Cartographie de l'avantage autistique à partir des récits d'adultes diagnostiqués autistes : une étude qualitative

Titre original en anglais : Mapping the Autistic Advantage from the Accounts of Adults Diagnosed with Autism: A Qualitative Study

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Date de publication: 03/04/2019 Ajout dans AutiHub: 06/07/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais
Source OpenAlex Source éditeur (DOI) Texte intégral

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Auteurs

Auteur·ices des publications
6
Auteur·ices de la publication identifié·es comme autistes
1 / 6 (16,7 %)
  1. Ginny Russell
  2. Steven K. Kapp *
  3. Daisy Elliott
  1. Chris Elphick
  2. Ruth Gwernan‐Jones
  3. Christabel Owens

Résumé

Résumé Contexte : L'autisme a été associé à des forces cognitives spécifiques. Les forces et les faiblesses ont traditionnellement été conceptualisées comme dichotomiques. Méthodes : Nous avons mené 28 entretiens semi-structurés avec des adultes autistes. Un échantillonnage à variation maximale a été utilisé afin d'assurer la diversité en ce qui concerne les besoins de soutien. Nous avons demandé quels traits personnels les adultes attribuaient à leur autisme, et comment ceux-ci les avaient aidés sur le lieu de travail, dans les relations et au-delà. Les données ont été recueillies en deux étapes. Les réponses ont été analysées à l'aide de techniques d'analyse de contenu et thématiques. Résultats : La capacité d'hyperfocalisation, l'attention aux détails, une bonne mémoire et la créativité étaient les traits décrits le plus fréquemment. Les participants ont également décrit des qualités spécifiques liées à l'interaction sociale, telles que l'honnêteté, la loyauté et l'empathie envers les animaux ou envers d'autres personnes autistes. Dans l'analyse thématique, nous avons constaté que les traits associés à l'autisme pouvaient être vécus comme avantageux ou désavantageux selon des influences modératrices. Les influences modératrices comprenaient le contexte social dans lequel les comportements survenaient, la capacité à contrôler les comportements et la mesure dans laquelle les traits étaient exprimés. Conclusions : Séparer les forces autistiques des faiblesses peut constituer une fausse dichotomie si les traits ne peuvent pas être isolés comme des construits distincts de forces ou de déficits. Si les tentatives visant à isoler les traits problématiques des traits avantageux sont mal conçues, cela peut avoir des implications pour les interventions dont la réduction des traits autistiques constitue une mesure principale des résultats. Résumé grand public Pourquoi cette étude a-t-elle été menée ? L'étude a été menée pour découvrir ce que des adultes autistes pouvaient nous dire de leurs propres capacités. Ils nous ont parlé de leurs capacités et de la manière dont celles-ci les avaient aidés dans leur vie quotidienne : au travail, dans leurs relations avec d'autres personnes et à la maison. Quel était l'objectif de cette étude ? Raconter quels aspects de leur autisme les adultes considéraient comme bénéfiques dans leur vie quotidienne. Qu'ont fait les chercheurs ? Les chercheurs ont interrogé 24 adultes ayant reçu un diagnostic d'autisme. Certains vivaient en établissement résidentiel et d'autres vivaient seuls dans des appartements loués. Certaines personnes ont été interrogées deux fois. La plupart des personnes ont dit avoir apprécié l'expérience de l'entretien. Une fois les entretiens terminés, ils ont été transcrits et les chercheurs ont essayé de déterminer quels étaient les thèmes communs à l'ensemble des récits qu'ils avaient entendus. Ils ont réfléchi aux thèmes, puis ont réalisé d'autres entretiens avec des adultes autistes afin de vérifier qu'ils étaient sur la bonne voie. Après les avoir examinés, ils ont rédigé le récit. Quels ont été les résultats de l'étude ? L'hyperfocalisation, l'attention aux détails et la capacité à se souvenir étaient les capacités dont les personnes autistes disaient le plus souvent qu'elles leur étaient bénéfiques. Mais les adultes autistes interrogés ont dit que, bien que leurs traits autistiques leur soient parfois utiles, ils entravaient leur progression à d'autres moments. Ainsi, le même trait pouvait être utile dans certaines circonstances et peu utile dans d'autres situations. Par exemple, l'hypersensibilité a conduit une personne à apprécier la nature, mais était difficile à gérer dans les rues bondées. L'étude met en évidence cette interchangeabilité. Qu'ajoutent ces résultats à ce qui était déjà connu ? Auparavant, on savait que les personnes autistes avaient à la fois des forces et des difficultés, mais les études tendaient à séparer les forces et les faiblesses autistiques comme des choses différentes. Nous théorisons que certains traits s'expriment sous forme de comportements qui peuvent contribuer à améliorer ou à entraver la progression des personnes autistes, mais cela dépend de leur situation (contexte). Quelles sont les faiblesses potentielles de l'étude ? Comme les chercheurs ont utilisé des entretiens, ils n'ont inclus aucune personne autiste non verbale dans l'étude. Comment ces résultats aideront-ils les adultes autistes maintenant ou à l'avenir ? Il pourrait être utile de penser l'autisme d'une manière qui ne se concentre pas sur les déficits, et cette étude nous y aidera. De plus, si un trait autistique peut procurer aux personnes un avantage ou un désavantage, les interventions visant à réduire les comportements autistiques pourraient risquer d'atténuer les traits avantageux tout en cherchant à aider face aux difficultés. Cela signifie que les adultes et les enfants autistes pourraient perdre des capacités utiles lorsqu'ils sont traités pour des traits qui peuvent également être problématiques. Les chercheurs espèrent que leur étude conduira à davantage de discussions sur ce type d'idées.

Abstract Background: Autism has been associated with specific cognitive strengths. Strengths and weaknesses have traditionally been conceptualized as dichotomous. Methods: We conducted 28 semi-structured interviews with autistic adults. Maximum variation sampling was used to ensure diversity in relation to support needs. We asked which personal traits adults attributed to their autism, and how these have helped in the workplace, in relationships, and beyond. Data were collected in two stages. Responses were analyzed using content and thematic techniques. Results: The ability to hyperfocus, attention to detail, good memory, and creativity were the most frequently described traits. Participants also described specific qualities relating to social interaction, such as honesty, loyalty, and empathy for animals or for other autistic people. In thematic analysis we found that traits associated with autism could be experienced either as advantageous or disadvantageous dependent on moderating influences. Moderating influences included the social context in which behaviors occurred, the ability to control behaviors, and the extent to which traits were expressed. Conclusions: Separating autistic strengths from weaknesses may be a false dichotomy if traits cannot be isolated as separate constructs of strengths or deficits. If attempts to isolate problematic traits from advantageous traits are ill conceived, there may be implications for interventions that have reduction in autistic traits as a primary outcome measure. Lay Summary Why was this study done? The study was done to find out what autistic adults could tell us about their own abilities. They told us about their abilities and how these abilities had helped them in their everyday lives: at work, in their relationships with other people, and at home. What was the purpose of this study? To tell a story about what aspects of their autism adults thought were of benefit, when going about their daily lives. What did the researchers do? The researchers interviewed 24 adults who had an autism diagnosis. Some lived in residential care and others lived alone in rented apartments. Some people were interviewed twice. Most people said they enjoyed the experience of being interviewed. Once the interviews were done, they were typed up and the researchers tried to figure out what were the common themes over all the stories they had heard. They thought about the themes, then did some more interviews with autistic adults to check they were on the right lines. After discussing them, they wrote the story. What were the results of the study? Hyper focus, attention to detail, and the ability to remember were the abilities that autistic people said benefitted them most often. But autistic adults who were interviewed said although their autistic traits were sometimes helpful, at other times they hindered their progress. So the same trait might be useful in some circumstances and unhelpful in other situations. For example, hypersensitivity led one person to enjoy nature, but was difficult to cope with in crowded streets. The study highlights this interchangeability. What do these findings add to what was already known? Before, autistic people were known to have both strengths and challenges, but studies tended to separate autistic strengths and weaknesses as different things. We theorize that some traits are expressed as behaviors that may serve to improve or hinder autistic people's progress, but this depends on their situation (context). What are potential weaknesses in the study? Because the researchers used interviews, they did not include any nonverbal autistic people in the study. How will these findings help autistic adults now or in the future? It could be useful to think about autism in a way that does not focus on deficits and this study will help us to do that. Plus, if an autistic trait can give people an advantage or a disadvantage, interventions aimed at reducing autistic behaviors might risk dampening advantageous traits as they seek to help with difficulties. That means, autistic adults and children might lose useful abilities when and if they are treated for traits that can also be problematic. The researchers hope their study will lead to more discussion about these types of ideas.

Bibliographie citée par cette référence

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