Vers une recherche empathique sur l’autisme : élaboration d’un Passeport de recherche spécifique à l’autisme

Titre original en anglais : Toward Empathetic Autism Research: Developing an Autism-Specific Research Passport

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Ashworth, M., Crane, L., Steward, R., Bovis, M., & Pellicano, E. (2021). Toward Empathetic Autism Research: Developing an Autism-Specific Research Passport. Autism in Adulthood, 3(3), 280-288. https://doi.org/10.1089/aut.2020.0026

Date de publication: 12/07/2021 Ajout dans AutiHub: 06/07/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais
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Auteurs

Auteur·ices des publications
5
Auteur·ices de la publication identifié·es comme autistes
1 / 5 (20,0 %)
  1. Maria Ashworth
  2. Laura Crane
  3. Robyn Steward *
  4. Melissa Bovis
  5. Elizabeth Pellicano

Résumé

Les adultes autistes rapportent parfois des expériences négatives de participation à la recherche. Des personnes ont élaboré des passeports ou des boîtes à outils dans d’autres domaines où les membres de la communauté rapportent une insatisfaction (p. ex., soins de santé, justice pénale). Nous avons créé un Passeport de recherche que les chercheurs sur l’autisme et les adultes autistes pourraient utiliser pour soutenir l’inclusion des adultes autistes en tant que participants à la recherche. Nous avons conçu et élaboré le Passeport de recherche au moyen d’un processus de conception itératif. Tout d’abord, nous avons recueilli des idées pour un Passeport de recherche au moyen de groupes de discussion avec des adultes autistes sans déficience intellectuelle (DI) (n = 9) et des chercheurs sur l’autisme (n = 6 ; dont l’un était autiste). Nous avons constaté que le Passeport de recherche (1) était une idée utile, mais non une panacée pour tous les problèmes de la recherche sur l’autisme, (2) devait être universel et flexible, et (3) pouvait avoir un large champ d’application (p. ex., pour consigner les scores à des tâches standardisées couramment utilisées qui pourraient, avec autorisation, être partagés avec différents chercheurs). Ensuite, nous avons mené une évaluation préliminaire d’un prototype de Passeport de recherche au moyen de tests d’utilisabilité dans trois projets de recherche en cours. Neuf participants autistes sans DI ont fourni des retours sur le Passeport de recherche (au moyen d’une enquête), de même que trois chercheurs non autistes (au moyen d’entretiens). Nous avons constaté que le Passeport de recherche (1) favorisait des relations positives entre les participants et les chercheurs, (2) fournissait une structure et un cadre pour soutenir les pratiques existantes, et (3) devait être légèrement adapté afin de faciliter l’utilisabilité et de gérer les attentes. Dans l’ensemble, le Passeport de recherche s’est révélé utile pour promouvoir une recherche empathique sur l’autisme. La poursuite de la conception et de l’élaboration du Passeport de recherche est justifiée. Les adultes autistes qui participent à la recherche n’ont pas toujours de bonnes expériences. Un membre autiste de notre équipe a pensé qu’un Passeport de recherche pourrait aider à améliorer l’expérience des personnes. Cette idée a été inspirée par des « passeports » ou des « boîtes à outils » que les personnes autistes peuvent utiliser lorsqu’elles consultent des professionnels tels que des médecins (afin que le médecin connaisse la personne et sache comment la soutenir). Le Passeport de recherche permet aux personnes autistes de parler d’elles-mêmes aux chercheurs avant de participer à une étude de recherche. Les personnes autistes peuvent décider de la quantité, importante ou limitée, d’informations qu’elles communiquent au chercheur. Les chercheurs autistes et/ou non autistes peuvent utiliser le Passeport de recherche pour essayer de s’assurer que leurs participants autistes ont de bonnes expériences lors de leur participation à la recherche. Tout d’abord, neuf adultes autistes (qui n’avaient pas de déficience intellectuelle) et six chercheurs sur l’autisme ont participé à des discussions de groupe. Nous leur avons demandé ce qu’ils pensaient de notre idée de Passeport de recherche et ce qu’il devrait inclure. Nous avons réalisé une maquette du Passeport de recherche à partir de ces discussions. Neuf participants autistes qui n’avaient pas de déficience intellectuelle ont utilisé la maquette dans l’un des trois projets de recherche universitaires. Les participants autistes ont rempli une enquête pour nous faire part des aspects positifs et moins positifs du Passeport de recherche. Nous avons également interrogé trois chercheurs sur l’utilisation du Passeport de recherche, en leur demandant ce qu’ils avaient apprécié et ce qui aurait pu être amélioré. Les adultes autistes et les chercheurs impliqués dans la conception du Passeport de recherche pensaient que le Passeport de recherche (1) pouvait être utile, mais ne pouvait pas résoudre tous les problèmes de la recherche sur l’autisme, (2) devait convenir à de nombreuses personnes différentes, et (3) pouvait présenter de nombreux avantages différents (p. ex., recueillir les scores des participants à des tests que les chercheurs utilisent fréquemment, afin que les participants n’aient pas à refaire les mêmes tests chaque fois qu’ils participent à une nouvelle étude de recherche). Les adultes autistes et les chercheurs ont utilisé le Passeport de recherche dans des études en cours et nous ont indiqué qu’il (1) conduisait à de bonnes relations entre les participants et les chercheurs, (2) aidait les chercheurs à s’assurer que leur manière de mener la recherche était acceptable, et (3) était utile. Toutefois, les participants doivent être informés de ce que le Passeport de recherche peut ou ne peut pas les aider à faire. Cette étude a impliqué un petit groupe d’adultes autistes et de chercheurs, et les résultats pourraient ne pas être les mêmes chez des adultes autistes et des chercheurs ayant des besoins différents. De plus, les participants ont indiqué que le Passeport de recherche n’était pas très facile à remplir et était un peu long. Nous devons modifier le Passeport de recherche afin qu’un éventail plus large de personnes autistes, comme celles ayant une déficience intellectuelle, puisse l’utiliser. Le Passeport de recherche doit être conçu par des professionnels afin d’être plus facile à utiliser par un éventail plus large de personnes autistes. Une évaluation plus vaste du Passeport de recherche pourrait nous permettre de le tester auprès d’un plus grand nombre de participants et dans davantage d’études de recherche. L’utilisation du Passeport de recherche pourrait, avec certaines modifications et parallèlement à d’autres soutiens, améliorer l’expérience des adultes autistes participant à la recherche.

Autistic adults sometimes report negative experiences of research participation. People have developed passports or toolkits in other areas where community members report dissatisfaction (e.g., health care, criminal justice). We created a Research Passport that autism researchers and autistic adults could use to support the inclusion of autistic adults as research participants. We designed and developed the Research Passport via an iterative design process. First, we gathered ideas for a Research Passport via focus groups with autistic adults without an intellectual disability (ID) (n = 9) and autism researchers (n = 6; one of whom was autistic). We found that the Research Passport (1) was a useful idea, but not a panacea for all issues in autism research, (2) needed to be universal and flexible, and (3) could have a broad remit (e.g., to record scores on commonly used standardized tasks that could, with permission, be shared with different researchers). Next, we conducted a preliminary evaluation of a prototype Research Passport via usability testing in three ongoing research projects. Nine autistic participants without an ID provided feedback on the Research Passport (via a survey), as did three nonautistic researchers (via interviews). We found that the Research Passport (1) promoted positive participant–researcher relationships, (2) provided a structure and framework to support existing practices, and (3) needed to be adapted slightly to facilitate usability and manage expectations. Overall, the Research Passport was useful in promoting empathetic autism research. Further design and development of the Research Passport are warranted. Autistic adults taking part in research do not always have good experiences. An autistic member on our team thought that a Research Passport could help improve people's experiences. This idea was inspired by “passports” or “toolkits” that autistic people can use when visiting professionals such as doctors (so the doctor knows about the person and how to support them). The Research Passport lets autistic people tell researchers about themselves before taking part in a research study. Autistic people can decide how much, or how little, they tell the researcher. Autistic and/or nonautistic researchers can use the Research Passport to try and make sure that their autistic participants have good experiences when taking part in research. First, nine autistic adults (who did not have an intellectual disability) and six autism researchers took part in group discussions. We asked what they thought about our Research Passport idea and what it should include. We made a Research Passport mock-up based on these discussions. Nine autistic participants who did not have an intellectual disability used the mock-up in one of three university research projects. Autistic participants completed a survey to tell us good and not-so-good things about the Research Passport. Also, we interviewed three researchers about using the Research Passport (asking what they liked and what could have been better). Autistic adults and researchers involved in designing the Research Passport thought the Research Passport (1) could be useful but could not solve all problems in autism research, (2) needed to be suitable for many different people, and (3) could have many different benefits (e.g., collecting participants' scores on tests that researchers use a lot, so participants do not have to keep doing the same tests each time they take part in a new research study). Autistic adults and researchers used the Research Passport in ongoing studies and told us that it (1) led to good relationships between participants and researchers, (2) helped researchers make sure that the way they did their research was acceptable, and (3) was useful. However, participants need to be told what the Research Passport can/cannot help them with. This study involved a small group of autistic adults and researchers, and the results may not be the same with autistic adults and researchers who have different needs. Also, participants said the Research Passport was not very easy to complete, and a bit long. We need to change the Research Passport so that a wider range of autistic people (like those with intellectual disability) can use it. The Research Passport needs to be professionally designed so it is easier to be used by a wider range of autistic people. A bigger evaluation of the Research Passport could allow us to test it with more participants and in more research studies. Using the Research Passport could, with some changes and alongside other supports, improve the experience of autistic adults taking part in research.

Bibliographie citée par cette référence

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Références citées
23
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Références citées avec un·e auteur·ice identifié·e comme autiste
8 / 23 (34,8 %)
Occurrences d’auteur·ices cité·es identifié·es comme autistes
21 / 103 (20,4 %)
Parmi les occurrences rattachées à des auteurices intégré·es à la base de données AutiHub : 21 / 74 (28,4 %). Auteurices cité·es distinct·es identifié·es comme autistes : 14 / 75 (18,7 %).
Occurrences citées rattachées à la base AutiHub
74 / 103 (71,8 %)
Auteurices cité·es distinct·es rattaché·es : 46 / 75 (61,3 %)
Occurrences rattachées, non identifiées comme autistes
53 / 74 (71,6 %)
Parmi les seules occurrences rattachées. Sur l’ensemble des occurrences d’auteurices cité·es : 53 / 103 (51,5 %). Auteurices cité·es distinct·es rattaché·es, non identifié·es comme autistes : 32 / 46 (69,6 %).
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