Obstacles aux soins de santé : élaboration d'un instrument et comparaison entre des adultes autistes et des adultes avec et sans autres handicaps

Titre original en anglais : Barriers to healthcare: Instrument development and comparison between autistic adults and adults with and without other disabilities

Cette publication est incluse dans le projet « Contributions académiques de personnes autistes sur l’autisme ». trois auteur·ices de cette publication sont identifié·es comme autistes dans le projet.

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Raymaker, D. M., McDonald, K., Ashkenazy, E., Gerrity, M., Baggs, M., Kripke, C., Hourston, S., & Nicolaidis, C. (2016). Barriers to healthcare: Instrument development and comparison between autistic adults and adults with and without other disabilities. Autism, 21(8), 972-984. https://doi.org/10.1177/1362361316661261

Titre de la revue ou du livre
Autism
Éditeur
SAGE Publications
Volume
21
Numéro
8
Pages
972-984
Date de publication: 22/09/2016 Ajout dans AutiHub: 04/07/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais
Source éditeur (DOI) Source OpenAlex

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Auteurs

Auteur·ices des publications
8
Auteur·ices de la publication identifié·es comme autistes
3 / 8 (37,5 %)
  1. Dora M. Raymaker *
  2. Katherine McDonald
  3. Elesia Ashkenazy *
  4. Martha Gerrity
  1. Mel Baggs *
  2. Clarissa Kripke
  3. Sarah Hourston
  4. Christina Nicolaidis

Résumé

Notre objectif était d'utiliser une approche de recherche participative communautaire afin d'identifier et de comparer les obstacles aux soins de santé rencontrés par des adultes autistes et des adultes avec et sans autres handicaps. À cette fin, nous avons élaboré un instrument en version longue et courte pour évaluer les obstacles dans les contextes cliniques et de recherche. À l'aide de la Barriers to Healthcare Checklist-Long Form, nous avons interrogé 437 participants (209 autistes, 55 non autistes avec des handicaps et 173 non autistes sans handicap). Les participants autistes ont sélectionné des obstacles aux soins de santé différents et plus nombreux, en particulier dans les domaines liés à la régulation émotionnelle, à la communication entre patient et soignant, à la sensibilité sensorielle et à l'orientation dans le système de soins de santé. Les principaux obstacles étaient la peur ou l'anxiété (35 % (n = 74)), l'incapacité à traiter les informations suffisamment rapidement pour participer à des discussions en temps réel sur les soins de santé (32 % (n = 67)), les préoccupations concernant le coût (30 % (n = 62)), les établissements causant des problèmes sensoriels 30 % ((n = 62)), et la difficulté à communiquer avec les soignants (29 % (n = 61)). L'instrument en version longue a présenté une bonne validité de contenu et de construit. Les items combinés pour créer la version courte présentaient majoritairement des niveaux élevés de corrélation (intervalle 0,2-0,8, p < 0,001) et ont montré une sensibilité au changement. Nous recommandons aux prestataires de soins de santé, aux cliniques et aux autres personnes travaillant dans des contextes de soins de santé d'être conscients de ces obstacles, et encourageons davantage de recherches interventionnelles afin d'explorer les moyens de les éliminer.

Our objective was to use a community-based participatory research approach to identify and compare barriers to healthcare experienced by autistic adults and adults with and without other disabilities. To do so, we developed a Long- and Short-Form instrument to assess barriers in clinical and research settings. Using the Barriers to Healthcare Checklist-Long Form, we surveyed 437 participants (209 autistic, 55 non-autistic with disabilities, and 173 non-autistic without disabilities). Autistic participants selected different and greater barriers to healthcare, particularly in areas related to emotional regulation, patient-provider communication, sensory sensitivity, and healthcare navigation. Top barriers were fear or anxiety (35% (n = 74)), not being able to process information fast enough to participate in real-time discussions about healthcare (32% (n = 67)), concern about cost (30% (n = 62)), facilities causing sensory issues 30% ((n = 62)), and difficulty communicating with providers (29% (n = 61)). The Long Form instrument exhibited good content and construct validity. The items combined to create the Short Form had predominantly high levels of correlation (range 0.2-0.8, p < 0.001) and showed responsiveness to change. We recommend healthcare providers, clinics, and others working in healthcare settings to be aware of these barriers, and urge more intervention research to explore means for removing them.

Bibliographie citée par cette référence

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Vue d’ensemble de la bibliographie citée

Ces indicateurs décrivent la bibliographie citée par cette publication. Un nom d’auteurice est compté chaque fois qu’il apparaît dans une référence citée : une même personne peut donc être comptée plusieurs fois. Les noms qui ne sont pas encore associés à un·e auteurice déjà présent·e dans AutiHub sont traités comme inconnus, pas comme non autistes. Dernier calcul : 03/10/2026 01:00.

Références citées
30
Avec un DOI
26
Sans DOI, à partir du texte brut de la bibliographie
3
6 / 30 (20,0 %) références citées comprennent au moins une personne identifiée comme autiste.
Références avec données à compléter
0 / 30 (0,0 %)
Références avec noms d’auteurices détectés
30 / 30 (100,0 %)
Sans nom d’auteurice détecté
0
Sans titre structuré
0
Sans identifiant stable
3
Références avec noms bruts d’auteurices restant à vérifier
0
Références avec problème de récupération des métadonnées externes
0
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Noms d’auteurices détectés dans la bibliographie citée
117
À partir du DOI ou de métadonnées externes
117
À partir du texte brut validé de la bibliographie
0
Noms bruts déjà validés
0
Noms bruts restant à vérifier
0
52 / 117 (44,4 %) noms sont associés à un·e auteurice déjà présent·e dans AutiHub. 65 / 117 (55,6 %) noms ne sont pas encore associés.
Noms associés à une personne identifiée comme autiste
23 / 117 (19,7 %)
Calculé sur l’ensemble des noms d’auteurices détectés dans la bibliographie citée. Parmi les noms associés à un·e auteurice déjà présent·e dans AutiHub : 23 / 52 (44,2 %). Personnes distinctes identifiées comme autistes : 7 / 88 (8,0 %).
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