La demande de collaborateur communautaire de l'INSAR : utiliser des partenariats entre la communauté et le milieu universitaire pour améliorer les résultats de la recherche participative sur l'autisme

Titre original en anglais : The INSAR Community Collaborator Request: Using community–academic partnerships to enhance outcomes of participatory autism research

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Poulsen, R., Dwyer, P., Gassner, D. L., Heyworth, M., & Williams, Z. J. (2023). The INSAR Community Collaborator Request: Using community–academic partnerships to enhance outcomes of participatory autism research. Autism Research, 16(11), 2071-2076. https://doi.org/10.1002/aur.3027

Date de publication: 09/09/2023 Ajout dans AutiHub: 05/07/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais
Source OpenAlex Source éditeur (DOI) Texte intégral

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Auteurs

Auteur·ices des publications
5
Auteur·ices de la publication identifié·es comme autistes
5 / 5 (100,0 %)
  1. Rebecca Poulsen *
  2. Patrick Dwyer *
  3. Dena L. Gassner *
  4. Melanie Heyworth *
  5. Zachary J. Williams *

Résumé

Les approches participatives, dans lesquelles les chercheurs travaillent avec des membres de la communauté de l'autisme (p. ex., des personnes autistes, des membres de la famille, des aidants ou d'autres parties prenantes) afin de concevoir, mener et diffuser la recherche, ont pris une importance croissante dans le domaine de la recherche sur l'autisme au cours de la dernière décennie. Malgré l'intérêt croissant du milieu universitaire et de la communauté pour la réalisation d'études participatives, la collaboration avec les parties prenantes reste peu fréquente dans la recherche sur l'autisme, au moins en partie en raison d'obstacles systémiques. Afin de contribuer à réduire les obstacles à la participation à la recherche participative sur l'autisme, le Comité des chercheurs autistes de l'International Society for Autism Research (INSAR) a lancé l'INSAR Community Collaborator Request (ICCR ; https://www.autism-insar.org/page/iccr), une plateforme sur le site web de l'INSAR qui permet aux chercheurs sur l'autisme menant des recherches participatives de rechercher des collaborateurs parmi les parties prenantes de la communauté de l'autisme (y compris à la fois des personnes autistes et des membres de leur famille/aidants, selon la pertinence pour un projet de recherche donné). Les parties prenantes intéressées ont également la possibilité de s'abonner aux publications de l'ICCR, ce qui leur permet d'être alertées de nouvelles possibilités de collaboration et d'accroître potentiellement leur participation à la recherche sur l'autisme. Dans l'ensemble, l'ICCR offre un espace permettant de mettre en relation des chercheurs sur l'autisme avec des collaborateurs communautaires potentiels, réduisant les obstacles à la recherche participative sur l'autisme et augmentant la fréquence des partenariats fructueux entre la communauté et le milieu universitaire dans ce domaine. Nous espérons qu'à long terme, de tels changements conduiront à une plus grande concordance entre les résultats de la recherche et les objectifs de l'ensemble de la communauté de l'autisme et, par conséquent, à une augmentation de la qualité et de la pertinence globales de la recherche sur l'autisme.

Participatory approaches, in which researchers work together with members of the autism community (e.g., autistic people, family members, caregivers, or other stakeholders) to design, conduct, and disseminate research, have become increasingly prominent within the field of autism research over the past decade. Despite growing academic and community interest in conducting participatory studies, stakeholder collaboration remains infrequent in autism research, at least partially due to systemic barriers. To help reduce barriers to engaging in participatory autism research, the International Society for Autism Research (INSAR) Autistic Researchers Committee has launched the INSAR Community Collaborator Request (ICCR; https://www.autism-insar.org/page/iccr), a platform on the INSAR website that allows autism researchers conducting participatory research to seek out stakeholder collaborators from the autism community (including both autistic people and their family members/caregivers, as relevant to a given research project). Interested stakeholders also have the opportunity to subscribe to ICCR posts, allowing them to be alerted of new opportunities for collaboration and potentially increasing their involvement in autism research. Overall, the ICCR provides a venue to connect autism researchers with potential community collaborators, reducing barriers to participatory autism research and increasing the frequency of successful community-academic partnerships within the field. We are hopeful that in the long term, such changes will lead to greater alignment between research outputs and the goals of the greater autism community, and consequently an increase in the overall quality and relevance of autism research.

Bibliographie citée par cette référence

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Vue d’ensemble de l’inclusion dans la bibliographie

Ces indicateurs décrivent la bibliographie citée importée pour cette publication. Les métriques de références citées utilisent le total des références citées comme dénominateur. Les métriques d’auteurices cité·es indiquent si elles utilisent toutes les occurrences d’auteurices cité·es ou seulement les occurrences rattachées à des auteurices déjà intégré·es à la base de données AutiHub. Ils utilisent les rattachements mis en cache entre les auteurices cité·es et les auteurices intégré·es à la base de données AutiHub. Dernier calcul : 16/08/2026 11:30.

Références citées
39
Nombre total de références citées intégrées pour cette publication.
Références citées avec un·e auteur·ice identifié·e comme autiste
20 / 39 (51,3 %)
Occurrences d’auteur·ices cité·es identifié·es comme autistes
88 / 218 (40,4 %)
Parmi les occurrences rattachées à des auteurices intégré·es à la base de données AutiHub : 88 / 168 (52,4 %). Auteurices cité·es distinct·es identifié·es comme autistes : 65 / 173 (37,6 %).
Occurrences citées rattachées à la base AutiHub
168 / 218 (77,1 %)
Auteurices cité·es distinct·es rattaché·es : 128 / 173 (74,0 %)
Occurrences rattachées, non identifiées comme autistes
80 / 168 (47,6 %)
Parmi les seules occurrences rattachées. Sur l’ensemble des occurrences d’auteurices cité·es : 80 / 218 (36,7 %). Auteurices cité·es distinct·es rattaché·es, non identifié·es comme autistes : 63 / 128 (49,2 %).
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