Obstacles aux soins de santé : élaboration d'un instrument et comparaison entre des adultes autistes et des adultes avec et sans autres handicaps

Titre original en anglais : Barriers to healthcare: Instrument development and comparison between autistic adults and adults with and without other disabilities

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Raymaker, D. M., McDonald, K., Ashkenazy, E., Gerrity, M., Baggs, A. E., Kripke, C., Hourston, S., & Nicolaidis, C. (2016). Barriers to healthcare: Instrument development and comparison between autistic adults and adults with and without other disabilities. Autism, 21(8), 972-984. https://doi.org/10.1177/1362361316661261

Date de publication: 22/09/2016 Ajout dans AutiHub: 04/07/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais
Source OpenAlex Source éditeur (DOI)

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Auteurs

Auteur·ices des publications
8
Auteur·ices de la publication identifié·es comme autistes
2 / 8 (25,0 %)
  1. Dora M Raymaker *
  2. Katherine McDonald
  3. Elesia Ashkenazy *
  4. Martha Gerrity
  1. Amelia E.V. Baggs
  2. Clarissa Kripke
  3. Sarah Hourston
  4. Christina Nicolaidis

Résumé

Notre objectif était d'utiliser une approche de recherche participative communautaire afin d'identifier et de comparer les obstacles aux soins de santé rencontrés par des adultes autistes et des adultes avec et sans autres handicaps. À cette fin, nous avons élaboré un instrument en version longue et courte pour évaluer les obstacles dans les contextes cliniques et de recherche. À l'aide de la Barriers to Healthcare Checklist-Long Form, nous avons interrogé 437 participants (209 autistes, 55 non autistes avec des handicaps et 173 non autistes sans handicap). Les participants autistes ont sélectionné des obstacles aux soins de santé différents et plus nombreux, en particulier dans les domaines liés à la régulation émotionnelle, à la communication entre patient et soignant, à la sensibilité sensorielle et à l'orientation dans le système de soins de santé. Les principaux obstacles étaient la peur ou l'anxiété (35 % (n = 74)), l'incapacité à traiter les informations suffisamment rapidement pour participer à des discussions en temps réel sur les soins de santé (32 % (n = 67)), les préoccupations concernant le coût (30 % (n = 62)), les établissements causant des problèmes sensoriels 30 % ((n = 62)), et la difficulté à communiquer avec les soignants (29 % (n = 61)). L'instrument en version longue a présenté une bonne validité de contenu et de construit. Les items combinés pour créer la version courte présentaient majoritairement des niveaux élevés de corrélation (intervalle 0,2-0,8, p < 0,001) et ont montré une sensibilité au changement. Nous recommandons aux prestataires de soins de santé, aux cliniques et aux autres personnes travaillant dans des contextes de soins de santé d'être conscients de ces obstacles, et encourageons davantage de recherches interventionnelles afin d'explorer les moyens de les éliminer.

Our objective was to use a community-based participatory research approach to identify and compare barriers to healthcare experienced by autistic adults and adults with and without other disabilities. To do so, we developed a Long- and Short-Form instrument to assess barriers in clinical and research settings. Using the Barriers to Healthcare Checklist-Long Form, we surveyed 437 participants (209 autistic, 55 non-autistic with disabilities, and 173 non-autistic without disabilities). Autistic participants selected different and greater barriers to healthcare, particularly in areas related to emotional regulation, patient-provider communication, sensory sensitivity, and healthcare navigation. Top barriers were fear or anxiety (35% (n = 74)), not being able to process information fast enough to participate in real-time discussions about healthcare (32% (n = 67)), concern about cost (30% (n = 62)), facilities causing sensory issues 30% ((n = 62)), and difficulty communicating with providers (29% (n = 61)). The Long Form instrument exhibited good content and construct validity. The items combined to create the Short Form had predominantly high levels of correlation (range 0.2-0.8, p < 0.001) and showed responsiveness to change. We recommend healthcare providers, clinics, and others working in healthcare settings to be aware of these barriers, and urge more intervention research to explore means for removing them.

Bibliographie citée par cette référence

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Vue d’ensemble de l’inclusion dans la bibliographie

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Références citées
30
Nombre total de références citées intégrées pour cette publication.
Références citées avec un·e auteur·ice identifié·e comme autiste
6 / 30 (20,0 %)
Occurrences d’auteur·ices cité·es identifié·es comme autistes
16 / 117 (13,7 %)
Parmi les occurrences rattachées à des auteurices intégré·es à la base de données AutiHub : 16 / 52 (30,8 %). Auteurices cité·es distinct·es identifié·es comme autistes : 5 / 89 (5,6 %).
Occurrences citées rattachées à la base AutiHub
52 / 117 (44,4 %)
Auteurices cité·es distinct·es rattaché·es : 27 / 89 (30,3 %)
Occurrences rattachées, non identifiées comme autistes
36 / 52 (69,2 %)
Parmi les seules occurrences rattachées. Sur l’ensemble des occurrences d’auteurices cité·es : 36 / 117 (30,8 %). Auteurices cité·es distinct·es rattaché·es, non identifié·es comme autistes : 22 / 27 (81,5 %).
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