« Nous sommes les parties prenantes ayant le plus à perdre » : des co-chercheurs scientifiques et de la communauté de l’autisme réfléchissent à leur expérience collaborative dans le projet CONNECT

Titre original en anglais : “We are the stakeholders with the most at stake”: scientific and autism community co-researchers reflect on their collaborative experience in the CONNECT project

Cette publication est incluse dans le projet « Contributions académiques de personnes autistes sur l’autisme ». un auteur·ice de cette publication est identifié·e comme autiste dans le projet.

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Date de publication: 27/09/2020 Ajout dans AutiHub: 09/09/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais
Source éditeur (DOI) Texte intégral Source OpenAlex

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Auteurs

Auteur·ices des publications
9
Auteur·ices de la publication identifié·es comme autistes
1 / 9 (11,1 %)
  1. Caroline Jose
  2. Patricia George-Zwicker
  3. Louise Tardif
  4. Aaron Bouma *
  5. Darlene Pugsley
  1. Luke Pugsley
  2. Mathieu Bélanger
  3. Jeffrey Gaudet
  4. Marc Robichaud

Résumé

Résumé Contexte Peu de recherches décrivent les défis et les besoins quotidiens des adultes autistes. Afin de combler cette lacune en matière de données, le projet CONtiNuity of carE and support for autistiC adulTs (CONNECT) visait à mieux connaître la santé et le bien-être des adultes autistes, ainsi que leurs besoins en matière de services et de soutien. Pour ce faire, CONNECT a accueilli des adultes autistes et des aidants d’adultes autistes comme membres de l’équipe de recherche, aux côtés de chercheurs, de décideurs politiques, de prestataires de services et de professionnels de la santé. Les adultes autistes ont été impliqués à chaque étape du projet de recherche et ont participé à des réunions d’équipe organisées plusieurs fois par an ainsi qu’à de nombreux échanges par courriel. Méthodes Deux questionnaires de rétroaction ont été conçus pour cette étude : l’un destiné aux co-chercheurs scientifiques et l’autre aux co-chercheurs de la communauté de l’autisme (« partenaires patients » du projet). Bien que les enquêtes différaient l’une de l’autre, elles invitaient les répondants à formuler des commentaires critiques et constructifs sur des questions centrales à leur participation à CONNECT. Quatre co-chercheurs scientifiques et quatre co-chercheurs de la communauté de l’autisme ont rempli les questionnaires. Une analyse comparative a été réalisée à partir des réponses fournies aux questions d’enquête ouvertes et fermées, ainsi qu’à partir de données complémentaires recueillies dans les documents de l’équipe. Résultats CONNECT a été considéré comme une expérience positive par les deux groupes. Parmi les points saillants figuraient : contribuer à adapter et à concevoir la recherche et les documents qui s’y rapportent afin qu’ils répondent mieux aux besoins de la communauté autiste ; établir des relations et créer des amitiés durables avec d’autres adultes autistes ; acquérir une meilleure compréhension du processus de recherche ; et établir de nouveaux liens avec des parties prenantes régionales, nationales et internationales. Les domaines à améliorer comprennent : établir dès le départ des rôles, des responsabilités et des attentes clairs ; définir une stratégie pour faire face aux changements imprévus dans la direction du projet ; et créer une plateforme permettant l’implication et la participation d’un échantillon plus représentatif d’adultes sur le spectre de l’autisme. Conclusions Bien que non exempt de difficultés, CONNECT démontre qu’une approche collaborative multipartite impliquant des adultes autistes peut constituer un modèle efficace pour mener des recherches sur l’autisme chez l’adulte. Les adultes autistes et leurs aidants peuvent rendre le processus de recherche plus ouvert et accessible, et rendre ses résultats plus pertinents, utiles et significatifs pour l’ensemble de la communauté des adultes autistes.

Abstract Background Little research describes the everyday challenges and needs of autistic adults. In order to fill this data gap, the CONtiNuity of carE and support for autistiC adulTs (CONNECT) project set out to learn about the health and well-being of autistic adults as well as their service and support needs. To do so, CONNECT welcomed autistic adults and caregivers of autistic adults as members of the research team, alongside researchers, policy-makers, service providers and health professionals. Autistic adults were involved in every stage of the research project and participated in team meetings held several times a year as well as in numerous email exchanges. Methods Two feedback questionnaires were designed for this study: one for the scientific co-researchers and one for the autism community co-researchers (the project’s “patient partners”). Although the surveys varied from one another, they probed respondents to provide critical and constructive comments on issues that were central to their engagement in CONNECT. Four scientific co-researchers and four autism community co-researchers filled out the questionnaires. A comparative analysis was carried out on the responses provided to the open- and closed-ended survey questions as well as on complimentary data collected from the team’s documents. Results CONNECT was seen as a positive experience for both groups. Highlights included: helping tailor and design research and its relevant materials to better suit the needs of the autistic community; establishing relationships and creating long-lasting friendships with other autistic adults; gaining a better understanding of the research process; and forging new connections with regional, national and international stakeholders. Areas for improvement include: establishing clear roles, responsibilities and expectations from the start; outlining a strategy to address unforeseen changes in project leadership; and creating a platform allowing for the involvement and participation of a more representative sample of adults on the autism spectrum. Conclusions While not without its challenges, CONNECT demonstrates that a collaborative multi-stakeholder approach engaging autistic adults can be an effective model for conducting research on adult autism. Autistic adults and their caregivers can make the research process more open and accessible and make its outputs more relevant, useful and meaningful to the wider autistic adult community.

Bibliographie citée par cette référence

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Vue d’ensemble de la bibliographie citée

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Références citées
68
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44
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24
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Références avec données à compléter
12 / 68 (17,6 %)
Références avec noms d’auteurices détectés
58 / 68 (85,3 %)
Sans nom d’auteurice détecté
10
Sans titre structuré
12
Sans identifiant stable
24
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10
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Noms d’auteurices détectés dans la bibliographie citée
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246
À partir du texte brut validé de la bibliographie
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Noms bruts déjà validés
0
Noms bruts restant à vérifier
19
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Noms associés à une personne identifiée comme autiste
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