« Un groupe de compagnons de route qui comprennent » : entretiens avec des personnes autistes sur le soutien par les pairs après le diagnostic à l’âge adulte

Titre original en anglais : “A Group of Fellow Travellers Who Understand”: Interviews With Autistic People About Post-diagnostic Peer Support in Adulthood

Cette publication est incluse dans le projet « Contributions académiques de personnes autistes sur l’autisme ». un auteur·ice de cette publication est identifié·e comme autiste dans le projet.

À propos de la mention auteur·ice autiste

Crompton, C. J., Hallett, S., McAuliffe, C., Stanfield, A. C., & Fletcher-Watson, S. (2022). “A Group of Fellow Travellers Who Understand”: Interviews With Autistic People About Post-diagnostic Peer Support in Adulthood. Frontiers in Psychology, 13, 831628-831628. https://doi.org/10.3389/fpsyg.2022.831628

Date de publication: 07/03/2022 Ajout dans AutiHub: 05/07/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais

Cette publication est intégrée dans AutiHub via :

Auteurs

Auteur·ices des publications
5
Auteur·ices de la publication identifié·es comme autistes
1 / 5 (20,0 %)

Résumé

Recevoir un diagnostic d’autisme à l’âge adulte peut être un événement qui change la vie, ayant un impact sur l’identité, les relations et la santé mentale. Un manque de soutien après le diagnostic a été mis en évidence par des adultes autistes, leurs alliés, des cliniciens et des prestataires de services. Il peut être une source de détresse pour les adultes autistes, renforçant les sentiments d’isolement social et de rejet. Le soutien par les pairs pourrait constituer un modèle rentable, flexible et durable pour fournir un soutien communautaire aux adultes autistes. Cependant, il existe peu de recherches sur la valeur du soutien par les pairs, malgré les appels de la communauté autiste. Cette étude qualitative a exploré les expériences et les besoins des personnes autistes après le diagnostic, en identifiant des façons spécifiques dont le soutien par les pairs peut leur être bénéfique et en explorant les limites du soutien par les pairs. Douze adultes autistes ayant tous reçu un diagnostic d’autisme à l’âge adulte ont réalisé un entretien semi-structuré portant sur l’expérience diagnostique, le soutien nécessaire et fourni après le diagnostic, l’engagement auprès de la communauté autiste et le soutien par les pairs après le diagnostic. L’analyse thématique des transcriptions d’entretiens a abouti à quatre thèmes : (1) inadéquation entre le soutien nécessaire et le soutien fourni ; (2) connexion communautaire ; (3) soutien flexible et personnalisé ; et (4) durabilité. Les participants ont indiqué que le soutien par les pairs peut constituer un mécanisme utile pour soutenir les adultes autistes après le diagnostic et offre des possibilités uniques qui ne sont pas disponibles par d’autres canaux de soutien. Bien qu’un soutien informel par les pairs existe, il pourrait être plus durable et plus efficace s’il était bien soutenu et financé.

Receiving a diagnosis of autism in adulthood can be a life changing event, impacting identity, relationships, and mental health. A lack of post-diagnostic support has been highlighted by autistic adults, their allies, clinicians, and service providers. It can be a source of distress for autistic adults, reinforcing feelings of social isolation and rejection. Peer support could be a cost-effective, flexible, and sustainable model to provide community-based support for autistic adults. However, there is little research on the value of peer support, despite calls from the autistic community. This qualitative study explored autistic experiences and needs post-diagnosis, identifying specific ways that peer support may benefit them, and exploring the limitations of peer support. Twelve autistic adults who had all received an autism diagnosis in adulthood completed a semi-structured interview focussing on the diagnostic experience, post-diagnostic support needed and provided, engagement with the autistic community, and post-diagnostic peer support. Thematic analysis of interview transcripts resulted in four themes: (1) Mismatch in support needed and provided; (2) Community connection; (3) Flexible and personalised support; and (4) Sustainability. Participants indicated that peer support may be a useful mechanism to support autistic adults' post-diagnosis and offers unique opportunities not available through other support channels. Though informal peer support exists, it could be more sustainable and effective if well-supported and funded.

Bibliographie citée par cette référence

Les références citées sont importées depuis des sources externes de métadonnées lorsqu’elles sont disponibles. La liste peut être partielle.

Vue d’ensemble de la bibliographie citée

Ces indicateurs décrivent la bibliographie citée par cette publication. Un nom d’auteurice est compté chaque fois qu’il apparaît dans une référence citée : une même personne peut donc être comptée plusieurs fois. Les noms qui ne sont pas encore associés à un·e auteurice déjà présent·e dans AutiHub sont traités comme inconnus, pas comme non autistes. Dernier calcul : 02/10/2026 11:54.

Références citées
69
Avec un DOI
62
Sans DOI, à partir du texte brut de la bibliographie
6
14 / 69 (20,3 %) références citées comprennent au moins une personne identifiée comme autiste.
Références avec données à compléter
1 / 69 (1,4 %)
Références avec noms d’auteurices détectés
69 / 69 (100,0 %)
Sans nom d’auteurice détecté
0
Sans titre structuré
1
Sans identifiant stable
6
Références avec noms bruts d’auteurices restant à vérifier
0
Références avec problème de récupération des métadonnées externes
0
Ces indicateurs portent sur les références citées affichées sur cette page, après fusion des doublons techniques. Une référence sans DOI peut quand même soutenir les statistiques d’auteurices lorsqu’un titre et des noms d’auteurices sont disponibles.
Noms d’auteurices détectés dans la bibliographie citée
225
À partir du DOI ou de métadonnées externes
225
À partir du texte brut validé de la bibliographie
0
Noms bruts déjà validés
0
Noms bruts restant à vérifier
0
112 / 225 (49,8 %) noms sont associés à un·e auteurice déjà présent·e dans AutiHub. 113 / 225 (50,2 %) noms ne sont pas encore associés.
Noms associés à une personne identifiée comme autiste
16 / 225 (7,1 %)
Calculé sur l’ensemble des noms d’auteurices détectés dans la bibliographie citée. Parmi les noms associés à un·e auteurice déjà présent·e dans AutiHub : 16 / 112 (14,3 %). Personnes distinctes identifiées comme autistes : 15 / 194 (7,7 %).
  1. Carla Willig (2001). Introducing Qualitative Research in Psychology .
    Type: Livre OpenAlex: https://openalex.org/W1517190443
    OpenAlex
  2. Appel (2011). College mentoring programs . Collaboration: A Multidisciplinary Approach to Educating Students With Disabilities, 353.
    Type: Autre
    Crossref
  3. Miles M. B. (1994). Qualitative data analysis: An expanded sourcebook . Journal of Environmental Psychology, 14(4), 336-337. Elsevier BV.
    Crossref OpenAlex
  4. Samuel R. C. Arnold , Yunhe Huang , Ye In (Jane) Hwang , Amanda Richdale , Julian Trollor , Lauren P Lawson (2020). “The Single Most Important Thing That Has Happened to Me in My Life”: Development of the Impact of Diagnosis Scale—Preliminary Revision . Autism in Adulthood, 2(1), 34-41. SAGE Publications.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  5. Yunhe Huang , Samuel R. C. Arnold , Kitty-Rose Foley , Julian Trollor (2020). Diagnosis of autism in adulthood: A scoping review . Autism, 24(6), 1311-1327. SAGE Publications.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  6. Virginia Braun , Victoria Clarke (2006). Using thematic analysis in psychology . Qualitative Research in Psychology, 3(2), 77-101. Informa UK Limited.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  7. Andrea MacLeod (2010). ‘Welcome to my first rant!’ Report on a participatory pilot project to develop the ‘AS portal’, an online peer support network for higher education students on the autism spectrum . Journal of Assistive Technologies, 4(1), 14-24. Emerald.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  8. Johnny L. Matson , Mary Shoemaker (2009). Intellectual disability and its relationship to autism spectrum disorders . Research in Developmental Disabilities, 30(6), 1107-1114. Elsevier BV.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  9. Simon Baron-Cohen , Sally Wheelwright , Richard Skinner , Joanne Martin , Emma Clubley (2001). The Autism-Spectrum Quotient (AQ): Evidence from Asperger Syndrome/High-Functioning Autism, Males and Females, Scientists and Mathematicians . Journal of Autism and Developmental Disorders, 31(1), 5-17. Springer Science and Business Media LLC.
    Crossref OpenAlex
  10. Paul N. Pfeiffer , Michele Heisler , John D. Piette , Mary A.M. Rogers , Marcia Valenstein (2011). Efficacy of peer support interventions for depression: a meta-analysis . General Hospital Psychiatry, 33(1), 29-36. Elsevier BV.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  11. K. Louise Barriball , Alison While (1994). Collecting data using a semi‐structured interview: a discussion paper . Journal of Advanced Nursing, 19(2), 328-335. Wiley.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  12. Julie Repper , Tim Carter (2011). A review of the literature on peer support in mental health services . Journal of Mental Health, 20(4), 392-411. Informa UK Limited.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  13. C. Punshon , P. Skirrow , Glynis Murphy (2009). The `not guilty verdict' . Autism, 13(3), 265-283. SAGE Publications.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  14. Beresford (2019). Adults’ experiences of the diagnostic assessment: what does it tell us about post-diagnostic support? Paper Presented at Autism–Europe International Congress.
    Type: Autre
    Crossref
  15. Clodagh Murphy , C. Ellie Wilson , Dene M. Robertson , Christine Ecker , Eileen M. Daly , Neil Hammond et al. (2016). Autism spectrum disorder in adults: diagnosis, management, and health services development . Neuropsychiatric Disease and Treatment, Volume 12, 1669-1686. Informa UK Limited.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  16. Lydia Jones , Lorna Goddard , Elisabeth L. Hill , Lucy A. Henry , Laura Crane (2014). Experiences of Receiving a Diagnosis of Autism Spectrum Disorder: A Survey of Adults in the United Kingdom . Journal of Autism and Developmental Disorders, 44(12), 3033-3044. Springer Science and Business Media LLC.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  17. Maryann Jacobi (1991). Mentoring and Undergraduate Academic Success: A Literature Review . Review of Educational Research, 61(4), 505-532. American Educational Research Association (AERA).
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  18. Gloria Crisp , Irene Cruz (2009). Mentoring College Students: A Critical Review of the Literature Between 1990 and 2007 . Research in Higher Education, 50(6), 525-545. Springer Science and Business Media LLC.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  19. Ryan Bradley (2016). ‘Why single me out?’ Peer mentoring, autism and inclusion in mainstream secondary schools . British Journal of Special Education, 43(3), 272-288. Wiley.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  20. Olivia M. Rifai , Sue Fletcher-Watson , Lorena Jiménez-Sánchez , Catherine J. Crompton (2022). Investigating Markers of Rapport in Autistic and Nonautistic Interactions . Autism in Adulthood, 4(1), 3-11. SAGE Publications.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  21. Stefan N. Hansen , Diana E. Schendel , Erik T. Parner (2015). Explaining the Increase in the Prevalence of Autism Spectrum Disorders . JAMA Pediatrics, 169(1), 56. American Medical Association (AMA).
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  22. Virginia Braun , Victoria Clarke (2021). Can I use TA? Should I use TA? Should I not use TA? Comparing reflexive thematic analysis and other pattern‐based qualitative analytic approaches . Counselling and Psychotherapy Research, 21(1), 37-47. Wiley.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  23. Monique Hennink , Bonnie N. Kaiser (2022). Sample sizes for saturation in qualitative research: A systematic review of empirical tests . Social Science & Medicine, 292, 114523. Elsevier BV.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  24. Éric Fombonne (2005). The Changing Epidemiology of Autism . Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 18(4), 281-294. Wiley.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  25. Eilidh Cage , Jessica Di Monaco , Victoria Newell (2018). Experiences of autism acceptance and mental health in autistic adults . J Autism Dev Disord, 48(2), 473-484. Springer Science and Business Media LLC.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  26. Marion Rutherford , Karen McKenzie , Kirsty Forsyth , Deborah McCartney , Anne O’Hare , Iain McClure et al. (2016). Why are they waiting? Exploring professional perspectives and developing solutions to delayed diagnosis of autism spectrum disorder in adults and children . Research in Autism Spectrum Disorders, 31, 53-65. Elsevier BV.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  27. Sarah Cassidy , Louise Bradley , Rebecca Shaw , Simon Baron-Cohen (2018). Risk markers for suicidality in autistic adults . Molecular Autism, 9(1), 42. Springer Science and Business Media LLC.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  28. Laura Foran Lewis (2017). A Mixed Methods Study of Barriers to Formal Diagnosis of Autism Spectrum Disorder in Adults . Journal of Autism and Developmental Disorders, 47(8), 2410-2424. Springer Science and Business Media LLC.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  29. Kirsten Corden , Rebecca Brewer , Eilidh Cage (2021). Personal identity after an autism diagnosis: relationships with self-esteem, mental wellbeing, and diagnostic timing . Front Psychol, 12, 699335-699335. Frontiers Media SA.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  30. M. Rutter (2005). Aetiology of autism: findings and questions* . Journal of Intellectual Disability Research, 49(4), 231-238. Wiley.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  31. Laura Crane , Richard Batty , Hanna Adeyinka , Lorna Goddard , Lucy A. Henry , Elisabeth L. Hill (2018). Autism diagnosis in the United Kingdom: perspectives of autistic adults, parents and professionals . J. Autism Dev. Disord., 48(11), 3761. Springer Science and Business Media LLC.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  32. Phillipa Raymond-Barker , Gemma Maria Griffith , Richard P. Hastings (2018). Biographical disruption: Experiences of mothers of adults assessed for autism spectrum disorder . Journal of Intellectual & Developmental Disability, 43(1), 83-92. Informa UK Limited.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  33. Gemma M. Griffith , Vasiliki Totsika , Susie Nash , Richard P. Hastings (2012). ‘I just don’t fit anywhere’: support experiences and future support needs of individuals with Asperger syndrome in middle adulthood . Autism, 16(5), 532-546. SAGE Publications.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  34. Lily Cresswell , Rebecca Hinch , Eilidh Cage (2019). The experiences of peer relationships amongst autistic adolescents: A systematic review of the qualitative evidence . Research in Autism Spectrum Disorders, 61, 45. Elsevier BV.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  35. Greg Guest , Arwen Bunce , Laura Johnson (2006). How Many Interviews Are Enough? Field Methods, 18(1), 59-82. SAGE Publications.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  36. Hilde M. Geurts , Marcel D. Jansen (2012). A retrospective chart study: The pathway to a diagnosis for adults referred for ASD assessment . Autism, 16(3), 299-305. SAGE Publications.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  37. Marion Rutherford , Karen McKenzie , Iain McClure , Kirsty Forsyth , Anne O’Hare , Deborah McCartney et al. (2016). A national study to investigate the clinical use of standardised instruments in autism spectrum disorder assessment of children and adults in Scotland . Research in Autism Spectrum Disorders, 29-30, 93-100. Elsevier BV.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  38. Barney G. Glaser , Anselm L. Strauss , Elizabeth Strutzel (1968). The Discovery of Grounded Theory; Strategies for Qualitative Research . Nursing Research, 17(4), 364. Ovid Technologies (Wolters Kluwer Health).
    Crossref OpenAlex
  39. Ashleigh Hillier , Jody Goldstein , Lauren Tornatore , Emily Byrne , Hannah M. Johnson (2019). Outcomes of a peer mentoring program for university students with disabilities . Mentoring & Tutoring: Partnership in Learning, 27(5), 487-508. Informa UK Limited.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  40. Davies (1996). B21 Volunteering Versus Professionalism: National Youth Agency Occasional Paper..
    Type: Autre
    Crossref
  41. Rachel Smith , Julie Netto , Nigel C. Gribble , Marita Falkmer (2021). ‘At the End of the Day, It’s Love’: An Exploration of Relationships in Neurodiverse Couples . Journal of Autism and Developmental Disorders, 51(9), 3311-3321. Springer Science and Business Media LLC.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  42. C. Thompson *Auteur·ice autiste. En savoir plus… , J. McDonald , T. Kidd , T. Falkmer , Sven Bölte , Sonya Girdler (2020). “I don’t want to be a patient”: Peer mentoring partnership fosters communication for autistic university students . Scandinavian Journal of Occupational Therapy, 27(8), 625-640. Springer Science and Business Media LLC.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  43. Francesca Happé , Hassan Mansour , Pippa Barrett , Tony Brown , Patricia Abbott , Rebecca A. Charlton (2016). Demographic and Cognitive Profile of Individuals Seeking a Diagnosis of Autism Spectrum Disorder in Adulthood . Journal of Autism and Developmental Disorders, 46(11), 3469-3480. Springer Science and Business Media LLC.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  44. Gould (2011). Missed diagnosis or misdiagnosis? Girls and women on the autism spectrum . Good Autism Pract. (GAP), 12(1), 34.
    Type: Autre
    Crossref
  45. Christie Welch , Deb Cameron , Margaret Fitch , Helene Polatajko (2022). From “since” to “if”: using blogs to explore an insider-informed framing of autism . Disability & Society, 37(4), 638-661. Informa UK Limited.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  46. Kathryn Stevenson , Katie Cornell , Vivian Hinchcliffe (2016). ‘Let's Talk Autism' –a school‐based project for students to explore and share their experiences of being autistic . Support for Learning, 31(3), 208-234. Wiley.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  47. Aoife Hickey , Jason Crabtree , Joshua Stott (2018). ‘Suddenly the first fifty years of my life made sense’: Experiences of older people with autism . Autism, 22(3), 357-367. SAGE Publications.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  48. Hannah Legg , Anna Tickle (2019). UK parents’ experiences of their child receiving a diagnosis of autism spectrum disorder: A systematic review of the qualitative evidence . Autism, 23(8), 1897-1910. SAGE Publications.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  49. Paul Skirrow , Joanna Farrington (2008). Developing specialist services for adults with Asperger’s syndrome in Liverpool . Clinical Psychology Forum, 1(185), 15-19. British Psychological Society.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  50. Catherine D. Tan (2018). I’m a normal autistic person, not an abnormal neurotypical”: autism spectrum disorder diagnosis as biographical illumination . Soc Sci Med, 197, 161-167. Elsevier BV.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  51. Alexandra Leedham , Andrew R. Thompson , Richard Smith , Megan Freeth (2020). ‘I was exhausted trying to figure it out’: The experiences of females receiving an autism diagnosis in middle to late adulthood . Autism, 24(1), 135. SAGE Publications.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  52. Cameron A Maitland , Sinead Rhodes , Anne O’Hare , Mary E. Stewart (2021). Social identities and mental well-being in autistic adults . Autism, 25(6), 1771-1783. SAGE Publications.
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  53. Saldaña (2021). The Coding Manual for Qualitative Researchers . The Coding Manual for Qualitative Researchers..
    Type: Autre
    Crossref
  54. Kelli S. Appel (2021). College Mentoring Programs . Dans Collaboration (pp. 353-361). Routledge.
    Type: Chapitre de livre DOI: 10.4324/9781003233688-29 OpenAlex: https://openalex.org/W3200649215
    OpenAlex
  55. Maria Lungu (2022). The Coding Manual for Qualitative Researchers . American Journal of Qualitative Research, 6(1), 232-237. Center for Ethnic and Cultural Studies.
    OpenAlex
  56. Willig (2013). Introducing Qualitative Research in Psychology . Introducing Qualitative Research In Psychology..
    Type: Autre
    Crossref