Qu’est-ce qui est important dans la mesure de la qualité de vie ? Réflexions d’adultes autistes dans quatre pays

Titre original en anglais : What Is Important in Measuring Quality of Life? Reflections by Autistic Adults in Four Countries

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McConachie, H., Wilson, C., Mason, D., Garland, D., Parr, J. R., Rattazzi, A., Rodgers, J., Skevington, S., Uljarevic, M., & Magiati, I. (2019). What Is Important in Measuring Quality of Life? Reflections by Autistic Adults in Four Countries. Autism in Adulthood, 2(1), 4-12. https://doi.org/10.1089/aut.2019.0008

Date de publication: 09/10/2019 Ajout dans AutiHub: 18/09/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais
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Auteur·ices des publications
10
Auteur·ices de la publication identifié·es comme autistes
1 / 10 (10,0 %)
  1. Helen McConachie
  2. Colin Wilson
  3. David Mason *
  4. Deborah Garland
  5. Jeremy R. Parr
  1. Alexia Rattazzi
  2. Jacqui Rodgers
  3. Suzanne Skevington
  4. Mirko Uljarevic
  5. Iliana Magiati

Résumé

Une mesure pertinente et valide est essentielle pour déterminer si les interventions et les soutiens ont amélioré la qualité de vie (QdV) des personnes autistes. Toutefois, il est possible que l’utilisation par les chercheurs et les services d’outils de QdV destinés à la population générale ne tienne pas compte de questions particulièrement importantes. Afin de faire progresser la méthodologie, nous avons mené une exploration préliminaire de la nécessité et du fondement de l’élaboration transculturelle de questions supplémentaires spécifiques à l’autisme sur la QdV. Neuf groupes de consultation réunissant des adultes autistes (n = 38) se sont tenus en Argentine, en Australie, à Singapour et au Royaume-Uni afin d’examiner les items du questionnaire sur la QdV de l’Organisation mondiale de la Santé (WHOQOL-BREF) et le module complémentaire WHOQOL Disabilities. La discussion de chaque groupe a été transcrite et analysée thématiquement afin d’identifier des questions manquantes et des nuances particulièrement importantes pour les personnes autistes. Les thèmes considérés comme importants et particulièrement pertinents pour la QdV des personnes autistes comprenaient une identité autiste positive, le manque de compréhension de l’autisme par les autres, les questions sensorielles et les contributions des personnes autistes à la société. Des similitudes notables ont été observées entre les sites, indiquant que la création d’items transculturels spécifiques à l’autisme est probablement possible ; les thèmes identifiés pourraient orienter le ciblage des items destinés à mesurer la QdV. Ce projet représente une première étape vers une consultation internationale plus complète et le développement ultérieur d’un module spécifique à l’autisme à ajouter au modèle WHOQOL de base. Résumé grand public Pourquoi ce projet a-t-il été mené ? La qualité de vie (QdV) désigne le degré de satisfaction d’une personne à l’égard de sa vie actuelle, en tenant compte de ses expériences et des conditions dans lesquelles elle vit. Il existe des questionnaires permettant au grand public d’évaluer sa QdV, mais ils peuvent poser des questions d’une manière qui n’est pas importante ou pertinente pour les personnes autistes ; par exemple, certaines personnes autistes ont peu ou pas d’amis, mais cela leur convient. De plus, les questionnaires omettent des sujets tels que la surcharge sensorielle, qui a des répercussions sur la QdV des personnes autistes. Quel était l’objectif ? Nous voulions essayer de comprendre si les questions du questionnaire de l’Organisation mondiale de la Santé (WHOQOL-BREF en abrégé) et du questionnaire complémentaire facultatif sur le handicap étaient importantes et pertinentes pour des personnes autistes issues de pays et de cultures différents. Nous voulions également savoir si les personnes autistes estimaient que d’autres sujets importants manquaient dans ces questionnaires. Qu’ont fait les chercheurs ? Nous avons organisé 9 groupes de consultation sur les items du questionnaire de l’OMS, avec 38 personnes autistes dans 4 pays : le Royaume-Uni, Singapour, l’Australie et l’Argentine. Les chercheurs, y compris des membres de la communauté de l’autisme, ont lu à plusieurs reprises les discussions retranscrites afin de dégager des thèmes communs, en particulier ce qui était particulièrement pertinent, ou les sujets et expériences qui manquaient. Nous avons d’abord analysé les quatre groupes du Royaume-Uni, puis les cinq autres groupes. Qu’ont trouvé les chercheurs ? Les personnes autistes que nous avons consultées considéraient que la plupart des items existants des questionnaires WHOQOL étaient importants. À partir des discussions, nous avons identifié 13 thèmes considérés comme particulièrement pertinents pour la QdV, notamment le fait d’avoir une vision positive de son identité autiste, les connaissances des autres sur l’autisme ou leur manque de connaissances, les questions sensorielles, les difficultés de santé mentale, la nature des amitiés et le soutien apporté à d’autres personnes en tant qu’aidants ou bénévoles. Qu’apportent ces résultats par rapport à ce qui était déjà connu ? Les discussions menées dans les quatre pays étaient assez similaires. Les items des questionnaires de QdV de l’OMS étaient majoritairement considérés comme importants et pertinents par les personnes autistes, mais plusieurs questions sont absentes, semblent différentes dans l’autisme et devraient être incluses dans toute mesure améliorée de la QdV. Quelles sont les faiblesses potentielles ? Le projet constituait une première étape de consultation sur la mesure de la QdV des adultes autistes, ne portant que sur quatre pays, et tous les groupes sauf un ont été menés en anglais. Un seul groupe comprenait des personnes présentant une déficience intellectuelle. Comment ces résultats aideront-ils les adultes autistes maintenant ou à l’avenir ? Une bonne QdV est essentielle pour tout le monde. Notre consultation a montré que certains sujets très pertinents pour les personnes autistes ne sont pas inclus dans les questionnaires de QdV élaborés pour la population générale. Nos résultats suggèrent qu’il sera à la fois important et possible de développer un ensemble d’items appropriés à l’échelle internationale pour les personnes autistes, à ajouter aux questionnaires de QdV existants de l’OMS. Cela permettrait aux chercheurs et aux professionnels de santé de mesurer avec précision la QdV des adultes autistes et d’évaluer l’utilité des soutiens et des services pour améliorer la QdV.

Relevant and valid measurement is crucial in determining whether interventions and supports have improved the quality of life (QoL) of autistic people. However, it is possible that researchers' and services' use of general population QoL tools may overlook issues of specific importance. To advance methodology, we conducted a preliminary exploration of the need and basis for cross-cultural development of additional autism-specific QoL questions. Nine consultation groups with autistic adults (n = 38) were held in Argentina, Australia, Singapore, and the United Kingdom to examine the items of the World Health Organization QoL questionnaire (WHOQOL-BREF) and the WHOQOL Disabilities add-on module. Each group discussion was transcribed and analyzed thematically to identify missing issues and nuances of particular significance to autistic people. Themes seen as important and particularly relevant to QoL of autistic people included a positive autistic identity, other people's lack of understanding of autism, sensory issues, and autistic people's contributions to society. There were notable similarities across sites indicating that creation of cross-cultural autism-specific items is likely to be possible; the themes identified could inform the focus of items for measurement of QoL. This project represents an initial step toward fuller international consultation, and subsequent development of an autism-specific module for addition to the core WHOQOL model. Lay summary Why was this project done? Quality of life (QoL) refers to how satisfied a person is with their life now, taking into account their experiences and the conditions in which they live. There are questionnaires for the general public to rate their QoL, but these may ask questions in ways that are not important or relevant for autistic people; for example, some autistic people have few or no friends, but are fine with this. Also questionnaires miss out topics such as sensory overload that impact on QoL for autistic people. What was the purpose? We wanted to try to understand whether the questions in the World Health Organization Questionnaire (WHOQOL-BREF for short), and in the optional add-on Disabilities questionnaire, were important and relevant to autistic people from different countries and cultures. We also wanted to find out whether autistic people thought there were other important topics missing from these questionnaires. What did the researchers do? We held 9 consultation groups about the WHO questionnaire items, with 38 autistic people in 4 countries: the United Kingdom, Singapore, Australia, and Argentina. Researchers, including members of the autism community, read the typed out discussions a number of times to find common themes, especially what was particularly relevant, or topics and experiences that were missing. First we analyzed the four United Kingdom groups, and then the other five groups. What did the researchers find? Autistic people we consulted thought that most of the existing items of the WHOQOL questionnaires were important. From the discussions, we found 13 themes that were identified as particularly relevant to QoL, including being positive about one's autistic identity, other people's (lack of) knowledge of autism, sensory issues, mental health difficulties, the nature of friendships, and supporting other people as carers or volunteers. What do these findings add to what was already known? The discussions from the four countries were quite similar. The items from the WHO QoL questionnaires were mostly viewed as important and relevant by autistic people, but a number of issues are missing, which seem different in autism and should be included in any improved measurement of QoL. What are potential weaknesses? The project was a first step in consultation about measuring autistic adults' QoL, involving only four countries, and all except one group conducted in English. Only one group included people with intellectual disability. How will these findings help autistic adults now or in the future? Having good QoL is central for everyone. Our consultation found that some topics highly relevant for autistic people are not included in QoL questionnaires developed for the general population. Our findings suggest that it will be both important and possible to develop a set of internationally appropriate items for autistic people to add to the existing WHO QoL questionnaires. This would allow researchers and health workers to measure accurately the QoL of autistic adults and to be able to judge how helpful supports and services are in improving QoL.

Bibliographie citée par cette référence

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