« Cela dépend entièrement de la nature de ces soutiens » : perceptions de la communauté quant à la pertinence des services de soutien précoce destinés aux enfants autistes

Titre original en anglais : ‘It depends entirely on the nature of those supports’: Community perceptions of the appropriateness of early support services for autistic children

Cette publication est incluse dans le projet « Contributions académiques de personnes autistes sur l’autisme ». trois auteur·ices de cette publication sont identifié·es comme autistes dans le projet.

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Sulek, R., Edwards, C., Monk, R., Patrick, L., Pillar, S., Whitehouse, A., & Waddington, H. (2024). ‘It depends entirely on the nature of those supports’: Community perceptions of the appropriateness of early support services for autistic children. Autism, 29(5), 1275-1284. https://doi.org/10.1177/13623613241302372

Date de publication: 04/12/2024 Ajout dans AutiHub: 05/07/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais
Source éditeur (DOI) Texte intégral Source OpenAlex

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Auteurs

Auteur·ices des publications
7
Auteur·ices de la publication identifié·es comme autistes
3 / 7 (42,9 %)
  1. Rhylee Sulek
  2. Chris Edwards *
  3. Ruth Monk *
  4. Lee Patrick *
  1. Sarah Pillar
  2. Andrew Whitehouse
  3. Hannah Waddington

Résumé

Les défenseurs autistes soulignent la nécessité d'approches des services de soutien qui affirment la neurodiversité et sont fondées sur les forces ; toutefois, on sait peu de choses sur les perspectives plus larges de la communauté concernant la pertinence d'offrir des services de soutien précoce aux enfants autistes. Cette étude mixte coconçue a utilisé des enquêtes pour recueillir les points de vue de 253 participants en Australie et en Nouvelle-Zélande, notamment des adultes autistes, des parents et des professionnels. Les participants ont partagé leurs points de vue sur la pertinence des services de soutien précoce pour les enfants autistes. Environ la moitié des participants ont indiqué qu'il était pertinent de fournir des services de soutien précoce, tandis que l'autre moitié a indiqué que cela dépendait de la nature de ces services de soutien. L'analyse thématique réflexive a abouti à trois thèmes généraux qui expliquent ces points de vue. « Ce sont d'abord des enfants, après tout » souligne l'importance de préserver les expériences de l'enfance et d'impliquer les enfants dans la prise de décision. « Nous ne devrions pas chercher à corriger l'enfant » souligne la nécessité que les services de soutien s'alignent sur des approches qui affirment la neurodiversité. Enfin, « Les soutiens sont bénéfiques » met en évidence l'impact positif perçu que des services de soutien précoces et individualisés peuvent apporter aux enfants autistes. Ces résultats indiquent principalement un éloignement des modèles médicalisés vers une approche qui affirme la neurodiversité dans l'ensemble des groupes de participants. Résumé grand public Nous ne savons pas grand-chose sur les services de soutien que les personnes considèrent comme appropriés pour les jeunes enfants autistes. Cette étude consistait en une enquête auprès de 253 personnes. Nous avons demandé à des adultes autistes, à des parents et à des professionnels d'Australie et de Nouvelle-Zélande s'ils pensaient qu'il était acceptable de fournir des services de soutien aux enfants autistes. Environ la moitié des personnes ayant partagé leurs opinions ont déclaré qu'il était acceptable de fournir des services de soutien aux enfants autistes, et l'autre moitié a déclaré que cela dépendait de la nature du service de soutien. Elles avaient trois idées principales concernant le caractère acceptable ou non des services de soutien. La première est que nous devrions nous rappeler que ces enfants autistes sont d'abord des enfants ; nous devons donc tenir compte de leurs expériences de l'enfance et leur permettre de participer aux décisions. La deuxième est que nous ne devrions pas essayer de « corriger » l'enfant, mais plutôt utiliser des soutiens qui respectent et comprennent les façons uniques dont l'enfant pense. La dernière idée est qu'une aide précoce et personnalisée est bénéfique pour les enfants autistes et peut avoir une incidence positive sur leur vie. Cette étude suggère que nous devrions nous concentrer sur les besoins de chaque enfant, réfléchir à la manière dont les enfants peuvent participer et fournir de l'aide de façons qui respectent les enfants autistes.

Autistic advocates emphasise the need for neurodiversity-affirming and strengths-based approaches to support services; however, little is known about broader community perspectives regarding the appropriateness of offering early support services to autistic children. This co-designed mixed-methods study employed surveys to gather insights from 253 participants in Australia and New Zealand, including autistic adults, parents, and professionals. Participants shared views on the appropriateness of early support services for autistic children. About half of participants indicated that it was appropriate to provide early support services, while the other half indicated that it depended on the nature of those support services. Reflexive thematic analysis resulted in three overarching themes which explain these views. 'They are children first, after all' emphasises the importance of preserving childhood experiences and involving children in decision-making. 'We shouldn't be aiming to fix the child' underscores the need for support services to align with neurodiversity-affirming approaches. Finally, 'Supports are beneficial' highlights the perceived positive impact that early, individualised support services can provide for autistic children. These findings predominantly signal a shift away from medicalised models towards a neurodiversity-affirming approach across participant groups.Lay abstractWe do not know much about what support services people think are okay for young autistic children. This study was a survey of 253 people. We asked autistic adults, parents, and professionals from Australia and New Zealand whether they thought it was okay to provide support services to autistic children. About half the people who shared their thoughts said it was okay to provide support services to autistic children and the other half said it depended on what the support service was like. They had three main ideas about whether support services were okay or not. The first one is that we should remember that these autistic children are children first, so we need to keep their childhood experiences in mind and let them have a say in decisions. The second is that we should not try to 'fix' the child, but instead, use supports that respect and understand the unique ways the child thinks. The final idea is that early, personalised help is good for autistic children and can make a positive difference in their lives. This study suggests that we should focus on what each child needs, think about how children can join in, and provide help in ways that respect autistic children.

Bibliographie citée par cette référence

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Vue d’ensemble de la bibliographie citée

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Références citées
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7
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4
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5
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4
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Noms d’auteurices détectés dans la bibliographie citée
139
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139
À partir du texte brut validé de la bibliographie
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Noms bruts restant à vérifier
4
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Noms associés à une personne identifiée comme autiste
24 / 139 (17,3 %)
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