« Je dois recharger ma batterie sociale » : perspectives de jeunes adultes autistes sur la qualité de vie

Titre original en anglais : “I have to charge my social battery”: Perspectives from autistic young adults on Quality of Life

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Øverland, E., Hauge, Å. L., Orm, S., Øie, M. G., Skogli, E. W., Pellicano, E., & Andersen, P. N. (2024). “I have to charge my social battery”: Perspectives from autistic young adults on Quality of Life. Autism, 28(6), 1369-1381. https://doi.org/10.1177/13623613241245578

Titre de la revue ou du livre
Autism
Éditeur
SAGE Publications
Volume
28
Numéro
6
Pages
1369-1381
Date de publication: 17/04/2024 Ajout dans AutiHub: 20/09/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais
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Auteurs

Auteur·ices des publications
7
Auteur·ices de la publication identifié·es comme autistes
1 / 7 (14,3 %)
  1. Elisabeth Øverland
  2. Åshild Lappegard Hauge
  3. Stian Orm *
  4. Merete Glenne Øie
  1. Erik Winther Skogli
  2. Elizabeth Pellicano
  3. Per Normann Andersen

Résumé

Plusieurs études font état d'une qualité de vie plus faible chez les personnes autistes par rapport aux personnes non autistes. Cependant, des discussions sont en cours concernant la conceptualisation de la qualité de vie pour la population autiste. Cette étude qualitative a examiné la qualité de vie autoévaluée dans le contexte de la vie quotidienne de jeunes adultes autistes. Les participants (tranche d'âge : 21 à 29 ans) ont été recrutés à partir d'une étude de suivi sur 10 ans, la Lillehammer Neurodevelopmental Follow-up Study, tous ayant reçu un diagnostic durant l'enfance et l'adolescence. Quatorze entretiens individuels approfondis ont été menés. Lorsqu'on leur a demandé ce qui était important pour avoir une bonne qualité de vie, nos participants autistes ont décrit comme importantes les relations avec les personnes et les animaux de compagnie, ainsi que le fait d'avoir des activités porteuses de sens. Des intérêts spécifiques avaient orienté beaucoup d'entre eux dans leur choix de carrière tant universitaire que professionnelle. Beaucoup ont également décrit des obstacles dans leur environnement ayant influencé négativement leur qualité de vie, tels que le fait d'être mal compris par les enseignants et d'autres professionnels, le harcèlement, ainsi que la surcharge sensorielle et émotionnelle. Nos résultats indiquent que les personnes assumant des rôles de soutien devraient apporter une aide pour établir des liens avec des activités et des personnes ou des animaux, car cela semble essentiel à la création d'une bonne qualité de vie. Tirer parti des passions et des intérêts peut créer des possibilités pour les personnes autistes. Les résultats suggèrent que les recherches futures devraient aborder les obstacles à la communication entre les personnes autistes et les professionnels, qui peuvent mener à des malentendus. Résumé grand public Dans cette étude, nous avons demandé à un groupe de jeunes adultes autistes de décrire ce qui est important pour leur qualité de vie. Les 14 participants (âgés de 21 à 29 ans) ont été recrutés à partir d'une étude de suivi sur 10 ans portant sur des personnes autistes. Au cours des entretiens, nos participants ont décrit l'importance d'avoir des relations avec la famille, les amis et les animaux de compagnie. Le fait d'avoir des activités porteuses de sens et de pouvoir s'immerger dans des intérêts particuliers a également été signalé comme important pour une bonne qualité de vie. Les intérêts avaient également orienté leur choix de ce qu'ils souhaitaient étudier et de ce qu'ils souhaitaient faire comme travail. Ils ont aussi parlé de la manière dont des problèmes de communication avec les professionnels, le harcèlement et la surcharge sensorielle et émotionnelle pouvaient avoir une incidence négative sur la qualité de vie. Les interventions futures devraient se concentrer sur la manière dont les professionnels peuvent aider les personnes autistes à se rapprocher de personnes ou d'animaux et d'activités porteuses de sens, car les participants ont décrit cela comme important pour avoir une bonne qualité de vie. Ces résultats pourraient être utiles pour améliorer la manière dont les passions et les intérêts peuvent être considérés comme des possibilités tant pour les parcours universitaires que professionnels des personnes autistes. Les recherches et interventions futures devraient également examiner les obstacles à la communication entre les personnes autistes et les professionnels, ainsi que la manière dont la compréhension mutuelle peut être améliorée.

Several studies report on lower quality of life for autistic people when compared to non-autistic people. However, there are ongoing discussions about the conceptualization of quality of life for the autistic population. This qualitative study investigated self-perceived quality of life in the context of autistic young adults’ everyday lives. Participants (age range 21–29 years) were recruited from a 10-year follow-up study, Lillehammer Neurodevelopmental Follow-up Study, all diagnosed in childhood and adolescence. Fourteen individual in-depth interviews were conducted. When asked about what was important for having a good quality of life, our autistic participants described relationships to people and pets as important, as well as having meaningful activities. Specific interests had guided many to their choice of both academic and work career. Many also described obstacles in their environment that had influenced their quality of life negatively, such as being misunderstood by teachers and other professionals, being bullied, and sensory and emotional overload. Our findings indicate that those in supportive roles should provide help with establishing connections to activities and people/animals, as this seems to be essential for creating a good quality of life. Taking advantage of passions and interests can create opportunities for autistic people. Findings suggest that future research should address the communication barriers between autistic people and professionals that can lead to misunderstandings. Lay abstract In this study we have asked a group of autistic young adults to describe what is important for their quality of life. The 14 participants (aged 21–29 years) were recruited from a 10-year follow-up study of autistic people. During interviews, our participants described the importance of having relationships with family, friends and pets. Having meaningful activities and being able to immerse themselves in particular interests was also reported to be important for a good quality of life. Interests had also guided their choice of what to study and what to do for work. They also spoke of how communication problems with professionals, bullying and sensory and emotional overload could have a negative impact on quality of life. Future interventions should focus on how professionals can help autistic people to connect to people/animals and meaningful activities, as the participants described this as important for having a good quality of life. These findings may be helpful in enhancing how passions and interests can be seen as opportunities for both academic and work careers for autistic people. Future research and interventions should also look at the communication barriers between autistic people and professionals, and how two-way understanding can be improved.

Bibliographie citée par cette référence

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