« Faire partie d'une grande tradition, d'une grande contre-culture qui implique des communautés » : une étude qualitative de la connexion à la communauté autiste

Titre original en anglais : ‘It’s being a part of a grand tradition, a grand counter-culture which involves communities’: A qualitative investigation of autistic community connectedness

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Botha, M., Dibb, B., & Frost, D. M. (2022). ‘It’s being a part of a grand tradition, a grand counter-culture which involves communities’: A qualitative investigation of autistic community connectedness. Autism, 26(8), 2151-2164. https://doi.org/10.1177/13623613221080248

Date de publication: 23/03/2022 Ajout dans AutiHub: 05/07/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais

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Résumé

Les personnes autistes déclarent être plus à l'aise pour socialiser et communiquer plus facilement entre elles. Bien que l'autisme soit stéréotypiquement associé à un manque de motivation sociale, une communauté autiste a été brièvement décrite dans la littérature, mais elle est mal comprise. La connexion à la communauté autiste peut jouer un rôle dans la promotion du bien-être des personnes autistes. Cette étude qualitative a consisté à interroger des personnes autistes (N = 20) en personne, par l'intermédiaire d'une plateforme vidéo, d'une plateforme textuelle ou par courrier électronique, afin d'étudier la connexion à la communauté autiste. Des outils de théorie ancrée critique ont été utilisés pour recueillir et analyser les données. La connexion à la communauté autiste comportait trois éléments : le sentiment d'appartenance, la connexion sociale et la connexion politique. Le sentiment d'appartenance renvoyait au sentiment de similarité que les personnes autistes éprouvaient les unes avec les autres. La connexion sociale renvoyait aux amitiés spécifiques que les participants ont nouées avec d'autres personnes autistes. La connexion politique renvoyait à une connexion aux objectifs politiques ou d'égalité sociale de la communauté autiste. Les participants ont décrit les avantages de la connexion à la communauté autiste comme une augmentation de l'estime de soi, un sentiment d'orientation et un sentiment de communauté non éprouvé ailleurs. L'absence de connexion impliquait une ambivalence à l'égard d'une identité autiste et/ou des sentiments de stigmatisation intériorisée. Les expériences de connexion à la communauté autiste peuvent avoir des implications pour le bien-être des personnes autistes, ainsi que pour la manière dont elles font face au stress minoritaire. Résumé grand public Un sentiment d'être connecté à d'autres personnes autistes a été rapporté de manière anecdotique. Les amitiés et la connexion peuvent être importantes pour les personnes autistes et bénéfiques pour leur bien-être. Notre recherche visait à comprendre la communauté autiste en interrogeant 20 personnes autistes sur leurs expériences de connexion à d'autres personnes autistes. Les participants ont été interrogés en personne, par vidéo, à l'aide d'un logiciel textuel pour écrire, ou par courrier électronique. Les participants ont détaillé trois composantes de la connexion à la communauté autiste : un sentiment d'appartenance, une connexion sociale avec des amis autistes et une connexion politique. Les amitiés que les personnes autistes entretenaient entre elles étaient considérées comme très importantes par les participants, car elles leur donnaient confiance, leur apportaient de la compagnie et les rendaient heureux. Certains participants n'ont pas éprouvé de connexion à la communauté autiste. Ces participants considéraient également l'autisme comme moins important pour leur identité et avaient moins de sentiments positifs à l'égard du fait d'être autistes. Cette recherche est importante car elle sensibilise au fait que la connexion communautaire est considérée comme importante pour ce groupe. Il est possible que la connexion communautaire contribue à protéger la santé mentale des personnes autistes lorsqu'elles font face à la stigmatisation ou à des expériences de vie négatives dans la société.

Autistic people report greater comfort socialising and easier communication with each other. Despite autism being stereotypically associated with lack of social motivation, an autistic community has been described briefly in the literature but is not well understood. Autistic community connectedness may play a role in promoting wellbeing for autistic people. This qualitative study involved interviewing autistic individuals ( N = 20) in-person, via a video-based platform, a text-based platform or over email to investigate autistic community connectedness. Critical grounded theory tools were used to collect and analyse the data. There were three elements of autistic community connectedness: belongingness, social connectedness and political connectedness. Belongingness referred to the sense of similarity that autistic people experienced with each other. Social connectedness referred to specific friendship participants formed with other autistic people. Political connectedness referred to a connectedness to the political or social equality goals of the autistic community. Participants described the benefits of autistic community connectedness as being increased self-esteem, a sense of direction and a sense of community not experienced elsewhere. Lack of connectedness involved ambivalence with an autistic identity and/or feelings of internalised stigma. Experiences of autistic community connectedness may have implications for autistic people’s wellbeing, as well as how they cope with minority stress. Lay abstract A sense of being connected to other autistic people has been reported anecdotally. Friendships and connectedness may be important to autistic people and beneficial for their wellbeing. Our research aimed to understand the autistic community by interviewing 20 autistic people about their experiences of being connected to other autistic people. Participants were interviewed in person, over video, using a text-based software to type or over email. Participants detailed three parts of autistic community connectedness: a sense of belonging, social connection with autistic friends and political connectedness. The friendships autistic people had with one another were deemed to be very important to participants because it gave them confidence, provided companionship and made them happy. Some participants did not experience connectedness to the autistic community. These participants also found autism to be less important to their identity and had fewer positive feelings about being autistic. This research is important as it raises awareness that community connectedness is viewed as important to this group. It is possible that community connectedness may help protect the mental health of autistic people when they face stigma or negative life experiences in society.

Bibliographie citée par cette référence

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