Le comité d'évaluation des chercheurs autistes du Réseau de recherche sur les interventions en matière de santé physique et autisme

Titre original en anglais : The Autism Intervention Research Network on Physical Health Autistic Researcher Review Board

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Brown, H. M., Dwyer, P., Gassner, D. L., Onaiwu, M. G., Kapp, S. K., Ne'eman, A., Ryan, J. G., Waisman, T., & Williams, Z. J. (2022). The Autism Intervention Research Network on Physical Health Autistic Researcher Review Board. Pediatrics, 149(Supplement 4). https://doi.org/10.1542/peds.2020-049437f

Date de publication: 01/04/2022 Ajout dans AutiHub: 30/09/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais
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Auteurs

Auteur·ices des publications
9
Auteur·ices de la publication identifié·es comme autistes
9 / 9 (100,0 %)
  1. Heather M. Brown *
  2. Patrick Dwyer *
  3. Dena L. Gassner *
  4. Morénike Giwa Onaiwu *
  5. Steven K. Kapp *
  1. Ari Ne'eman *
  2. Jacalyn G. Ryan *
  3. TC Waisman *
  4. Zachary J. Williams *

Résumé

Afin d'accroître l'implication des parties prenantes dans le processus de recherche sur l'autisme, un comité de chercheurs autistes connu sous le nom d'Autistic Researcher Review Board (ARRB) a été créé au sein de l'Autism Intervention Research Network on Physical Health (AIR-P). L'ARRB comprend un groupe multinational d'universitaires, d'enseignants et de consultants autistes couvrant un large éventail de parcours éducatifs et de stades de carrière. En tirant parti des perspectives uniques des membres de l'ARRB, à la fois en tant que chercheurs et experts de l'expérience vécue, cette organisation vise à garantir que les perspectives diverses des personnes autistes soient dûment prises en compte lors de la conceptualisation, de la conduite et de la communication des résultats de recherche dans le domaine de l'autisme et de la santé physique. Le présent commentaire présente l'ARRB, ainsi qu'un aperçu de ses principes directeurs, de ses priorités de recherche et de ses objectifs pour l'avenir. L'implication des personnes autistes dans le processus de recherche est cruciale afin de garantir que la recherche sur l'autisme serve en définitive à améliorer le bien-être global des personnes autistes, tel que défini par les personnes autistes.1,2 À cette fin, la recherche orientée vers les patients3 et les paradigmes de recherche participative communautaire ont récemment émergé. Cependant, Pellicano et al4 suggèrent que les chercheurs sur l'autisme ont été réticents à impliquer la communauté autiste dans la recherche. L'ARRB a été créé dans le cadre de l'AIR-P afin de servir de modèle innovant quant à la manière dont les chercheurs sur l'autisme et les voix autistes peuvent travailler efficacement ensemble. L'ARRB est composé d'un groupe de chercheurs autistes à différents stades de leur carrière, en tant qu'universitaires, enseignants et consultants. Cela apporte une perspective unique, à la fois en tant que scientifiques et experts de l'expérience vécue, permettant d'évaluer la valeur des projets de recherche proposés et leur pertinence pour améliorer la vie des personnes autistes. Notre mission est de veiller à ce que les recherches menées par l'AIR-P : incluent les voix de personnes autistes tout au long de la vie ; et visent en définitive à améliorer la santé et le bien-être des personnes autistes tels que définis par elles-mêmes. Nous guiderons nos décisions à l'aide des valeurs de la neurodiversité, du bien-être et d'une étude de la santé physique qui reflète une compréhension plus approfondie des enjeux aux niveaux des patients, des prestataires, des systèmes et de la population, ainsi que des expériences subjectives des personnes autistes. La neurodiversité possède plusieurs définitions. En tant que terme descriptif, la « neurodiversité » renvoie au simple fait que tous les cerveaux sont différents5 et souligne que la diversité des cerveaux humains est « tout aussi cruciale pour l'espèce humaine que la biodiversité l'est pour la vie en général ».6 Ainsi, la neurodiversité englobe à la fois les personnes « neurodivergentes » et « neurotypiques ».7 Toutefois, la neurodiversité renvoie également à un mouvement politique ayant des objectifs sociaux et politiques distincts. Le mouvement de la neurodiversité trouve ses racines dans les efforts de la communauté autiste pour s'opposer aux discours dominants sur l'autisme, qui ont débuté au début des années 1990 avec Jim Sinclair et Autism Network International.8 Bien que la signification de la neurodiversité continue d'évoluer par le dialogue,7,9-12 en général, le mouvement de la neurodiversité s'oppose aux tentatives visant à trouver un « remède » à l'autisme ainsi qu'aux interventions qui favorisent l'« indiscernabilité par rapport aux pairs », et préconise plutôt une plus grande acceptation et un meilleur soutien des différences neurologiques, ainsi que l'adoption d'objectifs davantage centrés sur la personne, cohérents avec les préférences des personnes autistes.5,12 Cela étant dit, les défenseurs de la neurodiversité précisent que le mouvement soutient l'amélioration du fonctionnement adaptatif et la prise en charge des divers problèmes médicaux qui surviennent couramment chez les personnes neurodivergentes, tels que certaines formes d'épilepsie, et qui peuvent intrinsèquement menacer leur qualité de vie.13 Ils soutiennent également la nécessité pour les aidants, les alliés et les professionnels de fournir des services et des stratégies permettant aux personnes autistes de mieux s'adapter au monde qui les entoure,13,14 conformément à la protection des droits des personnes neurodivergentes et à la promotion de leur inclusion sociale.7 L'accent mis par le cadre de la neurodiversité sur l'aide apportée aux personnes autistes pour atteindre une meilleure qualité de vie en tant que finalité de la défense des droits des personnes autistes garantit que nous conservons une orientation pratique vers la promotion du bonheur et du bien-être, plutôt que de la « normalisation », comme indicateur de notre réussite.14 Les défenseurs autistes de la neurodiversité ont constitué une coalition de plus en plus large avec d'autres groupes de personnes handicapées, y compris de nombreux parents d'enfants non autistes et des défenseurs professionnels.15 L'ARRB vise à garantir que les recherches menées par l'AIR-P soient en mesure d'apporter une contribution positive au bien-être des personnes autistes. Pour atteindre cet objectif, nous avons choisi d'opérationnaliser le bien-être des personnes situées sur le spectre de l'autisme dans le cadre de la théorie du bien-être PERMA de Seligman : émotions positives, engagement, relations, sens et accomplissement.16 Il convient de noter que ce modèle a été élaboré pour décrire et promouvoir le bien-être chez les personnes neurotypiques, sans tenir compte de la manière dont ces définitions de la « personne idéalisée » peuvent être différentes pour les personnes autistes.

To increase the involvement of stakeholders in the autism research process, a committee of autistic researchers known as the Autistic Researcher Review Board (ARRB) has been established within the Autism Intervention Research Network on Physical Health (AIR-P). The ARRB includes a multinational group of academics, lecturers, and autistic consultants spanning a wide range of educational backgrounds and career stages. By harnessing the unique perspectives of ARRB members as both researchers and lived experience experts, this organization aims to ensure that the diverse perspectives of autistic individuals are appropriately considered during the conceptualization, conduction, and communication of research findings in the area of autism and physical health. The present commentary provides an introduction to the ARRB, as well as an overview of its guiding principles, research priorities, and goals for the future.Engagement of autistic individuals in the research process is crucial to ensure that autism research ultimately serves to improve the overall well-being of autistic individuals, as defined by autistic individuals.1,2 To this end, patient-oriented research3 and community-based participatory research paradigms have recently emerged. However, Pellicano et al4 suggest that autism researchers have been reluctant to engage the autistic community in research.The ARRB has been established as part of the AIR-P to serve as an innovative model for how autism researchers and autistic voices can effectively work together. The ARRB consists of a group of autistic researchers at various career points as academics, lecturers, and consultants. This gives the unique perspective as both scientists and lived-experience experts, with which to assess the merit of the proposed research projects and their relevance to improve the lives of autistic people. Our mission is to ensure that research conducted by the AIR-P: Includes the voices of autistic individuals from across the lifespan; andUltimately aims to improve the health and well-being of autistic people as defined by them.We will guide our decisions using the values of neurodiversity, well-being, and a study of physical health that reflects a deeper understanding of issues at the patient, provider, systems, and population levels and autistic individuals subjective experiences.Neurodiversity has multiple definitions. As a descriptive term, “neurodiversity” refers to the simple fact that all brains are different5 and highlights that the diversity of human brains is “every bit as crucial for the human race as biodiversity is for life in general”.6 As such, neurodiversity encompasses both “neurodivergent” and “neurotypical” people.7 However, neurodiversity refers also to a political movement with distinct social and political goals.The neurodiversity movement has its roots in the autistic community’s efforts to push back against dominant autism narratives, beginning in the early 1990s with Jim Sinclair and Autism Network International.8 While the meaning of neurodiversity continues to evolve through dialogue,7,9–12 in general, the neurodiversity movement opposes attempts to find a “cure” for autism along with interventions that promote “indistinguishability from peers,” instead advocating for greater acceptance and support of neurologic differences and adoption of more person-centered goals consistent with the preferences of autistic people.5,12Having said this, neurodiversity advocates make clear that the movement does support improving adaptive functioning and addressing the various medical problems that commonly occur in neurodivergent individuals (such as forms of epilepsy), which may inherently threaten their quality of life.13 They also support the need for caregivers, allies, and professionals to provide services and strategies that allow autistic individuals to better adapt to the world around them,13,14 consistent with protecting the rights of and promoting social inclusion for neurodivergent people.7 The neurodiversity framework’s emphasis on helping autistic individuals achieve greater quality of life as the endpoint of autism advocacy ensures that we retain a practical focus on promoting happiness and wellness, rather than ‘normalization,’ as the indication of our success.14 Autistic neurodiversity advocates have built an increasingly broad coalition with other disability groups, including many parents of non-autistic children and professional advocates.15The ARRB aims to ensure that research conducted by the AIR-P is poised to make a positive contribution to the well-being of autistic people. To achieve this aim, we have chosen to operationalize well-being for individuals on the autism spectrum within the framework of Seligman’s Positive Emotions, Engagement, Relationships, Meaning, and Accomplishment (PERMA) theory of well-being.16 Notably, this model was developed to describe and promote well-being among neurotypicals without considering how these definitions of “idealized personhood” may look different for autistic people.

Bibliographie citée par cette référence

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Vue d’ensemble de la bibliographie citée

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