Révélation par les parents du diagnostic de TSA à l’enfant : une revue systématique

Titre original en anglais : Parental Disclosure of ASD Diagnosis to the Child: A Systematic Review

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Date de publication: 02/02/2018 Ajout dans AutiHub: 08/08/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais
Source éditeur (DOI) Source OpenAlex

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Auteurs

Auteur·ices des publications
4
Auteur·ices de la publication identifié·es comme autistes
1 / 4 (25,0 %)
  1. Isaac C. Smith
  2. Jeffrey Edelstein
  3. Bradley E. Cox *
  4. Susan W White

Résumé

Malgré l’augmentation des taux de diagnostic du trouble du spectre de l’autisme (TSA) ces dernières années, la littérature examinant quand et comment les parents de jeunes récemment diagnostiqués leur révèlent leur diagnostic est rare. Compte tenu du nombre croissant de personnes nouvellement diagnostiquées, une exploration des effets de la révélation du diagnostic sur les enfants atteints de TSA est justifiée. Nous avons mené une revue systématique afin d’identifier les articles décrivant le processus de révélation d’un diagnostic de TSA du point de vue des enfants, des parents, ou des deux. La présente revue a identifié cinq articles rapportant des données qualitatives sur le processus de révélation. Dans l’ensemble des études, il a été constaté que la plupart des parents avaient révélé les diagnostics de TSA à leurs enfants avant l’adolescence, les enfants et les parents manifestant diverses réactions. Les préoccupations fréquemment identifiées par les enfants et les parents comprenaient le temps nécessaire pour assimiler l’impact émotionnel des diagnostics, le délai entre la réception par les parents des diagnostics de la part des cliniciens et la communication de ces diagnostics aux enfants, la crainte que l’étiquette TSA n’entraîne une stigmatisation, et le sentiment que les comportements ou symptômes passés d’une personne étaient bien expliqués par le nouveau diagnostic. L’identification de ces problèmes potentiels peut constituer une première étape pour orienter l’élaboration de lignes directrices de bonnes pratiques concernant la révélation par les parents des diagnostics de TSA aux jeunes, ainsi que de nouvelles recherches sur cette partie peu étudiée du processus diagnostique.

Despite increased rates of diagnosis of autism spectrum disorder (ASD) in recent years, literature examining when and how parents of newly diagnosed youth disclose their diagnosis to them is scarce. Given the increasing number of newly diagnosed individuals, an exploration of the effects of disclosure on children with ASD is warranted. We conducted a systematic review to identify articles describing the process of disclosing a diagnosis of ASD from the perspective of children, parents, or both. The current review identified five articles reporting qualitative data on the disclosure process. Across studies, most parents were found to have disclosed ASD diagnoses to their children by adolescence, with children and parents exhibiting a variety of reactions. Concerns frequently identified by children and parents included time taken to process the emotional impact of diagnoses, delay between parents receiving diagnoses from clinicians and delivery of those diagnoses to children, concern that the ASD label would result in stigmatization, and the sense that an individual’s past behaviors or symptoms were well explained by the new diagnosis. Identification of these potential problems may serve as an initial step to inform the development of best-practice guidelines for parental disclosure of ASD diagnoses to youth and further research on this understudied part of the diagnostic process.

Bibliographie citée par cette référence

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Vue d’ensemble de la bibliographie citée

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