Obstacles à l’accès aux soins de santé pour les adultes autistes : conséquences et implications politiques. Une étude transversale

Titre original en anglais : Barriers to healthcare for autistic adults: Consequences & policy implications. A cross-sectional study

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Doherty, M., Neilson, S., O’Sullivan, J., Carravallah, L., Johnson, M., Cullen, W., & Gallagher, L. (2020). Barriers to healthcare for autistic adults: Consequences & policy implications. A cross-sectional study [Preprint]. openRxiv. https://doi.org/10.1101/2020.04.01.20050336

Date de publication: 06/04/2020 Ajout dans AutiHub: 05/07/2026 Type: Prépublication Langue de l’article: Anglais
Source OpenAlex Source éditeur (DOI) Texte intégral

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Auteur·ices des publications
7
Auteur·ices de la publication identifié·es comme autistes
3 / 7 (42,9 %)
  1. Mary Doherty *
  2. Stuart Neilson
  3. Jane O’Sullivan
  4. Laura Carravallah *
  1. Mona Johnson *
  2. Walter Cullen
  3. Louise Gallagher

Résumé

Résumé Contexte Les personnes autistes connaissent une santé physique et mentale significativement moins bonne ainsi qu’une espérance de vie réduite. Objectif Identifier les obstacles aux soins primaires autodéclarés par les adultes autistes, comparativement aux parents d’enfants autistes et aux adultes non autistes, et relier ces obstacles aux conséquences défavorables sur la santé autodéclarées. Plan et cadre Après consultation de la communauté autiste lors d’une conférence autiste, Autscape, une enquête quantitative et qualitative a été élaborée. Méthode L’enquête d’autoévaluation a été administrée en ligne par l’intermédiaire de plateformes de médias sociaux. Résultats L’enquête en ligne de 57 items a été complétée par 507 adultes autistes, 196 parents d’enfants autistes et 157 sujets témoins. 79,7 % des adultes autistes, 52,8 % des parents et 36,5 % des témoins ont signalé des difficultés à consulter un médecin généraliste. Les obstacles les plus fréquemment signalés par les adultes autistes étaient de décider si les symptômes justifient une consultation chez le médecin généraliste (72,2 %), la difficulté à prendre rendez-vous par téléphone (61,9 %), le fait de ne pas se sentir compris (55,8 %), la difficulté à communiquer avec leur médecin (53,1 %) et l’environnement de la salle d’attente (50,5 %). Les adultes autistes ont signalé une préférence pour la prise de rendez-vous en ligne ou par message texte, la possibilité d’envoyer par courriel à l’avance le motif de consultation, le premier ou le dernier rendez-vous de consultation et un endroit calme pour attendre. L’augmentation des issues défavorables de santé signalées par les adultes autistes était corrélée aux difficultés de consultation, notamment des affections physiques et de santé mentale non traitées, la non-participation aux orientations vers des spécialistes ou aux programmes de dépistage, la nécessité d’un traitement ou d’une intervention chirurgicale plus étendus en raison de consultations tardives, et des affections potentiellement mortelles non traitées. Conclusion La réduction des inégalités de santé pour les personnes autistes exige que les prestataires de soins de santé comprennent les perspectives et les besoins de communication des personnes autistes. Les adaptations aux besoins spécifiques de l’autisme sont aussi nécessaires que les rampes pour les utilisateurs de fauteuil roulant. Comment cela s’inscrit Les issues défavorables de santé sont fréquentes chez les personnes autistes, et il est donc important de comprendre comment nous pouvons promouvoir l’accès aux soins primaires. Cette étude transversale indique que 79,7 % des patients autistes, contre 36,5 % des témoins, ont signalé des difficultés à consulter un médecin généraliste. Les obstacles fréquents étaient : décider si les symptômes justifient une consultation chez le médecin généraliste, la difficulté à utiliser le téléphone pour prendre rendez-vous, le fait de ne pas se sentir compris et la difficulté à communiquer avec leur médecin. Les suggestions fréquentes pour promouvoir l’accès comprenaient : la possibilité de prise de rendez-vous en ligne ou par message texte, l’envoi par courriel à l’avance du motif de consultation, la fourniture du premier ou du dernier rendez-vous de consultation et la mise à disposition d’un endroit calme pour attendre.

Abstract Background Autistic people experience significantly poorer physical and mental health along with reduced life expectancy. Aim To identify self-reported barriers to primary care by autistic adults compared to parents of autistic children and non-autistic adults and link these barriers to self-reported adverse health consequences. Design and Setting Following consultation with the autistic community at an autistic conference, Autscape, a quantitative and qualitative survey was developed. Method The self-report survey was administered online through social media platforms. Results The 57-item online survey was completed by 507 autistic adults, 196 parents of autistic children and 157 control subjects. 79.7% of autistic adults, 52.8% of parents and 36.5% of controls reported difficulty visiting a GP. The highest-rated barriers by autistic adults were deciding if symptoms warrant a GP visit (72.2%), difficulty making appointments by telephone (61.9%), not feeling understood (55.8%), difficulty communicating with their doctor (53.1%) and the waiting room environment (50.5%). Autistic adults reported a preference for online or text based appointment booking, facility to email in advance the reason for consultation, first or last clinic appointment and a quiet place to wait. Increased adverse health outcomes reported by autistic adults correlated with difficulty attending, including untreated physical and mental health conditions, not attending specialist referral or screening programmes, requiring more extensive treatment or surgery due to late presentations, and untreated potentially life threatening conditions. Conclusion Reduction of healthcare inequalities for autistic people requires that healthcare providers understand autistic perspectives and communication needs. Adjustments for autism specific needs are as necessary as ramps for wheelchair users. How this fits in Adverse health outcomes are common among autistic people and so it is important to understand how we can promote access to primary care. This cross sectional study indicates that 79.7% of autistic patients (compared to 36.5% of controls) reported difficulty visiting a GP. Common barriers were: deciding if symptoms warrant a GP visit, difficulty using the telephone to book appointments, not feeling understood and difficulty communicating with their doctor. Common suggestions to promote access included: online or text based appointment booking facility, emailing in advance the reason for consultation, providing first or last clinic appointment and having a quiet place to wait.

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Occurrences d’auteur·ices cité·es identifié·es comme autistes
16 / 170 (9,4 %)
Parmi les occurrences rattachées à des auteurices intégré·es à la base de données AutiHub : 16 / 82 (19,5 %). Auteurices cité·es distinct·es identifié·es comme autistes : 6 / 136 (4,4 %).
Occurrences citées rattachées à la base AutiHub
82 / 170 (48,2 %)
Auteurices cité·es distinct·es rattaché·es : 49 / 136 (36,0 %)
Occurrences rattachées, non identifiées comme autistes
66 / 82 (80,5 %)
Parmi les seules occurrences rattachées. Sur l’ensemble des occurrences d’auteurices cité·es : 66 / 170 (38,8 %). Auteurices cité·es distinct·es rattaché·es, non identifié·es comme autistes : 43 / 49 (87,8 %).
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