Comment améliorer les soins de santé pour les personnes autistes : une étude qualitative des points de vue de personnes autistes et de cliniciens

Titre original en anglais : How to improve healthcare for autistic people: A qualitative study of the views of autistic people and clinicians

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Mason, D., Ingham, B., Birtles, H., Michael, C., Scarlett, C., James, I. A., Brown, T., Woodbury-Smith, M., Wilson, C., Finch, T., & Parr, J. R. (2021). How to improve healthcare for autistic people: A qualitative study of the views of autistic people and clinicians. Autism, 25(3), 774-785. https://doi.org/10.1177/1362361321993709

Date de publication: 01/04/2021 Ajout dans AutiHub: 09/09/2026 Type: Article Langue de l’article: Anglais
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11
Auteur·ices de la publication identifié·es comme autistes
1 / 11 (9,1 %)
  1. David Mason
  2. Barry Ingham
  3. Heather Birtles
  4. Cos Michael *
  1. Clare Scarlett
  2. Ian A James
  3. Toni Brown
  4. Marc Woodbury-Smith
  1. Colin Wilson
  2. Tracy Finch
  3. Jeremy R Parr

Résumé

Le trouble du spectre de l’autisme est associé à des affections physiques concomitantes et à une mortalité prématurée. Les personnes autistes rencontrent de multiples obstacles à l’accès aux soins de santé. Cette étude a examiné les expériences des personnes autistes en matière de soins de santé et les expériences des professionnels concernant la prestation de soins de santé aux personnes autistes. Des groupes de discussion réunissant 11 personnes autistes et une personne accompagnante, ainsi que 15 entretiens individuels avec des professionnels de santé, ont été réalisés. Neuf thèmes ont émergé des données des participants autistes et huit thèmes ont émergé des données des professionnels de santé. Trois thèmes ont été identifiés par les deux groupes : les contacts avec les services de santé (afin d’améliorer la relation patient-prestataire), l’apport d’aménagements raisonnables aux soins de santé (par exemple, proposer d’autres lieux où attendre un rendez-vous) et le diagnostic d’autisme. Les participants autistes ont évoqué le rôle des facteurs cognitifs dans la réussite des consultations de santé (comme répéter la veille d’un rendez-vous une conversation anticipée avec le clinicien) et les cliniciens ont décrit des contraintes au niveau du système susceptibles d’affecter la prestation des soins de santé (comme les limites de temps imposées aux rendez-vous). Cette étude a identifié des changements peu coûteux que les professionnels de santé et les gestionnaires peuvent apporter afin d’améliorer l’accès aux soins de santé pour les personnes autistes. Résumé grand public Des recherches ont montré qu’en moyenne, les personnes autistes sont plus susceptibles de mourir plus tôt que les personnes non autistes, et que des obstacles peuvent empêcher les personnes autistes d’accéder aux soins de santé. Nous avons réalisé une étude dans le cadre de laquelle nous avons interrogé des professionnels de santé, y compris des médecins et des infirmiers, et organisé des groupes de discussion de personnes autistes. Nos résultats ont mis en évidence plusieurs points essentiels : consulter le même professionnel est important pour les personnes autistes et les cliniciens ; les cliniciens comme les personnes autistes estiment qu’il est important, et souvent possible, d’apporter des aménagements aux soins de santé ; les personnes autistes traitent l’information différemment et peuvent donc nécessiter un soutien supplémentaire lors des rendez-vous ; et les cliniciens sont souvent limités par des contraintes de temps ou des objectifs.

Autism spectrum condition is associated with co-occurring physical health conditions and premature mortality. Autistic people experience multiple barriers to accessing healthcare. This study investigated autistic people’s experiences of healthcare and professionals’ experiences of providing healthcare to autistic people. Focus groups with 11 autistic people and one supporter, and 15 one-to-one interviews with healthcare professionals were completed. Nine themes emerged from the autistic participants’ data and eight themes emerged from the health professionals’ data. Three themes were identified by both groups: healthcare contacts (for improving the patient–provider relationship), making reasonable adjustments to healthcare (e.g. providing alternative places to wait for an appointment) and autism diagnosis. Autistic participants discussed the role of cognitive factors in the success of healthcare visits (such as rehearsing an anticipated conversation with the clinician the night before an appointment) and clinicians described system-level constraints that may affect healthcare delivery (such as time limits on appointments). This study identified inexpensive changes that health professionals and managers can make to improve healthcare access for autistic people. Lay abstract Research has shown that on average, autistic people are more likely to die earlier than non-autistic people, and barriers can stop autistic people accessing healthcare. We carried out a study where we interviewed healthcare professionals (including doctors and nurses), and held discussion groups of autistic people. Our results highlighted several key points: seeing the same professional is important for autistic people and clinicians; both clinicians and autistic people think making adjustments to healthcare is important (and often possible); autistic people process information in a different way and so may need extra support in appointments; and that clinicians are often constrained by time pressures or targets.

Bibliographie citée par cette référence

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