Une étude par méthodes mixtes de la participation de membres de la communauté autistes et non autistes à la recherche sur l’autisme

Titre original en anglais : A mixed-methods study of autistic and non-autistic community member participation in autism research

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Date de publication: 19/06/2025 Ajout dans AutiHub: 18/10/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais
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Auteurs

Auteur·ices des publications
4
Auteur·ices de la publication identifié·es comme autistes
1 / 4 (25,0 %)
  1. Sarah L Curtiss
  2. Sarah Tillman *
  3. Majd Subih
  4. Kaitlyn Myers

Résumé

La recherche participative constitue une voie pour faire progresser le programme des défenseurs autistes ; toutefois, on connaît peu les attitudes et les valeurs des chercheurs sur l’autisme à l’égard de la recherche participative. Il s’agit d’une étude participative par méthodes mixtes portant sur 215 répondants à une enquête et 21 personnes interrogées, tous auteurs correspondants d’articles publiés sur la recherche sur l’autisme. Notre objectif était d’identifier les attitudes et les pratiques relatives à la recherche participative avec des partenaires communautaires autistes et non autistes. Nous avons constaté des taux relativement faibles de diverses stratégies participatives, des taux modérés d’obstacles à la recherche participative et une adhésion modérée à l’importance de la recherche participative. Les entretiens ont élucidé les meilleures pratiques de la recherche participative, la complexité des obstacles et son pouvoir transformateur d’avoir un impact positif sur la recherche sur l’autisme. Les personnes interrogées ont discuté du lien entre la recherche participative et les décisions concernant le langage. Les réponses à l’enquête indiquaient que 30 % des chercheurs sur l’autisme n’utilisaient jamais le langage centré sur l’identité. Un thème émergent des entretiens a exploré la contribution unique de la recherche menée de l’intérieur — une recherche dans laquelle une personne autiste apporte son expertise issue de l’expérience vécue et d’une formation formelle à la recherche. Cette recherche fournit des descriptions de l’état actuel de la recherche participative sur l’autisme et des orientations pour son utilisation. Résumé grand public La recherche participative est une manière pour les défenseurs autistes, d’autres défenseurs communautaires et les chercheurs de travailler ensemble au bénéfice de la communauté autiste. La recherche participative consiste à ce que des membres de la communauté soient partenaires tout au long du processus de recherche, par exemple en sélectionnant les questions de recherche, en déterminant les méthodes de recherche et en interprétant les résultats. Toutefois, on connaît peu les attitudes et les valeurs des chercheurs sur l’autisme concernant la recherche participative. Cette recherche décrit les stratégies de recherche participative utilisées par les chercheurs sur l’autisme, les attitudes des chercheurs à l’égard de la recherche participative et les éclairages des chercheurs sur les meilleures pratiques de la recherche participative. Nous avons examiné la recherche participative sur l’autisme impliquant des personnes autistes et des personnes non autistes liées à la communauté autiste, telles que les parents et les enseignants de personnes autistes. Nous avons interrogé 215 chercheurs sur l’autisme afin de déterminer dans quelle mesure la recherche sur l’autisme est participative, quelle importance les chercheurs sur l’autisme accordent à la recherche participative et quels obstacles entravent la réalisation de recherches participatives sur l’autisme. En moyenne, les chercheurs ayant répondu à l’enquête ont rapporté des taux relativement faibles de recherche participative, des niveaux moyens d’obstacles à la recherche participative et un accord moyen sur la valeur de la recherche participative. L’enquête demandait également quel langage ils utilisent concernant l’autisme ; une proportion importante des chercheurs de l’étude a déclaré ne jamais utiliser le langage centré sur l’identité, par exemple « personne autiste », par opposition au langage centré sur la personne, « personne avec autisme ». Nous avons également interrogé 21 des chercheurs ayant répondu à l’enquête. Les entretiens abordaient des sujets tels que les stratégies possibles pour accroître la recherche participative, des exemples d’obstacles à la recherche participative et les opinions des personnes interrogées sur l’importance de la recherche participative. Les personnes interrogées ont également discuté du lien entre la recherche participative et les décisions relatives au langage concernant l’autisme. Plusieurs personnes interrogées ont parlé des contributions uniques des universitaires autistes, qui possèdent à la fois une expérience vécue en tant que personnes autistes et une formation formelle à la recherche.

Participatory research is one pathway for advancing the agenda of autistic advocates; however, little is known about the attitudes and values of autism researchers toward participatory research. This is a participatory research mixed-methods study of 215 survey respondents and 21 interviewees, all corresponding authors of published autism research papers. Our aim was to identify attitudes and practices about participatory research with autistic and non-autistic community partners. We found relatively low rates of various participatory strategies, moderate rates of barriers to participatory research, and moderate endorsement of the importance of participatory research. The interviews elucidated participatory research’s best practices, complexity of barriers, and transformative power to positively impact autism research. Interviewees discussed the connection between participatory research and decisions about language. The survey responses indicated that 30% of autism researchers never used identity-first language. An emergent theme from the interviews explored the unique contribution of insider research—research in which an autistic person brings their expertise derived from lived experience and formal research training. This research provides descriptions of the current state of participatory autism research and guidance for its utilization. Lay Abstract Participatory research is a way for autistic advocates, other community advocates, and researchers to work together for the benefit of the autistic community. Participatory research is when community members are partners throughout the research process, for example, selecting research questions, determining research methods, and interpreting results. However, little is known about autism researchers’ attitudes and values about participatory research. This research describes the participatory research strategies autism researchers use, researchers’ attitudes toward participatory research, and researchers’ insights into best practices in participatory research. We looked at participatory autism research involving autistic people and non-autistic people who are connected to the autistic community, such as parents and teachers of autistic people. We surveyed 215 autism researchers to find out how much autism research is participatory, how important autism researchers think participatory research is, and what barriers get in the way of doing participatory autism research. On average, researchers who responded to the survey reported relatively low rates of participatory research, medium rates of barriers to participatory research, and medium agreement on the value of participatory research. The survey also asked what language they use regarding autism; a significant proportion of researchers in the study reported never using identity-first language (e.g., autistic person, as opposed to person-first language; person with autism). We also interviewed 21 of the researchers who responded to the survey. The interviews covered topics such as possible strategies to increase participatory research, examples of barriers to participatory research, and the interviewees’ views on the importance of participatory research. Interviewees also discussed the connection between participatory research and decisions about language regarding autism. Several interviewees talked about the unique contributions of autistic academics, who have both lived experience as autistic people and formal research training.

Bibliographie citée par cette référence

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