Les obstacles aux soins de santé et un « problème de la triple empathie » peuvent conduire à des issues défavorables chez les adultes autistes : une étude qualitative

Titre original en anglais : Barriers to healthcare and a ‘triple empathy problem’ may lead to adverse outcomes for autistic adults: A qualitative study

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Shaw, S. C. K., Carravallah, L., Johnson, M., O’Sullivan, J., Chown, N., Neilson, S., & Doherty, M. (2023). Barriers to healthcare and a ‘triple empathy problem’ may lead to adverse outcomes for autistic adults: A qualitative study. Autism, 28(7), 1746-1757. https://doi.org/10.1177/13623613231205629

Date de publication: 17/10/2023 Ajout dans AutiHub: 05/07/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais
Source OpenAlex Source éditeur (DOI) Texte intégral

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Auteur·ices des publications
7
Auteur·ices de la publication identifié·es comme autistes
5 / 7 (71,4 %)
  1. Sebastian Charles Keith Shaw *
  2. Laura Carravallah *
  3. Mona Johnson *
  4. Jane O’Sullivan
  1. Nicholas Chown *
  2. Stuart Neilson
  3. Mary Doherty *

Résumé

Les personnes autistes présentent davantage de problèmes de santé concomitants et, en moyenne, meurent plus jeunes que les personnes non autistes. Malgré une prise de conscience croissante des inégalités en matière de santé, les personnes autistes signalent encore des obstacles à l'accès aux soins de santé. Nous avons cherché à explorer les expériences des personnes autistes en matière d'accès aux soins de santé, en mettant en lumière l'interaction complexe des facteurs pertinents et en expliquant, au moins en partie, les raisons possibles sous-tendant les disparités de santé et les issues de santé défavorables. Il s'agit d'une étude qualitative menée par une équipe de recherche autiste. Les données ont été recueillies auprès de 1248 adultes autistes dans le cadre d'une vaste enquête internationale à méthodes mixtes explorant les obstacles aux soins de santé primaires. Cet article présente les résultats qualitatifs, à la suite d'une analyse thématique. En utilisant nos résultats exploratoires, nous avons ensuite construit un modèle pour expliquer les expériences rapportées. Les répondants ont signalé divers obstacles. Ici, notre article donne voix à leurs récits, dans leurs propres mots. Les thèmes comprenaient : les obstacles initiaux ; l'inadéquation de la communication ; le doute, envers soi-même et de la part des médecins ; l'impuissance et la peur ; ainsi que l'évitement des soins de santé et des issues de santé gravement défavorables. Notre modèle construit décrit un parcours chronologique par lequel les obstacles à l'accès aux soins de santé peuvent conduire à des issues de santé défavorables. Nos résultats s'appuient également sur le problème de la double empathie, en le situant dans un contexte médical et en proposant un problème de la triple empathie. Résumé grand public Les personnes autistes vivent avec davantage de problèmes de santé mentale et physique et, en moyenne, meurent plus jeunes que les personnes non autistes. Malgré des engagements généralisés à s'attaquer à ces problèmes, les personnes autistes signalent encore divers obstacles à l'accès aux soins de santé. Cet article vise à explorer ce domaine en profondeur, du point de vue des personnes autistes. Cette recherche bénéficie du fait d'être menée par des personnes autistes, pour des personnes autistes : tous les chercheurs sont autistes, et la plupart d'entre nous sont également médecins. Des données, sous la forme de commentaires écrits et de récits, ont été recueillies dans le cadre d'une vaste enquête. Ici, nous les avons explorées afin d'identifier des thèmes communs et une possible signification plus profonde au sein des expériences. Les personnes ayant participé ont signalé divers obstacles. Ici, notre article donne voix à leurs récits, dans leurs propres mots. Les thèmes comprenaient : les obstacles initiaux ; l'inadéquation de la communication ; le doute, envers soi-même et de la part des médecins ; l'impuissance et la peur ; ainsi que l'évitement des soins de santé et les issues de santé défavorables. Nos résultats nous ont permis de créer un modèle visant à comprendre et à expliquer les obstacles rapportés dans le contexte des conséquences précédemment connues. Nous nous sommes également appuyés sur des théories plus larges de l'autisme afin d'expliquer nos résultats plus en profondeur.

Autistic people experience more co-occurring health conditions and, on average, die younger than non-autistic people. Despite growing awareness of health inequities, autistic people still report barriers to accessing healthcare. We aimed to explore the experiences of autistic people accessing healthcare, shining a light on the complex interplay of relevant factors and to explain, at least in part, the possible reasons underling health disparities and adverse health outcomes. This is a qualitative study from an autistic research team. Data were collected from 1248 autistic adults as part of a large, mixed-methods, international survey exploring barriers to primary healthcare. This article reports the qualitative findings, following a thematic analysis. Using our exploratory findings, we then constructed a model to explain the reported experiences. Respondents reported a variety of barriers. Here, our article gives voice to their stories, in their own words. Themes included: early barriers; communication mismatch; doubt – in oneself and from doctors; helplessness and fear; and healthcare avoidance and serious adverse health outcomes. Our constructed model outlines a chronological journey through which healthcare access barriers may lead to adverse health outcomes. Our findings also build on the double empathy problem, situating this in a medical context, proposing a triple empathy problem. Lay abstract Autistic people live with more mental and physical health conditions and, on average, die younger than non-autistic people. Despite widespread commitments to tackling these issues, autistic people still report various barriers to accessing healthcare. This article aims to explore the area in depth, from the perspective of autistic people. This research benefits from being led by autistic people, for autistic people – all of the researchers are autistic, and most of us are also medical doctors. Data, in the form of written comments and stories, were collected as part of a large survey. Here, we explored these for common themes and possible deeper meaning within the experiences. People who took part reported a variety of barriers. Here, our article gives voice to their stories, in their own words. Themes included: early barriers; communication mismatch; doubt – in oneself and from doctors; helplessness and fear; and healthcare avoidance and adverse health outcomes. Our findings allowed us to create a model that aimed to understand and explain the reported barriers in the context of the previously known consequences. We also built on wider autism theories to explain our findings in more depth.

Bibliographie citée par cette référence

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Références citées
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Références citées avec un·e auteur·ice identifié·e comme autiste
15 / 56 (26,8 %)
Occurrences d’auteur·ices cité·es identifié·es comme autistes
32 / 201 (15,9 %)
Parmi les occurrences rattachées à des auteurices intégré·es à la base de données AutiHub : 32 / 114 (28,1 %). Auteurices cité·es distinct·es identifié·es comme autistes : 19 / 171 (11,1 %).
Occurrences citées rattachées à la base AutiHub
114 / 201 (56,7 %)
Auteurices cité·es distinct·es rattaché·es : 87 / 171 (50,9 %)
Occurrences rattachées, non identifiées comme autistes
82 / 114 (71,9 %)
Parmi les seules occurrences rattachées. Sur l’ensemble des occurrences d’auteurices cité·es : 82 / 201 (40,8 %). Auteurices cité·es distinct·es rattaché·es, non identifié·es comme autistes : 68 / 87 (78,2 %).
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