Pouvoir être moi-même : comprendre l’autonomie et le soutien à l’autonomie du point de vue d’adultes autistes ayant une déficience intellectuelle

Titre original en anglais : Being able to be myself: Understanding autonomy and autonomy-support from the perspectives of autistic adults with intellectual disabilities

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Ryan, J. G., Brown, H. M., Borden, A., Devlin, C., Kedmy, A., Lee, A., Nicholas, D., Kingsley, B., & Thompson-Hodgetts, S. (2024). Being able to be myself: Understanding autonomy and autonomy-support from the perspectives of autistic adults with intellectual disabilities. Autism, 28(12), 3092-3104. https://doi.org/10.1177/13623613241254432

Date de publication: 17/05/2024 Ajout dans AutiHub: 05/07/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais
Source OpenAlex Source éditeur (DOI) Texte intégral

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Auteurs

Auteur·ices des publications
9
Auteur·ices de la publication identifié·es comme autistes
2 / 9 (22,2 %)
  1. Jacalyn G. Ryan *
  2. Heather M. Brown *
  3. Anne Borden
  4. Christina Devlin
  5. Adam Kedmy
  1. Austin Lee
  2. David Nicholas
  3. Bethan Kingsley
  4. Sandy Thompson-Hodgetts

Résumé

L’autodétermination améliore la qualité de vie d’une personne et constitue un droit humain fondamental. Selon la théorie de l’autodétermination, l’autonomie est l’un des trois besoins psychologiques fondamentaux qui doivent être satisfaits pour faire l’expérience de l’autodétermination. L’objectif général de cette étude exploratoire était de mieux comprendre l’autonomie du point de vue d’adultes autistes ayant une déficience intellectuelle, notamment ce que signifiait l’autonomie et comment les participants souhaitaient être soutenus pour être autonomes. Les participants (n = 8 ; âge médian = 24 ans) ont pris part à diverses méthodes participatives (p. ex. discussions, activités artistiques et manuelles, jeux) lors de séances hebdomadaires. Ces séances se sont déroulées sur 7 à 16 semaines et chacune était guidée par une question directrice liée à l’autonomie. Les artefacts, les enregistrements vidéo ou audio de chaque séance et les journaux réflexifs ont fait l’objet d’une analyse thématique. Les résultats appuient une signification générale de l’autonomie comme le fait de pouvoir être soi-même. Les participants ont identifié (1) le choix et le contrôle, (2) communiquer à leur manière et (3) des environnements sûrs comme importants, et nous ont montré comment ils souhaitaient être soutenus dans chacun de ces trois domaines. Nous avons également identifié la présence d’animateurs autistes comme stratégie générale. Ces résultats fournissent une base pour mettre en œuvre des changements visant à améliorer l’autonomie des adultes autistes ayant une déficience intellectuelle. Résumé vulgarisé Les jeunes adultes autistes ayant une déficience intellectuelle souhaitent être autonomes, mais ils le sont moins que d’autres personnes. Cependant, ils peuvent être autonomes avec un soutien approprié. Nous voulions apprendre comment soutenir les adultes autistes ayant une déficience intellectuelle afin qu’ils soient plus autonomes. Nous avons conçu notre étude avec l’aide de cinq partenaires communautaires autistes afin de nous assurer que la recherche était pertinente pour les personnes autistes et qu’elle améliorerait leur vie. Nous avons parlé d’autonomie avec huit jeunes adultes autistes ayant une déficience intellectuelle. Nous avons défini le fait de « parler » comme le langage verbal, ainsi que les indices non verbaux tels que le langage corporel, les expressions faciales, les vocalisations et les rires. Nous avons réalisé des projets artistiques et joué à des jeux tout en parlant. Nous nous sommes rencontrés en petits groupes au cours de plusieurs séances. Nos participants nous ont indiqué qu’être autonome signifiait pouvoir être soi-même. Ils nous ont indiqué trois principales façons de soutenir leur autonomie : (1) avoir des choix et du contrôle, (2) pouvoir communiquer à leur propre manière et (3) être dans un environnement sûr. Les familles, le personnel de soutien et les aidants peuvent utiliser ces informations pour aider les jeunes adultes autistes ayant une déficience intellectuelle à être autonomes.

Self-determination enhances a person’s quality of life and is a fundamental human right. According to self-determination theory, autonomy is one of three basic psychological needs that must be met to experience self-determination. The overarching aim of this exploratory study was to learn about autonomy from the perspective of autistic adults with intellectual disability, including what autonomy meant and how participants wanted to be supported to be autonomous. Participants ( n = 8; median age = 24) engaged in a variety of participatory methods (e.g. discussions, arts and crafts, games) during weekly sessions. These sessions took place over 7–16 weeks and were each informed by a guiding question related to autonomy. Artifacts, video or audio recordings from each session, and reflexive journals were thematically analyzed. The results support an overarching meaning of autonomy as being able to be themselves. Participants identified (1) choice and control, (2) communicating their way, and (3) safe environments as important and showed us how they wanted to be supported in each of these three areas. We also identified having autistic facilitators as an overarching strategy. These results provide a foundation for implementing change to enhance autonomy for autistic adults with intellectual disabilities. Lay Abstract Autistic young adults with intellectual disabilities want to be autonomous but are less autonomous than other people. However, they can be autonomous with appropriate support. We wanted to learn how we can support autistic adults with intellectual disabilities to be more autonomous. We designed our study with help from five autistic community partners to make sure the research was relevant to autistic people and would improve their lives. We talked with eight autistic young adults with intellectual disabilities about autonomy. We defined “talk” as verbal language, as well as non-verbal cues such as body language, facial expressions, vocalizations, and laughter. We did art projects and played games while we talked. We met in small groups over multiple sessions. Our participants told us that being autonomous meant being able to be themselves. They told us three main ways to support their autonomy: (1) having choice and control, (2) being able to communicate in their own way, and (3) being in a safe environment. Families, support staff, and caregivers can use this information to help autistic young adults with intellectual disabilities to be autonomous.

Bibliographie citée par cette référence

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Références citées
47
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Références citées avec un·e auteur·ice identifié·e comme autiste
6 / 47 (12,8 %)
Occurrences d’auteur·ices cité·es identifié·es comme autistes
18 / 160 (11,2 %)
Parmi les occurrences rattachées à des auteurices intégré·es à la base de données AutiHub : 18 / 57 (31,6 %). Auteurices cité·es distinct·es identifié·es comme autistes : 15 / 141 (10,6 %).
Occurrences citées rattachées à la base AutiHub
57 / 160 (35,6 %)
Auteurices cité·es distinct·es rattaché·es : 49 / 141 (34,8 %)
Occurrences rattachées, non identifiées comme autistes
39 / 57 (68,4 %)
Parmi les seules occurrences rattachées. Sur l’ensemble des occurrences d’auteurices cité·es : 39 / 160 (24,4 %). Auteurices cité·es distinct·es rattaché·es, non identifié·es comme autistes : 34 / 49 (69,4 %).
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