Obstacles aux soins de santé et conséquences défavorables autodéclarées chez les adultes autistes : une étude transversale

Titre original en anglais : Barriers to healthcare and self-reported adverse outcomes for autistic adults: a cross-sectional study

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Doherty, M., Neilson, S., O’Sullivan, J., Carravallah, L., Johnson, M., Cullen, W., & Shaw, S. C. K. (2022). Barriers to healthcare and self-reported adverse outcomes for autistic adults: a cross-sectional study. BMJ Open, 12(2), e056904. https://doi.org/10.1136/bmjopen-2021-056904

Date de publication: 01/02/2022 Ajout dans AutiHub: 05/07/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais
Source OpenAlex Source éditeur (DOI) Texte intégral

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Auteurs

Auteur·ices des publications
7
Auteur·ices de la publication identifié·es comme autistes
4 / 7 (57,1 %)
  1. Mary Doherty *
  2. Stuart Neilson
  3. Jane O’Sullivan
  4. Laura Carravallah *
  1. Mona Johnson *
  2. Walter Cullen
  3. Sebastian Charles Keith Shaw *

Résumé

Objectifs : Les personnes autistes présentent une mauvaise santé physique et mentale ainsi qu'une espérance de vie réduite par rapport aux personnes non autistes. Notre objectif était d'identifier les obstacles autodéclarés à l'accès aux soins primaires par les adultes autistes par rapport aux adultes non autistes et de relier ces obstacles à des conséquences défavorables autodéclarées sur la santé. Plan d'étude : À la suite d'une consultation avec la communauté autiste lors d'une conférence autiste, Autscape, nous avons élaboré une enquête auto-administrée, que nous avons diffusée en ligne par l'intermédiaire de plateformes de médias sociaux. Cadre : Une enquête internationale en ligne de 52 items. Participants : 507 adultes autistes et 157 adultes non autistes. Critères de jugement principaux et secondaires : Obstacles autodéclarés à l'accès aux soins de santé et conséquences défavorables associées sur la santé. Résultats : Quatre-vingts pour cent des adultes autistes et 37 % des répondants non autistes ont signalé des difficultés à consulter un médecin généraliste (MG). Les obstacles les mieux classés par les adultes autistes étaient de décider si les symptômes justifient une consultation chez un MG (72 %), la difficulté à prendre rendez-vous par téléphone (62 %), le fait de ne pas se sentir compris (56 %), la difficulté à communiquer avec leur médecin (53 %) et l'environnement de la salle d'attente (51 %). Les adultes autistes ont indiqué une préférence pour la prise de rendez-vous en ligne ou par message texte, la possibilité d'envoyer à l'avance par courriel le motif de consultation, le premier ou le dernier rendez-vous de la consultation et un endroit calme pour attendre. Les conséquences défavorables autodéclarées sur la santé vécues par les adultes autistes étaient associées aux obstacles à l'accès aux soins de santé. Les conséquences défavorables comprenaient des affections physiques et mentales non traitées, la non-participation à une orientation vers un spécialiste ou à des programmes de dépistage, la nécessité d'un traitement ou d'une chirurgie plus étendus en raison de consultations tardives et des affections potentiellement mortelles non traitées. Il n'y avait pas de différences significatives concernant la difficulté à se présenter aux rendez-vous, les obstacles rencontrés ou les conséquences défavorables entre les répondants autistes officiellement diagnostiqués et ceux s'identifiant eux-mêmes comme autistes. Conclusions : La réduction des inégalités de santé pour les personnes autistes nécessite que les prestataires de soins de santé comprennent les perspectives des personnes autistes, leurs besoins de communication et leurs sensibilités sensorielles. Les adaptations aux besoins spécifiques de l'autisme sont aussi nécessaires que les rampes pour les utilisateurs de fauteuils roulants.

Objectives: Autistic people experience poor physical and mental health along with reduced life expectancy compared with non-autistic people. Our aim was to identify self-reported barriers to primary care access by autistic adults compared with non-autistic adults and to link these barriers to self-reported adverse health consequences. Design: Following consultation with the autistic community at an autistic conference, Autscape, we developed a self-report survey, which we administered online through social media platforms. Setting: A 52-item, international, online survey. Participants: 507 autistic adults and 157 non-autistic adults. Primary and secondary outcome measures: Self-reported barriers to accessing healthcare and associated adverse health outcomes. Results: Eighty per cent of autistic adults and 37% of non-autistic respondents reported difficulty visiting a general practitioner (GP). The highest-rated barriers by autistic adults were deciding if symptoms warrant a GP visit (72%), difficulty making appointments by telephone (62%), not feeling understood (56%), difficulty communicating with their doctor (53%) and the waiting room environment (51%). Autistic adults reported a preference for online or text-based appointment booking, facility to email in advance the reason for consultation, the first or last clinic appointment and a quiet place to wait. Self-reported adverse health outcomes experienced by autistic adults were associated with barriers to accessing healthcare. Adverse outcomes included untreated physical and mental health conditions, not attending specialist referral or screening programmes, requiring more extensive treatment or surgery due to late presentations and untreated potentially life-threatening conditions. There were no significant differences in difficulty attending, barriers experienced or adverse outcomes between formally diagnosed and self-identified autistic respondents. Conclusions: Reduction of healthcare inequalities for autistic people requires that healthcare providers understand autistic perspectives, communication needs and sensory sensitivities. Adjustments for autism-specific needs are as necessary as ramps for wheelchair users.

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Bibliographie citée par cette référence

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Références citées
35
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Références citées avec un·e auteur·ice identifié·e comme autiste
4 / 35 (11,4 %)
Occurrences d’auteur·ices cité·es identifié·es comme autistes
11 / 133 (8,3 %)
Parmi les occurrences rattachées à des auteurices intégré·es à la base de données AutiHub : 11 / 70 (15,7 %). Auteurices cité·es distinct·es identifié·es comme autistes : 5 / 108 (4,6 %).
Occurrences citées rattachées à la base AutiHub
70 / 133 (52,6 %)
Auteurices cité·es distinct·es rattaché·es : 46 / 108 (42,6 %)
Occurrences rattachées, non identifiées comme autistes
59 / 70 (84,3 %)
Parmi les seules occurrences rattachées. Sur l’ensemble des occurrences d’auteurices cité·es : 59 / 133 (44,4 %). Auteurices cité·es distinct·es rattaché·es, non identifié·es comme autistes : 41 / 46 (89,1 %).
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