHub : 32 / 112 (28,6 %). Auteurices cité·es distinct·es identifié·es comme autistes : 18 / 123 (14,6 %).
Occurrences citées rattachées à la base AutiHub
112 / 153 (73,2 %)
Auteurices cité·es distinct·es rattaché·es : 83 / 123 (67,5 %)
Occurrences rattachées, non identifiées comme autistes
80 / 112 (71,4 %)
Parmi les seules occurrences rattachées. Sur l’ensemble des occurrences d’auteurices cité·es : 80 / 153 (52,3 %). Auteurices cité·es distinct·es rattaché·es, non identifié·es comme autistes : 65 / 83 (78,3 %).
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