La demande de collaborateur communautaire de l'INSAR : utiliser des partenariats entre la communauté et le milieu universitaire pour améliorer les résultats de la recherche participative sur l'autisme

Titre original en anglais : The INSAR Community Collaborator Request: Using community–academic partnerships to enhance outcomes of participatory autism research

Cette publication est incluse dans le projet « Contributions académiques de personnes autistes sur l’autisme ». cinq auteur·ices de cette publication sont identifié·es comme autistes dans le projet.

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Poulsen, R. E., Dwyer, P., Gassner, D. L., Heyworth, M., & Williams, Z. J. (2023). The INSAR Community Collaborator Request: Using community–academic partnerships to enhance outcomes of participatory autism research. Autism Research, 16(11), 2071-2076. https://doi.org/10.1002/aur.3027

Date de publication: 09/09/2023 Ajout dans AutiHub: 05/07/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais
Source éditeur (DOI) Texte intégral Source OpenAlex

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Auteurs

Auteur·ices des publications
5
Auteur·ices de la publication identifié·es comme autistes
5 / 5 (100,0 %)
  1. Rebecca E. Poulsen *
  2. Patrick Dwyer *
  3. Dena L. Gassner *
  4. Melanie Heyworth *
  5. Zachary J. Williams *

Résumé

Les approches participatives, dans lesquelles les chercheurs travaillent avec des membres de la communauté de l'autisme (p. ex., des personnes autistes, des membres de la famille, des aidants ou d'autres parties prenantes) afin de concevoir, mener et diffuser la recherche, ont pris une importance croissante dans le domaine de la recherche sur l'autisme au cours de la dernière décennie. Malgré l'intérêt croissant du milieu universitaire et de la communauté pour la réalisation d'études participatives, la collaboration avec les parties prenantes reste peu fréquente dans la recherche sur l'autisme, au moins en partie en raison d'obstacles systémiques. Afin de contribuer à réduire les obstacles à la participation à la recherche participative sur l'autisme, le Comité des chercheurs autistes de l'International Society for Autism Research (INSAR) a lancé l'INSAR Community Collaborator Request (ICCR ; https://www.autism-insar.org/page/iccr), une plateforme sur le site web de l'INSAR qui permet aux chercheurs sur l'autisme menant des recherches participatives de rechercher des collaborateurs parmi les parties prenantes de la communauté de l'autisme (y compris à la fois des personnes autistes et des membres de leur famille/aidants, selon la pertinence pour un projet de recherche donné). Les parties prenantes intéressées ont également la possibilité de s'abonner aux publications de l'ICCR, ce qui leur permet d'être alertées de nouvelles possibilités de collaboration et d'accroître potentiellement leur participation à la recherche sur l'autisme. Dans l'ensemble, l'ICCR offre un espace permettant de mettre en relation des chercheurs sur l'autisme avec des collaborateurs communautaires potentiels, réduisant les obstacles à la recherche participative sur l'autisme et augmentant la fréquence des partenariats fructueux entre la communauté et le milieu universitaire dans ce domaine. Nous espérons qu'à long terme, de tels changements conduiront à une plus grande concordance entre les résultats de la recherche et les objectifs de l'ensemble de la communauté de l'autisme et, par conséquent, à une augmentation de la qualité et de la pertinence globales de la recherche sur l'autisme.

Participatory approaches, in which researchers work together with members of the autism community (e.g., autistic people, family members, caregivers, or other stakeholders) to design, conduct, and disseminate research, have become increasingly prominent within the field of autism research over the past decade. Despite growing academic and community interest in conducting participatory studies, stakeholder collaboration remains infrequent in autism research, at least partially due to systemic barriers. To help reduce barriers to engaging in participatory autism research, the International Society for Autism Research (INSAR) Autistic Researchers Committee has launched the INSAR Community Collaborator Request (ICCR; https://www.autism-insar.org/page/iccr), a platform on the INSAR website that allows autism researchers conducting participatory research to seek out stakeholder collaborators from the autism community (including both autistic people and their family members/caregivers, as relevant to a given research project). Interested stakeholders also have the opportunity to subscribe to ICCR posts, allowing them to be alerted of new opportunities for collaboration and potentially increasing their involvement in autism research. Overall, the ICCR provides a venue to connect autism researchers with potential community collaborators, reducing barriers to participatory autism research and increasing the frequency of successful community-academic partnerships within the field. We are hopeful that in the long term, such changes will lead to greater alignment between research outputs and the goals of the greater autism community, and consequently an increase in the overall quality and relevance of autism research.

Bibliographie citée par cette référence

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Vue d’ensemble de la bibliographie citée

Ces indicateurs décrivent la bibliographie citée par cette publication. Un nom d’auteurice est compté chaque fois qu’il apparaît dans une référence citée : une même personne peut donc être comptée plusieurs fois. Les noms qui ne sont pas encore associés à un·e auteurice déjà présent·e dans AutiHub sont traités comme inconnus, pas comme non autistes. Dernier calcul : 02/10/2026 07:50.

Références citées
39
Avec un DOI
37
Sans DOI, à partir du texte brut de la bibliographie
1
22 / 39 (56,4 %) références citées comprennent au moins une personne identifiée comme autiste.
Références avec données à compléter
1 / 39 (2,6 %)
Références avec noms d’auteurices détectés
38 / 39 (97,4 %)
Sans nom d’auteurice détecté
1
Sans titre structuré
1
Sans identifiant stable
1
Références avec noms bruts d’auteurices restant à vérifier
1
Références avec problème de récupération des métadonnées externes
0
Ces indicateurs portent sur les références citées affichées sur cette page, après fusion des doublons techniques. Une référence sans DOI peut quand même soutenir les statistiques d’auteurices lorsqu’un titre et des noms d’auteurices sont disponibles.
Noms d’auteurices détectés dans la bibliographie citée
218
À partir du DOI ou de métadonnées externes
218
À partir du texte brut validé de la bibliographie
0
Noms bruts déjà validés
0
Noms bruts restant à vérifier
1
178 / 218 (81,7 %) noms sont associés à un·e auteurice déjà présent·e dans AutiHub. 40 / 218 (18,3 %) noms ne sont pas encore associés.
Noms associés à une personne identifiée comme autiste
121 / 218 (55,5 %)
Calculé sur l’ensemble des noms d’auteurices détectés dans la bibliographie citée. Parmi les noms associés à un·e auteurice déjà présent·e dans AutiHub : 121 / 178 (68,0 %). Personnes distinctes identifiées comme autistes : 94 / 171 (55,0 %).
  1. Justin Jagosh , Paula L. Bush , Jon Salsberg , Ann C. Macaulay , Trisha Greenhalgh , Geoff Wong et al. (2015). A realist evaluation of community-based participatory research: partnership synergy, trust building and related ripple effects . BMC Public Health, 15(1), 725. Springer Science and Business Media LLC.
    Type: Article DOI: 10.1186/s12889-015-1949-1 OpenAlex: https://openalex.org/W1635118023
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  2. Angie Voyles Askham (2022). A new hub for participatory research: Q&A with Zachary Williams . Spectrum. Simons Foundation.
    Type: Article DOI: 10.53053/mozm4905 OpenAlex: https://openalex.org/W4213365982
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  3. Laura Dattaro (2021). The promise of scientific partnerships with people on the spectrum . Spectrum. Simons Foundation.
    Type: Article DOI: 10.53053/omdl1377 OpenAlex: https://openalex.org/W4285540437
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  4. Laurent Mottron (2011). The power of autism . Nature, 479(7371), 33-35. Springer Science and Business Media LLC.
    Type: Article DOI: 10.1038/479033a OpenAlex: https://openalex.org/W2007171341
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  5. PCORI. (2020). Autistic adults and other stakeholders engage together: Engagement & compensation guide | PCORI. https://www.pcori.org/engagement/engagement-resources/Engagement-Tool-Resource-Repository/autistic-adults-and-other
    Type: Autre
    Crossref
  9. Katherine McDonald , Erin Stack (2016). You say you want a revolution: An empirical study of community-based participatory research with people with developmental disabilities . Disability and Health Journal, 9(2), 201-207. Elsevier BV.
    Type: Article DOI: 10.1016/j.dhjo.2015.12.006 OpenAlex: https://openalex.org/W2213026749
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  10. C. V. Tyler , J. J. Werner (2014). Community-Engagement Strategies of the Developmental Disabilities Practice-based Research Network (DD-PBRN) . The Journal of the American Board of Family Medicine, 27(6), 831-838. American Board of Family Medicine (ABFM).
    Type: Article DOI: 10.3122/jabfm.2014.06.140022 OpenAlex: https://openalex.org/W2103513554
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  11. Matthew Bennett , Emma Goodall * (2022). Participatory Research Practices With Autistics . Dans Addressing Underserved Populations in Autism Spectrum Research (pp. 117-176). Emerald Publishing Limited.
    Type: Chapitre de livre DOI: 10.1108/978-1-80382-463-520221010 OpenAlex: https://openalex.org/W4282965868
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  13. Christina Nicolaidis , Dora M. Raymaker * , Katherine McDonald , Sebastian Dern * , Elesia Ashkenazy * , W. Cody Boisclair * et al. (2011). Collaboration Strategies in Nontraditional Community-Based Participatory Research Partnerships: Lessons From an Academic–Community Partnership With Autistic Self-Advocates . Progress in Community Health Partnerships: Research, Education, and Action, 5(2), 143-150. Project MUSE.
    Type: Article DOI: 10.1353/cpr.2011.0022 OpenAlex: https://openalex.org/W2112020878
    AutiHub · Contributions académiques de personnes autistes sur l’autisme AutiHub · Centre de documentation Crossref OpenAlex OpenCitations
  15. Marie Brown , Nev Jones (2021). Service User Participation Within the Mental Health System: Deepening Engagement . Psychiatric Services, 72(8), 963-965. American Psychiatric Association Publishing.
    Type: Article DOI: 10.1176/appi.ps.202000494 OpenAlex: https://openalex.org/W3134429279
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  17. AMY DRAHOTA , ROSEMARY D. MEZA , BRIGITTE BRIKHO , MEGHAN NAAF , JASPER A. ESTABILLO , EMILY D. GOMEZ et al. (2016). Community-Academic Partnerships: A Systematic Review of the State of the Literature and Recommendations for Future Research . The Milbank Quarterly, 94(1), 163-214. Wiley.
    Type: Article DOI: 10.1111/1468-0009.12184 OpenAlex: https://openalex.org/W2301930593
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  19. Michelle Colder Carras , Karen Machin , Marie Brown , Terry-Lee Marttinen , Charlotte Maxwell , Barbara Frampton et al. (2023). Strengthening Review and Publication of Participatory Mental Health Research to Promote Empowerment and Prevent Co-optation . Psychiatric Services, 74(2), 166-172. American Psychiatric Association Publishing.
    Type: Article DOI: 10.1176/appi.ps.20220085 OpenAlex: https://openalex.org/W4292336233
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  20. Katherine McDonald (2017). On the Right Side of History: Community-Based Participatory Research and People with Developmental Disabilities . Current Developmental Disorders Reports, 4(1), 11-13. Springer Science and Business Media LLC.
    Type: Article DOI: 10.1007/s40474-017-0104-3 OpenAlex: https://openalex.org/W2589534180
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  22. Jon Salsberg , Soultana Macridis , Enrique Garcia Bengoechea , Ann C. Macaulay , Spencer Moore , On behalf of the KSDPP School Travel Planning Committee (2017). Engagement strategies that foster community self-determination in participatory research: Insider ownership through outsider championship . Family Practice, 34(3), 336-340. Oxford University Press (OUP).
    Type: Article DOI: 10.1093/fampra/cmx001 OpenAlex: https://openalex.org/W2591487903
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  27. Consuelo H. Wilkins (2018). Effective Engagement Requires Trust and Being Trustworthy . Medical Care, 56(Suppl 1), S6-S8. Ovid Technologies (Wolters Kluwer Health).
    Type: Article DOI: 10.1097/mlr.0000000000000953 OpenAlex: https://openalex.org/W2884123647
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  29. Eloise Stark * (2022). Empowering autistic academics . Nature Human Behaviour, 6(9), 1184-1184. Springer Science and Business Media LLC.
    Type: Article DOI: 10.1038/s41562-022-01446-z OpenAlex: https://openalex.org/W4293475523
    AutiHub · Contributions académiques de personnes autistes sur l’autisme Crossref OpenAlex OpenCitations
  30. Gregory Hollin , Warren Pearce (2019). Autism Scientists’ Reflections on the Opportunities and Challenges of Public Engagement: A Qualitative Analysis . Journal of Autism and Developmental Disorders, 49(3), 809-818. Springer Science and Business Media LLC.
    Type: Article DOI: 10.1007/s10803-018-3783-7 OpenAlex: https://openalex.org/W2898184473
    AutiHub · Centre de documentation Crossref OpenAlex OpenCitations
  34. Nev Jones , Kendall Atterbury , Louise Byrne , Michelle Carras , Marie Brown , Peter Phalen (2021). Lived Experience, Research Leadership, and the Transformation of Mental Health Services: Building a Researcher Pipeline . Psychiatric Services, 72(5), 591-593. American Psychiatric Association Publishing.
    Type: Article DOI: 10.1176/appi.ps.202000468 OpenAlex: https://openalex.org/W3134709409
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  35. Connor Tom Keating (2021). Participatory Autism Research: How Consultation Benefits Everyone . Frontiers in Psychology, 12, 713982. Frontiers Media SA.
    Type: Article DOI: 10.3389/fpsyg.2021.713982 OpenAlex: https://openalex.org/W3193937630
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  37. Wenn Lawson * , Suzanne Carrington (2021). Inclusive research practice . Dans Research Approaches to Supporting Students on the Autism Spectrum in Inclusive Schools (pp. 17-31). Routledge.
    Type: Chapitre de livre DOI: 10.4324/9781003049081-3 OpenAlex: https://openalex.org/W3158940134
    AutiHub · Contributions académiques de personnes autistes sur l’autisme Crossref OpenAlex
  39. Wenn Lawson * , Suzanne Carrington (2021). Inclusive research practice:Engaging autistic individuals and their families in research . QUT ePrints (Queensland University of Technology).
    Type: Article OpenAlex: https://openalex.org/W3196656894
    OpenAlex