« J’en ai assez d’être le problème » : expériences de mères autistes dans leurs interactions avec les écoles de leurs enfants autistes

Titre original en anglais : ‘I’m sick of being the problem’: Autistic mothers’ experiences of interacting with schools for their autistic children

Rabba, A. S., Smith, J., Hall, G., Alexander, V., Batty, K., Datta, P., Goodall, E., Heyworth, M., Lamb, S., Lawson, W., Lilley, R., Reid, K., Syeda, N., & Pellicano, E. (2024). ‘I’m sick of being the problem’: Autistic mothers’ experiences of interacting with schools for their autistic children. Autism, 29(4), 1034-1046. https://doi.org/10.1177/13623613241297223

Date de publication: 24/11/2024 Ajout dans AutiHub: 05/07/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais

Cette publication est intégrée dans AutiHub via :

Auteurs

Auteur·ices des publications
14
Auteur·ices de la publication identifié·es comme autistes
4 / 14 (28,6 %)

Résumé

Des partenariats réussis entre les familles et les écoles peuvent améliorer considérablement la réussite des enfants à l’école et en dehors de l’école. Pourtant, les parents d’enfants autistes font souvent état de difficultés importantes concernant l’éducation de leurs enfants. Presque aucune recherche, cependant, n’a examiné les expériences propres des parents autistes. Nous avons donc cherché à recueillir les points de vue et les expériences de parents autistes concernant leurs interactions avec les écoles de leurs enfants autistes. Nous avons mené des entretiens semi-structurés avec 31 mères autistes d’enfants autistes scolarisés en Australie. Nous avons analysé les données à l’aide d’une analyse thématique réflexive. Les mères autistes ont exprimé à plusieurs reprises le sentiment d’être dans une « zone de guerre », menant des batailles continues pour obtenir le soutien nécessaire à leur enfant autiste, et en avoir « assez d’être [considérées comme] le problème ». Elles estimaient également que leur expertise en tant que parents, ainsi que leur expertise expérientielle en tant que parents autistes, était souvent négligée ou ignorée. Tout cela avait des effets négatifs sur leur santé mentale et celle de leurs enfants. Malgré ces expériences négatives, les mères autistes ayant vécu des interactions positives avec les écoles ont souligné l’importance du respect mutuel pour établir et maintenir des partenariats scolaires réussis, ainsi que la manière dont leur propre détermination et leur auto-représentation ont contribué à favoriser ces relations. Cette recherche met en lumière les éléments essentiels de partenariats efficaces entre le domicile et l’école pour les familles autistes. Résumé grand public De bonnes relations entre les familles et les écoles font une différence dans l’apprentissage des enfants, et il en va de même pour les enfants autistes. Mais les parents d’enfants autistes trouvent souvent très stressantes leurs interactions avec les enseignants et le personnel scolaire. Dans cette étude, nous nous sommes intéressés aux parents autistes d’enfants autistes. Nous voulions connaître leurs expériences d’interaction avec les écoles et les effets de ces expériences sur eux et sur leurs enfants. Nous avons parlé à 31 mères autistes d’enfants autistes de leurs expériences. Elles nous ont dit qu’elles avaient le sentiment de devoir constamment se battre avec les écoles pour obtenir le soutien nécessaire à leurs enfants autistes et ont comparé cela au fait d’être dans une « zone de guerre ». Elles en avaient « assez d’être [considérées comme] le problème » et estimaient que leurs points de vue et leur expertise autiste n’étaient pas pris au sérieux par les enseignants et les écoles. Cela nuisait à la santé mentale de leurs enfants autistes ainsi qu’à la leur. Les mères autistes ont aussi fait part de certaines expériences positives. Elles ont parlé de la valeur du respect mutuel et de son effet sur des partenariats scolaires réussis. Les mères autistes ont également parlé de la défense de leurs propres intérêts et de ceux de leurs enfants, et de la manière dont cette défense des droits et cette auto-représentation les ont aidées à établir de meilleures relations avec les écoles. Cette recherche a montré à quel point il peut être difficile pour les familles autistes d’interagir avec les enseignants et les écoles, ainsi que les effets que cela peut avoir sur toute la famille. Elle a également montré que des relations solides et de confiance entre l’école et les familles sont possibles, lorsque les parents autistes se sentent en sécurité et lorsque leurs connaissances et leur expérience vécue sont prises au sérieux par les professionnels de l’éducation.

Successful partnerships between families and schools can substantially improve children's success in and out of school. Yet parents of autistic children often report considerable challenges with their children's education. Almost no research, however, has examined autistic parents' own experiences. We, therefore, sought the views and experiences of autistic parents' interactions with schools for their autistic children. We conducted semi-structured interviews with 31 autistic mothers of autistic children engaged in education in Australia. We analysed the data using reflexive thematic analysis. Autistic mothers repeatedly expressed feeling like they were in a 'war zone', fighting ongoing battles to gain the necessary support for their autistic child and were 'sick of being [viewed as] the problem'. They also felt that their expertise as parents - and experiential expertise as autistic parents - was often overlooked or ignored. All of this had negative effects on their and their children's mental health. Despite these negative experiences, autistic mothers who had experienced positive interactions with schools highlighted the importance of mutual respect in establishing and maintaining successful school partnerships and how their own determination and self-advocacy helped to foster these relationships. This research sheds light on the critical ingredients of effective home-school partnerships for autistic families.Lay abstractGood relationships between families and schools make a difference to children's learning - and the same goes for autistic children. But parents of autistic children often find it very stressful interacting with teachers and school staff. In this study, we focused on autistic parents of autistic children. We wanted to know about their experiences of interacting with schools and the impact these had on them and their children. We spoke to 31 autistic mothers of autistic children about their experiences. They told us that they felt they were constantly fighting with schools to get the support needed for their autistic children and compared it to like being in a 'war zone'. They were 'sick of being [viewed as] the problem' and felt that their views and autistic expertise were not taken seriously by teachers and schools. This was damaging to their autistic children's mental health as well as their own. Autistic mothers did share some positive experiences too. They spoke about the value of mutual respect and its impact on successful school partnerships. Autistic mothers also spoke about standing up for themselves and their children and how this advocacy and self-advocacy helped them to build better relationships with schools. This research showed how difficult it can be for autistic families to interact with teachers and schools and the impact this can have on the whole family. It also showed us that strong, trusting relationships between school and families are possible - when autistic parents feel safe, and when their knowledge and lived experience are taken seriously by educators.

Bibliographie citée par cette référence

Les références citées sont importées depuis des sources externes de métadonnées lorsqu’elles sont disponibles. La liste peut être partielle.

Vue d’ensemble de l’inclusion dans la bibliographie

Ces indicateurs décrivent la bibliographie citée importée pour cette publication. Les métriques de références citées utilisent le total des références citées comme dénominateur. Les métriques d’auteurices cité·es indiquent si elles utilisent toutes les occurrences d’auteurices cité·es ou seulement les occurrences rattachées à des auteurices déjà intégré·es à la base de données AutiHub. Ils utilisent les rattachements mis en cache entre les auteurices cité·es et les auteurices intégré·es à la base de données AutiHub. Dernier calcul : 16/08/2026 11:30.

Références citées
55
Nombre total de références citées intégrées pour cette publication.
Références citées avec un·e auteur·ice identifié·e comme autiste
10 / 55 (18,2 %)
Occurrences d’auteur·ices cité·es identifié·es comme autistes
27 / 237 (11,4 %)
Parmi les occurrences rattachées à des auteurices intégré·es à la base de données AutiHub : 27 / 135 (20,0 %). Auteurices cité·es distinct·es identifié·es comme autistes : 17 / 185 (9,2 %).
Occurrences citées rattachées à la base AutiHub
135 / 237 (57,0 %)
Auteurices cité·es distinct·es rattaché·es : 86 / 185 (46,5 %)
Occurrences rattachées, non identifiées comme autistes
108 / 135 (80,0 %)
Parmi les seules occurrences rattachées. Sur l’ensemble des occurrences d’auteurices cité·es : 108 / 237 (45,6 %). Auteurices cité·es distinct·es rattaché·es, non identifié·es comme autistes : 69 / 86 (80,2 %).
  1. Neil Noddings (1984). Caring: A Feminine Approach to Ethics and Moral Education .
    Type: Livre OpenAlex: https://openalex.org/W1506025291
    Crossref OpenAlex
  2. González Moreno, Andrés Santiago (2013). Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders . American Psychiatric Association.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  3. Susan M. Sheridan , James A. Bovaird , Todd A. Glover , S. Andrew Garbacz , Amanda Witte , Kyongboon Kwon (2012). A Randomized Trial Examining the Effects of Conjoint Behavioral Consultation and the Mediating Role of the Parent–Teacher Relationship . School Psychology Review, 41(1), 23-46. Informa UK Limited.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  4. Jill Ashburner , Beth Saggers , Marilyn A. Campbell , Julie A. Dillon‐Wallace , Yoon‐Suk Hwang , Suzanne Carrington et al. (2019). How are students on the autism spectrum affected by bullying? Perspectives of students and parents . Journal of Research in Special Educational Needs, 19(1), 27-44. Wiley.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  5. Laura Gray , Vivian Hill , Elizabeth Pellicano (2023). “He’s shouting so loud but nobody’s hearing him”: A multi-informant study of autistic pupils’ experiences of school non-attendance and exclusion . Autism & Developmental Language Impairments, 8, 23969415231207816-23969415231207816. SAGE Publications.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  6. Benoite Aubé , Alice Follenfant , Sébastien Goudeau , Cyrielle Derguy (2021). Public Stigma of Autism Spectrum Disorder at School: Implicit Attitudes Matter . Journal of Autism and Developmental Disorders, 51(5), 1584-1597. Springer Science and Business Media LLC.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  7. Yunhe Huang , Samuel R. C. Arnold , Kitty‐Rose Foley , Julian N Trollor (2020). Diagnosis of autism in adulthood: A scoping review . Autism, 24(6), 1311-1327. SAGE Publications.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  8. Catherine McNerney , Vivian Hill , Elizabeth Pellicano (2015). Choosing a secondary school for young people on the autism spectrum: a multi-informant study . International Journal of Inclusive Education, 19(10), 1096-1116. Informa UK Limited.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  9. Gazi Azad , David S. Mandell (2016). Concerns of parents and teachers of children with autism in elementary school . Autism, 20(4), 435-441. SAGE Publications.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  10. Sarah Parsons , Ann Lewis , Jean Ellins (2009). The views and experiences of parents of children with autistic spectrum disorder about educational provision: comparisons with parents of children with other disabilities from an online survey . European Journal of Special Needs Education, 24(1), 37-58. Informa UK Limited.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  11. Gazi Azad , Courtney Benjamin Wolk , David S. Mandell (2018). Ideal Interactions: Perspectives of Parents and Teachers of Children With Autism Spectrum Disorder. School Community Journal, 28(2), 63.
    Type: Article OpenAlex: https://openalex.org/W2944236118
    Crossref OpenAlex
  12. A. L. Pohl , S. K. Crockford , M. Blakemore , Carrie Allison , Simon Baron-Cohen (2020). A comparative study of autistic and non-autistic women’s experience of motherhood . Molecular Autism, 11(1), 3. Springer Science and Business Media LLC.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  13. Nel Noddings (2012). The caring relation in teaching . Oxford Review of Education, 38(6), 771-781. Informa UK Limited.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  14. Gazi F. Azad , Erica Reisinger , Ming Xie , David S. Mandell (2016). Parent and Teacher Concordance on the Social Responsiveness Scale for Children with Autism . School Mental Health, 8(3), 368-376. Springer Science and Business Media LLC.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  15. Elizabeth Pellicano , Melanie Heyworth *Auteur·ice autiste. En savoir plus… (2023). The Foundations of Autistic Flourishing . Current Psychiatry Reports, 25(9), 419-427. Springer Science and Business Media LLC.
  16. Edward R. Ritvo , Ria Ritvo , B.J. Freeman , Anne Mason-Brothers (1994). Clinical characteristics of mild autism in adults . Comprehensive Psychiatry, 35(2), 149-156. Elsevier BV.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  17. Virginia Braun , Victoria Clarke (2019). Reflecting on reflexive thematic analysis . Qualitative Research in Sport, Exercise and Health, 11(4), 589-597. Informa UK Limited.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  18. Amber-Sophie Dugdale , Andrew R. Thompson , Alexandra Leedham , Nigel Beail , Megan Freeth (2021). Intense connection and love: The experiences of autistic mothers . Autism, 25(7), 1973-1984. SAGE Publications.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  19. Janina Brede , Anna Remington , Lorcan Kenny , Katy Warren , Elizabeth Pellicano (2017). Excluded from school: Autistic students’ experiences of school exclusion and subsequent re-integration into school . Autism & Developmental Language Impairments, 2, 1. SAGE Publications.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  20. Melanie Feldman , Narmene Hamsho , Jan Blacher , Alice S. Carter , Abbey Eisenhower (2022). Predicting peer acceptance and peer rejection for autistic children . Psychology in the Schools, 59(11), 2159-2182. Wiley.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  21. Rozanna Lilley (2015). Trading places: Autism Inclusion Disorder and school change . International Journal of Inclusive Education, 19(4), 379-396. Informa UK Limited.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  22. Meghan M. Burke , Kristina Rios , Marlene Garcia , Sandra Magaña (2020). Examining differences in empowerment, special education knowledge, and family–school partnerships among Latino and White families of children with autism spectrum disorder . International Journal of Developmental Disabilities, 66(1), 75-81. Informa UK Limited.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  23. Rachael Davis , Catherine J. Crompton (2021). What Do New Findings About Social Interaction in Autistic Adults Mean for Neurodevelopmental Research? Perspectives on Psychological Science, 16(3), 649-653. SAGE Publications.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  24. Lynne Kendall , Elizabeth Taylor (2016). ‘We can't make him fit into the system’: parental reflections on the reasons why home education is the only option for their child who has special educational needs . Education 3-13, 44(3), 297-310. Informa UK Limited.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  25. Sandra L. Christenson (2004). The Family-School Partnership: An Opportunity to Promote the Learning Competence of All Students . School Psychology Review, 33(1), 83-104. Informa UK Limited.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  26. Finbar Horgan , Neil Kenny , Paula Flynn (2023). A systematic review of the experiences of autistic young people enrolled in mainstream second-level (post-primary) schools . Autism, 27(2), 526-538. SAGE Publications.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  27. Melissa A. Sreckovic , Nelson C. Brunsting , Harriet Able (2014). Victimization of students with autism spectrum disorder: A review of prevalence and risk factors . Research in Autism Spectrum Disorders, 8(9), 1155-1172. Elsevier BV.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  28. Laura Crane , Lok Man Lui , Jade Davies , Elizabeth Pellicano (2021). Autistic parents’ views and experiences of talking about autism with their autistic children . Autism, 25(4), 1161-1167. SAGE Publications.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  29. Rozanna Lilley (2019). Fostering Collaborative Family–School Relationships to Support Students on the Autism Spectrum . Dans The SAGE Handbook of Autism and Education (pp. 351-362). SAGE Publications Ltd.
    Type: Chapitre de livre DOI: 10.4135/9781526470409.n29 OpenAlex: https://openalex.org/W2966296639
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  30. Gary Shkedy , Aileen Herlinda Sandoval-Norton , Dalia Shkedy (2020). The Trauma of Broad-Based Inclusion for Students with Autism . Humanities and Social Science Research, 3(2), p1. Ideas Spread.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  31. Karen S. Hurlbutt (2011). Experiences of Parents Who Homeschool Their Children With Autism Spectrum Disorders . Focus on Autism and Other Developmental Disabilities, 26(4), 239-249. SAGE Publications.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  32. Mirko Uljarević , Darren Hedley , Kitty‐Rose Foley , Iliana Magiati , Ru Ying Cai , Cheryl Dissanayake et al. (2020). Anxiety and Depression from Adolescence to Old Age in Autism Spectrum Disorder . Journal of Autism and Developmental Disorders, 50(9), 3155-3165. Springer Science and Business Media LLC.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  33. Priscilla Gibson , Laura Abrams (2003). Racial Difference in Engaging, Recruiting, and Interviewing African American Women in Qualitative Research . Qualitative Social Work, 2(4), 457-476. SAGE Publications.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  34. Emily Simonoff , Catherine R.G. Jones , Andrew Pickles , Francesca Happé , Gillian Baird , Tony Charman (2012). Severe mood problems in adolescents with autism spectrum disorder . Journal of Child Psychology and Psychiatry, 53(11), 1157-1166. Wiley.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  35. Laura P. Forsythe , Kristin L. Carman , Victoria Szydlowski , Lauren Fayish , Laurie Davidson , David H. Hickam et al. (2019). Patient Engagement In Research: Early Findings From The Patient-Centered Outcomes Research Institute . Health Affairs, 38(3), 359-367. Health Affairs Publishing, LLC.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  36. S. Andrew Garbacz , Laura Lee McIntyre , Rachel T. Santiago (2016). Family involvement and parent–teacher relationships for students with autism spectrum disorders. School Psychology Quarterly, 31(4), 478-490. American Psychological Association (APA).
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  37. Cath Rogers , Laurence Lepherd , Rahul Ganguly , Sebastian Jacob-Rogers (2017). Perinatal issues for women with high functioning autism spectrum disorder . Women and Birth, 30(2), e89-e95. Elsevier BV.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  38. Chantelle Makin , Vivian Hill , Elizabeth Pellicano (2017). The primary-to-secondary school transition for children on the autism spectrum: A multi-informant mixed-methods study . Autism & Developmental Language Impairments, 2, 1. SAGE Publications.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  39. Sarah Hampton , Joyce Man , Carrie Allison , Ezra Aydin , Simon Baron-Cohen , Rosemary Holt (2022). A qualitative exploration of autistic mothers’ experiences II: Childbirth and postnatal experiences . Autism, 26(5), 1165-1175. SAGE Publications.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  40. Miriam Harmens , Felicity Sedgewick , Hannah Hobson (2022). The Quest for Acceptance: A Blog-Based Study of Autistic Women's Experiences and Well-Being During Autism Identification and Diagnosis . Autism in Adulthood, 4(1), 42-51. SAGE Publications.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  41. Christina G. McDonnell , Elizabeth A. DeLucia (2021). Pregnancy and Parenthood Among Autistic Adults: Implications for Advancing Maternal Health and Parental Well-Being . Autism in Adulthood, 3(1), 100-115. SAGE Publications.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  42. Christina N. Marsack-Topolewski , Heather L. Church (2019). Impact of Caregiver Burden on Quality of Life for Parents of Adult Children With Autism Spectrum Disorder . American Journal on Intellectual and Developmental Disabilities, 124(2), 145-156. Informa UK Limited.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  43. Noelle M. Leonard , Sinéad Smyth (2022). Does training matter? Exploring teachers’ attitudes towards the inclusion of children with autism spectrum disorder in mainstream education in Ireland . International Journal of Inclusive Education, 26(7), 737-751. Informa UK Limited.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  44. Peter Mitchell , Elizabeth Sheppard , Sarah Cassidy (2021). Autism and the double empathy problem: Implications for development and mental health . British Journal of Developmental Psychology, 39(1), 1-18. Wiley.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  45. Melanie Muniandy , Amanda L. Richdale , Samuel R. C. Arnold , Julian N Trollor , Lauren P. Lawson (2021). Inter‐relationships between trait resilience, coping strategies, and mental health outcomes in autistic adults . Autism Research, 14(10), 2156-2168. Wiley.
    Type: Article DOI: 10.1002/aur.2564 OpenAlex: https://openalex.org/W3173243847
    Crossref OpenAlex OpenCitations