Élaboration d’un soutien lié à la stigmatisation pour les adultes autistes : perspectives de la communauté de l’autisme

Titre original en anglais : Development of stigma-related support for autistic adults: Insights from the autism community

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Publication date: 04/01/2023 Ajout dans AutiHub: 14/09/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais
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Auteurs

Auteur·ices des publications
5
Auteur·ices de la publication identifié·es comme autistes
1 / 5 (20,0 %)
  1. Emeline Han
  2. Katrina Scior
  3. Eric Heath
  4. Kana Umagami *
  5. Laura Crane

Résumé

De nombreux adultes autistes font l’expérience de la stigmatisation publique et certains intériorisent cette stigmatisation, avec des effets négatifs sur leur santé mentale. Bien que les efforts visant à réduire la stigmatisation publique soient primordiaux, le changement peut être lent, et des interventions visant à prévenir la stigmatisation intériorisée peuvent également être nécessaires. Au moyen d’une enquête en ligne à méthodes mixtes, nous avons recueilli les points de vue de 144 adultes autistes et parents/aidants de personnes autistes au Royaume-Uni sur la nécessité d’un programme de soutien lié à la stigmatisation pour les adultes autistes et, le cas échéant, sur ce à quoi il devrait « ressembler ». Les données quantitatives, résumées de manière descriptive, ont montré que la plupart des participants estimaient qu’il était important que les adultes autistes bénéficient d’un soutien pour gérer la stigmatisation et ont révélé des préférences variées quant à la mise en œuvre du programme, soulignant la nécessité de flexibilité. Au moyen d’une analyse thématique réflexive, quatre thèmes principaux ont été identifiés à partir des données qualitatives : (1) « Nous devons changer la société, pas les personnes autistes », (2) « La stigmatisation est difficile à gérer seul », (3) « Mettre l’accent sur un soutien positif et pratique », et (4) « Il n’existe pas d’approche unique adaptée à tous ». Nous examinons les importantes implications de nos résultats quant à la manière dont les futures interventions dans ce domaine sont conçues et mises en œuvre. Résumé grand public De nombreux adultes autistes font l’expérience de la stigmatisation publique, qui désigne les attitudes négatives et les mauvais traitements de la part d’autrui. De ce fait, certains adultes autistes peuvent également s’appliquer à eux-mêmes des croyances nuisibles, ce qui est appelé stigmatisation intériorisée. Certains éléments indiquent que la stigmatisation publique et la stigmatisation intériorisée sont toutes deux liées à une moins bonne santé mentale chez les adultes autistes. Il est clairement crucial de changer la manière dont la société pense et agit à l’égard des personnes autistes. Plusieurs programmes tentent de le faire. Mais comme le changement peut être lent, un soutien peut également être nécessaire pour aider les personnes autistes à faire face à la stigmatisation et à la remettre en question. Au moyen d’une enquête en ligne, nous avons recueilli les points de vue de 144 adultes autistes et parents/aidants de personnes autistes au Royaume-Uni sur la nécessité d’un programme de soutien face à la stigmatisation pour les adultes autistes et, le cas échéant, sur ce à quoi il devrait « ressembler ». La plupart des participants estimaient qu’il était important que les adultes autistes bénéficient d’un soutien pour gérer la stigmatisation en raison des effets néfastes de celle-ci sur la santé mentale et des difficultés auxquelles les adultes autistes sont confrontés lorsqu’ils révèlent leur diagnostic. Toutefois, les participants craignaient également qu’un tel programme puisse transmettre le message selon lequel ce sont les personnes autistes, plutôt que la société, qui doivent changer. Les participants ont suggéré que le programme devrait être positif et pratique, en aidant les adultes autistes à se comprendre et à s’accepter eux-mêmes, ainsi qu’à apprendre des stratégies adaptées au contexte pour réagir à la stigmatisation et/ou révéler leur diagnostic. Ils ont également souligné que le programme devrait être flexible et inclusif, en reconnaissant que les adultes autistes ont des besoins et des préférences très différents.

Many autistic adults experience public stigma and some internalise this stigma with negative effects on their mental health. While efforts to reduce public stigma are paramount, change can be slow, and interventions to prevent internalised stigma may also be needed. Using a mixed methods online survey, we gathered the views of 144 autistic adults and parents/caregivers of autistic people in the United Kingdom on whether a stigma-related support programme for autistic adults is needed and, if so, what it should ‘look’ like. Quantitative data (summarised descriptively) showed that most participants felt it was important for autistic adults to have support in managing stigma and revealed diverse preferences in terms of programme delivery, underscoring the need for flexibility. Using reflexive thematic analysis, four main themes were identified from the qualitative data: (1) ‘We need to change society not autistic people’, (2) ‘Stigma is difficult to manage alone’, (3) ‘Focus on positive, practical support’, and (4) ‘There is no one size fits all approach’. We discuss the important implications our findings have for how future interventions in this area are framed and delivered. Lay Abstract Many autistic adults experience public stigma, which refers to negative attitudes and treatment from others. Because of that, some autistic adults may also apply unhelpful beliefs to themselves, which is known as internalised stigma. There is some evidence that both public stigma and internalised stigma are linked to poorer mental health in autistic adults. Clearly, it is crucial to change how society thinks and acts towards autistic people. There are several programmes that are trying to do this. But as change can be slow, support may also be needed to help autistic people cope with and challenge stigma. Using an online survey, we gathered the views of 144 autistic adults and parents/caregivers of autistic people in the United Kingdom on whether a stigma support programme for autistic adults is needed and, if so, what it should ‘look’ like. Most participants felt it was important for autistic adults to have support in managing stigma because of the harmful effects that stigma has on mental health and the challenges that autistic adults face in disclosing their diagnosis. However, participants were also concerned that such a programme could convey the message that autistic people, rather than society, need to change. Participants suggested that the programme should be positive and practical, helping autistic adults to understand and accept themselves, as well as learn context-specific strategies for responding to stigma and/or disclosing their diagnosis. They also stressed that the programme should be flexible and inclusive, recognising that autistic adults have very different needs and preferences.

Bibliographie citée par cette référence

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    Type: Article DOI: 10.13140/rg.2.2.14973.28642 OpenAlex: https://openalex.org/W6941435904
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