Priorités et perspectives concernant les objectifs et les résultats du soutien aux enfants autistes de moins de 12 ans : une revue systématique

Titre original en anglais : Priorities and Perspectives Regarding Goals and Outcomes of Support for Autistic Children Under 12 Years: A Systematic Review

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Date de publication: 20/04/2026 Ajout dans AutiHub: 29/08/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais
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6
Auteur·ices de la publication identifié·es comme autistes
1 / 6 (16,7 %)
  1. Phoebe Jordan *
  2. Hannah Waddington
  3. Matthew D. Hammond
  1. Mirko Uljarević
  2. Willow J. Sainsbury
  3. Jessica Tupou

Résumé

Les personnes autistes, les membres de leur famille et les professionnels ont souvent des perspectives différentes sur les objectifs et les résultats des soutiens destinés aux enfants autistes de moins de 12 ans. Alors que les approches traditionnelles accordent la priorité à l'acquisition de comportements neurotypiques, les cadres émergents mettent l'accent sur l'autonomie, l'autodétermination et le bien-être. Cette revue systématique a synthétisé les résultats de 15 études utilisant des plans qualitatifs, quantitatifs et mixtes, dont la qualité méthodologique a été évaluée à l'aide des listes de contrôle du Joanna Briggs Institute. La communication, l'inclusion sociale et le bien-être de l'enfant sont apparus comme des priorités communes. Des différences notables ont été observées ; les professionnels tendaient à se concentrer sur des objectifs de développement normatifs, tels que l'acquisition de compétences et l'observance comportementale, tandis que les personnes autistes et les membres de leur famille valorisaient plus souvent la flexibilité, l'autoreprésentation et les approches fondées sur les forces. Des tensions persistent entre les paradigmes médicalisés et les paradigmes affirmant la neurodiversité. Afin de garantir que les soutiens correspondent à ce qui compte pour les personnes autistes, les recherches futures devraient donner la priorité à la coconception avec les personnes autistes et les familles, adopter une réactivité culturelle et développer des outils capables d'évaluer de manière flexible mais cohérente les résultats affirmant la neurodiversité. Ces étapes soutiendront des pratiques de définition des objectifs plus éthiques, inclusives et pertinentes dans la recherche et le soutien relatifs à l'autisme. Résumé grand public Les enfants autistes, leurs familles et les personnes qui les soutiennent souhaitent souvent des choses différentes des services relatifs à l'autisme. Certaines approches continuent de se concentrer sur l'enseignement aux enfants autistes de comportements plus semblables à ceux des enfants non autistes, comme établir un contact visuel ou utiliser le langage oral. Cependant, de nombreuses personnes autistes et familles demandent un soutien qui valorise les manières d'être autistes et donne la priorité au bien-être, au confort et à une participation significative. Cette revue systématique a réuni les résultats de 15 études de recherche publiées au cours des 10 dernières années. Ces études ont exploré quels objectifs importaient le plus aux adultes autistes, aux parents et aux professionnels lorsqu'ils soutenaient des enfants autistes âgés de 0 à 12 ans. Nous avons examiné des études ayant utilisé des entretiens, des enquêtes ou des méthodes mixtes et évalué leur qualité à l'aide de listes de contrôle de recherche standard. Dans l'ensemble des études, plusieurs priorités communes sont apparues. La communication était importante pour tout le monde, mais au sens large : soutenir les enfants afin qu'ils puissent s'exprimer de la manière qui leur convient le mieux, y compris par la communication alternative et augmentée ou la communication non orale. Les parties prenantes accordaient également constamment de l'importance au bien-être émotionnel des enfants, à leur santé mentale et au fait de se sentir en sécurité et compris. De nombreuses études ont souligné l'importance de l'autonomie, notamment en aidant les enfants à faire des choix, à développer un sentiment d'identité et à avoir le contrôle de leur vie quotidienne. Les objectifs traditionnels, tels que réduire les traits autistiques, encourager le contact visuel ou enseigner des compétences sociales neurotypiques, étaient souvent considérés comme moins importants. Un fort consensus existait selon lequel les soutiens devraient aider les enfants à développer leur confort, leur confiance et leur inclusion plutôt que de les contraindre à la conformité.

Autistic individuals, family members, and professionals often hold differing perspectives on the goals and outcomes of supports for autistic children under 12 years. While traditional approaches prioritise the acquisition of neurotypical behaviours, emerging frameworks emphasise autonomy, self-determination, and well-being. This systematic review synthesised findings from 15 studies using qualitative, quantitative, and mixed-methods designs, which were assessed for methodological quality using the Joanna Briggs Institute checklists. Communication, social inclusion, and child well-being emerged as shared priorities. Notable differences were observed; professionals tended to focus on normative developmental goals such as skill acquisition and behavioural compliance, while autistic individuals and family members more often valued flexibility, self-advocacy, and strengths-based approaches. Tensions persist between medicalised and neurodiversity-affirming paradigms. To ensure supports align with what matters to autistic people, future research should prioritise co-design with autistic individuals and families, embrace cultural responsiveness, and develop tools that can flexibly but consistently assess neurodiversity-affirming outcomes. These steps will support more ethical, inclusive, and meaningful goal-setting practices in autism research and support. Lay Abstract Autistic children, their families, and the people who support them often want different things from autism services. Some approaches still focus on teaching autistic children to behave more like non-autistic children, such as making eye contact or using spoken language. However, many autistic people and families are calling for support that values autistic ways of being and prioritises well-being, comfort, and meaningful participation. This systematic review brought together findings from 15 research studies published in the last 10 years. These studies explored what goals matter most to autistic adults, parents, and professionals when supporting autistic children aged 0–12. We reviewed studies that used interviews, surveys, or mixed methods and assessed their quality using standard research checklists. Across studies, several shared priorities emerged. Communication was important to everyone, but in broad terms supporting children to express themselves in the ways that work best for them, including through alternative augmentative communication or non-spoken communication. Stakeholders also consistently valued children’s emotional well-being, mental health, and feeling safe and understood. Many studies highlighted the importance of autonomy, including supporting children to make choices, develop a sense of identity, and have control in their daily lives. Traditional goals such as reducing autistic traits, encouraging eye contact, or teaching neurotypical social skills were often rated as less important. There was strong agreement that supports should help children build comfort, confidence, and inclusion rather than force conformity.

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