Définir le burnout autistique par l'intermédiaire d'experts par expérience vécue : méthode Delphi ancrée examinant #AutisticBurnout

Titre original en anglais : Defining autistic burnout through experts by lived experience: Grounded Delphi method investigating #AutisticBurnout

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Higgins, J. M., Arnold, S. R. C., Weise, J., Pellicano, E., & Trollor, J. N. (2021). Defining autistic burnout through experts by lived experience: Grounded Delphi method investigating #AutisticBurnout. Autism, 25(8), 2356-2369. https://doi.org/10.1177/13623613211019858

Date de publication: 04/06/2021 Ajout dans AutiHub: 05/07/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais
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Auteurs

Auteur·ices des publications
5
Auteur·ices de la publication identifié·es comme autistes
1 / 5 (20,0 %)
  1. Julianne M. Higgins *
  2. Samuel R. C. Arnold
  3. Janelle Weise
  4. Elizabeth Pellicano
  5. Julian N Trollor

Résumé

Bien que couramment décrit sur les médias sociaux par des personnes autistes, le burnout autistique est peu reconnu dans la littérature académique. Selon des témoignages anecdotiques, le burnout autistique est décrit comme un état invalidant qui affecte sévèrement le fonctionnement, est lié aux idées suicidaires et est entraîné par le stress du camouflage et de la vie dans un monde neurotypique non accommodant. Nous avons cherché à définir le burnout autistique à l'aide de la méthode Delphi ancrée. Des adultes autistes, experts par leur expérience vécue du burnout autistique (n = 23), ont coproduit et approuvé une définition destinée aux cliniciens ainsi qu'aux communautés autistes et de l'autisme. Une description épaisse et un cadre conceptuel ont été élaborés à partir de l'enquête à questions ouvertes du premier tour, avec une très forte majorité d'accord atteinte dans l'enquête du troisième tour. Le burnout autistique a été défini comme un état hautement invalidant caractérisé par l'épuisement, le retrait, des problèmes de fonctions exécutives et un fonctionnement généralement réduit, avec une manifestation accrue des traits autistiques – et distinct de la dépression et du burnout non autistique. Des travaux supplémentaires sont nécessaires pour différencier le burnout autistique d'autres états et pour développer la compréhension des cliniciens de la complexité associée à prendre en compte dans la planification du traitement. Résumé grand public Le burnout autistique a été couramment décrit sur les médias sociaux par des personnes autistes. Le burnout autistique est peu mentionné dans la littérature académique. Une seule étude récente a utilisé des entretiens et des revues de descriptions sur les médias sociaux pour tenter de comprendre le burnout autistique. Selon des témoignages anecdotiques, le burnout autistique est un état très invalidant qui réduit les compétences de la vie quotidienne des personnes et peut conduire à des tentatives de suicide. Il est suggéré que le burnout autistique est causé par le stress du camouflage et de la vie dans un monde neurotypique non accommodant. Nous voulions créer une définition du burnout autistique qui pourrait être utilisée par les cliniciens et la communauté de l'autisme. Nous avons utilisé la méthode Delphi ancrée, qui a permis à la voix autiste de guider l'étude. Des adultes autistes ayant vécu un burnout autistique ont été considérés comme des experts sur le sujet, dans la coproduction de cette définition. La définition décrit le burnout autistique comme un état impliquant l'épuisement, le retrait, des problèmes de pensée, une réduction des compétences de la vie quotidienne et des augmentations de la manifestation des traits autistiques. Il est important, pour les recherches futures, qu'il existe une description spécifique de cet état. En pratique, il est important que les cliniciens soient conscients que le burnout autistique est différent de la dépression. Les traitements psychologiques de la dépression pourraient potentiellement aggraver le burnout autistique. Une meilleure sensibilisation au burnout autistique est nécessaire, ainsi que des recherches supplémentaires pour prouver que cet état est distinct de la dépression, de la fatigue chronique et du burnout non autistique.

Although commonly described on social media by autistic people, there is little recognition of autistic burnout in the academic literature. Anecdotally, autistic burnout is described as a debilitating condition that severely impacts functioning, is linked to suicidal ideation and is driven by the stress of masking and living in an unaccommodating neurotypical world. We sought to define autistic burnout using the Grounded Delphi method. Autistic adults, experts by the lived experience of autistic burnout (n = 23), co-produced and agreed to a definition intended for clinicians and the autistic and autism communities. A thick description and conceptual framework were developed from the open-ended round 1 survey, with a high majority of agreement reached in the round 3 survey. Autistic burnout was defined as a highly debilitating condition characterised by exhaustion, withdrawal, executive function problems and generally reduced functioning, with increased manifestation of autistic traits – and distinct from depression and non-autistic burnout. Further work is needed to differentiate autistic burnout from other conditions and to build clinician understanding of the accompanying complexity to be considered in treatment planning. Lay abstract Autistic burnout has been commonly described in social media by autistic people. There is little mention of autistic burnout in the academic literature. Only one recent study has used interviews and reviews of social media descriptions to try to understand autistic burnout. Anecdotally, autistic burnout is a very debilitating condition that reduced people’s daily living skills and can lead to suicide attempts. It is suggested that autistic burnout is caused by the stress of masking and living in an unaccommodating neurotypical world. We wanted to create a definition of autistic burnout that could be used by clinicians and the autism community. We used the Grounded Delphi method, which allowed autistic voice to lead the study. Autistic adults who had experienced autistic burnout were considered as experts on the topic, in the co-production of this definition. The definition describes autistic burnout as a condition involving exhaustion, withdrawal, problems with thinking, reduced daily living skills and increases in the manifestation of autistic traits. It is important for future research that there is a specific description of the condition. In practice, it is important for clinicians to be aware that autistic burnout is different from depression. Psychological treatments for depression potentially could make autistic burnout worse. Further awareness of autistic burnout is needed, as well as further research to prove this condition is separate from depression, chronic fatigue and non-autistic burnout.

Bibliographie citée par cette référence

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Références citées
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3 / 40 (7,5 %)
Occurrences d’auteur·ices cité·es identifié·es comme autistes
5 / 115 (4,3 %)
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Occurrences citées rattachées à la base AutiHub
38 / 115 (33,0 %)
Auteurices cité·es distinct·es rattaché·es : 34 / 104 (32,7 %)
Occurrences rattachées, non identifiées comme autistes
33 / 38 (86,8 %)
Parmi les seules occurrences rattachées. Sur l’ensemble des occurrences d’auteurices cité·es : 33 / 115 (28,7 %). Auteurices cité·es distinct·es rattaché·es, non identifié·es comme autistes : 30 / 34 (88,2 %).
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