« Cela dépend entièrement de la nature de ces soutiens » : perceptions de la communauté quant à la pertinence des services de soutien précoce destinés aux enfants autistes

Titre original en anglais : ‘It depends entirely on the nature of those supports’: Community perceptions of the appropriateness of early support services for autistic children

Sources de métadonnées utilisées pour cette référence

OpenAlex Crossref OpenCitations
En savoir plus sur les sources utilisées

Sulek, R., Edwards, C., Monk, R., Patrick, L., Pillar, S., Whitehouse, A., & Waddington, H. (2024). ‘It depends entirely on the nature of those supports’: Community perceptions of the appropriateness of early support services for autistic children. Autism, 29(5), 1275-1284. https://doi.org/10.1177/13623613241302372

Date de publication: 04/12/2024 Ajout dans AutiHub: 05/07/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais
Source OpenAlex Source éditeur (DOI) Texte intégral

Cette publication est intégrée dans AutiHub via :

Auteurs

Auteur·ices des publications
7
Auteur·ices de la publication identifié·es comme autistes
3 / 7 (42,9 %)
  1. Rhylee Sulek
  2. Chris Edwards *
  3. Ruth Monk *
  4. Lee Patrick *
  1. Sarah Pillar
  2. Andrew Whitehouse
  3. Hannah Waddington

Résumé

Les défenseurs autistes soulignent la nécessité d'approches des services de soutien qui affirment la neurodiversité et sont fondées sur les forces ; toutefois, on sait peu de choses sur les perspectives plus larges de la communauté concernant la pertinence d'offrir des services de soutien précoce aux enfants autistes. Cette étude mixte coconçue a utilisé des enquêtes pour recueillir les points de vue de 253 participants en Australie et en Nouvelle-Zélande, notamment des adultes autistes, des parents et des professionnels. Les participants ont partagé leurs points de vue sur la pertinence des services de soutien précoce pour les enfants autistes. Environ la moitié des participants ont indiqué qu'il était pertinent de fournir des services de soutien précoce, tandis que l'autre moitié a indiqué que cela dépendait de la nature de ces services de soutien. L'analyse thématique réflexive a abouti à trois thèmes généraux qui expliquent ces points de vue. « Ce sont d'abord des enfants, après tout » souligne l'importance de préserver les expériences de l'enfance et d'impliquer les enfants dans la prise de décision. « Nous ne devrions pas chercher à corriger l'enfant » souligne la nécessité que les services de soutien s'alignent sur des approches qui affirment la neurodiversité. Enfin, « Les soutiens sont bénéfiques » met en évidence l'impact positif perçu que des services de soutien précoces et individualisés peuvent apporter aux enfants autistes. Ces résultats indiquent principalement un éloignement des modèles médicalisés vers une approche qui affirme la neurodiversité dans l'ensemble des groupes de participants. Résumé grand public Nous ne savons pas grand-chose sur les services de soutien que les personnes considèrent comme appropriés pour les jeunes enfants autistes. Cette étude consistait en une enquête auprès de 253 personnes. Nous avons demandé à des adultes autistes, à des parents et à des professionnels d'Australie et de Nouvelle-Zélande s'ils pensaient qu'il était acceptable de fournir des services de soutien aux enfants autistes. Environ la moitié des personnes ayant partagé leurs opinions ont déclaré qu'il était acceptable de fournir des services de soutien aux enfants autistes, et l'autre moitié a déclaré que cela dépendait de la nature du service de soutien. Elles avaient trois idées principales concernant le caractère acceptable ou non des services de soutien. La première est que nous devrions nous rappeler que ces enfants autistes sont d'abord des enfants ; nous devons donc tenir compte de leurs expériences de l'enfance et leur permettre de participer aux décisions. La deuxième est que nous ne devrions pas essayer de « corriger » l'enfant, mais plutôt utiliser des soutiens qui respectent et comprennent les façons uniques dont l'enfant pense. La dernière idée est qu'une aide précoce et personnalisée est bénéfique pour les enfants autistes et peut avoir une incidence positive sur leur vie. Cette étude suggère que nous devrions nous concentrer sur les besoins de chaque enfant, réfléchir à la manière dont les enfants peuvent participer et fournir de l'aide de façons qui respectent les enfants autistes.

Autistic advocates emphasise the need for neurodiversity-affirming and strengths-based approaches to support services; however, little is known about broader community perspectives regarding the appropriateness of offering early support services to autistic children. This co-designed mixed-methods study employed surveys to gather insights from 253 participants in Australia and New Zealand, including autistic adults, parents, and professionals. Participants shared views on the appropriateness of early support services for autistic children. About half of participants indicated that it was appropriate to provide early support services, while the other half indicated that it depended on the nature of those support services. Reflexive thematic analysis resulted in three overarching themes which explain these views. 'They are children first, after all' emphasises the importance of preserving childhood experiences and involving children in decision-making. 'We shouldn't be aiming to fix the child' underscores the need for support services to align with neurodiversity-affirming approaches. Finally, 'Supports are beneficial' highlights the perceived positive impact that early, individualised support services can provide for autistic children. These findings predominantly signal a shift away from medicalised models towards a neurodiversity-affirming approach across participant groups.Lay abstractWe do not know much about what support services people think are okay for young autistic children. This study was a survey of 253 people. We asked autistic adults, parents, and professionals from Australia and New Zealand whether they thought it was okay to provide support services to autistic children. About half the people who shared their thoughts said it was okay to provide support services to autistic children and the other half said it depended on what the support service was like. They had three main ideas about whether support services were okay or not. The first one is that we should remember that these autistic children are children first, so we need to keep their childhood experiences in mind and let them have a say in decisions. The second is that we should not try to 'fix' the child, but instead, use supports that respect and understand the unique ways the child thinks. The final idea is that early, personalised help is good for autistic children and can make a positive difference in their lives. This study suggests that we should focus on what each child needs, think about how children can join in, and provide help in ways that respect autistic children.

Bibliographie citée par cette référence

Les références citées sont importées depuis des sources externes de métadonnées lorsqu’elles sont disponibles. La liste peut être partielle.

Vue d’ensemble de l’inclusion dans la bibliographie

Ces indicateurs décrivent la bibliographie citée importée pour cette publication. Les métriques de références citées utilisent le total des références citées comme dénominateur. Les métriques d’auteurices cité·es indiquent si elles utilisent toutes les occurrences d’auteurices cité·es ou seulement les occurrences rattachées à des auteurices déjà intégré·es à la base de données AutiHub. Ils utilisent les rattachements mis en cache entre les auteurices cité·es et les auteurices intégré·es à la base de données AutiHub. Dernier calcul : 16/08/2026 11:30.

Références citées
38
Nombre total de références citées intégrées pour cette publication.
Références citées avec un·e auteur·ice identifié·e comme autiste
14 / 38 (36,8 %)
Occurrences d’auteur·ices cité·es identifié·es comme autistes
20 / 139 (14,4 %)
Parmi les occurrences rattachées à des auteurices intégré·es à la base de données AutiHub : 20 / 94 (21,3 %). Auteurices cité·es distinct·es identifié·es comme autistes : 12 / 107 (11,2 %).
Occurrences citées rattachées à la base AutiHub
94 / 139 (67,6 %)
Auteurices cité·es distinct·es rattaché·es : 62 / 107 (57,9 %)
Occurrences rattachées, non identifiées comme autistes
74 / 94 (78,7 %)
Parmi les seules occurrences rattachées. Sur l’ensemble des occurrences d’auteurices cité·es : 74 / 139 (53,2 %). Auteurices cité·es distinct·es rattaché·es, non identifié·es comme autistes : 50 / 62 (80,6 %).
  1. Michael Quinn Patton (2014). Qualitative Research & Evaluation Methods: Integrating Theory and Practice .
    Type: Livre OpenAlex: https://openalex.org/W561751346
    Crossref OpenAlex
  2. Laura K Anderson (2023). Autistic experiences of applied behavior analysis . Autism, 27(3), 737-750. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.1177/13623613221118216 OpenAlex: https://openalex.org/W4292878180
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  4. R. Burke Johnson , Larry B. Christensen (2007). Educational Research: Quantitative, Qualitative, and Mixed Approaches .
    Type: Livre OpenAlex: https://openalex.org/W1486953525
    OpenAlex
  5. Australian Government. (2022). Australian Government response to the Select Committee on autism report: Services support and life outcomes for autistic Australians. https://www.dss.gov.au/sites/default/files/documents/12_2022/australian-government-response-senate-select-committee-autism.pdf
    Type: Autre
    Crossref
  6. Elizabeth Pellicano , Melanie Heyworth * (2023). The Foundations of Autistic Flourishing . Current Psychiatry Reports, 25(9), 419-427. Springer Science and Business Media LLC.
    Type: Article DOI: 10.1007/s11920-023-01441-9 OpenAlex: https://openalex.org/W4385663119
    AutiHub · Chercheur·euses autistes AutiHub · Centre de documentation Crossref OpenAlex OpenCitations
  7. Marie Larochelle , Nadine Bednarz (1998). Constructivism and education: beyond epistemological correctness . Dans Constructivism and Education (pp. 3-20). Cambridge University Press.
    Type: Chapitre de livre DOI: 10.1017/cbo9780511752865.002 OpenAlex: https://openalex.org/W1558824257
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  8. Autistic Self Advocacy Network. (2021). For whose benefit?: Evidence ethics and effectiveness of autism interventions. https://autisticadvocacy.org/policy/briefs/intervention-ethics/
    Type: Autre
    Crossref
  9. Brigitte Chamak , Beatrice Bonniau , Emmanuel Jaunay , David Cohen (2008). What Can We Learn about Autism from Autistic Persons? Psychotherapy and Psychosomatics, 77(5), 271-279. S. Karger AG.
    Type: Article DOI: 10.1159/000140086 OpenAlex: https://openalex.org/W2087079636
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  10. Catherine A. Bent , Elizabeth Pellicano , Teresa Iacono , Kristelle Hudry (2023). Perspectives from parents of autistic children on participating in early intervention and associated research . Autism, 27(5), 1295-1306. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.1177/13623613221141540 OpenAlex: https://openalex.org/W4311281824
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  12. Sarah J. Tracy (2010). Qualitative Quality: Eight “Big-Tent” Criteria for Excellent Qualitative Research . Qualitative Inquiry, 16(10), 837-851. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.1177/1077800410383121 OpenAlex: https://openalex.org/W2103879113
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  13. Kristen Bottema‐Beutel (2023). We must improve the low standards underlying “evidence-based practice” . Autism, 27(2), 269-274. SAGE Publications.
    Type: Article DOI: 10.1177/13623613221146441 OpenAlex: https://openalex.org/W4313423845
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  15. Steven K. Kapp * , Kristen Gillespie-Lynch , Lauren E. Sherman , Ted Hutman (2013). Deficit, difference, or both? Autism and neurodiversity. Developmental Psychology, 49(1), 59-71. American Psychological Association (APA).
    Type: Article DOI: 10.1037/a0028353 OpenAlex: https://openalex.org/W2124715426
    AutiHub · Chercheur·euses autistes Crossref OpenAlex OpenCitations
  16. A. Edwards , C. Brebner , P. McCormack , C. MacDougall (2017). The early intervention message: perspectives of parents of children with autism spectrum disorder . Child: Care, Health and Development, 43(2), 202-210. Wiley.
    Type: Article DOI: 10.1111/cch.12428 OpenAlex: https://openalex.org/W2557269681
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  17. Virginia Braun , Victoria Clarke (2019). Reflecting on reflexive thematic analysis . Qualitative Research in Sport, Exercise and Health, 11(4), 589-597. Informa UK Limited.
    Type: Article DOI: 10.1080/2159676x.2019.1628806 OpenAlex: https://openalex.org/W2950504429
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  20. Virginia Braun , Victoria Clarke (2021). One size fits all? What counts as quality practice in (reflexive) thematic analysis? Qualitative Research in Psychology, 18(3), 328-352. Informa UK Limited.
    Type: Article DOI: 10.1080/14780887.2020.1769238 OpenAlex: https://openalex.org/W3048560297
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  22. Tayla Chellew , Josephine Barbaro , Nerelie C. Freeman (2024). The Early Childhood Signs of Autism in Females: a Systematic Review . Review Journal of Autism and Developmental Disorders, 11(2), 249-264. Springer Science and Business Media LLC.
    Type: Article DOI: 10.1007/s40489-022-00337-3 OpenAlex: https://openalex.org/W4288684802
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  23. Aileen Herlinda Sandoval-Norton , Gary Shkedy , Dalia Shkedy (2019). How much compliance is too much compliance: Is long-term ABA therapy abuse? Cogent Psychology, 6(1), 1641258. Informa UK Limited.
    Type: Article DOI: 10.1080/23311908.2019.1641258 OpenAlex: https://openalex.org/W2957402865
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  24. Convention on the Rights of the Child. (1989). Treaty no. 27531. United Nations treaty series. https://www.ohchr.org/en/instruments-mechanisms/instruments/convention-rights-child
    Type: Autre
    Crossref
  25. Julia Cook , Laura Hull , Laura Crane , Will Mandy (2021). Camouflaging in autism: A systematic review . Clinical Psychology Review, 89, 102080. Elsevier BV.
    Type: Article DOI: 10.1016/j.cpr.2021.102080 OpenAlex: https://openalex.org/W3198172085
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  26. Justin B. Leaf , Joseph H. Cihon , Ronald Leaf , John McEachin , Nicholas Liu , Noah Russell et al. (2022). Concerns About ABA-Based Intervention: An Evaluation and Recommendations . Journal of Autism and Developmental Disorders, 52(6), 2838-2853. Springer Science and Business Media LLC.
    Type: Article DOI: 10.1007/s10803-021-05137-y OpenAlex: https://openalex.org/W3167081998
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  27. Géraldine Dawson , Lauren Franz , Sam Brandsen * (2022). At a Crossroads—Reconsidering the Goals of Autism Early Behavioral Intervention From a Neurodiversity Perspective . JAMA Pediatrics, 176(9), 839. American Medical Association (AMA).
    Type: Article DOI: 10.1001/jamapediatrics.2022.2299 OpenAlex: https://openalex.org/W4285024688
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  29. Owen McGill , Anna Robinson (2021). “Recalling hidden harms”: autistic experiences of childhood applied behavioural analysis (ABA) . Advances in Autism, 7(4), 269-282. Emerald.
    Type: Article DOI: 10.1108/aia-04-2020-0025 OpenAlex: https://openalex.org/W3083430053
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  30. Martha C. Nussbaum (2000). Women and Human Development . Cambridge University Press.
    Type: Livre DOI: 10.1017/cbo9780511841286 OpenAlex: https://openalex.org/W4248110397
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  32. Johnson B. (2020). Educational research: Quantitative, qualitative, and mixed approaches . Educational research: Quantitative, qualitative, and mixed approaches.
    Type: Autre
    Crossref
  33. David Trembath , Hannah Waddington , Rhylee Sulek , Kandice J. Varcin , Catherine A. Bent , Jill Ashburner et al. (2021). An evidence-based framework for determining the optimal amount of intervention for autistic children . The Lancet Child & Adolescent Health, 5(12), 896-904. Elsevier BV.
    Type: Article DOI: 10.1016/s2352-4642(21)00285-6 OpenAlex: https://openalex.org/W3207408932
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  35. Micheal Sandbank , Kristen Bottema‐Beutel , Shannon Crowley , Jacob I. Feldman , D. Jonah Barrett , Nicolette Caldwell et al. (2023). Autism intervention meta-analysis of early childhood studies (Project AIM): updated systematic review and secondary analysis . BMJ, 383, e076733. BMJ.
    Type: Article DOI: 10.1136/bmj-2023-076733 OpenAlex: https://openalex.org/W4388653932
    Crossref OpenAlex OpenCitations
  37. UK Parliament. (2020). Autism: Postnote number 612. https://researchbriefings.files.parliament.uk/documents/POST-PN-0612/POST-PN-0612.pdf
    Type: Autre
    Crossref
  38. Whaikaha – Ministry of Disabled People , Ministry of Education (2022). Whaikaha – Ministry of Disabled People and Ministry of Education. (2022). Aotearoa New Zealand autism guideline: He Waka Huia Takiwātanga Rau: Third edition. Aotearoa New Zealand autism guideline: He Waka Huia Takiwātanga Rau: Third edition.
    Type: Autre
    Crossref