Éditorial : Briser la stigmatisation : l'autisme. L'avenir de la recherche sur la stigmatisation de l'autisme : vers une compréhension multiniveau, contextuelle et mondiale

Titre original en anglais : Editorial: Break the stigma: autism. The future of research on autism stigma - towards multilevel, contextual & global understanding

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Gurba, A. N., McNair, M. L., Hargreaves, A., Scheerer, N. E., Ng, C. S. M., & Lerner, M. D. (2024). Editorial: Break the stigma: autism. The future of research on autism stigma - towards multilevel, contextual & global understanding. Frontiers in Psychiatry, 15, 1504429-1504429. https://doi.org/10.3389/fpsyt.2024.1504429

Date de publication: 06/11/2024 Ajout dans AutiHub: 05/07/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais
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Auteurs

Auteur·ices des publications
6
Auteur·ices de la publication identifié·es comme autistes
1 / 6 (16,7 %)
  1. Ava N. Gurba *
  2. Morgan L. McNair
  3. April Hargreaves
  1. Nichole E. Scheerer
  2. Catalina S. M. Ng
  3. Matthew D Lerner

Résumé

Historiquement, les representations publiques de l'autisme ont ete soit minimales, caricaturales et/ou stereotypees. Recemment, un changement s'est produit, particulierement dans les medias, avec une augmentation des representations qui offrent soit une representation positive, soit une representation plus multidimensionnelle des experiences autistiques (6)(7)(8). Cela dit, le paysage global reste loin d'etre equilibre. Par exemple, des travaux recents montrent que les points de vue et les images de l'autisme generes par l'intelligence artificielle maintiennent majoritairement une depiction negative et stigmatisee de l'autisme (9,10), offrant un miroir fonde sur les donnees des perceptions publiques. Il est toutefois notable que certaines des formes les plus efficaces de representations authentiques ont emerge d'une approche participative, selon laquelle les personnes autistes sont soit directement impliquees dans l'elaboration de la caracterisation de l'experience d'une personne, et/ou sont les personnes qui representent (ou qui sont representees dans) ces representations (11)(12)(13). La recherche a commence a identifier l'impact de ces representations sur la stigmatisation, les premiers elements suggerant a la fois des augmentations et des diminutions des opinions negatives (et des perceptions de soi negatives) concernant les personnes autistes par le biais de ces representations (8,(13)(14)(15)(16). Ainsi, les travaux en cours devraient chercher a examiner l'impact de differentes approches de l'inclusion sur la stigmatisation vecue par les personnes autistes. La stigmatisation peut egalement se manifester dans les relations interpersonnelles (par exemple, famille, camarades de classe, collegues de travail, autres pairs), de facons qui peuvent finalement se traduire par des prejuges manifestes. Il est donc urgent de comprendre et de traiter les facons dont la stigmatisation interpersonnelle est etablie et maintenue (17). De nombreuses interventions etablies concues pour lutter contre la stigmatisation dans les contextes sociaux (par exemple, les relations entre pairs) ont utilise des approches qui font peu pour traiter ce resultat et, parfois, l'aggravent, entrainant une victimisation interpersonnelle accrue et un risque de prejudice direct (18,19). Elles ciblent souvent les comportements sociaux des personnes autistes, dans le but de normaliser leurs comportements afin qu'ils soient plus tolerables pour les pairs non autistes. Cet effet peut ensuite metastaser en prejuges systemiques, dans lesquels les systemes eux-memes (par exemple, emploi, implication juridique) (20,21) peuvent refleter ces memes attentes et valeurs. Il est notable que des travaux recents ont commence a emprunter une voie differente, cherchant a fournir une psychoeducation aux pairs, aux collegues et au public au sujet de la neurodiversite et de l'eventail des experiences vecues que celle-ci englobe (22)(23)(24)(25). Les approches d'intervention ont egalement commence a adopter une approche davantage fondee sur la performance, visant a faire progresser les forces de chaque personne et a encourager le choix plutot que la normalisation comportementale (26,27). Cependant, ces approches sont souvent a petite echelle et ne considerent qu'un sous-ensemble de contextes, ne faisant que commencer a effleurer l'ampleur du besoin dans ce domaine. L'aboutissement de ces formes contextuelles de stigmatisation pour les personnes autistes est qu'elles peuvent etre internalisees et affecter profondement la facon dont les individus se percoivent. Alors que l'impact de la stigmatisation internalisee est bien documente dans d'autres communautes minorisees (28,29), la prise en compte ou la priorisation de toute experience subjective a ete, jusqu'a recemment, largement ignoree dans la recherche sur l'autisme. Plusieurs domaines dans lesquels les travaux ont commence a s'implanter comprennent l'impact sur la formation et l'integration de l'identite autistique, (30,31) le masquage ou le fait de passer pour non autiste (32,33), le stress minoritaire (30,34), le validisme internalise (35), et les experiences de detresse (36). Cependant, d'autres domaines de resultats, notamment la honte, la defense des droits et l'autorepresentation, la communaute autiste (37), ainsi que les perceptions et les prejuges envers d'autres personnes autistes (c'est-a-dire le validisme lateral) (38)(39)(40), ont a peine commence a etre examines. Il est notable que ces impacts representent des domaines qui sont depuis longtemps defendus comme domaines prioritaires par la communaute de l'autisme, et que bon nombre des efforts visant a lutter contre la stigmatisation liee a l'autisme jusqu'a present ont ete largement portes par les efforts de personnes autistes, de defenseurs et de chercheurs. Avec l'essor du mouvement de la neurodiversite, de nombreuses personnes autistes ont pris conscience d'une identite marginalisee distincte, caracterisee par des forces et des difficultes diverses ; ce mouvement a egalement aide a identifier des soutiens uniques acceptables afin de repondre de maniere plus inclusive aux besoins des personnes autistes (19,20). Le domaine de la recherche sur l'autisme a donc enfin commence a reconnaitre comment l'experience et l'impact de la stigmatisation et des prejuges sur les personnes autistes peuvent se manifester de manieres semblables a (34) - et distinctes de - celles observees dans d'autres groupes minoritaires. Cela souligne l'importance d'apprendre des experiences diverses des personnes autistes au sein des cultures, communautes, identites et origines, et entre elles, lesquelles pourraient renforcer ou proteger contre les experiences adverses de stigmatisation et de prejuges (30,38,(42)(43)(44)(45). Plus largement, ces developpements soulignent l'importance d'adopter une approche large pour lutter contre la stigmatisation et les prejuges dans ce domaine, comme le represente ce numero special. Ce travail peut donc susciter des investigations plus approfondies capables de faire progresser la comprehension et, en fin de compte, des resultats exploitables qui peuvent continuer a transformer la facon dont les personnes autistes sont percues et soutenues dans la communaute. Enfin, nous notons que presque tous ces changements a ce jour ont ete portes par la defense des droits menee par des personnes autistes a chacun de ces niveaux, soulignant que, comme toujours, les meilleurs remparts contre les effets de la stigmatisation restent les efforts unifies d'une communaute marginalisee elle-meme.

Historically, public portrayals of autism have been either minimal, caricatured, and/or stereotyped. Recently, there has been a shift, particularly in media, with an increase in portrayals that either offer a positive or more dimensional representation of autistic experiences (6)(7)(8). That said, the overall landscape remains far from balanced. For example, recent work shows that artificial intelligence-generated views and images of autism predominantly maintain a negative, stigmatized depiction of autism (9,10), offering a data-driven mirror into public perceptions. It is notable, however, that some of the most effective instances of authentic portrayals have arisen from a participatory approach, whereby autistic people are either directly involved in the development of the characterization of a person's experience, and/or are the individuals representing (or represented in) those portrayals (11)(12)(13). Research has started to identify the impact of these portrayals on stigma, with initial evidence suggesting both increases and decreases in negative views (and self-views) of autistic people via these representations (8,(13)(14)(15)(16). Thus, ongoing work should seek to examine the impact of different approaches to inclusion on the stigma that autistic people experience.Stigma can also manifest in interpersonal relationships (e.g., family, classmates, work colleagues, other peers), in ways that can ultimately become enacted as prejudice. Thus, there is an urgent need to understand and address the ways in which interpersonal stigma is established and maintained (17). Many established interventions designed to address stigma in social settings (e.g., peer relations) have used approaches that do little to address this outcome, and, at times, make it worse, leading to increased interpersonal victimization and risk of direct harm (18,19). They often target the social behaviors of autistic people, with the aim of normalizing their behaviors to be more tolerable to non-autistic peers. This effect can then metastasize into systemic prejudice, wherein systems (e.g., employment, legal involvement) (20,21) can themselves reflect these same expectations and values. Notably, recent work has begun to take a different path, seeking to provide psychoeducation to peers, colleagues, and the public about neurodiversity and the range of lived experiences these encompass (22)(23)(24)(25). Intervention approaches have also started to take a more performance-based approach, aiming to advance each person's strengths and encouraging choice rather than behavioral normalization (26,27). However, these approaches are often small-scale and consider only a subset of contexts, only beginning to scratch the surface of the need in this domain.The culmination of these contextual forms of stigma for autistic people is that they can become internalized, and deeply impact how individuals view themselves. While the impact of internalized stigma is well-documented in other minoritized communities (28,29), the consideration or prioritization of any subjective experiences at all has, until recently, been largely ignored in autism research. Several areas where work has started to take root include the impact on autistic identity formation and integration, (30,31) masking or passing as nonautistic (32,33), minority stress (30,34), internalized ableism (35), and distress experiences (36). However, other outcome domains, including shame, advocacy and self-advocacy, autistic community (37), and the perceptions of and prejudice towards other autistic people (i.e., lateral ableism) (38)(39)(40), have barely begun to be examined. Notably, these impacts represent areas that have long been advocated as an area of focus by the autism community, and many of the efforts to address autism stigma to date have largely been advanced by the efforts of autistic individuals, advocates, and scholars.With the rise of the neurodiversity movement, many autistic people have realized a distinct marginalized identity, characterized by diverse strengths and challenges; this movement has also helped to identify acceptable unique supports to more inclusively address the needs of autistic individuals (19,20). The autism research field, then, has finally started to recognize how the experience and impact of stigma and prejudice on autistic people can manifest in ways similar to (34) -and distinct from -that of other minority groups. This highlights the importance of learning from the diverse experiences of autistic people within and across cultures, communities, identities, and backgrounds, which could reinforce or bolster against adverse experiences of stigma and prejudice (30,38,(42)(43)(44)(45). More broadly, these developments highlight the importance of taking a capacious approach to addressing stigma and prejudice in this field, as represented by this Special Issue. This work, then, can spur deeper investigations that can advance understanding and -ultimately -actionable findings that can continue to change the ways autistic people are viewed and supported in the community. Finally, we note that nearly all of these changes to date have been driven by the advocacy of autistic people at each of these levels, highlighting that, as ever, the best bulwarks against the effects of stigma remain the unified efforts of a marginalized community themselves.

Bibliographie citée par cette référence

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Vue d’ensemble de la bibliographie citée

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