Explorer la vie avec l'autisme : qualité de vie, fonctionnement quotidien et stratégies compensatoires de l'enfance à l'âge adulte émergent : protocole d'étude qualitative

Titre original en anglais : Exploring life with autism: Quality of Life, daily functioning and compensatory strategies from childhood to emerging adulthood: A qualitative study protocol

Cette publication est incluse dans le projet « Contributions académiques de personnes autistes sur l’autisme ». un auteur·ice de cette publication est identifié·e comme autiste dans le projet.

À propos de la mention auteur·ice autiste

Øverland, E., Hauge, Å. L., Orm, S., Pellicano, E., Øie, M. G., Skogli, E. W., & Andersen, P. N. (2022). Exploring life with autism: Quality of Life, daily functioning and compensatory strategies from childhood to emerging adulthood: A qualitative study protocol. Frontiers in Psychiatry, 13, 1058601-1058601. https://doi.org/10.3389/fpsyt.2022.1058601

Titre de la revue ou du livre
Frontiers in Psychiatry
Éditeur
Frontiers Media SA
Volume
13
Pages
1058601-1058601
Numéro d’article
1058601
Date de publication: 25/11/2022 Ajout dans AutiHub: 20/09/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais

Cette publication est intégrée dans AutiHub via :

Auteurs

Auteur·ices des publications
7
Auteur·ices de la publication identifié·es comme autistes
1 / 7 (14,3 %)

Résumé

Introduction Cette étude vise à examiner la qualité de vie perçue par les personnes elles-mêmes, le fonctionnement quotidien et l'utilisation de stratégies compensatoires chez des adultes émergents avec autisme 1. Méthodes et analyse Les participants seront recrutés à partir de l'étude de suivi à 10 ans sur le neurodéveloppement de Lillehammer (LINEUP), dans le but de réaliser 15 entretiens individuels approfondis. Par la suite, deux groupes de discussion avec des cliniciens seront invités à réfléchir aux thèmes identifiés dans les entretiens individuels. Tous les entretiens seront enregistrés et analysés à l'aide d'une analyse thématique réflexive. Éthique et diffusion L'étude est approuvée par le Comité régional d'éthique de la recherche médicale du Sud-Est de la Norvège. Les résultats seront diffusés auprès des publics universitaires et cliniques par le biais d'articles de revues et de présentations lors de conférences. Afin d'atteindre les communautés plus larges de personnes autistes et de l'autisme, les résultats seront communiqués à l'Autism Society lors de réunions nationales et locales, dans son magazine destiné aux membres et sur son canal de médias sociaux.

Introduction This study aims to investigate self-perceived quality of life, daily functioning, and the use of compensatory strategies in emerging adults with autism 1. Methods and analysis Participants will be recruited from the Lillehammer Neurodevelopmental 10-year follow-up study (LINEUP), with the aim of 15 individual in-depth interviews. Subsequently, two focus groups with clinicians will be invited to reflect on the themes found in the individual interviews. All interviews will be recorded and analyzed using reflexive thematic analysis. Ethics and dissemination The study is approved by the Regional Committee for Medical Research Ethics in South-East Norway. The findings will be disseminated to academic and clinical audiences through journal articles and conference presentations. To reach the broader autistic and autism communities, the findings will be shared with the Autism Society at national and local meetings, in their membership magazine, and on their social media channel.

Bibliographie citée par cette référence

Les références citées sont importées depuis des sources externes de métadonnées lorsqu’elles sont disponibles. La liste peut être partielle.

Vue d’ensemble de la bibliographie citée

Ces indicateurs décrivent la bibliographie citée par cette publication. Un nom d’auteurice est compté chaque fois qu’il apparaît dans une référence citée : une même personne peut donc être comptée plusieurs fois. Les noms qui ne sont pas encore associés à un·e auteurice déjà présent·e dans AutiHub sont traités comme inconnus, pas comme non autistes. Dernier calcul : 03/10/2026 01:01.

Références citées
68
Avec un DOI
62
Sans DOI, à partir du texte brut de la bibliographie
6
19 / 68 (27,9 %) références citées comprennent au moins une personne identifiée comme autiste.
Références avec données à compléter
4 / 68 (5,9 %)
Références avec noms d’auteurices détectés
68 / 68 (100,0 %)
Sans nom d’auteurice détecté
0
Sans titre structuré
4
Sans identifiant stable
6
Références avec noms bruts d’auteurices restant à vérifier
0
Références avec problème de récupération des métadonnées externes
0
Ces indicateurs portent sur les références citées affichées sur cette page, après fusion des doublons techniques. Une référence sans DOI peut quand même soutenir les statistiques d’auteurices lorsqu’un titre et des noms d’auteurices sont disponibles.
Noms d’auteurices détectés dans la bibliographie citée
261
À partir du DOI ou de métadonnées externes
261
À partir du texte brut validé de la bibliographie
0
Noms bruts déjà validés
0
Noms bruts restant à vérifier
0
165 / 261 (63,2 %) noms sont associés à un·e auteurice déjà présent·e dans AutiHub. 96 / 261 (36,8 %) noms ne sont pas encore associés.
Noms associés à une personne identifiée comme autiste
36 / 261 (13,8 %)
Calculé sur l’ensemble des noms d’auteurices détectés dans la bibliographie citée. Parmi les noms associés à un·e auteurice déjà présent·e dans AutiHub : 36 / 165 (21,8 %). Personnes distinctes identifiées comme autistes : 26 / 205 (12,7 %).
  1. Heidi Sivertsen , Guro Hanevold Bjørkløf , Knut Engedal , Geir Selbæk , Anne-Sofie Helvik (2015). Depression and Quality of Life in Older Persons: A Review . Dementia and Geriatric Cognitive Disorders, 40(5-6), 311-339. S. Karger AG.
    OpenAlex
  2. Jeffrey Jensen Arnett (2000). Emerging adulthood: A theory of development from the late teens through the twenties. American Psychologist, 55(5), 469. American Psychological Association (APA).
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  3. Bogdana Huma , Jack B. Joyce (2023). ‘One size doesn't fit all’: Lessons from interaction analysis on tailoring Open Science practices to qualitative research . British Journal of Social Psychology, 62(4), 1590-1604. Wiley.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  4. Christophe Maïano , Claude L Normand , Marie‐Claude Salvas , Grégory Moullec , Annie Aimé (2016). Prevalence of School Bullying Among Youth with Autism Spectrum Disorders: A Systematic Review and Meta‐Analysis . Autism Research, 9(6), 601-615. Wiley.
    Type: Article DOI: 10.1002/aur.1568 OpenAlex: https://openalex.org/W1942667353
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  5. Seth J. Schwartz , Mariya Petrova (2019). Prevention Science in Emerging Adulthood: a Field Coming of Age . Prevention Science, 20(3), 305-309. Springer Science and Business Media LLC.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  6. Kristy A. Anderson , Collette Sosnowy , Alice A. Kuo , Paul Shattuck (2018). Transition of Individuals With Autism to Adulthood: A Review of Qualitative Studies . Pediatrics, 141(Supplement_4), S318-S327. American Academy of Pediatrics (AAP).
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  7. Gary Yu Hin Lam , Emily Holden , Megan Fitzpatrick , Linda Raffaele Mendez , Karen Berkman (2020). “Different but connected”: Participatory action research using Photovoice to explore well-being in autistic young adults . Autism, 24(5), 1246-1259. SAGE Publications.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  8. Eva Billstedt , Carina Gillberg , Christopher Gillberg (2005). Autism after Adolescence: Population-based 13- to 22-year Follow-up Study of 120 Individuals with Autism Diagnosed in Childhood . Journal of Autism and Developmental Disorders, 35(3), 351-360. Springer Science and Business Media LLC.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  9. Nicole Matthews , Kyla Christenson , Sarah Kiefer , Christopher J Smith (2021). A mixed-methods examination of the gap between intelligence and adaptive functioning in autistic young adults without intellectual disability . Autism, 25(8), 2317-2330. SAGE Publications.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  10. Neil Humphrey , Judith Hebron (2015). Bullying of children and adolescents with autism spectrum conditions: a ‘state of the field’ review . International Journal of Inclusive Education, 19(8), 845. Informa UK Limited.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  11. Serena Cribb , Lorcan Kenny , Elizabeth Pellicano (2019). ‘I definitely feel more in control of my life’: The perspectives of young autistic people and their parents on emerging adulthood . Autism, 23(7), 1765-1781. SAGE Publications.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  12. Marieke de Vries , Hilde M. Geurts (2015). Influence of Autism Traits and Executive Functioning on Quality of Life in Children with an Autism Spectrum Disorder . Journal of Autism and Developmental Disorders, 45(9), 2734-2743. Springer Science and Business Media LLC.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  13. Collette Sosnowy , Chloe Silverman , Paul Shattuck (2018). Parents’ and young adults’ perspectives on transition outcomes for young adults with autism . Autism, 22(1), 29-39. SAGE Publications.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  14. Leigh Price , Lee Martin (2018). Introduction to the special issue: applied critical realism in the social sciences . Journal of Critical Realism, 17(2), 89-96. Informa UK Limited.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  15. Laura E. Gomez , M.A. Verdugo , B. Arias (2015). Validity and reliability of the INICO-FEAPS Scale: An assessment of quality of life for people with intellectual and developmental disabilities . Research in Developmental Disabilities, 36, 600-610. Elsevier BV.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  16. Gary Yu Hin Lam , Sujay Sabnis , Maria Migueliz Valcarlos , Jennifer R. Wolgemuth (2021). A Critical Review of Academic Literature Constructing Well-Being in Autistic Adults . Autism in Adulthood, 3(1), 61-71. SAGE Publications.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  17. A. J. Baxter , Traolach Brugha , Holly E. Erskine , R. W. Scheurer , Theo Vos , J. G. Scott (2015). The epidemiology and global burden of autism spectrum disorders . Psychological Medicine, 45(3), 601-613. Cambridge University Press (CUP).
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  18. Kirsti Malterud (2001). Qualitative research: standards, challenges, and guidelines . The Lancet, 358(9280), 483-488. Elsevier BV.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  19. David Preece , Marie Howley (2018). An approach to supporting young people with autism spectrum disorder and high anxiety to re-engage with formal education – the impact on young people and their families . International Journal of Adolescence and Youth, 23(4), 1-14. Informa UK Limited.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  20. Sarah Lewis (2015). Qualitative Inquiry and Research Design: Choosing Among Five Approaches . Health Promotion Practice, 16(4), 473-475. SAGE Publications.
    OpenAlex
  21. The Whoqol Group (1998). The World Health Organization quality of life assessment (WHOQOL): Development and general psychometric properties . Social Science & Medicine, 46(12), 1569-1585. Elsevier BV.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  22. Virginia Braun , Victoria Clarke (2021). One size fits all? What counts as quality practice in (reflexive) thematic analysis? Qualitative Research in Psychology, 18(3), 328-352. Informa UK Limited.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  23. Ane Knüppel , Gry Kjaersdam Telléus , Helle Jakobsen , Marlene Briciet Lauritsen (2018). Quality of life in adolescents and adults with autism spectrum disorder: Results from a nationwide Danish survey using self-reports and parental proxy-reports . Research in Developmental Disabilities, 83, 247-259. Elsevier BV.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  24. Michael G. Griffin , Patricia A. Resick , Angela E. Waldrop , Mindy B. Mechanic (2003). Participation in trauma research: Is there evidence of harm? Journal of Traumatic Stress, 16(3), 221-227. Wiley.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  25. R. L. Schalock (2004). The concept of quality of life: what we know and do not know . Journal of Intellectual Disability Research, 48(3), 203-216. Wiley.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  26. Ilker Etikan (2016). Comparison of Convenience Sampling and Purposive Sampling . American Journal of Theoretical and Applied Statistics, 5(1), 1. Science Publishing Group.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  27. Laura Graham Holmes , Casey J. Zampella , Caitlin Clements , Joseph P. McCleery , Brenna Maddox , Julia Parish‐Morris et al. (2020). A Lifespan Approach to Patient‐Reported Outcomes and Quality of Life for People on the Autism Spectrum . Autism Research, 13(6), 970-987. Wiley.
    Type: Article DOI: 10.1002/aur.2275 OpenAlex: https://openalex.org/W3012300037
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  28. Jinkuk Hong , Lauren Bishop-Fitzpatrick , Leann E. Smith , Jan S. Greenberg , Marsha R. Mailick (2016). Factors Associated with Subjective Quality of Life of Adults with Autism Spectrum Disorder: Self-Report Versus Maternal Reports . Journal of Autism and Developmental Disorders, 46(4), 1368-1378. Springer Science and Business Media LLC.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  29. Amber J. Fletcher (2017). Applying critical realism in qualitative research: methodology meets method . International Journal of Social Research Methodology, 20(2), 181-194. Informa UK Limited.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  30. Bethany Oakley , Julian Tillmann , Jumana Ahmad , Daisy Crawley , Antonia San José Cáceres , R. J. Holt et al. (2021). How do core autism traits and associated symptoms relate to quality of life? Findings from the Longitudinal European Autism Project . Autism, 25(2), 389-404. SAGE Publications.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  31. THE WHOQOL GROUP (1998). Development of the World Health Organization WHOQOL-BREF Quality of Life Assessment . Psychological Medicine, 28(3), 551-558. Cambridge University Press (CUP).
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  32. Yosheen Pillay , Charlotte Brownlow , Sonja March (2022). Transition approaches for autistic young adults: A case series study . PLOS ONE, 17(5), e0267942. Public Library of Science (PLoS).
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  33. Lucy A Livingston , Francesca Happé (2017). Conceptualising compensation in neurodevelopmental disorders: Reflections from autism spectrum disorder . Neuroscience & Biobehavioral Reviews, 80, 729-742. Elsevier BV.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  34. Meng-Chuan Lai , Michael Lombardo , Amber Ruigrok , Bhismadev Chakrabarti , Bonnie Auyeung , Peter Szatmari et al. (2017). Quantifying and exploring camouflaging in men and women with autism . Autism, 21(6), 690-702. SAGE Publications.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  35. Laura Hull , K.V. Petrides , Carrie T. Allison , P. Smith , Simon Baron-Cohen , Meng-Chuan Lai et al. (2017). “Putting on My Best Normal”: Social Camouflaging in Adults with Autism Spectrum Conditions . Journal of Autism and Developmental Disorders, 47(8), 2519-2534. Springer Science and Business Media LLC.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  36. Ellen Kathrine Munkhaugen , Elen Gjevik , Are Hugo Pripp , Eili Sponheim , Trond H. Diseth (2017). School refusal behaviour: Are children and adolescents with autism spectrum disorder at a higher risk? Research in Autism Spectrum Disorders, 41-42, 31-38. Elsevier BV.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  37. Patricia Howlin (2021). Adults with Autism: Changes in Understanding Since DSM-111 . Journal of Autism and Developmental Disorders, 51(12), 4291-4308. Springer Science and Business Media LLC.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  38. Ellen Kathrine Munkhaugen , Tonje Torske , Elen Gjevik , Terje Nærland , Are Hugo Pripp , Trond H Diseth (2019). Individual characteristics of students with autism spectrum disorders and school refusal behavior . Autism, 23(2), 413-423. SAGE Publications.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  39. Schalock (2004). B30 Quality of Life Questionnaire Manual: 1993 Manual and 2004 Revision..
    Type: Autre
    Crossref
  40. Lucy A Livingston , Punit Shah , Francesca Happé (2019). Compensatory strategies below the behavioural surface in autism: a qualitative study . The Lancet Psychiatry, 6(9), 766-777. Elsevier BV.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  41. Will Mandy (2019). Social camouflaging in autism: Is it time to lose the mask? Autism, 23(8), 1879-1881. SAGE Publications.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  42. Pernille Skovbo Rasmussen , Anne Katrine Pagsberg (2019). Customizing Methodological Approaches in Qualitative Research on Vulnerable Children with Autism Spectrum Disorders . Societies, 9(4), 75. MDPI AG.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  43. Lowri (2021). Issues in persistent non attendance at school of autistic pupils and recommendations following the reintegration of 11 autistic pupils . Good Autism Practice (GAP)., 22, 12.
    Type: Autre
    Crossref
  44. Braun (2022). B50 Thematic Analysis: A Practical Guide..
    Type: Autre
    Crossref
  45. Willig (2022). B51 Introducing Qualitative Research in Psychology (4. ed.)..
    Type: Autre
    Crossref
  46. Creswell (2016). B59 Qualitative Inquiry and Research Design: Choosing Among Five Approaches..
    Type: Autre
    Crossref
  47. Virginia Braun , Victoria Clarke (2022). Thematic Analysis: A Practical Guide . QMiP Bulletin, 1(33), 46-50. British Psychological Society.
    OpenAlex
  48. Dos Santos (2016). Er det så ille å bli spurt om traumer? Tidsskrift for Norsk Psykologforening., 53, 536.
    Type: Autre
    Crossref